Allegato
LINEE GUIDA PER L'ORGANIZZAZIONE DI UN SISTEMA
INTEGRATO DI ASSISTENZA AI PAZIENTI TRAUMATIZZATI
CON MIELOLESIONI E/O CEREBROLESIONI
Il presente documento e' finalizzato a fornire indicazioni atte a
garantire l'organizzazione di un adeguato percorso
diagnostico-terapeutico-riabilitativo, una indispensabile continuita'
terapeutica e una tempestiva presa in carico da parte delle strutture
di riabilitazione sanitaria dei pazienti traumatizzati con
mielolesioni e/o cerebrolesioni, rimandando a una successiva
trattazione le problematiche organizzative ed assistenziali relative
alle gravi lesioni midollari e cerebrali di natura non traumatica.
Premessa.
Un appropriato trattamento delle gravi mielolesioni e/o
cerebrolesioni richiede una risposta pronta e coordinata di varie
unita' operative sia per acuti sia riabilitative. Le patologie
trattate sono infatti gravate dalla possibilita' di sviluppare
disabilita', transitorie o permanenti, e come tali, non solo
richiedono un sollecito e qualificato intervento delle unita'
operative per acuti e dei servizi di riabilitazione medica, ma
necessita di strette relazioni con la rete delle strutture
riabilitative ospedaliere ed extraospedaliere.
Le strutture organizzative semplici e complesse per acuti, sulla
base di protocolli operativi concordati e attraverso
l'interdisciplinarieta', l'integrazione di competenze,
professionalita' e risorse, devono fornire la risposta piu'
appropriata in acuzie ai pazienti traumatizzati con mielolesioni e/o
cerebrolesioni.
Le strutture organizzative semplici e complesse di riabilitazione
medica devono garantire che:
il percorso di presa in carico sia attivato per tutte le
persone che ne hanno necessita' (criteri di "accessibilita'" e
"copertura della rete";
gli interventi siano effettuati in tempi adeguati in rapporto
al tipo di bisogno e nel rispetto dei tempi d'intervento in funzione
delle fasi biologiche del recupero e delle necessita'
socio-ambientali (criterio di "tempestivita'");
vi sia garanzia di una coerente successione ed integrazione dei
diversi interventi e tipologie di setting in funzione delle fasi dei
processo morboso, delle condizioni cliniche della persona, delle
situazioni familiari ed ambientali (criterio di "continuita'");
ogni intervento della presa in carico riabilitativa sia guidato
da un progetto riabilitativo individuale e conseguentemente orientato
all'outcome globale della persona servita (criterio della "presa in
carico omnicomprensiva");
vengano effettuati interventi di validita' riconosciuta e
condivisa (criterio di "efficacia" o dell'"Evidence Based Medicine");
sia facilitata la partecipazione attiva e consapevole al
percorso di cura al paziente e alla sua famiglia, se necessario, da
perseguire con azioni di educazione, supporto, formazione ed
informazione durante tutto il periodo della presa in carico
riabilitativa (criterio del "coinvolgimento attivo dell'utente");
sia realizzato un sistema indipendente, imparziale ed obiettivo
di valutazione dell'efficacia e dell'efficienza delle singole prese
in carico e complessiva della rete integrata dei servizi di
riabilitazione sanitaria e sociale (criteri di "valutazione
efficacia" e "valutazione efficienza").
Tre tipologie di unita' operative riabilitative sono
principalmente correlate alle unita' operative per acuti: l'Unita'
operativa ospedaliera di medicina fisica e riabilitativa, l'Unita'
spinale e l'Unita' gravi cerebrolesioni.
L'Unita' operativa ospedaliera di medicina fisica e riabilitativa
rappresenta la struttura organizzativa destinata alla presa in carico
omnicomprensiva e ad assistere individui di tutte le eta' nel
recupero funzionale di menomazioni e disabilita' indifferibili e
recuperabili di varia natura e gravita' tale da rendere necessaria
una tutela medica e interventi di nursing ad elevata specificita'
riabilitativa articolati nell'arco delle intere 24 ore, nonche'
interventi valutativi e terapeutici riabilitativi non erogabili in
forma extraospedaliera. La degenza e' contraddistinta dal codice
disciplina 56 se relativo ad interventi di riabilitazione intensiva,
e da diverso codice se di riabilitazione estensiva. Essa deve
garantire tramite una sua articolazione organizzativa gli interventi
riabilitativi nelle diverse unita' operative per acuti con
l'obiettivo di collaborare alla prevenzione dei danni e delle
menomazioni secondarie al trauma, alle terapie praticate ed alle
modalita' assistenziali utilizzate. E' altresi' suo compito
predisporre idonei percorsi del paziente traumatizzato nell'ambito
delle diverse strutture della rete riabilitativa del territorio di
riferimento e regionale, attivare le procedure e prendere i contatti
necessari per garantire una adeuata presa in carico del paziente da
parte delle stesse una volta trasferibile dalle unita' operative per
acuti.
