Art. 2 
 
               Tavolo di lavoro permanente a supporto 
                        della Rete nazionale 
 
  l. E' istituito presso il  Ministero  della  salute  un  Tavolo  di
lavoro permanente, costituito da rappresentanti del  Ministero  della
salute, Istituto superiore di sanita' (Centro nazionale malattie rare
e  Centro   nazionale   sangue),   Agenas,   AIFA   ed   esperti   in
emoglobinopatie e talassemie designati da ciascuna  delle  regioni  e
PP.AA. Sono inoltre componenti  del  Tavolo  i  rappresentanti  delle
societa' scientifiche e  associazioni  di  volontariato  maggiormente
rappresentative in materia a livello  nazionale.  Ferme  restando  le
disposizioni di cui al  successivo  comma  2,  il  Tavolo  di  lavoro
permanente, su specifica indicazione del Ministero della  salute,  si
raccorda con il Comitato nazionale malattie rare di cui alla legge n.
175 del 2021. 
  2. Compito principale del Tavolo di lavoro permanente e' quello  di
definire le linee-guida e  le  raccomandazioni  per  l'organizzazione
della Rete nazionale della talassemia e delle  emoglobinopatie,  come
rete  specifica  di  patologia  nell'ambito  della  piu'  ampia  Rete
nazionale delle malattie rare, da sancire tramite l'Accordo  in  sede
di Conferenza Stato-regioni di cui all'art. 1, comma 1  del  presente
decreto. Il Tavolo curera' inoltre  l'aggiornamento  della  mappatura
dei centri di riferimento e  di  eccellenza,  il  monitoraggio  delle
attivita' svolte e della qualita'  e  appropriatezza  dell'assistenza
erogata, anche al fine di effettuare proposte per  la  definizione  e
l'aggiornamento di indicazioni  nazionali,  formulate  in  base  alle
evidenze   desumibili   dalla   letteratura   scientifica   e    alle
caratteristiche  organizzative  e  risorse  presenti  nel   Paese   e
promuovendo  iniziative  di   diffusione   delle   stesse   e   delle
informazioni raccolte.