Allegato
Parte di provvedimento in formato grafico
MINISTERO DELLA SALUTE
DIPARTIMENTO DELLA PROGRAMMAZIONE E
DELL'ORDINAMENTO DEL SISTEMA SANITARIO NAZIONALE
DIREZIONE GENERALE PER LA PROGRAMMAZIONE SANITARIA
COMMISSIONE NAZIONALE DIABETE
PIANO SULLA MALATTIA DIABETICA
INDICE
1. Il quadro di riferimento
1.1 introduzione
1.2 perche' un Piano sulla malattia diabetica?
1.3 il diabete mellito: definizione e classificazione,
epidemiologia, costi
1.4 il contesto internazionale e programmatico per il diabete
1.5 gli indirizzi dell'assistenza diabetologica in Italia
1.6 l'assistenza alle persone con diabete in Italia
2. Gli obiettivi generali
2.1 obiettivi e strategie generali
2.2 gli obiettivi generali, specifici, indirizzi strategici e le
relative linee di indirizzo prioritarie
3. Le modalita' di assistenza alle persone con diabete
3.1 il disegno assistenziale di riferimento
3.2 dalla rete specialistica verso un nuovo sistema di cure
primarie, reticolare e multicentrico
3.3 linee di indirizzo prioritarie
3.4 i capisaldi per consolidare la strategia del Piano
3.5 la rete di assistenza diabetologica dell'eta' evolutiva e la
transizione dell'adolescente diabetico alla diabetologia dell'adulto
4. Aree di miglioramento dell'assistenza diabetologica in Italia:
a. stili di vita
b. controllo dei fattori di rischio cardiovascolari
c. gestione delle complicanze vascolari
d. educazione terapeutica
e. terapia farmacologica
f. piede diabetico
g. patologie del cavo orale
h. diabete e gravidanza
i. diabete in eta' evolutiva
j. passaggio dalla diabetologia pediatrica a quella dell'adulto
k. gestione della persona con diabete ricoverata per altra
patologia
l. l'uso appropriato delle tecnologie
m. associazioni di persone con diabete
n. epidemiologia e registrazione dei dati
5. Il monitoraggio del Piano
1. IL QUADRO DI RIFERIMENTO
1.1 Introduzione
L'assistenza alle persone con diabete rappresenta, in tutto il
mondo sviluppato e, ormai, anche nei Paesi in via di sviluppo, uno
dei principali problemi di organizzazione dei sistemi di tutela della
salute.
Cio' va ben al di la' del significato della cura della sineola
malattia, ma piuttosto rappresenta quasi un paradigma del modello di
assistenza alla cronicita', che, nella maggior parte delle realta'
mondiali, appare oggi epidemiologicamente prevalente.
Nella malattia diabetica l'impatto sociale, economico e sanitario
ha imposto la ricerca di percorsi organizzativi in grado di
minimizzare il piu' possibile l'incidenza degli eventi acuti o delle
complicanze invalidanti che comportano costi elevatissimi, diretti e
indiretti. La Medicina Basata sull'Evidenza ha indicato con chiarezza
gli elementi efficaci nel contrasto dell'insorgenza delle patologie
correlate al diabete, e, su tali evidenze, i maggiori sistemi hanno
tentato di modellarsi. E' oggi universalmente riconosciuto che un
approccio multidisciplinare e multiprofessionale, con l'attivo
coinvolgimento delle persone con diabete, puo' essere in grado di
ottenere i risultati migliori.
Il Piano sulla malattia diabetica illustra le principali vie per
affrontare le problematiche relative alla malattia, individuando
obiettivi centrati sulla prevenzione, sulla diagnosi precoce, sulla
gestione della malattia e delle complicanze, sul miglioramento
dell'assistenza e degli esiti.
Pur dovendosi concentrare prevalentemente sugli aspetti relativi
alla diagnosi e alla cura non si puo' non sottolineare il valore
imprescindibile della prevenzione primaria ai fini della salvaguardia
della salute e della sostenibilita' del sistema, sulla quale si
richiama l'attenzione delle Regioni e verso cui si stanno
indirizzando i Piani nazionali di prevenzione e il programma
"Guadagnare Salute".
All'interno del Piano sono definiti obiettivi, generali e
specifici, strategie e linee di indirizzo prioritarie. Veneono pure
disegnate alcune modalita' di assistenza alle persone con diabete.
Tutto questo nella convinzione che tali indirizzi possano ridurre il
peso della malattia con un miglioramento della qualita' di vita delle
persone con diabete, e con una riduzione dei costi per il Sistema
Sanitario.
Veneono infine indicate alcune aree ritenute allo stato prioritarie
per il miglioramento della assistenza diabetologica, finalizzate a
eventuali progetti obiettivo, nella considerazione che il Piano
costituisca la piattaforma su cui costruire programmi di intervento
specifici scelti e condivisi con Regioni e Province Autonome.
L'efficacia della strategia nazionale cosi' delineata dovra' essere
misurata sull'impatto che avra' sulle condizioni di salute delle
persone con o a rischio di diabete; inoltre, per rendere realmente
efficace tale strategia, queste ultime dovranno essere maggiormente
coinvolte nello sviluppo delle politiche e del management della
malattia.
Ciz include la promozione del "self-management" e i programmi di
prevenzione primaria quali, ad esempio, quelli riguardanti la
nutrizione e l'attivita' fisica. Specifica attenzione deve poi essere
poi rivolta ai gruppi di popolazione identificati ad alto rischio.
Per prevenire il diabete e ridurne l'impatto sociale e tuttavia
necessario che il Servizio sanitario nazionale nelle sue
articolazioni, le Associazioni di Pazienti, la Comunita' medica e
scientifica, le persone con diabete e tutti coloro che li assistono
si adoperino per assicurare un efficace coordinamento dei Servizi.
Per il successo del Piano sono quindi elementi essenziali
l'organizzazione e la corretta allocazione delle risorse umane e
strutturali. In particolare i Professionisti Specializzati
nell'assistenza diabetologica, i Medici di medicina generale, i
Pediatri di libera scelta e tutti gli altri interlocutori sanitari
devono intervenire in modo integrato e coordinato, migliorare le loro
conoscenze per fornire appropriate indicazioni e assumere, ove
necessario, comportamenti in grado di garantire anche un supporto
psicosociale. I contributi di tutta la comunita' scientifica sono
inoltre indispensabili per incrementare le conoscenze.
Di non secondaria importanza e' il ruolo del Volontariato, che deve
divenire un interlocutore stabile nelle attivita' di programmazione e
verifica e che, attraverso specifici processi di qualificazione, puo'
divenire partner per lo sviluppo di programmi e attivita' di
informazione/educazione dei pazienti e dei caregiver.
E ancora, un corretto sviluppo dei servizi non puo' fare a meno di
un'approfondita conoscenza dell'incidenza, della prevalenza, dei
cambiamenti nei trend e dei costi relativi al diabete. L'esistenza di
un adeguato sistema informativo, costruito e reso accessibile a
livello locale, regionale e nazionale, appare pertanto necessaria per
procedere alla programmazione e alla pianificazione degli interventi.
Una ricerca di qualita' e' infine richiesta per la prevenzione, la
diagnosi precoce e il miglioramento del trattamento per le persone
con o a rischio di diabete.
1.2 Perche' un Piano sulla malattia diabetica?
Il Piano nasce dall'esigenza di sistematizzare a livello nazionale
tutte le attivita' nel campo della malattia diabetica al fine di
rendere piu' omogeneo il processo diagnostico-terapeutico.
La prevenzione del diabete tipo 2 nella popolazione a rischio e'
perseguibile attraverso corretti stili di vita (la prevenzione del
diabete tipo 1 attualmente non e' realizzabile). L'assistenza ha
invece come obiettivo fondamentale il mantenimento dello stato di
salute fisica, psicologica e sociale della persona con diabete,
perseguibile attraverso la diagnosi precoce, la corretta terapia
(basata sull'educazione e responsabilizzazione della persona con
diabete), la prevenzione delle complicanze, responsabili dello
scadimento della qualita' di vita del paziente, e causa principale
degli elevati costi economici e sociali della malattia.
Per il loro raggiungimento e fondamentale l'impegno di Team
Diabetologici, Medici di Medicina Generale e Pediatri di libera
scelta chiamati a interagire tra loro, con le altre componenti
professionali (in particolare, ma non solo, le componenti
infermieristiche) e con le Associazioni delle persone con diabete, al
fine di assicurare un'assistenza unitaria, integrata, continuativa
che raggiunea elevata efficienza ed efficacia degli interventi nel
rispetto della razionalizzazione della spesa.
La gestione integrata implica un piano personalizzato di follow-up
condiviso tra i professionisti principali (MMG e specialista) gli
altri professionisti coinvolti nel processo di assistenza e le
persone con diabete. Da cio' deriva la necessita' di classificare i
pazienti in sub-target in base al grado di sviluppo della patologia:
vi saranno pazienti a minore complessita' con una gestione del
follow-up prevalentemente a carico del MMG e pazienti con patologia a
uno stadio piu' avanzato con una gestione prevalentemente a carico
dello specialista. Questa maggiore prevalenza di una figura rispetto
all'altra, all'interno di un percorso assistenziale personalizzato e
concordato, deve in ogni caso scaturire da una scelta condivisa tra i
vari attori assistenziali coinvolti. In tal senso, la struttura del
follow-up di un paziente in gestione integrata e' decisa
unitariamente da MMG e specialista e con il contributo degli altri
attori, va rivalutata periodicamente e deve basarsi sulla scelta del
setting assistenziale migliore (piu' appropriato, piu' efficace e
piu' efficiente) per il singolo paziente. Ecco quindi che la sfida di
una cura moderna e' la gestione di un percorso integrato che preveda:
la centralita' della persona con diabete, il lavoro
interdisciplinare, la comunicazione, la raccolta dei dati e la loro
continua elaborazione, il miglioramento continuo, il monitoraggio dei
costi.
I grandi studi condotti negli ultimi decenni hanno dimostrato come
il "buon controllo" metabolico possa ridurre in maniera sostanziale
il numero delle complicanze e incidere sui costi della malattia
(studi DCCT, UKPDS, ACCORD, STENO, ADVANCE, VA HIT, EDIC, UKPDS FU,
HVIDORE) e migliorare la qualita' della vita della persona con
diabete.
- Per ottenere questi risultati e' tuttavia indispensabile avere
condizioni organizzative adeguate e favorire nuove modalita' di
gestione della cronicita'. Cio' comporta la definizione di modelli
assistenziali che devono necessariamente prevedere:
- l'educazione terapeutica, intendendo con tale termine un
processo educativo continuo e strutturato che miri a trasmettere
capacita' di autogestione complessiva della patologia, compreso il
trattamento farmacologico;
- Il lavoro in team multidimensionale e interdisciplinare cioe'
la sinereia coordinata delle diverse figure professionali, tutte
adeguatamente formate, per realizzare una gestione integrata a tutela
delle persone con diabete;
- la costruzione di percorsi diagnostici, terapeutici e
assistenziali personalizzati e condivisi in grado di prevenire,
rallentare, arrestare o far regredire le complicanze, ridurre
morbilita', invalidita' e mortalita', migliorare la qualita' di vita;
- la registrazione e la valutazione dei risultati clinici e
organizzativi;
- il miglioramento continuo del rapporto tra operatori sanitari e
persone con diabete.
Perche' abbiamo bisogno di un Piano sulla Malattia Diabetica che
definisca obiettivi strategie e linee di indirizzo prioritarie per il
miglioramento dell'assistenza?
Perche' il diabete mellito:
1. e' in aumento, sia come incidenza sia come prevalenza,
2. causa scarsa qualita' di vita, peso sulla persona, sulla
famiglia e sulla societa',
3. causa spesso morte prematura ed e' tra le maggiori cause di
morte,
4. e' la seconda causa di insufficienza renale terminale,
5. e' la piu' comune causa di cecita',
6. e' la piu' comune causa di amputazioni non traumatiche,
7. e' la piu' comune malattia cronica fra i bambini.
Inoltre, perche':
- ha costi sanitari diretti consistenti (10-15% dei costi
dell'assistenza sanitaria) con un elevato costo pro capite (3348 euro
l'anno per paziente); la previsione di aumento della prevalenza fara'
quindi lievitare anche i costi;
- e' possibile influenzare la storia naturale del Diabete sia in
termini di prevenzione primaria che di prevenzione delle complicanze
(evitare il sovrappeso e svolgere un'attivita' fisica regolare
rappresentano i mezzi piu' appropriati per ridurre il rischio di
insorgenza di DMT2 nei soggetti con ridotta tolleranza ai
carboidrati).
Infine, un Piano e' necessario:
di S. Vincent, Risoluzione ONU 2006; Consiglio EPSCO 2006; Forum di
New York 2007; Lavori della Commissione Europea su "Information to
patient", la "Copenaghen Roadmap" );
- per rendere per rispondere alle indicazioni internazionali ed
europee (Dichiarazione attuali le indicazioni della l.115 e dell'atto
di intesa del 1991
- per rafforzare le indicazioni dei piani sanitari (2003-2005,
2006-2008), dei piani nazionali di prevenzione (2005-2007,
2010-2012), del progetto "IGEA".
Qual e' la mission del Piano?