L'Unita' spinale costituisce un presidio di alta specialita',
espressamente destinato all'assistenza dei soggetti con lesioni
midollari di origine traumatica e non, fin dal momento immediatamente
successivo all'evevento lesivo e ha lo scopo di permettere ai
mielolesi il miglior stato di salute, il piu' alto livello di
capacita' funzionali compatibili con la lesione e la maggiore
partecipazione sociale. Essa opera all'interno di un'organizzazione
dipartirnentale ed e', di norma, collocata all'interno di ospedali
sede di DEA di secondo livello cui afferiscono unita' operative tali
da garantire interdisciplinarieta', multiprofessionalita' ed
unitarieta' degli interventi sia nella fase precoce dell'emergenza
che nell'assistenza neurochirurgia, ortopedica e/o rianimatoria.
Oggi e' dominante l'idea dell'"Unita' Spinale Unipolare"
(U.S.U.), intesa come una struttura "dipartimentale" in grado di
garantire la contestualita' e l'unitarieta' dell'intervento
diagnostico-terapeutico e riabilitativo, sia in termini di spazio
("tutto fatto nel medesimo posto") che di tempo ("tutto fatto
all'interno di un progetto con caratteristiche di contemporaneita' e
di progressione") ed estesa al contesto relazionale sociale e
lavorativo del soggetto. L'USU deve garantire l'intervento delle
proprie competenze fin dall'ingresso del paziente nella struttura
ospedaliera. La degenza in USU e' contraddistinta dal codice
disciplina 28.
Pertanto l'Unita' spinale unipolare trova collocazione
privilegiata nell'ambito di un singolo complesso ospedaliero, sede di
Dipartimento di emergenza-urgenza e accettazione (DEA) di secondo
livello (di norma dotato di eliporto, o comunque avere con esso un
rapporto privilegiato).
Sono peraltro presenti sul territorio nazionale unita' operative
di medicina fisica e riabilitazione e ospedali/centri
monospecialistici che gia' trattano le mielolesioni, garantendo un
approccio globale clinico-assistenziale dell'intervento terapeutico e
riabilitativo che integra competenze, professionalita' e risorse
disponibili nella stessa o in diverse Aziende sanitarie tramite
l'adozione di percorsi e protocolli caratteristici del modello
organizzativo "a rete": in tale caso si parla di Unita' spinali in
rete.
In tale modello organizzativo l'unitarieta' clinico-assistenziale
dell'intervento viene garantita attraverso la realizzazione del
"Progetto riabilitativo" gestito da una equipe multiprofessionale e
multidisciplinare, a prescindere dall'unipolarita' in senso fisico e
spaziale.
La preferenza accordata alle unita' spinali con unipolarita', che
in Italia hanno un maggior gradimento rispetto alle unita' spinali in
rete, deriva dalla necessita' di garantire al paziente mieloleso il
massimo della tutela e della prevenzione dei danni terziari che
abitualmente si verificano nei pazienti che afferiscono in strutture
che non garantiscono, attraverso il Progetto riabilitativo, una
adeguata contemporaneita' e progressione del processo
clinico-assistenziale.
Si puo', quindi, affermare che, anche se le Linee guida
ministeriali contemplano unicamente le Unita' spinali unipolari, la'
dove gia' esistono importanti e consolidate esperienze di Unita'
spinali in rete, tale modello puo' essere accettato in via
transitoria, fino alla copertura dei bisogni su tutto il territorio
nazionale di un adeguato numero di Unita' spinali unipolari.
Al di fuori di tale ipotesi e' senz'altro preferibile il modello
dell'Unita' spinale unipolare.
L'unita' per la riabilitazione delle Gravi Cerebrolesioni (UGC)
costituisce un presidio di alta specialita' riabilitativa deputato al
trattamento dei pazienti affetti da gravi traumatismi
cranioencefalici ed altre gravi cerebrolesioni acquisite come i comi
post-anossici, gravi emorragie secondarie a malformazioni vascolari,
caratterizzati nella loro evoluzione clinica da un periodo di coma
piu' o meno protratto e dal coesistere di gravi menomazioni fisiche,
cognitive e comportamentali, che determinano disabilita' multiple e
complesse. Sono pertanto esclusi gli esiti di gravi cerebrolesioni
non traumatiche (es. stroke ischemici e cerebropatie degenerative).
La degenza in UGC e' contraddistinta dal codice disciplina 75.