- Promuovere la prevenzione primaria e la diagnosi precoce;
- centrare l'assistenza sui bisogni complessi di salute del
cittadino;
- contribuire al miglioramento della tutela assistenziale della
persona con o a rischio di diabete, riducendo il peso della malattia
sulla sineola persona, sul contesto sociale e sul Servizio Sanitario;
- contribuire a rendere i servizi piu' efficaci ed efficienti in
termine di prevenzione e assistenza, assicurando equita' di accesso e
contrastando le disuguaglianze sociali;
- promuovere la continuita' assistenziale, favorendo
l'integrazione fra gli operatori;
- contribuire a ridurre la variabilita' clinica, diffondendo la
medicina basata sulle evidenze (EBM);
- promuovere l'utilizzo coneruo delle risorse.
A favore di chi e' scritto il Piano?
E' scritto per le persone con diabete, per quelli che li assistono
(sanitari e non), per le donne con diabete gestazionale e per tutti
coloro che sono a rischio di sviluppare in futuro la malattia.
A chi e' indirizzato il Piano?
Il Piano si rivolge alle Regioni, alle altre Istituzioni e a tutti
i portatori d'interesse.
Qual e' la vision del Piano?
- essere focalizzato sulla popolazione in generale ponendo
particolare attenzione ai bisogni degli individui;
- porre particolare enfasi sulla prevenzione e sulla riduzione
dei fattori di rischio;
- contemplare la partecipazione della comunita' nel processo
assistenziale, anche attraverso il volontariato attivo;
- promuovere il ruolo degli erogatori delle cure primarie nella
prevenzione e nella assistenza alla persona con diabete;
- passare da modelli tradizionali (con ruoli tendenzialmente
"isolati" degli attori assistenziali) a modelli basati sulla
interdisciplinarieta', differenziando e dando visibilita' alle varie
componenti della funzione assistenziale, in una logica di reale
integrazione di sistema (attraverso una alternanza continua di "presa
in carico" della persona con diabete a seconda dei vari stadi della
patologia e della sua complessita');
- tenere conto delle differenze sociali, culturali, demografiche,
geografiche ed etniche al fine di ridurre le disuguaglianze;
- fornire indicazioni cliniche utili a coloro che assistono la
persona con o a rischio di diabete;
- collegare processi efficaci a risultati adeguati attraverso il
monitoraggio e i sistemi di reportine;
- lavorare per ottenere risultati che possano essere, quanto piu'
possibile, standardizzati, riferiti a criteri che riguardano
riduzione del rischio, morbidita', qualita' di vita, stato
funzionale, soddisfazione del paziente e costi.
In ultima analisi, cosa fa il Piano?
Nel pieno rispetto dei modelli organizzativi e operativi delle
singole regioni e delle specificita' dei contesti locali:
- definisce ampi obiettivi e linee di indirizzo prioritarie;
- definisce indirizzi strategici per specifici interventi;
- descrive modelli per ottimizzare la disponibilita' e
l'efficacia dell'assistenza;
- evidenzia le aree dell'assistenza che richiedono ulteriore
sviluppo.
1.3 Il diabete mellito: definizione e classificazione,
epidemiologia, costi
Definizione e classificazione
Il diabete mellito (DM), comunemente definito diabete, e' un gruppo
di malattie metaboliche che hanno come manifestazione principale un
aumento delle concentrazioni ematiche di glucosio (iperglicemia).
Il diabete puo' essere causato o da un deficit assoluto di
secrezione insulinica, o da una ridotta risposta all'azione
dell'insulina a livello degli oreani bersaglio (insulino-resistenza),
o da una combinazione dei due difetti.
L'iperglicemia cronica del diabete si associa a un danno d'organo a
lungo termine (complicanze croniche), che porta alla disfunzione e
all'insufficienza di differenti oreani, specialmente gli occhi, il
rene, il sistema nervoso autonomo e periferico, il cuore e i vasi
saneuigni. (vedi box successivi tratti dagli "Standard italiani per
la cura del diabete mellito 2009-2010").
RIQUADRO 1 - NOSOGRAFIA DEL DIABETE
Parte di provvedimento in formato grafico
RIQUADRO 2 - CARATTERISTICHE CLINICHE DIFFERENZIALI DEL DIABETE TIPO
1 E TIPO 2
Parte di provvedimento in formato grafico
Le basi delle alterazioni del metabolismo dei carboidrati, degli
acidi grassi e delle proteine sono collegate a una ridotta azione
dell'insulina nei tessuti bersaglio, principalmente a livello
epatico, nella fibra muscolare scheletrica, nel tessuto adiposo e
nelle cellule vascolari^ L'insufficiente azione insulinica puo'
essere provocata da una non adeguata secrezione e/o da una diminuita
risposta periferica all'azione dell'ormone in uno o piu' punti della
complessa via di trasmissione a livello cellulare.
Aspetti epidemiologici
Il diabete e' una delle patologie croniche a piu' ampia diffusione
nel mondo, in particolare nei Paesi industrializzati, e costituisce
una delle piu' rilevanti e costose malattie sociali della nostra
epoca, soprattutto per il suo carattere di cronicita', per la
tendenza a determinare complicanze nel lungo periodo e per il
progressivo spostamento dell'insorgenza verso eta' giovanili.
Le cause del manifestarsi di quella che viene definita come una
vera e propria epidemia sono da ricercarsi in almeno quattro fattori
fondamentali: 1) proliferare di abitudini alimentari scorrette; 2)
crescita del numero di persone obese o in sovrappeso; 3) affermarsi
di stili di vita sempre piu' sedentari; 4) invecchiamento della
popolazione.
Dati recentemente pubblicati dall'International Diabetes Federation
(IDF) sosteneono che nel 2010 oltre 284 milioni di persone fossero
affetti da diabete e le proiezioni dell'organizzazione non sono
rassicuranti: si prevede, infatti, che nel 2030 i diabetici adulti
(fascia d'eta' 20-79) saranno 438 milioni.
La diffusione del diabete sta crescendo in ogni regione del mondo
ed e' previsto che il tasso di prevalenza globale aumentera' dal 6,4%
del 2010 al 7,7% nel 2030. La figura successiva mostra i tassi di
prevalenza puntuali al 2010 e le proiezioni di prevalenza
normalizzata nel 2030 (la prevalenza normalizzata assume che il mix
demografico non cambi negli anni).
Parte di provvedimento in formato grafico
Confronto tra prevalenza normalizzata del diabete nel 2010 e
prevalenza normalizzata stimata per il 2030 nelle macroregioni del
mondo
(Rielaborazione su dati IDF, 2009)
La prevalenza complessiva crescera' in tutte le regioni del mondo,
ma nell'Africa sub-sahariana e nel Medio Oriente-Nord Africa (MENA)
si riscontreranno aumenti relativi piu' significativi. Questo aumento
globale e' attribuibile a un certo numero di elementi, tra i quali il
peggioramento delle abitudini alimentari, l'obesita', gli stili di
vita sedentari e il crescente benessere nei Paesi emergenti, dove
questi fattori e la predisposizione genetica al diabete diverranno
sempre piu' rilevanti.
Nonostante l'aumento inferiore rispetto alle altre regioni del
mondo (in particolare ai Paesi emergenti), la prevalenza della
malattia crescera' comunque in tutti i principali Paesi Europei. Alla
luce delle ingenti spese sanitarie associate al diabete, esso
rappresentera' pertanto una priorita' per tutti i sistemi sanitari
europei.
La Figura successiva analizza la prevalenza, il tasso normalizzato
e il tasso di crescita previsto i principali Paesi Europei.
Parte di provvedimento in formato grafico
Il diabete in Europa: numero di diabetici (migliaia), prevalenza
normalizzata e proiezioni di crescita 2010-2030
(Rielaborazione su dati IDF, 2009)
Attualmente, in Italia, vivono almeno tre milioni di persone con
diabete, cui si aggiunge una quota di persone, stimabile in circa un
milione, che, pur avendo la malattia, non ne sono a conoscenza. Le
disuguaglianze sociali agiscono fortemente sul rischio diabete: la
prevalenza della malattia e', infatti, piu' elevata nelle classi
sociali piu' basse e tal effetto e' evidente in tutte le classi di
eta'.
In Italia non esistono stime nazionali di incidenza ma sono
disponibili dati derivati da studi su popolazioni selezionate. Uno
studio di coorte, condotto su un campione rappresentativo della
popolazione residente nel comune di Brunico, di eta' compresa fra 40
e 79 anni, nel periodo 1990-2000, ha rilevato un'incidenza pari a 7,6
per 1.000 anni-persona (Bonora 2004). L'incidenza del diabete di tipo
2 era stata definita secondo i criteri dell'American Diabetes
Association (glicemia a digiuno >=126me/dl o diagnosi clinica con
dieta o trattamento ipoglicemizzante).
Per quel che riguarda il diabete mellito di tipo 1 (DMT1), una
delle piu' frequenti malattie croniche dell'infanzia, la sua
incidenza e' in aumento. Un'indagine dell'International Diabetes
Federation ha calcolato un'incidenza nel mondo di circa 65.000 nuovi
casi/anno. Pur meno frequente rispetto al diabete tipo 2 (un caso su
dieci diabetici) il DMT1 presenta un elevato impatto sociale in
quanto interessa soggetti in giovane eta'. L'incidenza e' compresa
tra i 6 e i 10 casi per 100.000 per anno nella fascia di eta' da 0 a
14 anni, mentre e' stimata in 6,7 casi per 100.000 per anno nella
fascia di eta' da 15 a 29 anni, con forti differenze geografiche.
Per quanto riguarda la prevalenza del diabete, i dati ISTAT
indicano che, in Italia, essa e' in regolare aumento (Grafico 1). Nel
2010, infatti, risulta diabetico il 4,9% della popolazione (5,2% per
le donne e 4,5% per gli uomini).
Parte di provvedimento in formato grafico
Fonte: Istat. Indagine multiscopo "Aspetti della vita quotidiana" -
Anno 2010
La prevalenza del diabete aumenta con l'eta' fino al 19,8% nelle
persone con eta' ueuale o superiore ai 75 anni. Nelle fasce d'eta'
tra 18 e 64 anni la prevalenza e maggiore fra gli uomini, mentre
oltre i 65 anni e' piu' alta fra le donne (Grafico 2).
Parte di provvedimento in formato grafico
Fonte: Istat. Indagine multiscopo "Aspetti della vita quotidiana" -
Anno 2010
Per quanto riguarda la distribuzione geografica, la prevalenza e'
piu' alta nel Sud e nelle Isole, con un valore del 5,6%, seguita dal
Centro con il 4,8% e dal Nord con il 4,4% (Grafico 3).
Parte di provvedimento in formato grafico
Fonte: Istat. Indagine multiscopo "Aspetti della vita quotidiana" -
Anno 2010
La stima per il 2011 (ISTAT - Indagine Multiscopo - Annuario
Statistico Italiano) riporta dati sovrapponibili a quelli del 2010
(prevalenza di diabete noto pari al 4,9% - 5,0% nelle donne, 4,7%
negli uomini).
Nel pool di ASL che partecipano al sistema PASSI - Progressi delle
Aziende Sanitarie per la Salute in Italia (vedi piu' avanti il box
dedicato), la prevalenza del diabete, nelle persone di eta' 18-69
anni, nel 2010, e' risultata pari al 5%. Si evidenzia un gradiente
Nord-Sud: nella P.A. di Bolzano si registra il valore piu' basso
(2%), mentre in Basilicata quello piu' alto (8%)^ La prevalenza
cresce con l'eta': nella fascia 50-69 anni quasi una persona su otto
(12%) ha dichiarato di avere una diagnosi di diabete. Risulta,
inoltre, piu' diffuso tra gli uomini (6%), nelle persone senza alcun
titolo di studio o con la sola licenza elementare (15%), in quelle
con molte difficolta' economiche percepite (9%) e nelle persone
sovrappeso (7%) e obese (14%). Riguardo ai fattori di rischio
associati al diabete: tra i diabetici, il 55% ha ricevuto una
diagnosi di ipertensione e il 45% di ipercolesterolemia, il 75% e' in
eccesso ponderale (IMC>=25), il 39% e sedentario e il 22% fumatore.
Vista, inoltre, la correlazione diretta tra obesita'/sovrappeso e
diabete di tipo 2, devono preoccupare i dati sulla diffusione di tali
condizioni tra la popolazione italiana. L'ISTAT, relativamente
all'anno 2010, rileva che in Italia, nella popolazione adulta, la
quota di sovrappeso e pari al 35,6% (maschi 44,3%; femmine 27,6%),
mentre gli obesi sono il 10,3% (maschi 11,1%; femmine 9,6%). Nel Sud
e nelle Isole si rileva la quota piu' elevata di persone obese e in
sovrappeso (11,5% e 38,7% rispettivamente).
I dati del Sistema PASSI rilevano valori simili, con una
percentuale di adulti in sovrappeso pari al 31,8% e di obesi pari al
10,4%. Il 54% delle persone con eccesso ponderale intervistate ha
riferito che un medico o un altro operatore sanitario gli aveva
consigliato di fare una dieta per perdere peso, mentre il 38% ha
dichiarato di aver ricevuto il consiglio di svolgere regolarmente
attivita' fisica.