La maggiore incidenza epidemiologica dei gravi traumi
cranioencefalici (TCE) rispetto alle mielolesioni gravi, la maggiore
complessita' assistenziale e gravita' degli esiti disabilitanti sul
versante fisico, cognitivo e comportamentale impone una attenta
riconsiderazione di tale patologia sul versante organizzativo
dell'assistenza e della presa in carico riabilitativa. Elementi utili
allo scopo vengono dal documento finale della Conferenza di consenso
sulle "Modalita' di trattamento riabilitativo del traumatizzato
cranio-encefalico in fase acuta, criteri di trasferibilita' in
strutture riabilitative e indicazioni a percorsi appropriati"
realizzata nel 2000 con la partecipazione di rappresentanti esperti
delle discipline mediche interessate, dei collaboratori professionali
coinvolti nell'assistenza, di esperti in bioetica, di economia ed
organizzazione sanitaria, nonche' di rappresentanti dei pazienti e
delle loro famiglie.
Il modello organizzativo da privilegiare e' analogo a quello
dell'USU, ossia quello dell'unipolarita' riabilitativa inserita nella
rete regionale delle strutture riabilitative sanitarie e sociali.
Per l'USU e l'UGC il modello organizzativo da privilegiare e' il
modello a reti integrate di servizi di livello regionale e/o
interregionale a differenziato livello assistenziale e grado di
specializzazione. In tale modello, nell'ambito dei sistemi di
relazioni fra le strutture di alta specializzazione o "centri di
riferimento", come le USU e le UGC, e le altre strutture di
riabilitazione intensiva ed estensiva, devono essere definite diverse
modalita' di realizzazione dei percorsi assistenziali, afferenti alla
medesima linea di produzione (mielolesi rispetto ai TCE), con la
concentrazione della produzione della assistenza di maggiore
complessita' in centri di eccellenza e l'organizzazione del sistema
di invio da centri periferici sottoordinati a differenziato livello
di specializzazione. Tali modalita' debbono essere connotate da un
forte orientamento alla sussidiarieta' ed alla partnership durante
l'intero percorso di cura da parte di tutti i nodi del sistema,
piuttosto che da una presa in carico esclusiva, da parte dei singoli
centri.
Date le caratteristiche delle patologie da affrontare, infatti,
non appare opportuno che il sistema si orienti semplicemente a
concentrare gli interventi a maggiore complessita' nel centro di
riferimento, delegando a questo una presa in carico completa della
fase di riabilitazione intensiva. Tale indirizzo sarebbe:
poco funzionale alle necessita' dell'utenza, poiche'
implicherebbe, nella maggioranza dei casi, l'effettuazione di una
parte rilevante del percorso di cura in una sede lontana dalla zona
di residenza;
controproducente rispetto all'utilizzo, alla valorizzazione e
allo sviluppo delle competenze diffuse e gia' esistenti nell'ambito
delle strutture riabilitative regionali;
potrebbe portare ad una rapida "saturazione" del centro di
riferimento, se la durata di ricovero si protraesse per difficolta'
di riconsegna del paziente alle strutture territoriali "espropriate"
delle competenze specifiche necessarie;
renderebbe difficile l'attivita' di reinserimento sociale, di
riaddestramento lavorativo, data la lontananza dal territorio di vita
del paziente;
faciliterebbe la dipendenza totale e permanente del paziente
dal centro di riferimento per qualsiasi tipo di bisogno sanitario.
Appare senz'altro piu' adeguato un orientamento teso a garantire
un uniforme "governo clinico" del sistema nel suo complesso, e a
rendere tempestivamente disponibili competenze tecnico-professionali
e risorse in qualsiasi punto della rete (outreach), limitando i
trasferimenti di pazienti fra i centri a situazioni cliniche e a fasi
temporali del percorso per periodi in cui cio' sia effettivamente
necessario in funzione del progetto riabilitativo complessivo.
In questa prospettiva, ovviamente, assumono importanza cruciale
le connessioni fra i centri, per quanto riguarda la condivisione di
modalita' e strumenti operativi, di conoscenze e competenze
specifiche, e di sistemi di raccolta e gestione delle informazioni.
Conseguentemente, il processo assistenziale deve essere prodotto
e distribuito da una rete di interconnessione fra team
multiprofessionali in cui la gestione delle relazioni, anziche' la
centralizzazione della produzione, sia il criterio programmatorio
rilevante.
La possibilita' che le gravi mielolesioni e le gravi
cerebrolesioni hanno di determinare disabilita', transitorie o
permanenti, e il particolare impegno di risorse, in termini di mezzi,
attrezzature e personale specificatamente formato e qualificato,
richiesto dal modello assistenziale di alta specialita' riabilitativa
impone di:
definire il modello organizzativo idoneo a garantire
l'unitarieta' dell'intervento e l'approccio multidisciplinare alle
gravi mielolesioni ed alle gravi cerebrolesioni;
garantire la continuita' assistenziale tra cura e
riabilitazione - come peraltro previsto dal secondo Piano sanitario
nazionale - anche al fine di limitare il piu' possibile il tempo
della fase di ricovero nell'area dell'emergenza/urgenza.