Anche i dati sulla diffusione di sovrappeso e obesita' tra i piu'
giovani, peraltro, vanno attentamente considerati, in quanto e'
dimostrato che un bambino obeso ha maggiori probabilita' di un
normopeso di essere in eccesso ponderale anche da adulto, con il
conseguente maggiore rischio di sviluppare le patologie correlate a
tale condizione, diabete di tipo 2 in particolare. Per quest'ultimo,
infatti, alcuni dati indicano come siano gia' in aumento i casi
insorti in giovane eta'.
La prevalenza di sovrappeso e obesita' tra i bambini della scuola
primaria, rilevata nel 2008 dall'indagine "OKkio alla salute" (vedi
piu' avanti il box dedicato al "Sistema di indagini sui rischi
comportamentali in eta' 6-17 anni"), e' risultata molto elevata: a
livello nazionale il 23,2% dei bambini risulta sovrappeso e il 12,0%
obeso, cioe' piu' di 1 bambino su 3 ha un peso superiore a quello che
dovrebbe avere per la sua eta'. Riportando questi valori a tutta la
popolazione di bambini di eta' 6-11 anni si arriva a una stima di
piu' di 1 milione di bambini sovrappeso o obesi in Italia. Si
evidenziano, inoltre, notevoli differenze per Regione: dal 49% di
bambini sovrappeso o obesi in Campania al 23% nella stessa condizione
in Valle D'Aosta. Generalmente, comunque, nelle Regioni del Sud si
rilevano valori piu' elevati.
La seconda raccolta di OKkio (42.000 bambini coinvolti) ha fornito
risultati non molto dissimili da quanto rilevato nel 2008, con il
22,9% dei bambini misurati in sovrappeso e l'11,1% in condizioni di
obesita'. I dati del 2012 sono attualmente in via di elaborazione.
Lo studio HBSC 2009-10 tra i giovani in eta' adolescenziale (vedi
piu' avanti il box dedicato al "Sistema di indagini sui rischi
comportamentali in eta' 6-17 anni") ha mostrato una maggiore
frequenza di ragazzi in sovrappeso e obesi tra gli undicenni (29,3%
nei maschi, 19,5% nelle femmine) rispetto ai quindicenni (25,6% nei
maschi, 12,3% nelle femmine) e lo svolgimento di minore attivita'
fisica tra i ragazzi di 15 anni (47,5% nei maschi, 26,6% nelle
femmine) rispetto ai tredicenni (50,9% nei maschi, 33,7% nelle
femmine).
Costi del diabete
Poiche' il numero di persone affette da diabete e' in costante
crescita in tutto il mondo, i costi per la cura di questa malattia
rappresentano una quota costantemente in aumento nei budget di tutti
i Paesi. Inoltre, il diabete e' destinato a diventare la causa
maggiore di disabilita' e di mortalita' nei prossimi venti anni:
l'OMS lo ha, quindi, inserito tra le patologie su cui maggiormente
investire, dato il crescente peso assunto anche nei Paesi in via di
sviluppo. Per di piu', le gravi complicanze che esso provoca si
traducono in elevati costi sanitari, tanto che nel 2010 hanno
determinato il 10-15% dei costi complessivi dell'assistenza
sanitaria.
La figura successiva confronta la spesa per il diabete nelle
macro-aree mondiali nel 2010 e quella stimata nel 2030. Nei prossimi
20 anni saranno le aree in via di sviluppo a registrare i tassi di
incremento maggiori. Cio' e' in parte causato da un aumento della
prevalenza, ma anche da un calo del differenziale del PIL tra i
gruppi di Regioni.
Parte di provvedimento in formato grafico
Spesa associata al diabete nel mondo e per macroregione: spesa
attuale in mln di dollari e proiezioni di crescita 2010-2030
(Rielaborazione su dati IDF, 2009)
Nel 2010 la spesa per il trattamento dei pazienti diabetici e stata
stimata intorno all'11,6% della spesa sanitaria mondiale; Francia,
Germania, Spagna e Regno Unito rappresentano circa il 50% della spesa
europea. La spesa italiana rappresenta circa il 10% della spesa
europea, con un dato pro capite sensibilmente piu' basso di quello
registrato in Francia, Germania e Regno Unito.
Nel nostro Paese la spesa sanitaria per il diabete non e'
egualmente distribuita: si stima che piu' di tre quarti della spesa
totale del 2010 abbia interessato la fascia di eta' compresa tra 50 e
80 anni, con un maggior peso per le donne (Bruno, AMD, 2012). Il
consumo di risorse sanitarie delle persone con diabete e' 2,5 volte
superiore rispetto a quello delle persone non diabetiche di pari eta'
e sesso, con una spesa totale, stimata dall'IDF nel 2010, pari a 11
milioni di dollari e una previsione di crescita entro il 2030 di
oltre il 14% (Bruno, AMD, 2012).
L'entita' del costo della malattia diabetica e' notevolmente
variabile da Paese a Paese, ma comunque sempre riconducibile a tre
voci ben definite:
a) costi diretti: includono tutti i costi relativi direttamente alle
prestazioni sanitarie erogate dal Servizio Sanitario. Possono
essere a basso costo (prestazioni di cure primarie
extraospedaliere), a medio costo (farmaci, device) e ad alto costo
(fondamentalmente trattamenti eseguiti all'interno di strutture
ospedaliere);
b) costi indiretti: sono riferibili alla perdita di produttivita'
(causata da disabilita' temporanea o permanente, pensionamento
anticipato, perdita di giorni di lavoro, mortalita' prematura);
c) costi intaneibili: tutte le situazioni di alterazione della
qualita' di vita imputabili in modo diretto o indiretto alla malattia
(depressione, ansia, discriminazioni sul lavoro o nelle relazioni
interpersonali, ecc.).
L'assistenza a un diabetico di tipo 2 non complicato presenta un
costo pari a circa una volta e mezzo quella di un cittadino di pari
eta' non diabetico; una complicanza microaneiopatica fa salire tale
costo fino a tre volte; una macroangiopatia con evento acuto fino a
venti volte nell'anno dell'evento per poi stabilizzarsi a quattro
volte negli anni successivi; entrambi i tipi di complicanze fino a
sei volte.
Numerosi studi sono stati fatti, con metodologie spesso diverse ma
scientificamente molto rigorosi, per valutare l'entita' dei costi
sostenuti dai Servizi Sanitari per la cura e il controllo della
malattia diabetica e delle sue complicanze croniche.
La formazione del maggior costo appare correlata a tre eventi
fondamentali:
a) la comparsa della malattia diabetica di tipo 2 in soggetti "a
rischio" (obesita', ipertensione, sindrome metabolica, familiarita'),
che, da sola, comporta un incremento dei costi sanitari diretti annui
pro capite di circa il 100% rispetto a quella della popolazione di
confronto non affetta da diabete mellito, e un incremento
proporzionale, se non maggiore, dei costi indiretti, correlati alla
riduzione della produttivita' lavorativa o all'aumento delle
provvidenze;
b) l'incidenza dei quadri clinici riferibili alle complicanze
croniche del diabete, sia microvascolari (tra le quali quella
economicamente piu' pesante appare l'insufficienza renale cronica),
sia, soprattutto, macrovascolari, in particolare quelle che,
presentandosi come eventi acuti (IMA, Stroke, Piede diabetico),
comportano l'obbligatorio ricorso al ricovero ospedaliero ad alta
intensita' di cura e un successivo follow-up intensivo. Tale
situazione, come precedentemente riportato, puo' far salire i costi
di malattia fino a venti volte nell'anno dell'evento e mantiene
successivamente costi annui estremamente elevati;
c) il costo per farmaci nella popolazione dei pazienti diabetici e'
certamente piu' elevato rispetto alla popolazione generale, ma
prevalentemente collegato alle complicanze gia' clinicamente
evidenti: risulta, infatti, chiaro da tutti gli studi che il maggior
costo e' dovuto ai farmaci ad attivita' cardiovascolare, piuttosto
che a quelli ipoglicemizzanti veri e propri, compresa l'insulina.
Comunque, attualmente il costo per farmaci non pare superare il 25%
dei costi totali della patologia. E' pertanto necessario individuare
possibili azioni che incidano in modo significativo sulla formazione
della spesa, coniueando appropriatezza e migliori outcome clinici.
Obiettivi specifici sono quindi quelli di contrastare sia la
comparsa di nuovi casi di diabete nella popolazione a rischio, sia la
comparsa e/o l'evoluzione progressiva delle complicanze croniche
micro e macroaneiopatiche.
La maggior voce sineola di spesa per il diabete e' rappresentata
dai ricoveri ospedalieri per la terapia di complicanze croniche come
le malattie cardiovascolari, l'ictus, l'insufficienza renale cronica,
il piede diabetico. La maggior parte di queste appare prevenibile
grazie a diagnosi piu' precoci, educazione e informazione e
assistenza integrata a lungo termine.
Ogni anno ci sono in Italia piu' di 70.000 ricoveri per diabete,
principalmente causati da complicanze quali ictus cerebrale e infarto
del miocardio, retinopatia diabetica, insufficienza renale e
amputazioni degli arti inferiori.
Per quanto riguarda i farmaci, la quota principale del costo e'
imputabile al trattamento delle complicanze cardiovascolari; tuttavia
tutte le categorie farmacologiche mostrano un aumentato utilizzo nei
diabetici, a sottolineare l'interessamento multiorgano della
malattia.
Attualmente il diabete occupa il secondo posto tra le patologie per
i piu' alti costi diretti, avendo determinato nel 2010 il 10-15% dei
costi dell'assistenza sanitaria in Italia. In assenza di complicanze,
questi sono pari a circa 800€/anno per persona, mentre, in presenza
di complicanze, possono variare tra i 3.000 e i 36.000€/anno a
persona1 .
L'impatto sociale del diabete si avvia, quindi, a essere sempre
piu' difficile da sostenere per la comunita', in assenza di
un'efficace attivita' di prevenzione e cura.
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1 Documento AMD, SID, SIEPD, OSDI 2011
1.4 Il contesto internazionale e programmatico per il diabete
Le strategie internazionali, individuando una serie di iniziative
nel campo della prevenzione, diagnosi e gestione della patologia,
stimolano gli Stati ad adottare Piani nazionali, in linea con la
sostenibilita' dei sistemi sanitari.
In particolare, le indicazioni definite a livello europeo nel
Consiglio EPSCO del giugno 2006, le risoluzioni ONU del 2006 e del
2009, le risoluzioni del Parlamento Europeo del 2011 e del 2012
evidenziano la necessita' di sviluppare politiche nazionali per
prevenzione, trattamento e cura del diabete, in linea con lo sviluppo
sostenibile dei vari sistemi di assistenza sanitaria, nonche' di
elaborare strumenti adeguati per il raggiungimento di livelli di
assistenza appropriati, che abbiano l'obiettivo di stabilizzare la
malattia e migliorare la qualita' di vita del paziente.
Gia' le indicazioni OMS del 1991 e la Dichiarazione di Saint
Vincent del 1989 ponevano l'accento sullo sviluppo di un programma
nazionale per il diabete mellito e sull'importanza dell'intervento di
Governi e Amministrazioni per assicurare la prevenzione e la cura
della patologia diabetica. In particolare, le conclusioni del
Consiglio EPSCO (Occupazione, politica sociale, salute e consumatori)
dell'Unione Europea circa la promozione di stili di vita e la
prevenzione del diabete di tipo 2 e delle sue complicanze ha
evidenziato che il DMT2 e le sue complicanze sono spesso
diagnosticati tardivamente e che le misure preventive, una diagnosi
precoce e un'efficace gestione della malattia possono comportare la
riduzione della mortalita' dovuta al diabete nonche' un aumento della
speranza di vita e della qualita' di vita delle popolazioni europee.
Pertanto, gli Stati Membri sono stati invitati a ipotizzare
interventi che, tenuto conto delle risorse disponibili, riguardino la
raccolta, la registrazione, il monitoraggio, la presentazione a
livello nazionale di dati epidemiologici ed economici completi sul
diabete e l'elaborazione e l'attuazione di piani quadro per la lotta
contro il diabete.
E' stato posto l'accento sull'importanza della prevenzione e della
diagnosi precoce con una gestione che utilizzi "sistemi di
valutazione con obiettivi quantizzabili per individuare le
conseguenze per la salute e l'efficacia in rapporto ai costi, tenendo
conto della struttura e della prestazione dei servizi sanitari nei
vari Stati membri, delle questioni etiche, giuridiche, culturali e di
altra natura nonche' delle risorse disponibili".
Le indicazioni europee spineono quindi per una "elaborazione di
misure di sensibilizzazione dell'opinione pubblica, di prevenzione
primaria e per una definizione di misure di prevenzione secondaria",
ponendo particolare accento sull'utilita' dell'adozione di un
approccio gestionale globale, multisettoriale e pluridisciplinare nei
confronti dei diabetici e sull'adeguata formazione per il personale
sanitario.
Inoltre il Consiglio ha invitato la Commissione Europea a sostenere
gli sforzi compiuti dagli Stati Membri per prevenire la malattia e
promuovere uno stile di vita sano, definendo il diabete come "una
sfida di salute pubblica in Europa" e incoraggiando lo scambio di
informazioni, con una azione che rafforzi il coordinamento delle
politiche e dei programmi di promozione e di prevenzione, a favore,
soprattutto, dei gruppi ad alto rischio, riducendo al tempo stesso le
disuguaglianze e ottimizzando le risorse.