In questa ottica e' opportuno considerare un sistema integrato di
assistenza ai pazienti traumatizzati, con percorsi assistenziali a
elevato grado di multidisciplinarieta' come richiesti dalla
complessita' delle patologie da trattare.
Il sistema integrato di assistenza ai pazienti traumatizzati
Il trattamento delle gravi mielolesioni e delle gravi
cerebrolesioni richiede una risposta pronta ed appropriata, personale
competente e tecnologie adeguate non sempre disponibili
contemporaneamente in tutti i presidi ospedalieri, ma, di norma,
presenti nei presidi ospedalieri sedi di Dipartimento di emergenza-
urgenza e accettazione (DEA) di secondo livello per cui il modello
organizzativo che meglio risponde alle necessita' di una adeguata
copertura territoriale e di una elevata specializzazione e' quello a
rete.
Tale rete viene a costituire il Sistema integrato di assistenza
ai pazienti traumatizzati (SIAT) e ha come fulcro i presidi
ospedalieri sedi di Dipartimento di emergenza-urgenza e accettazione
di secondo livello, dotati di una specifica organizzazione funzionale
di unita' operative per acuti denominata "Centro traumi", deputati al
trattamento del traumatizzato grave e collegati con gli altri presidi
ospedalieri afferenti alla rete.
Per SIAT si intende il sistema organizzativo e operativo che
garantisce, per il territorio di competenza e sulla base di
protocolii condivisi, il collegamento in rete dei servizi e delle
strutture sanitarie, ospedaliere ed extraospedaliere, al fine di
assicurare una risposta complessiva ed appropriata a tutti i pazienti
traumatizzati. Componenti essenziali del SIAT sono:
la Centrale operativa 118, deputata a coordinare il sistema
territoriale di soccorso;
il DEA di secondo livello con il "Centro traumi", in grado di
assicurare tutte le funzioni di alta specialita' legate
all'emergenza, ed in particolare l'assistenza piu' idonea ed
appropriata al pazienti con traumi maggiori;
i presidi ospedalieri afferenti al SIAT;
i presidi riabilitativi ospedalieri: Unita' operativa di
medicina fisica e riabilitativa, l'USU e l'UGC.
Il centro traumi.
Il Dipartimento di emergenza-urgenza e accettazione si configura
come l'aggregazione funzionale di unita' operative che, attraverso
l'interdisciplinarieta', l'integrazione di competenze,
professionalita' e risorse, si pone l'obiettivo di fornire la
risposta piu' rapida e appropriata alle necessita' d'intervento
sanitario in regime di emergenza-urgenza.
La complessita' e la possibilita' di sviluppo di disabilita' che
le gravi lesioni midollari e cerebrali post-traumatiche possono
determinare, comporta una definizione particolarmente accurata dei
percorsi del traumatizzato all'interno del DEA di secondo livello
tali da richiedere un'organizzazione funzionale denominata "Centro
traumi".
Il DEA di secondo livello con Centro traumi in quanto collocato
in presidi in grado di assicurare tutte le funzioni di alta
specialita' legate all'emergenza, costituisce il fulcro del Sistema
integrato di assistenza ai pazienti traumatizzati (SIAT).
Il Centro traumi, come il DEA, si configura come un'aggregazione
funzionale di unita' operative che, sulla base di protocolli
concordati e attraverso l'interdisciplinarieta', l'integrazione di
competenze, professionalita' e risorse, si pone l'obiettivo di
fornire la risposta piu' appropriata in acuzie al pazienti con
traumi maggiori provenienti dal territorio di afferenza al SIAT.
I concetti ispiratori del Centro traumi e del DEA garantiscono la
piena operativita' del Sistema dell'emergenza/urgenza sanitaria e
permettono la realizzazione operativa del principio di continuita'
assistenziale.
Il Centro traumi deve garantire il piu' appropriato percorso
diagnosticoterapeutico per il trattamento della fase acuta dei gravi
mielolesi e dei gravi cerebrolesi, comprese le attivita' di chirurgia
vertebro-midollare, neurochirurgica, di terapia intensiva e di
neurorianimazione.
Il Centro traumi e' da individuare presso un'Azienda sanitaria
sede di DEA di secondo livello ove sono presenti funzioni che possono
garantire interventi di assistenza ai pazienti con traumi maggiori
quali:
pronto soccorso-accettazione - medicina d'urgenza;
chirurgia generale e/o d'urgenza;
anestesia e rianimazione;
neurochirurgia e neurotraumatologia;
ortopedia e traumatologia
chirurgia e diagnosi vascolare;
medicina fisica e riabilitativa;
urologia e neurourologia;
neurologia con neurofisiologia clinica;
cardiologia;
otorinolaringoiatria
chirurgia plastica *;
chirurgia maxillofacciale *;
oculistica *;
centro grandi ustionati *;
* Gli interventi di chirurgia plastica, di chirurgia
maxillofacciale, di oculistica e il centro ustionati possono essere
garantiti da unita' operative presenti in altri presidi ospedalieri
organizzati in rete.
Devono essere, inoltre, garantire 24 ore su 24 prestazioni del
laboratorio analisi chimico-cliniche e batteriologiche, del servizio
immunotrasfusionale e di diagnostica per immagini incluse TAC, RMN e
radiologia interventistica.
Il Centro traumi, quale fulcro del SIAT, deve essere collegato
agli altri presidi ospedalieri afferenti e deve essere prevista la
possibilita' di trasmissione di immagini e di dati clinici tra i vari
presidi ospedalieri che costituiscono la rete.
Il Centro traumi del SIAT deve essere strettamente collegato con
le strutture complesse di alta specialita' riabilitativa quali
l'unita' Spinale e l'unita' per la riabilitazione delle Gravi
cerebrolesioni (UGC), qualora non gia' presenti nel Centro traumi.
Appare quindi necessario che all'interno del Centro traumi sia
presente la competenza fisiatrica per una precoce presa in carico del
soggetto traumatizzato, al fine di garantire l'intervento della
componente riabilitativa fin dalle prime ore dall'insorgenza del
trauma e durante le fasi di ricovero in rianimazione, neurochirurgia
e ortopedia e nelle altre unita' operative per acuti. Gli obiettivi
riabilitativi sono:
fornire supporto agli interventi assistenziali nella
prevenzione dei danni e delle menomazioni secondarie;
minimizzazione delle menomazioni secondarie all'evento
traumatico;
predisporre il percorso paziente garantendo la continuita'
assistenziale nelle piu' appropriate tipologie di setting;
garanzia della unitarieta' dell'intervento ed un approccio
multidisciplinare tramite la predisposizione di un progetto
riabilitativo personalizzato.
Qualora il Centro traumi non possa disporre di un'Unita' spinale
unipolare, deve essere garantita la disponibilita' di posti letto di
terapia intensiva ad alta valenza riabilitativa in grado di iniziare
il piu' precocemente possibile l'intervento riabilitativo. Tale
struttura organizzativa semplice sara' a gestione mista
dell'anestesista rianimatore e del fisiatra. Deve, comunque, essere
garantita la tempestiva presa in carico del paziente da parte delle
UU.OO di alta specialita' riabilitativa non appena cessino le
condizioni che richiedono un ricovero nell'area funzionale
dell'emergenza.
I presidi ospedalieri del sistema integrato
di assistenza ai pazienti traumatizzati (S.I.A.T.)
I presidi ospedalieri che afferiscono al SIAT sono quei presidi
che non possono erogare interventi di neurochirurgia e/o ortopedia
per la terapia chirurgica delle lesioni vertebrali e craniche i
quali, organizzati in una rete integrata, garantiscono la
tempestivita' e la continuita' degli interventi e sono in grado di
trasferire, quando necessario, i pazienti al Centro traumi in modo
rapido ed efficace, nonche' di accettare la ricollocazione dal Centro
traumi dei pazienti meno critici, in modo tale da svolgere in maniera
ottimale il ruolo di filtro fondato sulla severita' dei casi.
Il processo assistenziale ai pazienti affetti
da disabilita' post-traumatiche con particolare
riferimento alle gravi mielosioni
e cerebrolesioni post-traumatiche
Nella definizione delle fasi del processo assistenziale per il
trattamento dei pazienti con grave mielolesione o grave
cerebrolesione, e' utile rifarsi al modello della classificazione
delle conseguenze degli eventi morbosi (ICIDH) dell'Organizzazione
mondiale della sanita' (OMS). Come e' noto, questo modello si basa
sull'individuazione delle dimensioni principali di: danno (o
lesione), menomazione, disabilita' o limitazione dell'attivita' ed
handicap o restrizioni nella partecipazione. Questo modello
concettuale e' tuttora il piu' diffuso ed utilizzato nello studio e
nel trattamento delle patologie disabilitanti ed e' stato
recentemente rivisto ed aggiornato.
Il percorso dei traumatizzati vertebro-midollari o
cranio-encefalici viene di norma suddiviso in diverse fasi temporali,
che, unitamente alle categorie del modello ICIDH, costituiscono una
utile griglia di riferimento per la pianificazione e la realizzazione
degli interventi riabilitativi (vedi tabella seguente). Le fasi
principali sono:
la fase dell'emergenza extraospedaliera;
la fase acuta ospedaliera;
la fase post-acuta;
la fase degli esiti.
Fase dell'emergenza extraospedaliera.
Nella fase dell'emergenza la Centrale operativa 118 opera secondo
protocolli che, in base alla tipologia e severita' del trauma,
garantiscono il soccorso, la stabilizzazione ed il trasporto del
paziente verso il presidio ospedaliero piu' idoneo e appropriato.