Viene posta particolare attenzione sull'utilita' di "agevolare e
sostenere la ricerca generale e clinica sul diabete a livello
europeo", con la necessita' di attuare un'ampia diffusione dei
risultati nei Paesi europei, creando strumenti che permettano la
comparabilita' dei dati epidemiologici e metodi corretti per il
monitoraggio e la sorveglianza. Viene inoltre incoraggiata la
conoscenza delle azioni intraprese dagli Stati Membri per mettere in
risalto i fattori determinanti per la salute e promuovere stili di
vita sani, valutando l'efficacia delle misure proposte e
approfondendo la necessita' di ulteriori misure.
Tali indirizzi valorizzano le azioni tese a un approccio globale ai
fattori determinanti per la salute, compresa una politica coerente e
universale in materia di alimentazione e di attivita' fisica, in
particolare nei bambini.
Vanno inoltre considerate molte altre azioni a carattere politico
e/ o legislativo e in particolare:
- nel dicembre 2010, il Consiglio dell'Unione europea ha invitato
la Commissione europea ad approfondire la tematica con il
coinvolgimento degli Stati membri e la societa' civile;
- nel settembre 2011, il Parlamento europeo ha adottato una
risoluzione che ha sottolineato la importanza della prevenzione e
controllo delle Non Comunicable Diseases (NCDs);
- nel settembre 2011 e' stata altresi' adottata una dichiarazione
politica per una azione coneiunta dei governi con i settori civili e
privati della societa', per affrontare in maniera sinereica il tema
della cronicita';
- nel marzo 2012 il Parlamento Europeo ha adottato una
risoluzione di indirizzo per l'EU sul diabete, definendo alcune
iniziative riguardanti la prevenzione, diagnosi e gestione della
patologia e richiamando gli stati sulla necessita' di dotarsi di
piani nazionali sul diabete;
- nel primo trimestre 2012, la Danimarca, come Presidente di
turno del Consiglio dell'Unione europea, ha individuato quale
priorita' sulla salute le malattie croniche, ponendo il diabete, come
la modello di malattia cronica.
Infine, l'European Diabetes Leadership Forum (che ha avuto luogo il
25 e 26 aprile 2012 a Copenaghen, con la volonta' di promuovere una
attenta riflessione tra i differenti attori del sistema europeo sulla
sanita' e in particolare sul diabete), trova la sua espressione
concreta nella "Copenaghen Roadmap", i cui contenuti hanno
l'obiettivo di stimolare tutti gli attori del sistema salute a
livello europeo per affrontare la tematica sul versante politico,
economico, sociale e clinico.
Attualmente l'Italia, tenendo conto anche delle varie iniziative
globali (risoluzione sul diabete 61/225 delle Nazioni Unite,
documento "European Coalition for Diabetes Grand Challenge:
Deliverine for Diabetes in Europe", dichiarazione politica
dell'Assemblea delle Nazione Unite del 2011 sulla prevenzione e il
controllo delle Non-Communicable Disease, risoluzione del parlamento
Europeo 14 marzo 2012), e' impegnata nel costruire e promuovere quel
cambiamento reale, attraverso varie iniziative concrete per
migliorare la qualita' di vita delle persone con diabete e degli
altri malati cronici.
In conclusione, le strategie europee rafforzano la necessita' di
avviare urgentemente un'azione mirata di lotta contro il diabete al
fine di far fronte alla crescente incidenza e prevalenza di questa
malattia nonche' all'aumento dei costi diretti e indiretti che ne
derivano.
Nel raggiungimento degli obiettivi si ritiene che le linee di
sviluppo debbano necessariamente considerare un approccio a lungo
termine che includa azioni rivolte sia alle persone ad alto rischio
che a quelle affette dalla malattia, attraverso un intervento
integrato e globale, chiaro, intersettoriale e multidisciplinare per
ridurre e/o prevenire le complicanze, garantire una buona qualita' di
vita, pari opportunita' e accesso alle cure.
Quindi, attraverso la cooperazione multidisciplinare occorre
rafforzare la collaborazione tra tutti gli interlocutori che
partecipano al sistema. La societa' civile, con i suoi differenti
modelli organizzativi che teneono conto delle differenze sociali,
culturali, di genere e di eta' e con una trasversalita' di interventi
integrati e condivisi, ha un importante ruolo nella prevenzione,
nella cura e nella prevenzione delle complicanze del diabete in
particolare e, piu' in generale, in materia di salute umana. Essa
deve lavorare perche' siano raggiunti quei livelli di assistenza
appropriati che costituiscono la condizione preliminare essenziale
per migliorare la qualita' di vita delle persone.
1.5 Gli indirizzi dell'assistenza diabetologica in Italia
L'Italia dispone di un sistema di assistenza, sviluppatosi
soprattutto a seguito dell'entrata in vigore della legge 16 marzo
1987, n. 115, e del protocollo di intesa tra il Ministro della
sanita' e il Presidente del Consiglio dei Ministri del 30 luelio
1991, che presenta caratteristiche non del tutto omogeneo e che
richiede ulteriori miglioramenti, soprattutto sul versante
dell'integrazione e della comunicazione tra i vari operatori.
Le disposizioni specifiche esistenti sulla malattia gia'
garantiscono un'adeguata tutela alle persone con diabete ma un
miglioramento della qualita' dell'assistenza potrebbe essere
assicurato con la completa applicazione di tali provvedimenti e con
l'attuazione di interventi organizzativi adeguati. In particolare, la
normativa citata fornisce le indicazioni di riferimento per la
programmazione dell'assistenza in Italia, in accordo con il documento
tecnico dell'OMS per la Prevenzione del Diabete Mellito, stabilendo i
canoni dell'assistenza, e demandandone l'applicazione alle Regioni al
fine di promuovere modalita' uniformi di assistenza.
In tali atti si prevede che l'organizzazione dell'assistenza tenga
conto di alcune importanti considerazioni: a) il diabete e' una
malattia cronica che puo' durare nel singolo individuo anche piu' di
40-50 anni; b) il diabete e' una patologia diffusissima cui va
riconosciuto carattere di particolare rilievo sociale e che incide
pesantemente sulla spesa sanitaria; c) migliorare l'assistenza
significa determinare un aumento dell'aspettativa di vita e un
miglioramento della qualita' della stessa.
In particolare, la legge 115 ha rivolto particolare attenzione alla
tematica della prevenzione attraverso l'educazione sanitaria,
cercando di far superare il precedente approccio clinico di diagnosi
e terapia esclusivamente farmacologica e dando alla patologia un alto
rilievo sociale. Il protocollo di intesa ha indicato gli interventi
piu' idonei per l'individuazione delle fasce di popolazione a
rischio, previsto la programmazione di specifici interventi sanitari
e definito criteri di uniformita' relativi agli aspetti strutturali e
organizzativi dei servizi diabetologici.
Questi concetti, estesi alla cronicita' in generale, sono stati
ripresi e sviluppati dal Piano Sanitario Nazionale 1994-1996, che ha
dato indicazioni precise in direzione della deospedalizzazione e
dell'integrazione tra le varie competenze sanitarie e sociali
coinvolte nell'assistenza ai soggetti affetti da patologie croniche,
in particolare in eta' evolutiva e della continuita' delle cure.
Anche il Piano Sanitario Nazionale 1998-2000 ha fornito un
ulteriore e piu' deciso impulso alla gestione delle condizioni di
cronicita', raccomandando di dare continuita' agli interventi mirati
al miglioramento della qualita' di vita degli ammalati e dei loro
familiari, sviluppando al contempo opportunita' di partecipazione
alla vita sociale.
Inoltre, tale Piano ha evidenziato l'importanza della
riorganizzazione delle cure primarie e dell'integrazione tra i
diversi livelli di assistenza, esaltando il ruolo del cittadino e
della societa' civile nelle scelte e nella gestione del SSN e ponendo
il diabete tra le quattro grandi patologie (insieme a malattie
respiratorie, cardiovascolari e tumori).
La strada da percorrere per raggiungere questi obiettivi e' quella
del coordinamento degli interventi dei diversi settori impegnati
nella produzione di servizi, stimolando le collaborazioni
istituzionali, a partire dalla dimensione distrettuale, fornendo
interventi di sostegno, in particolare in forma di assistenza
domiciliare integrata.
L'attuale contesto istituzionale e normativo e caratterizzato dal
nuovo assetto dei rapporti tra lo stato e le Regioni ridefinito dalla
modifica del titolo V della Costituzione e dalla individuazione dei
livelli essenziali di assistenza di cui al DPCM 29 novembre 2001 e
successive integrazioni che ha rappresentato l'avvio di una nuova
fase per la tutela sanitaria: garantire ai cittadini un Servizio
sanitario omogeneo in termini di qualita' e quantita' delle
prestazioni erogate.
Da ricordare, inoltre, l'Indagine conoscitiva sulla patologia
diabetica in rapporto al Servizio Sanitario Nazionale e alle
connessioni con le malattie non trasmissibili, promossa nel 2012
dalla XI Commissione Igiene e Sanita' del Senato che, nel fornire una
fotografia aggiornata dell'assistenza, evidenzia sia i punti di forza
sia le criticita' del nostro Sistema Sanitario. In particolare, essa
indaga la capacita' delle strutture periferiche di garantire la
centralita' e l'empowerment della persona con diabete in un percorso
integrato tra i diversi livelli assistenziali.
L'impegno del Ministero della salute negli ultimi anni e' stato
quello di rendere attuali e innovativi i contenuti delle norme
specifiche sul diabete, individuando strategie che richiedessero
modalita' operative basate su un ampio dialogo e sulla collaborazione
fra tutti i principali protagonisti dell'assistenza, in una reale
sinereia fra le Regioni, le Associazioni professionali, il
Volontariato, le Istituzioni pubbliche e private. In particolare,
l'attenzione posta sulle complicanze a lungo termine della patologia
diabetica, principale fonte di riduzione di qualita' e durata della
vita per i pazienti e di aumento dei costi, si e tradotta
nell'inserimento delle complicanze del diabete tra le aree di
intervento prioritarie previste Piano Nazionale della Prevenzione
2005-2007, sancito dall'Intesa Stato Regioni del 23 marzo 2005. Tale
obiettivo e perseguito attraverso l'adozione di programmi di disease
management, termine che fa riferimento a una strategia di gestione
delle malattie croniche che prevede: a) la partecipazione attiva
della persona con diabete alla gestione della malattia (attraverso
programmi di educazione e supporto del paziente svolti a livello
della rete primaria di assistenza); b) l'attivazione di un sistema di
schedulazione delle persone con diabete; c) l'attivazione di sistemi
atti a garantire la regolare esecuzione di un set di controlli
periodici da parte del paziente; d) l'attivazione di un sistema di
monitoraggio su base informatizzata.
Anche il Piano Nazionale della Prevenzione 2010-2012 rinnova
l'impegno nel campo della prevenzione del diabete e delle sue
complicanze attraverso azioni da attuarsi all'interno di quattro
macro-aree di intervento (medicina predittiva, programmi di
prevenzione collettiva, programmi di prevenzione rivolti a gruppi di
popolazione a rischio, programmi volti a prevenire complicanze e
recidive di malattia).
Quindi, in considerazione della complessita' della materia, il
Ministero ha intrapreso numerose linee di attivita' (vedi riquadri
successivi).
RIQUADRO 3 - LE LINEE DI ATTIVITA' DEL MINISTERO DELLA SALUTE
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1. Collaborazione con la Regione Europea dell'Organizzazione
Mondiale della Sanita' (OMS) alla definizione di una Strategia di
contrasto alle malattie croniche denominata Gainine Health, valida
per tutta l'Europa, dall'Atlantico agli Urali, e approvata a
Copenaghen il 12 settembre 2006 dal Comitato Regionale per l'Europa
(http://www.euro.who.int/Document/RC56/edoc08.pdf).
2. Cooperazione con l'OMS alla costruzione di una Strategia Europea
di contrasto all'obesita', approvata il 12 novembre 2006 nel corso
della Conferenza intereovernativa di Istanbul
(http://www.euro.who.int/obesity), tra i principali determinanti
della malattia diabetica.
3. Istituzione della Commissione Nazionale sulla Malattia Diabetica
(2003), con l'obiettivo di valutare, insieme alle Regioni, le
iniziative e i modelli assistenziali adottati nelle diverse realta'
locali, di proporre interventi a favore del soggetto diabetico e
delle fasce di popolazione a rischio e di definire il presente Piano
sulla Malattia Diabetica, mirato a migliorare l'assistenza ai
diabetici alla luce delle nuove conoscenze scientifiche e
tecnologiche.
4. Aggiornamento del Decreto Ministeriale 28 maggio 1999, n. 329,
che individua la malattia diabetica tra le condizioni di malattia
croniche e invalidanti che danno diritto all'esenzione dalla
partecipazione al costo per le prestazioni di assistenza sanitaria
correlate.
5. Partecipazione all'organizzazione della Giornata Mondiale del
Diabete (14 novembre) e delle attivita' correlate, in collaborazione
con Societa' scientifiche e Associazioni dei pazienti.
6. Attuazione dei Piani Nazionali della Prevenzione 2005-2007 e
2010-2012 che prevedono la realizzazione di progetti regionali basati
su linee di intervento concordate tra le Regioni e il Centro
Nazionale per la Prevenzione e il Controllo delle Malattie (CCM).
7. Predisposizione, attraverso il CCM e in collaborazione con
l'Istituto Superiore di Sanita' (ISS), del progetto IGEA con
l'obiettivo di realizzare iniziative e interventi orientati a
favorire il miglioramento dell'assistenza alle persone con diabete e
alla prevenzione delle complicanze del diabete, tramite l'adozione di
un modello di gestione integrata della malattia.
8. Quaderno del Ministero della salute "Appropriatezza clinica,
strutturale, tecnologica e operativa per la prevenzione, diagnosi e
terapia dell'obesita' e del diabete mellito" (n. 10, 2011,
scaricabile dal sito www.salute.gov.it
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RIQUADRO 4 - I PIANI NAZIONALI DELLA PREVENZIONE
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Con l'Intesa tra Stato, Regioni e Province autonome del 23 marzo
2005, veniva varato il primo Piano Nazionale della Prevenzione
2005-2007, prorogato poi fino al 2009, che individuava l'obesita' e
la patologia diabetica tra i problemi di salute prioritari del Paese,
nell'ambito della prevenzione del rischio cardiovascolare.
Sulla base di linee programmatiche elaborate dal Ministero della
salute/CCM (Centro per la prevenzione ed il controllo delle
malattie), tutte le Regioni avevano il compito di definire e attivare
specifici progetti all'interno delle aree di intervento ritenute
prioritarie.
PEr quel che riguarda la prevenzione dell'obesita', la
progettazione Regionale proponeva l'approccio intersettoriale, con
azioni intraprese a diversi livelli (a scuola, nei luoghi di lavoro e
del tempo libero, ecc.) e privilegiando gli interventi di provata
efficacia.
Nel caso della prevenzione delle complicanze del diabete, il PNP
prevedeva la realizzazione di progetti regionali finalizzati
all'adozione di programmi di Gestione Integrata della patologia, sul
modello del disease management e/o del chronic care model.
Il nuovo PNP 2010-2012 (Intesa Stato-Regioni del 29 aprile 2010) ha
rinnovato e rilanciato gli obiettivi del precedente Piano,
promuovendo la prevenzione dell'obesita' nella prospettiva piu'
generale della prevenzione dei rischi per la salute correlati a stili
di vita non corretti (dieta scorretta, inattivita' fisica, tabagismo,
abuso di alcol) e rilanciando la Gestione Integrata anche in un
ottica allareata di gestione della cronicita'.
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RIQUADRO 5 - IL PROGETTO "IGEA"
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Il Progetto IGEA (Integrazione, Gestione e Assistenza per la
malattia diabetica - www.epicentro.iss.it/igea) ha rappresentato la
prima esperienza oreanica di un programma nazionale di governo
clinico nel campo delle patologie croniche. Attraverso un insieme di
azioni e interventi ha favorito l'adozione di programmi di gestione
integrata dando traduzione organizzativa e operativa per la gestione
integrata del diabete. In particolare:
- e' stata definita una linea guida sui requisiti clinico
organizzativi per la gestione integrata del diabete mellito di tipo 2
nell'adulto con l'obiGttivo di definire le modalita' organizzative,
formulare le raccomandazioni per migliorare la qualita' della cura e
per prevenire le complicanze del diabete, e definire gli indicatori
per il monitoraggio del processo e degli esiti di cura;
- sono stati definiti requisiti informativi per un sistema di
gestione integrata del diabete insieme ad un set minimo di indicatori
clinici, di sistema e di attuazione;
- e' stato definito un piano nazionale di formazione e sono state
realizzate numerose edizioni, nazionali e regionali, del corso di
formazione per formatori e del corso per operatori;
- e' stato realizzato un documento sui percorsi assistenziali per
la gestione integrata.
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RIQUADRO 6 - IL PROGRAMMA "GUADAGNARE SALUTE"
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Nell'ottica della realizzazione di politiche intersettoriali, che
prevedono il coinvolgimento di settori al di fuori di quello
sanitario in azioni favorevoli alla salute dei cittadini, nel 2006,
con un forte sostegno anche da parte dell'Italia, sono state prodotte
dall'OMS la Strategia di contrasto alle malattiG non trasmissibili
(Gainine Health, Copenhagen - 12 settembre 2006) e la Strategia di
contrasto all'obesita' (European Charter on counteractine obesity,
Istanbul - 15 novembre 2006).
Seguendo le indicazioni dell'OMS e nella scia di quanto gia'
proposto dal PNP 2005-2007, in Italia, nel 2007, e' stato approvato
il Programma nazionale "Guadagnare Salute: rendere facili le scelte
salutari" (www.salute.gov.it/stiliVita/stiliVita.jsp), una strategia
globale per contrastare i quattro principali fattori di rischio delle
malattie croniche non trasmissibili (fumo, abuso di alcol, dieta
scorretta e inattivita' fisica) attraverso l'attivazione di dinamiche
intersettoriali (alleanzG con il mondo della scuola,
dell'agricoltura, dei trasporti, dell'urbanizzazione, dello sport e
dell'industria), al fine di promuovere e favorire corretti stili di
vita da parte della popolazione nell'ottica di migliorare la salute e
prevenire le principali patologie croniche.
Malattie cardiovascolari, tumori, diabete mellito, malattie
respiratorie croniche hanno, infatti, in comune alcuni fattori di
rischio modificabili, quali il fumo di tabacco, l'obesita' e il
sovrappeso, il consumo eccessivo di alcol, lo scarso consumo di
frutta e verdura, la sedentariGta', l'ipercolesterolemia e
l'ipertensione arteriosa. Questi fattori di rischio, da soli, sono
responsabili del 60% della perdita di anni di vita in buona salute in
Europa e in Italia. Il contrasto a tali fattori di rischio passa
attraverso la modifica degli stili di vita della popolazione, per
ottenere la quale, tuttavia, e' necessario il supporto di settori
della societa' diversi da quello sanitario, che deve, comunque,
mantenere il ruolo di promotore e coordinatore delle azioni.
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RIQUADRO 7 - IL SISTEMA "PASSI"
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La sorveglianza di popolazione consiste in una raccolta continua e
sistematica di dati la cui interpretazione viene messa a disposizione
di coloro che devono progettare, realizzare e valutare interventi in
salute pubblica. Il Sistema PASSI (Progressi delle Aziende Sanitarie
per la Salute in Italia - www.epicentro.iss.it/passi) e' un programma
continuo di sorveglianza della popolazione italiana adulta (18- 69
anni) sui principali fattori di rischio per la salute (sedentarieta',
scorretta alimentazione, fumo, alcol, rischio cardiovascolare,
sicurezza domestica, screening oncologici, ecc.), affidato dal CCM al
Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della
Salute (CNESPS) dell'ISS^
Il decorso del diabete, peraltro, e' contrassegnato da numerose
complicanze tra cui particolarmente frequenti e gravi sono quelle
cardiovascolari. Per questo motivo le linee guida per l'assistenza ai
diabetici suegeriscono un monitoraggio attivo e un trattamento
aggressivo dei fattori di rischio che frequentemente si trovano
associati al diabete, come ipertensione, ipercolesterolemia, peso
eccessivo, sedentarieta', fumo.
Il Sistema PASSI, rilevando la presenza dei fattori di rischio
associati al diabete e monitorando alcune attivita' di controllo e
prevenzione, fornisce informazioni utili sulla qualita'
dell'assistenza ricevuta dalle persone diabetiche. Il Sistema,
inoltre, raccoglie dati direttamente sul diabete attraverso un modulo
specifico che viene somministrato dagli intervistatori a quanti
affermano di avere ricevuto tale diagnosi.
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RIQUADRO 8 - IL SISTEMA DI INDAGINI SUI RISCHI COMPORTAMENTALI IN
ETA' 6-17 ANNI
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Per avere un quadro aggiornato del fenomeno obesita' e sovrappeso
tra i bambini italiani, il CCM ha affidato all'ISS-CNESPS il
coordinamento del progGtto "Sistema di indagini sui rischi
comportamentali in eta' 6-17 anni". Il progGtto e' diviso in 2
indagini:
- la prima si e' svolta a cadenza biGnnale nel 2008, nel 2010 e
nel 2012 Gd e' denominata "OKkio alla salute", (sorveglianza
nutrizionale e sui fattori di rischio comportamentali su un campione
rappresentativo di alunni delle scuole primarie -
www.epicentro.iss.it/okkioallasalute);
- la seconda si e' svolta nell'anno scolastico 2009-2010, fa
parte dello studio europeo HBSC - Health Behaviours in School-aged
Children (sorveglianza dei comportamenti associati con lo stato di
salute negli adolescenti - www.hbsc. unito. it) e ha riguardato
77.000 ragazzi tra gli 11 e i 15 anni.
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QUADRO NORMATIVO SPECIFICO PER L'ASSISTENZA DIABETOLOGICA IN ETA'
EVOLUTIVA
Avendo come riferimento due leggi fondamentali ("Disposizioni per
la prevenzione e la cura del diabete mellito" del 1987 e "Convenzione
sui diritti del fanciullo, fatta a New York il 20 novembre 1989" del
1991), sono state emanate in Italia numerose norme che tutelano gli
speciali bisogni di bambini e adolescenti con diabete.
In particolare, veneono riconosciuti e sottolineati il valore
sociale della malattia, l'importanza delle relazioni familiari e la
scarsa necessita' dei ricoveri ospedalieri.
Legge 16 marzo 1987, n.115 "Disposizioni per la prevenzione e la
cura del diabete mellito". Considera il diabete come malattia di alto
interesse sociale, sia per l'impatto sulla vita di relazione della
persona che per le notevoli influenze sulla societa'. Raccomanda di
favorire l'inserimento delle persone con diabete nelle attivita'
scolastiche, sportive e lavorative. Riconosce la necessita' di
erogare cure dedicate a bambini e adolescenti attraverso
l'istituzione di SErvizi di Diabetologia Pediatrica in tutte le
regioni.
Legge 27 maggio 1991, n. 176 "Convenzione sui Diritti del
Fanciullo, fatta a New York il 20 novembre 1989". DEfinisce l'area
pediatrica: ai sensi della Convenzione si intende per fanciullo ogni
Gssere umano avente un'Gta' inferiore a diciotto anni. Riconosce che
i fanciulli piu' deboli devono condurre una vita piena e decente, in
condizioni che garantiscano la loro dignita', favoriscano la loro
autonomia e agevolino una loro attiva partecipazione alla vita della
comunita'. Riconosce il diritto dei fanciulli con fragilita' di
beneficiare di aiuti e di cure speciali, gratuite ogni qualvolta cio'
sia possibile. Tale aiuto e' concepito in modo tale che tutti i
minori abbiano effettivamente accesso alla educazione, alla
formazione, alle cure sanitarie, alla riabilitazione, alla
preparazione al lavoro e alle attivita' ricreative e possano
beneficiare di questi servizi in maniera atta a concretizzare la piu'
completa integrazione sociale e il loro sviluppo personale, anche
nell'ambito culturale e spirituale. Riconosce il diritto del minore
di godere del miglior stato di salute possibile e di beneficiare di
servizi medici e di riabilitazione, garantendo che nessun minore sia
privato del diritto di avere accesso a tali servizi.
Legge 28 agosto 1997, n. 285 "Disposizioni per la promozione di
diritti e di opportunita' per l'infanzia e l'adolescenza". Favorisce
la promozione dei diritti, la qualita' della vita, lo sviluppo, la
realizzazione individuale e la socializzazione dell'infanzia e
dell'adolescenza, privilegiando l'ambiGnte a Gsse piu' confacente
ovvero la famiglia naturale, adottiva o affidataria, in attuazione
dei principi della Convenzione sui diritti del fanciullo e della
Legge 5 febbraio 1992, n. 104, assicurando la partecipazione delle
organizzazioni non lucrative di utilita' sociale.
D.M. 24 aprile 2000 "Adozione del Progetto obiettivo materno
infantile relativo al Piano Sanitario Nazionale per il triennio
1998/2000". Promuove la salute in eta' evolutiva nella comunita'.
Garantisce adeguata assistenza in Unita' Operativa pediatrica al
bambino con malattie croniche o disabilitanti, accentuando la
tendenza alla deospedalizzazione con adeguati piani di assistenza sul
territorio. La sua strategia E' quella dell'integrazione tra
interventi sanitari e interventi sociali, collegando i diversi
servizi presenti sul territorio.
D.P.R. 13 giugno 2000 "Approvazione del Piano Nazionale di azione e
di interventi per la tutela dei diritti e lo sviluppo dei soggetti in
eta' evolutiva per il biennio 2000/2001". Offre precisazioni
attuative del Progetto Obiettivo.
Decreto Legislativo 19 giugno 1999, n. 229 "Norme per la
razionalizzazione del Servizio sanitario nazionale". Le prestazioni
socio-sanitarie a elevata integrazione sanitaria sono caratterizzate
da particolare rilevanza terapeutica e intensita' della componente
sanitaria e atteneono prevalentemente all'area maternoinfantile.
Devono essere realizzati programmi a forte integrazione fra
assistenza ospedaliera e territoriale, sanitaria e sociale, con
particolare riferimento all'assistenza per patologie croniche di
lunea durata.