Nella scelta del presidio ospedaliero devono essere accuratamente
valutato il rapporto rischio beneficio derivante dal trasporto e
andranno privilegiati i presidi ospedalieri sede di DEA di secondo
livello dotati di Centro traumi con US e/o di UGC nei casi di
sospetto rispettivamente di mielolesione e cerebrolesione (se
esistenti sul territorio regionale), ovvero i presidi ospedalieri
sede di DEA di secondo livello con Centro traumi, ovvero i presidi
ospedalieri della rete SIAT che possano erogare interventi per il
trattamento chirurgico di lesioni midollari e/o cefaliche.
In questa fase va assolutamente evitato il trasporto del paziente
in presidi ospedalieri che non possono fornire interventi idonei e
appropriati alla complessita' della patologia in oggetto. Ne consegue
che il triage sul campo deve essere effettuato nel modo piu' accurato
possibile in quanto costituisce un elemento fondamentale per l'invio
del paziente al presidio ospedaliero piu' appropriato. Il triage sul
campo e la conseguente scelta del presidio ospedaliero ricadono sotto
la responsabilita' e la competenza dei Servizi di emergenza
territoriale, coordinati dalla Centrale operativa.
Fase acuta e post-acuta ospedaliera.
Nell'ambito della fase post-acuta, o riabilitativa, e' possibile
fare una ulteriore distinzione fra fase post-acuta precoce, che, per
molti aspetti, e' assimilabile alla fase denominata "acute
rehabilitation" della letteratura anglosassone, e fase post-acuta
tardiva. Nella prima gli interventi sono focalizzati sulla definitiva
stabilizzazione internistica (equilibrio metabolico-nutrizionale,
cardiocircolatorio, respiratorio, intestinale ed urinario risoluzione
delle complicanze intercorrenti), sul trattamento delle principali
menomazioni invalidanti e sul ripristino dell'autonomia nelle
funzioni vitali di base e nelle attivita' elementari della vita
quotidiana (AVQ primarie). Le strategie terapeutiche cercano
soprattutto di favorire il recupero intrinseco, cioe' il ripristino
della capacita' di effettuare una determinata attivita' con modalita'
analoghe a quelle precedenti al trauma. Nella fase post-acuta precoce
gli interventi sono svolti in regime di ricovero, in strutture di
riabilitazione intensiva: Unita' operativa di medicina fisica e
riabilitativa per la riabilitazione omnicomprensiva delle menomazioni
e disabilita' non secondarie a gravi lesioni traumatiche midollari e
cerebrali, l'USU per la riabilitazione delle mielolesioni e l'UGC per
le gravi cerebrolesioni.
Nella fase post-acuta tardiva, gli interventi sono
prevalentemente orientati al recupero di autonomia nelle cosiddette
attivita' "elaborate" o "complesse" della vita quotidiana (ADL
secondarie), come la gestione delle proprie risorse finanziarie,
l'uso dei mezzi di trasporto, la gestione della casa e del tempo
libero e all'addestramento del paziente, dei famigliari e di altre
persone significative dell'ambiente di vita abituale alla gestione
delle problematiche disabilitanti a lungo termine. L'attenzione si
sposta gradualmente dal recupero intrinseco a quello estrinseco,
cioe' all'apprendimento di nuove strategie per effettuare attivita'
che non possono essere piu' svolte come prima a causa di menomazioni
non emendabili. In questa fase, in genere, hanno inizio gli
interventi volti al graduale reinserimento del paziente in ambiente
extraospedaliero (domicilio, scuola, lavoro, strutture protette,
strutture "di transizione"). Gli interventi riabilitativi indirizzati
a menomazioni o disabilita' specifiche possono essere proseguiti in
regime di day hospital o ambulatoriale. Spesso, al termine della fase
rianimatoria o neurochirurgica, il paziente non ha ancora raggiunto
una completa stabilizzazione internistica; questa relativa
precarieta' del quadro clinico puo' comportare difficolta' nella
effettuazione di interventi riabilitativi intensivi; pertanto e'
stata proposta la attivazione di strutture intermedie, come le aree
di rianimazione post-intensiva ad alta valenza riabilitativa.
A) Fase post-acuta precoce del mieloleso.
La riabilitazione intensiva delle mielolesioni si svolge
all'interno di strutture di alta specialita' quali le Unita' spinali
come precedentemente descritto.
Tali unita' operative sono, di norma, collocate in presidi
ospedalieri sedi di DEA di secondo livello, in cui siano presenti e
disponibili le aree specialistiche indicate dalle Linee guida del
Ministero della sanita' per le attivita' di riabilitazione del maggio
1998, o, come descritto precedentemente, in centri di alta
specialita' riabilitativa integrati funzionalmente in un modello a
rete.