Legge 8 novembre 2000, n.328 "Legge quadro per la realizzazione del
sistema integrato di interventi e servizi sociali". La legge promuove
la partecipazione attiva dei cittadini, il contributo delle
organizzazioni sindacali, delle associazioni sociali e di tutela
degli utenti per il raggiungimento dei fini istituzionali, attraverso
il coordinamento e l'integrazione con gli interventi sanitari e
dell'istruzione. Bisogna organizzare servizi di sollievo, per
affiancare nella responsabilita' del lavoro di cura la famiglia, e in
particolare i componenti piu' impegnati nell'accudimento quotidiano
delle persone bisognose di cure particolari, ovvero per sostituirli
nelle stesse responsabilita' di cura durante l'orario di lavoro.
Legge 28 marzo 2003, n. 53 "Delega al Governo per la definizione
delle norme generali sull'istruzione e dei livelli essenziali delle
prestazioni in materia di istruzione e formazione professionale."
Decreto legislativo 15 aprile 2005 n. 76 "Definizione delle norme
generali sul diritto-dovere all'istruzione e alla formazione, a norma
dell'art.2, comma 1, lettera c), Legge 28 marzo 2003 n. 53". Poneono
tra le strategie fondamentali della politica scolastica quella della
centralita' dei bisogni, interessi, aspirazioni degli studenti, delle
loro famiglie, degli insegnanti.
Raccomandazioni del 25 novembre 2005 dei Ministeri della Salute e
dell'Istruzione "Linee guida per la definizione degli interventi
finalizzati all'assistenza di studenti che necessitano di
somministrazione di farmaci in orario scolastico". Costituiscono il
documento fondamentale delle disposizioni attuali su diabete e
scuola. Emanate per definire gli interventi finalizzati
all'assistenza di studenti che necessitano di somministrazione di
farmaci in orario scolastico e alla gestione di eventuali emergenze,
al fine di tutelarne il diritto allo studio, alla salute e al
benessere all'interno della struttura scolastica.
1.6 L'assistenza alle persone con diabete in Italia
L'Italia dispone di un sistema di assistenza ben riconoscibile,
sebbene vi siano tuttora differenze territoriali suscettibili di
miglioramenti organizzativi, soprattutto sul versante
dell'integrazione e della comunicazione tra i vari operatori.
Tale sistema si e' venuto a creare sia grazie alle norme sia per la
spinta volontaristica spontanea e sulla base della crescente domanda
di salute da parte della popolazione.
Il sistema e' articolato su piu' livelli, con una decisa
differenziazione tra le diverse fasce di eta' e, in particolare, tra
il Diabete di tipo 1 insorto in eta' evolutiva e il diabete di tipo
2.
DIABETE IN ETA' EVOLUTIVA
Il livello di assistenza primaria in tale ambito e' affidato
principalmente alla figura del Pediatra di Libera Scelta (PLS)
convenzionato con il SSN, e capillarmente presente su tutto il
territorio nazionale. La prevalenza stimata del Diabete di tipo 1 e'
di circa lo 0.5% della popolazione generale, con valori di incidenza
variabili da regione a regione, in media di circa 10 - 12
casi/anno/100.000 abitanti. E' quindi stimabile che ogni PLS,
accreditato di circa 500 assistiti, abbia in carico almeno un bambino
con Diabete di tipo 1. Tuttavia, la maggioranza dei PLS, in presenza
del problema diabete di tipo 1, ritiene corretto affidare i pazienti
direttamente alle cure di un Centro di livello specialistico.
Il secondo livello di cure e' discretamente omogeneo, anche se non
sempre ben formalizzato. Tale livello e' quasi esclusivamente situato
in strutture Ospedaliere, Universitarie o di IRCCS. Una volta che il
Centro riceve il paziente, attiva la presa in carico del bambino o
ragazzo diabetico, coinvolgendo il PLS e i servizi territoriali,
anche al fine di migliorare il piu' possibile la qualita' di vita del
paziente e della sua famiglia.
DIABETE IN ETA' ADULTA
Anche qui il primo livello di assistenza e' affidato alle cure
primarie rappresentate dai Medici di Medicina Generale (MME)
convenzionati con il SSN.
In media e' stato calcolato che ogni MMG ha in carico tra i 60 e
gli 80 pazienti diabetici ogni 1000 assistiti; la media dei contatti
annuali con questi e' di 18 visite l'anno, che sale a piu' di 20
negli ultrasettantenni (Health Search, 2005).
Questa popolazione di diabetici gode di un discreto compenso (il
53% del totale ha un'HbA1c inferiore a 7%), e' in trattamento con
ipoglicemizzanti orali (61%), con sola terapia insulinica o senza
alcun trattamento farmacologico.
Il secondo livello di assistenza e' rappresentato dai Centri di
Diabetologia. Si tratta di una vasta rete di Centri, situati per lo
piu' all'interno degli Ospedali o delle Universita', ma presenti
anche in contesti territoriali, con dotazione variabile di risorse
tra le diverse regioni italiane. Inoltre, nonostante siano non pochi
i Centri con elevata specializzazione e attrezzati per assistere le
maggiori complessita', solo il 29% di essi dichiara di aver adottato
dei modelli di integrazione/comunicazione con i MMG, meno della meta'
ha attivato uno specifico ambulatorio per la diagnosi e cura delle
complicanze d'organo e solo una minoranza eroga con regolarita'
programmi strutturati di educazione terapeutica.
L'analisi della situazione attuale dimostra che per quanto buona
sia la percentuale di soggetti che raggiuneono un adeguato controllo
metabolico e che ricevono gli opportuni controlli periodici, esistono
mareini di ulteriore sostanziale miglioramento sia a livello di
assistenza primaria che di Centri di diabetologia.
Per contro, i sistemi di recall dei pazienti, i modelli di
organizzazione integrati con altri specialisti per la diagnosi e la
cura delle complicanze, la regolarita' del follow-up con avvio dello
stesso al momento della diagnosi della malattia, il coinvolgimento
attivo della persona con diabete, la gestione integrata con i MMG
vanno considerati elementi irrinunciabili.
2. GLI OBIETTIVI GENERALI DEL PIANO
Questa parte richiama gli obiettivi generali del Piano,
individuando per ciascuno specifiche raccomandazioni per migliorare
gli outcome (esiti sanitari delle cure).
La loro attuazione richiedera' il coinvolgimento di tutti gli
Attori, nell'ambito dell'autonomia regionale; cio' puo' non essere
semplice in un sistema con risorse limitate e barriere anche di tipo
culturale.
Pertanto, oltre alla condivisione dei contenuti, saranno necessari:
- una comunita' di intenti;
- posizioni di accordo dei vari interlocutori;
- l'input del Governo centrale, delle Regioni, degli Esperti e
delle Societa' Scientifiche;
- il coinvolgimento del MMG, del PLS e dei team diabetologici
territoriali e ospedalieri, nonche' di tutte le altre figure
professionali coinvolte, delle persone con diabete, delle loro
Associazioni e del volontariato;
- una adeguata informazione e formazione;
- l'integrazione tra iniziative di prevenzione e assistenza;
- un impegno ad attuare le best practice e la Evidence Based
Medicine (EBM);
- il miglioramento delle attivita' di coordinamento;
- il miglioramento e la traslazione nella pratica clinica delle
attivita' di ricerca.
Tutto questo portera' indubitabili vantaggi, tra i quali il
miglioramento della qualita' della cura e della vita delle persone
con diabete, l'auspicabile riduzione dei ricoveri ospedalieri per
eventi acuti e per complicanze croniche con riduzione della
percentuale dei costi diretti, l'auspicabile riduzione delle
complicanze croniche e quindi delle disabilita' con conseguente
prevedibile incremento della produttivita' lavorativa, e contestuale
riduzione dei prepensionamenti da inabilita'.
Viceversa, senza alcun intervento, aumentando incidenza e
prevalenza della malattia e delle complicanze, si possono ipotizzare
un aumento dei costi, nessuna modifica nel numero dei ricoveri, un
aumento delle invalidita' dovute alle complicanze croniche e quindi
dei costi sanitari diretti e indiretti, il peggioramento della
qualita' della vita e della soddisfazione per i servizi erogati.
2.1 Obiettivi e strategie generali
Sono stati definiti dieci obiettivi generali, che focalizzano
l'attenzione su alcune aree chiave, al fine di ridurre l'impatto
della malattia sulle persone con o a rischio di diabete, sulla
popolazione e sul SSN. Tali obiettivi non sono elencati per
importanza e non vi e' una implicazione di priorita'.
RIQUADRO 9 - DIECI OBIETTIVI GENERALI
-------------------------------------------------------------------
1. "Migliorare la capacita' del SSN nell'erogare e monitorare i
Servizi, attraverso l'individuazione e l'attuazione di strategie che
perseguano la razionalizzazione dell'offerta e che utilizzino
metodologie di lavoro basate soprattutto sull'appropriatezza delle
prestazioni erogate"
2. "Prevenire o ritardare l'insorgenza della malattia attraverso
l'adozione di idonei stili di vita; identificare precocemente le
persone a rischio e quelle con diabete; favorire adeguate politiche
di intersettorialita' per la popolazione generale e a rischio e per
le persone con diabete"
3. "Aumentare le conoscenze circa la prevenzione, la diagnosi il
trattamento e l'assistenza, conseguendo, attraverso il sostegno alla
ricerca, progressi di cura, riducendo le complicanze e la morte
prematura"
4. "Rendere omogenea l'assistenza, prestando particolare attenzione
alle disuguaglianze sociali e alle condizioni di fragilita' e/o
vulnerabilita' socio - sanitaria sia per le persone a rischio che per
quelle con diabete"
5. "Nelle donne diabetiche in gravidanza raggiungere outcome
materni e del bambino equivalenti a quelli delle donne non
diabetiche; promuovere iniziative finalizzate alla diagnosi precoce
nelle donne a rischio; assicurare la diagnosi e l'assistenza alle
donne con diabete gestazionale"
6. "Migliorare la qualita' di vita e della cura e la piena
integrazione sociale per le persone con diabete in eta' evolutiva
anche attraverso strategie di coinvolgimento familiare"
7. "Organizzare e realizzare le attivita' di rilevazione
epidemiologica finalizzate alla programmazione e al miglioramento
dell'assistenza, per una gestione efficace ed efficiente della
malattia"
8. "Aumentare e diffondere le competenze tra gli operatori della
rete assistenziale favorendo lo scambio continuo di informazioni per
una gestione efficace ed efficiente, centrata sulla persona"
9. "Promuovere l'appropriatezza nell'uso delle tecnologie"
10. "Favorire varie forme di partecipazione, in particolare
attraverso il coinvolgimento di Associazioni riconosciute di persone
con diabete, sviluppando l'empowerment delle persone con diabete e
delle comunita'"
-------------------------------------------------------------------
Le strategie generali individuate dal Piano interessano invece
tutta la gamma degli interventi (prevenzione primaria, assistenza,
management, prevenzione delle complicanze ecc.), ed hanno come target
la popolazione generale, la popolazione ad alto rischio, le persone
con diabete, gli erogatori dell'assistenza (inclusi i professionisti
sanitari specialisti, i MMG e PLS, il personale sanitario e non), le
Istituzioni a livello centrale e locale.
In particolare:
a) l'informazione e la formazione sono fondamentali e interessano
vari aspetti quali la creazione di una conoscenza diffusa del
diabete, delle strategie di riduzione dei rischi e dei sintomi,
oltre all'educazione sulla gestione della malattia e sulla
consapevolezza del diritto a una assistenza professionale e a
idonei servizi di supporto;
b) le pratiche cliniche e assistenziali basate sulle prove
scientifiche hanno importanza per definire le responsabilita' di chi
fornisce assistenza e incidono sul miglioramento dell'efficacia e
della tempestivita' dell'accesso. Tali pratiche dovrebbero essere
considerate nella attivita' clinica, nella programmazione sanitaria e
ai fini della allocazione delle risorse;
c) l'approccio orientato alla persona e l'arma piu' efficace contro
una patologia di lunehissima durata, sistemica, multifattoriale e ad
alta prevalenza, qual e' il diabete; cio' implica una progressiva
transizione verso un nuovo modello di sistema integrato, proiettato
verso un disegno reticolare "multicentrico", mirato a valorizzare,
sia la rete specialistica sia l'assistenza primaria;
d) i nuovi scenari organizzativi, in armonia con i modelli esistenti
nelle vari Regioni, dovranno integrare i contributi delle diverse
figure assistenziali all'interno di un continuum di percorso
diagnostico-terapeutico rispettoso delle esigenze sanitarie
individuali della persona con diabete;
e) il coordinamento sistematico tra Governo, Regioni, Societa'
scientifiche e Associazioni di pazienti dovra' essere un fondamentale
elemento per migliorare conoscenza, efficacia delle cure e accesso.
2.2 Gli obiettivi generali, specifici, indirizzi strategici e le
relative linee di indirizzo prioritarie Verranno ora approfonditi i
sineoli obiettivi generali; per ciascuno saranno elencati obiettivi
specifici, indirizzi strategici e linee di indirizzo prioritarie.