Fino alla realizzazione di Unita' spinali unipolari in quantita'
adeguata rispetto al fabbisogno della popolazione, le funzioni
previste per la USU stessa possono essere garantite dalle regioni,
anche in forma associata, e in via sperimentale, mediante
un'organizzazione a rete dei presidi ospedalieri che ad oggi trattano
pazienti con lesioni midollare, definendo specifici requisiti
coerenti con le funzioni da svolgere. Tali presidi possono trattare
soggetti affetti da lesione midollare nella fase della post-acuzie
immediata solo se presentano specifici requisiti che, pur non
realizzando il concetto di unipolarita' spaziale, garantiscono una
unipolarita' funzionale ed organizzativa. La mancanza di tali
requisiti, pur non pregiudicando la possibilita' di svolgere
attivita' di riabilitazione, non consente di trattare persone con
mielolesione nella fase della post-acuzie immediata in modo adeguato
e appropriato. I requisiti specifici che devono essere presenti nei
presidi ospedalieri identificati come sede per il trattamento dei
pazienti con lesioni midollari in fase post-acuta precoce sono:
devono essere assicurate con accesso continuativo e/o
programmato prestazioni specialistiche di: andrologia, anestesia e
rianimazione, cardiologia, ginecologia ed ostetricia, neurologia con
neurofisiologia clinica, nutrizione clinica, pneumologia, psicologia
clinica, urologia e neurourologia, chirurgia della mano, chirurgia
generale, chirurgia plastica, neurochirurgia, ortopedia, diagnostica
per immagini (incluse TAC e RMN);
la struttura deve essere in grado di accettare il paziente
mieloleso non appena le condizioni cliniche lo rendono disponibile
alla riabilitazione;
la presa in carico del paziente da parte dell'equipe deve
seguire un protocollo gestionale fin dal ricovero nell'area
funzionale dell'emergenza;
per il paziente midollare acuto deve essere assicurato un
protocollo per la rieducazione motoria, respiratoria, genito-urinaria
ed intestinale;
la rieducazione respiratoria va assicurata anche nei giorni
festivi, la rieducazione motoria almeno sei giorni la settimana;
deve essere garantito un supporto psicologico ai pazienti e ai
loro famigliari;
devono essere garantiti programmi di terapia occupazionale
(mano funzionale, addestramento alle ADL);
devono essere utilizzate scale di misura e strumenti di
valutazicne funzionale;
deve essere possibile la pratica della cosiddetta
sport-terapia;
nella struttura devono essere presenti la palestra sportiva,
spazi per l'addestramento alla carrozzina, alle ADL, per la
socializzazione e l'avvio alla riqualificazione professionale;
devono essere previsti programmi di supporto per l'adeguamento
dell'abitazione;
devono essere realizzate attivita' miranti al reinserimento
sociale, informazioni per l'inserimento lavorativo e professionale,
funzioni di supporto per le attivita' scolastiche ed il tempo libero;
l'acquisizione della patente di guida deve essere prevista
durante il ricovero;
le informazioni ai parenti ed ai pazienti devono essere
garantite da figure professionali preposte;
deve essere assicurata un'attivita' di formazione permanente
per tutte le figure professionali coinvolte;
il percorso riabilitativo volto al reinserimento del mieloleso
deve essere condiviso fra struttura e servizi territoriali di
residenza.
Sia nelle Unita' spinali unipolari che nell'Unita' spinali in
rete si deve assicurare che:
la degenza del paziente presso l'area dell'emergenza sia
limitata esclusivamente al tempo necessario al recupero delle
funzioni vitali;
non appena trasferibile dall'area funzionale dell'emergenza,
venga totalmente preso in carico da parte delle Unita' spinali, onde
assicurare la continuita' e unitarieta' del processo assistenziale;
sia garantita l'unitarieta' dell'intervento riabilitativo in
ogni sfera del paziente: fisica, psichica, affettiva, emozionale e
relazionale;
sia garantito il monitoraggio del traumatizzato attraverso la
predisposizione e la realizzazione di un adeguato progetto
riabilitativo individuale e diversi programmi terapeutici, di cui si
assicuri la continuita';
sia garantita una modalita' di lavoro di gruppo
interprofessionale.
B) Fase post-acuta precoce del grave traumatizzato cranioencefalico.
La riabilitazione intensiva dei gravi traumi cranioencefalici si
svolge all'interno di strutture di alta specialita' riabilitativa
quali le Unita' per le gravi cerebrolesioni acquisite ed i gravi
traumi cranicencefalici (UGC) come precedentemente descritto.
Le Unita' per le gravi cerebrolesioni sono, di norma, collocate
in presidi ospedalieri sedi di DEA di secondo livello, in cui siano
presenti e disponibili le aree specialistiche indicate dalle Linee
guida dei Ministero della sanita' per le attivita di riabilitazione
del maggio 1998, o, come descritto precedentemente, in centri di alta
specialita' riabilitativa integrati funzionalmente in un modello a
rete.