OBIETTIVO 1
(erogazione e monitoraggio dei servizi)
"Migliorare la capacita' del SSN nell'erogare e monitorare i
Servizi, attraverso l'individuazione e l'attuazione di strategie che
perseguano la razionalizzazione dell'offerta e che utilizzino
metodologie di lavoro basate soprattutto sull'appropriatezza delle
prestazioni erogate"
Obiettivi specifici
- realizzare un censimento dell'offerta specialistica verificata
dal punto di vista strutturale, organizzativo e delle risorse (umane,
strumentali, servizi);
- creare un coordinamento laddove, nella stessa area geografica,
coesistano piu' strutture specialistiche;
- creare una rete tra le strutture specialistiche valorizzando le
diverse e specifiche competenze;
- razionalizzare la distribuzione dei team specialistici in
maniera da mettere a disposizione Centri dotati delle necessarie
risorse;
- promuovere l'assistenza diabetologica di primo livello
integrata con quella specialistica;
- adottare e mettere in pratica raccomandazioni nazionali con il
contributo delle Societa' Scientifiche per la definizione di PDTA
(Percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali) condivisi con le
Associazioni di persone con diabete, nel rispetto di un uso
appropriato delle risorse;
- utilizzare indicatori che permettano la valutazione periodica
della performance e della qualita' dell'assistenza;
- garantire un'adeguata formazione con percorsi di accreditamento
del personale medico e non destinato alla gestione della persona con
diabete.
Indirizzi strategici
- coinvolgimento di tutti i professionisti sanitari e non,
formando team locali idonei a gestire i vari gradi di complessita'
della malattia;
- condivisone dei PDTA e definizione dei ruoli e delle attivita';
- utilizzazione e analisi periodica di indicatori;
- percorsi di formazione e verifica per il personale medico e
non;
- definizione di un processo di gestione integrata che riguardi
ogni sineola persona con diabete dal momento della diagnosi.
Linee di indirizzo prioritarie
- recepire le raccomandazioni nazionali per la cura e
l'assistenza della persona con diabete;
- istituire gruppi di lavoro rappresentativi dei diversi Attori,
compresi i rappresentanti delle Associazioni delle persone con
diabete rappresentative a livello regionale;
- costruire banche dati, in cui confluiscano dati amministrativi
e clinici per la valutazione dei risultati clinici e organizzativi e
della qualita' dell'assistenza;
- garantire un aggiornamento continuo;
- gestire l'ingresso di ogni persona con diabete nel PDTA al
quale partecipano tutti gli attori coinvolti con un impegno
diversificato in funzione del grado di complessita' della malattia.
OBIETTIVO 2
(prevenzione e intersettorialita')
"Prevenire o ritardare l'insorgenza della malattia attraverso
l'adozione di idonei stili di vita; identificare precocemente le
persone a rischio e quelle con diabete; favorire adeguate politiche
di intersettorialita' per la popolazione generale e a rischio e per
le persone con diabete"
Obiettivi specifici
- migliorare le conoscenze della popolazione sui corretti stili
di vita;
- promuovere stili di vita corretti nella popolazione generale al
fine di ridurre l'incidenza del diabete o ritardarne l'insorgenza
tenendo sotto controllo l'aumento di sovrappeso e obesita' nella
popolazione;
- identificare precocemente le persone a rischio e quelle con
diabete nella popolazione generale;
- migliorare lo stato nutrizionale della popolazione;
- aumentare la proporzione di soggetti fisicamente attivi;
- sorvegliare la prevalenza di scorretta nutrizione, inattivita'
fisica, sovrappeso e obesita' nella popolazione generale.
Indirizzi strategici
- attuazione di campagne istituzionali di informazione e
educazione rivolte alla popolazione generale e a rischio e
finalizzate a promuovere l'adozione di stili di vita salutari;
- formazione dei MMG, dei PLS, degli specialisti e del personale
sanitario mirata alla prevenzione primaria e alla diagnosi precoce;
- impostazione e realizzazione, a livello locale, regionale e
nazionale, di politiche, atti regolatori e programmi di prevenzione
che intervengano sui determinanti sociali, economici e ambientali
degli stili di vita, al fine di creare un ambiente favorevole alla
riduzione degli introiti calorici (facilitando il consumo di frutta e
verdura e scoraggiando quello di alimenti non salutari) e
all'assunzione di uno stile di vita attivo nella popolazione
generale;
- attuazione, da parte degli operatori di Sanita' pubblica, di
azioni di advocacy verso i decisori istituzionali in favore della
salute in tutti i settori della societa' civile;
- programmazione e realizzazione di azioni intersettoriali volte
a responsabilizzare e coinvolgere portatori di interessi e settori
della societa' al di fuori di quelli sanitari (scuole, comuni, luoghi
di lavoro, enti sportivi, produttori, distributori e rivenditori di
beni di consumo, ecc.) in interventi di documentata efficacia volti
al miglioramento degli stili di vita della popolazione;
- attuazione a livello regionale di tutte le politiche e le
normative nazionali ad approccio intersettoriale previste per la
tutela delle persone con diabete;
- partecipazione alle principali strategie di promozione di stili
di vita salutari a carattere intersettoriale previste a livello
nazionale;
- partecipazione ai principali programmi di sorveglianza sugli
stili di vita della popolazione previsti a livello nazionale;
- valutazione dei risultati delle strategie attuate.
Linee di indirizzo prioritarie
- promuovere una corretta informazione rivolta alla popolazione
generale e finalizzata a diffondere e migliorare le conoscenze sui
corretti stili di vita e sulla malattia diabetica;
- sostenere e realizzare strategie pubbliche e di rete con i
portatori di interessi su nutrizione, attivita' fisica, sovrappeso e
obesita';
- attuare e valutare interventi che promuovano e facilitino
l'assunzione di corretti stili nutrizionali e di attivita' fisica da
parte sia degli individui sia della popolazione generale;
- attuare e valutare iniziative di diagnosi precoce della
patologia diabetica per i soggetti a rischio;
- realizzare sistemi di sorveglianza sugli stili di vita della
popolazione che consentano di seguire i fenomeni nel tempo, di
raffrontare le diverse realta' a livello locale, regionale, nazionale
e internazionale e di valutare l'efficacia degli interventi.
OBIETTIVO 3
(conoscenze e sostegno alla ricerca)
"Aumentare le conoscenze circa la prevenzione, la diagnosi il
trattamento e l'assistenza, conseguendo, attraverso il sostegno alla
ricerca, progressi di cura, riducendo le complicanze e la morte
prematura"
Obiettivi specifici
- migliorare le conoscenze e competenze di tutti gli Operatori
Sanitari;
- migliorare le conoscenze sui fattori di rischio e sui
determinanti genetici al fine di identificare precocemente le persone
a rischio di diabete nella popolazione generale;
- migliorare le conoscenze sulla fisiopatologia della malattia
diabetica per un intervento piu' efficace capace di ridurne
l'incidenza o ritardarne l'insorgenza;
- migliorare le conoscenze sui fattori che contribuiscono ad
aumentare il rischio di complicanze micro e macro aneiopatiche;
- migliorare le conoscenze sull'appropriatezza delle terapie e
favorire la ricerca di trattamenti appropriati per la malattia;
- migliorare le conoscenze sui modelli di gestione e assistenza
alle persone con diabete;
- sostenere e programmare la formazione di giovani ricercatori
nel campo della ricerca sul diabete.
Indirizzi strategici
- promozione dell'attivita' di ricerca sul diabete per
incrementare le conoscenze sui fattori di rischio, le cause e la cura
del diabete;
- miglioramento del coordinamento delle attivita' di ricerca
italiane sul diabete attraverso la collaborazione interdisciplinare e
la creazione di infrastrutture comuni atte ad agevolare l'impegno
italiano a favore della ricerca sul diabete;
- coinvolgimento delle Associazioni delle persone con diabete e
delle Societa' Scientifiche nella promozione e nel supporto
dell'attivita' di ricerca.
Linee di indirizzo prioritarie
- supportare la ricerca sul diabete mediante programmi specifici
e favorire l'accesso a finanziamenti nell'ambito dei programmi quadro
dell'UE;
- promuovere le attivita' destinate alla raccolta fondi per la
ricerca sul diabete e favorire forme di partnership per sviluppare le
attivita' di ricerca sul diabete;
- programmare di Corsi di formazione sul modello del Progetto
IGEA.
OBIETTIVO 4
(disuguaglianze sociali; fragilita' e/o vulnerabilita')
"Rendere omogenea l'assistenza, prestando particolare attenzione
alle disuguaglianze sociali e alle condizioni di fragilita' e/o
vulnerabilita' socio - sanitaria sia per le persone a rischio che per
quelle con diabete"
Obiettivi specifici
- migliorare l'efficacia delle cure e l'accessibilita'
all'assistenza per le persone con diabete in condizioni di fragilita'
o in contesti sociali difficili;
- promuovere l'empowerment del paziente nel proprio contesto
sociale;
- migliorare la capacita' di gestione della malattia da parte del
contesto sociale e familiare;
Indirizzi strategici
- definizione di specifici percorsi assistenziali con
integrazione socio-sanitaria e coinvolgimento dei servizi sociali per
supportare gli interventi in caso di persone con vulnerabilita'
sociosanitaria e/o non autosufficienti;
- impiego appropriato dei mediatori culturali al fine di superare
le barriere culturali e linguistiche;
- formazione specifica rivolta ai team diabetologici;
- coinvolgimento di Associazioni riconosciute di persone con
diabete;
- educazione terapeutica pertinente rivolta ai pazienti e alle
loro famiglie.
Linee di indirizzo prioritarie
- censire e valutare le risorse strutturali, organizzative e
umane gia' operative a livello regionale e aziendale per garantire
adeguati livelli di assistenza;
- potenziare l'assistenza domiciliare integrata per il diabetico
fragile;
- realizzare attivita' di formazione e informazione dei pazienti
e delle loro famiglie, con particolare riferimento alle condizioni di
fragilita' e ai contesti sociali difficili.
coinvoleimento OBIETTIVO 5
coinvoleimento (diabete gestazionale; diabete e gravidanza)
"Nelle donne diabetiche in gravidanza raggiungere outcome materni e
del bambino equivalenti a quelli delle donne non diabetiche;
promuovere iniziative finalizzate alla diagnosi precoce nelle donne a
rischio; assicurare la diagnosi e l'assistenza alle donne con diabete
gestazionale".
Obiettivi specifici
- mettere in pratica le raccomandazioni della linea guida
"Gravidanza fisiologica" su screening e diagnosi del diabete
gestazionale;
- migliorare l'efficacia e l'accessibilita' dei servizi per
l'assistenza delle donne con diabete gestazionale e alle donne
diabetiche in gravidanza;
- promuovere l'integrazione tra team diabetologico e le altre
figure professionali coinvolte nell'assistenza alla gravidanza;
- fornire alla donna con pregresso diabete gestazionale consigli
circa lo stile di vita per ridurre la possibilita' di sviluppare un
DMT2;
- aumentare la conoscenza dei rischi associati alla gravidanza
per la donna con diabete;
- migliorare l'accessibilita' ai servizi per la assistenza della
donna con diabete durante la gravidanza.
Indirizzi strategici
- miglioramento dell'assistenza ottenibile attraverso l'adozione
di percorsi assistenziali specifici;
- sviluppo di programmi per la gestione integrata del diabete
gestazionale;
- raccolta dati sul diabete gestazionale;
- raccolta dati sulle donne gravide con diabete preesistente;
- corretta informazione rivolta alle donne e finalizzata a
diffondere e migliorare le conoscenze sulla malattia diabetica e sui
fattori di rischio;
- formazione e informazione di tutti gli operatori sanitari e non
sanitari coinvolti, dei pazienti e dei loro familiari, finalizzata
alla gestione integrata della gravidanza;
- sviluppo di programmi nazionali per incrementare la conoscenza
nella popolazione del diabete gestazionale;
- promozione di counselling pre-gravidanza e ottimizzazione del
controllo del diabete per tutte le donne con diabete prima, durante e
dopo la gravidanza;
- sviluppo di programmi per il management integrato della donna
diabetica in gravidanza;
- sviluppo di programmi a livello nazionale che migliorino la
formazione dei professionisti.
Linee di indirizzo prioritarie
- sviluppare e applicare standard di assistenza per il management
clinico del diabete gestazionale;
- sviluppare sistemi di richiamo per le donne con pregresso
diabete gestazionale al fine di monitorare il possibile futuro
sviluppo della malattia diabetica.
- attuare le raccomandazioni definite a livello nazionale con il
contributo delle Societa' Scientifiche per il management della donna
in gravidanza con diabete preesistente;
- assicurare che la donna diabetica in giovane eta' abbia accesso
al counselling prima della gravidanza e ottimizzare il controllo del
diabete prima e durante la gravidanza;
- promuovere la programmazione della gravidanza nelle donne
diabetiche;
- monitorare gli outcome della gravidanza nelle donne con diabete
preesistente;
- assicurare team multi professionali e interdisciplinari e
prevedere percorsi dedicati in modo specifico alle donne diabetiche
in gravidanza o con diabete gestazionale.