Tali presidi possono trattare soggetti affetti da grave lesione
cerebrale nella fase della post-acuzie immediata solo se presentano i
seguenti requisiti specifici considerati indispensabili:
devono essere disponibili prestazioni specialistiche di:
anestesia e rianimazione, cardiologia, neurochirurgia, neurologia con
neurofisiologia clinica, nutrizione clinica, psicologia clinica,
otorinolaringoiatria, endoscopia, chirurgia generale, chirurgia
maxillo-facciale, oculistica, chirurgia plastica, ortopedia,
diagnostica per immagini (incluse TAC e RMN);
la struttura deve essere in grado di accettare il paziente
cerebroleso non appena le condizioni cliniche lo rendono disponibile
alla riabilitazione;
la presa in carico del paziente da parte dell'equipe deve
seguire un protocollo gestionale fin dal ricovero nell'area
funzionale dell'emergenza;
devono essere previsti sistemi di valutazione obiettiva della
responsivita';
la rieducazione respiratoria va assicurata anche nei giorni
festivi, la rieducazione motoria almeno sei giorni la settimana;
deve essere garantito un supporto psicologico ai pazienti e ai
loro famigliari;
devono essere garantiti programmi di terapia;
devono essere utilizzate scale di misura e strumenti di
valutazione funzionale;
nella struttura devono essere presenti spazi per
l'addestramento alla carrozzina, alle ADL, per la socializzazione e
l'avvio alla riqualificazione professionale;
devono essere previsti programmi di supporto per l'adeguamento
dell'abitazione;
devono essere realizzate attivita' miranti al reinserimento
sociale, informazioni per l'inserimento lavorativo e professionale,
funzioni di supporto per le attivita' scolastiche ed il tempo libero;
le informazioni ai parenti ed ai pazienti devono essere
garantite da figure professionali preposte;
deve essere assicurata un'attivita' di formazione permanente
per tutte le figure professionali coinvolte;
il percorso riabilitativo volto al reinserimento del
cerebroleso deve essere condiviso fra struttura e servizi
territoriali di residenza.
L'UGC deve assicurare che:
la degenza del paziente presso l'area dell'emergenza sia
limitata esclusivamente al tempo necessario al recupero delle
funzioni vitali;
non appena trasferibile dall'area funzionale dell'emergenza,
venga totalmente preso in carico da parte delle strutture competenti,
onde assicurare la continuita' ed unitarieta' del processo
assistenziale, oome indicato nella figura 1;
sia garantita l'unitarieta' dell'intervento riabilitativo in
ogni sfera del paziente: fisica, psichica, affettiva, emozionale e
relazionale;
sia garantito il monitoraggio del traumatizzato attraverso la
predisposizione e la realizzazione di un adeguato progetto
riabilitativo individuale e diversi programmi terapeutici, di cui si
assicuri la continuita' sia garantita una modalita' di lavoro di
gruppo interprofessionale.
FASE DEGLI ESITI
Le Unita' operative di alta specialita'
riabilitativa per il trattamento degli esiti
delle gravi mielolesioni e delle gravi
cerebrolesioni post-traumatiche.
Il fabbisogno di unita' operative di alta specialita'
riabilitativa destinate al trattamento delle persone con lesione
midollare e di quelle destinate al trattamento delle persone con
grave danno cerebrale va definito sulla base delle caratteristiche
demografiche del territorio prevedendo, indicativamente, una unita'
operativa ogni due milioni di abitanti. Le Unita' spinali sia
unipolari che in rete e le Unita' per le gravi cerebrolesioni devono
essere dotate di almeno 15-20 posti letto di degenza ordinaria e
essere prevista in aggiunta da disponibilita' di posti letto per la
degenza diurna. La realizzazione di una rete di piccole unita'
operative dotate di pochi posti letto e' sconsigliata in quanto sono
frequenti problemi di recettivita', il trattamento di una casistica
limitata puo' portare a una dequalificazione dell'unita' stessa e si
possono presentare difficolta' nel reclutamento di professionisti
qualificati per l'eccessiva frammentazione delle strutture.
L'unita' spinale e l'unita' per i gravi traumi cranioencefalici
coordinano il proprio intervento con le strutture di riabilitazione
intensiva ed estensiva per il ritorno in tempi adeguati del disabile
nel proprio territorio garantendo il completamento del percorso
riabilitativo secondo protocolli ben definiti ed utilizzando la rete
delle strutture di riabilitazione.
Per le Unita' spinali, sia unipolari sia in rete, e le Unita' per
le gravi cerebrolesioni devono essere previsti percorsi
diagnostico-terapeutici per le maggiori patologie di interesse
riabilitativo e devono essere definiti adeguati indicatori per la
valutazione della qualita' della presa in carico riabilitativa anche
al fine di individuare specifici percorsi di accreditamento per
l'accesso alla rete di assistenza riabilitativa, cosi' come previsto
dalle Linee guida del Ministero della sanita' per le attivita' di
riabilitazione del maggio 1998.
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