OBIETTIVO 6
(eta' evolutiva)
"Migliorare la qualita' di vita e della cura e la piena
integrazione sociale per le persone con diabete in eta' evolutiva
anche attraverso strategie di coinvolgimento familiare"
Obiettivi specifici
- promuovere la ricognizione delle strutture di diabetologia
pediatrica dal punto di vista strutturale, organizzativo e delle
risorse, e la loro allocazione secondo criteri di efficienza ed
efficacia;
- sviluppare interventi per la diagnosi precoce in eta'
evolutiva;
- promuovere l'integrazione interistituzionale tra i diversi
livelli di cura;
- migliorare le competenze dei professionisti attraverso processi
di formazione e accreditamento;
- realizzare attivita' di formazione e comunicazione della
persona con diabete, con il coinvolgimento di Associazioni
rappresentative, per il miglioramento della capacita' di gestione
della malattia da parte dei contesti familiare, relazionale e
sociale.
Indirizzi strategici
- corretta informazione rivolta alla popolazione generale e
finalizzata a diffondere e migliorare le conoscenze sulla malattia
diabetica e sui sintomi precoci per un tempestivo riconoscimento
della patologia;
- formazione e informazione degli specialisti e dei PLS, degli
operatori sanitari e non, della famiglia, della scuola, delle
Associazioni di persone con diabete;
- raccolta dati sull'incidenza e prevalenza del diabete e delle
sue complicanze in eta' evolutiva;
- diffusione e attuazione di raccomandazioni diagnostiche e
terapeutiche a livello nazionale con il contributo delle Societa'
Scientifiche, per guidare i professionisti, i pazienti e le
Associazioni di
persone con diabete.
Linee di indirizzo prioritarie
- supportare e condurre studi finalizzati alla prevenzione,
diagnosi precoce e cura del diabete in eta' evolutiva;
- promuovere interventi per il miglioramento della qualita' della
vita negli ambiti relazionali propri dell'eta';
- promuovere la ricognizione a livello regionale delle strutture
diabetologiche dedicate e dei relativi assetti organizzativi e
operativi;
- promuovere l'uso appropriato delle tecnologie
- promuovere l'adozione di idonei modelli assistenziali, con
particolare riferimento alla delicata fase di transizione del
diabetico adolescente.
OBIETTIVO 7
(epidemiologia e registrazione dei dati)
"Organizzare e realizzare le attivita' di rilevazione
epidemiologica finalizzate alla programmazione e al miglioramento
dell'assistenza, per una gestione efficace ed efficiente della
malattia"
Obiettivi specifici
- misurare l'incidenza e la prevalenza di diabete di tipo 1 e di
tipo 2, delle loro complicanze e del loro andamento nel tempo,
valutando la possibilita' di estendere tali misurazioni alle altre
forme di diabete, quali diabete in gravidanza, MODY e altre forme
rare;
- definire una lista di indicatori comuni per misurare la
qualita' degli interventi di prevenzione e assistenza sanitaria
erogata (in termini di valutazione continua delle strutture, dei
processi di diagnosi e cura e degli esiti degli stessi) tenendo anche
conto di quanto definito nell'ambito di progetti gia' avviati (es.
IGEA);
- integrare in rete le strutture operanti per la gestione della
persona con diabete al fine di realizzare i programmi di gestione
integrata della malattia, garantendo simultaneamente la connessione
in rete dei servizi e la condivisione delle informazioni fondamentali
per la realizzazione del programma secondo le necessita'
dell'assistenza e del governo clinico.
Indirizzi strategici
- Integrazione e potenziamento dei flussi informativi esistenti,
tenendo conto delle diverse modalita' organizzative esistenti, a
sostegno di un modello di gestione integrata per le persone con
diabete;
- condivisione di metodologie e principi per la conduzione di
studi epidemiologici in ambito diabetologico;
- costruzione eventuale di registri di patologia in accordo con
la normativa nazionale;
- condivisione delle esperienze con il contesto internazionale,
in particolare a livello europeo.
Linee di indirizzo prioritarie
- promuovere l'attivazione di gruppi di lavoro (nazionali e
regionali) finalizzati alla condivisione di un sistema di indicatori
su base nazionale;
- valorizzare le banche dati esistenti, potenziandole e creandone
altre "ad hoc"in grado di interconnettersi tramite l'adozione di
regole comuni al fine di disporre delle basi di conoscenza
per il follow-up e la sorveglianza della patologia e per la
verifica sulla assistenza erogata;
- promuovere la valutazione dei risultati su base nazionale, in
una logica di congruenza e omogeneita' rispetto alle singole realta'
regionali.
OBIETTIVO 8
(diffusione delle competenze)
"Aumentare e diffondere le competenze tra gli operatori della rete
assistenziale favorendo lo scambio continuo di informazioni per una
gestione efficace ed efficiente, centrata sulla persona".
Obiettivi specifici
- adottare linee guida o documenti di consenso nella pratica
professionale;
- condividere le linee guida organizzative per la gestione
integrata del diabete, creando il retroterra, il consenso e
l'adesione necessari alla loro attuazione;
- creare un linguaggio comune di comunicazione tra diversi gruppi
di interesse;
- acquisire strumenti di interazione efficace per migliorare la
relazione e promuovere la partecipazione attiva delle persone con
diabete alla gestione della propria malattia;
- analizzare i risultati raggiunti nella realizzazione della
gestione integrata valutando i punti di forza e le criticita';
- identificare e proporre eventuali correttivi legati alla
propria pratica professionale o che richiedano un intervento dei
decisori in una prospettiva di "apprendimento continuo" degli
individui e dei sistemi;
Indirizzi strategici
- esame dei bisogni formativi dei team specialistici, degli MMG,
dei PLS e pediatri di comunita', delle altre figure specialistiche, e
del personale non sanitario coinvolto anche in relazione al tema
della gestione integrata e al lavoro di team;
- la formazione deve prevedere un coordinamento a livello
centrale e regionale per quanto riguarda la progettazione,
pianificazione e valutazione di iniziative con il coinvolgimento di
un ampio numero di Attori.
Linee di indirizzo prioritarie
- realizzare attivita' di formazione e informazione degli
operatori coinvolti nella rete assistenziale;
- attuare processi strutturati e periodici di audit, ai diversi
livelli assistenziali, su aspetti sia clinici sia organizzativi;
- promuovere programmi di gestione e miglioramento della qualita'
dell'assistenza;
- promuovere una sistematica revisione degli indicatori di
attivita';
- adottare specifiche politiche aziendali per la raccolta
sistematica delle informazioni sulla qualita' dei servizi percepita
dai pazienti.
OBIETTIVO 9
(tecnologie)
"Promuovere l'appropriatezza nell'uso delle tecnologie"
Obiettivi specifici
- formulare e applicare linee guida e documenti di consenso
basati sulle evidenze scientifiche disponibili, con il contributo
delle Societa' scientifiche e delle Associazioni di pazienti;
- definire criteri di selezione condivisi per un uso mirato della
terapia con microinfusori e di altre tecnologie complesse (ad esempio
i sensori per la misurazione continua della glicemia) e istituire
procedure che garantiscano l'adesione ai criteri di prescrizione che
verranno definiti, un percorso educativo strutturato, la competenza
del servizio di diabetologia (documentata e certificata) e il
monitoraggio dei risultati;
- formare e informare sull'uso appropriato delle tecnologie le
persone con diabete e tutti gli operatori sanitari e non sanitari
coinvolti;
- monitorare nel tempo l'adeguatezza e la qualita' delle
tecnologie diagnostiche e terapeutiche, garantirne il diritto
all'accesso appropriato, favorire l'impiego di strumenti di qualita'
tecnologica adeguata e di procedure idonee a ottenere risultati
sicuri riducendo i potenziali rischi, in particolare per
l'autocontrollo glicemico.
Indirizzi strategici
- definizione di una modalita' organizzativa che consenta equita'
di accesso alle tecnologie, valorizzando al tempo stesso le
competenze e l'esperienza dei centri piu' specializzati e di alto
livello di organizzazione.
Linee di indirizzo prioritarie
- promuovere l'adozione di strumenti di qualita' comprovata e
controllarne nel tempo il mantenimento della qualita';
- garantire la formazione delle persone con diabete a un uso
corretto e appropriato dell'autocontrollo glicemico e delle altre
tecnologie;
- garantire idonei assetti organizzativi che permettano di
verificare la qualita' degli strumenti in uso e il monitoraggio dei
criteri di continuita' assistenziale e di efficacia e di efficienza;
- garantire idonei assetti organizzativi assistenziali che
permettano di realizzare e verificare una adeguata formazione della
persona con diabete all'uso delle tecnologie nell'ambito del quadro
piu' complesso dell'educazione terapeutica;
- promuovere l'adozione, da parte delle strutture di riferimento
diabetologico e di laboratorio, di strategie basate su un programma
di VEQ o su confronto tra dati, nel rispetto di protocolli validati e
condivisi dalle Societa' scientifiche, tenendo conto delle
interferenze segnalate, della calibrazione e della possibilita' di
errore da parte del paziente;
- favorire una adeguata selezione dei pazienti che tenga conto di
criteri di selezione condivisi.
OBIETTIVO 10
(forme di partecipazione)
"Favorire varie forme di partecipazione, in particolare attraverso
il coinvolgimento di Associazioni di persone con diabete2
rappresentative a livello regionale, sviluppando l'empowerment delle
persone con diabete e delle comunita'"
Obiettivi specifici
- censire le Associazioni operanti sul territorio;
- promuovere un coordinamento regionale delle Associazioni;
- coinvolgere rappresentanti delle persone con diabete nelle
commissioni/gruppi regionali deputati all'attuazione del PSN
attraverso le Associazioni rappresentative a livello regionale;
- promuovere la partecipazione locale delle Associazioni nei
gruppi di lavoro preposti all'organizzazione dell'assistenza alle
persone con diabete;
- coinvolgere le Associazioni nella identificazione delle
criticita' dell'assistenza;
- stimolare la formazione e la crescita culturale delle
Associazioni.
Indirizzi strategici
- coinvolgimento attivo nei gruppi regionali e locali dei
rappresentanti delle Associazioni
- formazione dei rappresentanti delle Associazioni da parte degli
operatori sanitari secondo programmi condivisi a livello
istituzionale;
- favorire formule di aggregazione tra le diverse Associazioni
finalizzate alla partecipazione a gruppi di lavoro preposti
all'organizzazione dell'assistenza.
Linee di indirizzo prioritarie
- promuovere una ricognizione delle Associazioni operanti sul
territorio;
- promuovere l'aggregazione tra le Associazioni;
- coinvolgere le Associazioni nei gruppi deputati alla attuazione
locale del Piano e all'organizzazione dell'assistenza;
- promuovere la crescita del bagaglio di competenze specifiche
delle Associazioni.
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2 nell'obiettivo definite di seguito "Associazioni"
3. LE MODALITA' DI ASSISTENZA ALLE PERSONE CON DIABETE
3.1 Il disegno assistenziale di riferimento
E' stata precedentemente affermata la necessita' di una progressiva
transizione verso un nuovo modello di sistema integrato, proiettato
verso un disegno reticolare "multicentrico", mirato a valorizzare sia
la rete specialistica diabetologia sia tutti gli attori della
assistenza primaria. Tale enunciazione non origina da un
posizionamento ideologico, ma da una effettiva esigenza dei sistemi
assistenziali, ampiamente riconosciuta in campo internazionale.
Un modello assistenziale di riferimento per il diabete deve
raggiungere i seguenti obiettivi: ottenere e mantenere nel tempo un
buon controllo metabolico, garantire la qualita' di vita, prevenire e
curare le complicanze, ottimizzare l'uso delle risorse disponibili,
assicurare collegamenti con disegni di prevenzione primaria e
diagnosi precoce.
E', infatti, ampiamente dimostrato in letteratura che:
- nei soggetti a rischio, idonei stili di vita sono in grado di
ridurre la comparsa del diabete in un'alta percentuale dei casi;
- le complicanze del diabete sono ampiamente prevenibili;
- una gestione integrata fra MMG e team diabetologico permette di
rallentare l'evoluzione delle complicanze, contenendo i costi e
garantendo una buona qualita' della vita.
Per raggiungere gli obiettivi di cura e' quindi necessario:
- educare la persona con diabete a una autogestione consapevole
della malattia e del percorso di cura;
- creare un'organizzazione di assistenza per la malattia cronica
adeguata e diversa da quella per la malattia acuta;
- stabilire una comunicazione efficace tra i diversi livelli per
realizzare concretamente la continuita' assistenziale;
- monitorare i processi di cura definiti dall'applicazione delle
linee guida di riferimento, realizzando adeguati sistemi informativi;
- definire ruoli, competenze, attivita' e risultati attesi degli
operatori impegnati nella cura della persona con diabete in tutti i
livelli assistenziali;
- allocare risorse idonee all'ottenimento dei risultati.
La gestione integrata si e' rivelata strumento fondamentale per
perseguire e raggiungere risultati soddisfacenti nei campi
dell'efficacia degli interventi, dell'efficienza delle cure, della
salute e della qualita' di vita dei pazienti.
Essa prevede l'attivazione di Percorsi Diagnostico Terapeutici
Assistenziali (PDTA), condivisi e codificati per i vari stadi di
patologia, un sistema di raccolta dei dati clinici che possa generare
gli indicatori di processo e di esito indispensabili a innescare il
circolo virtuoso della qualita', e gli indicatori di risultato
intermedio e finale finalizzati a valutarne l'efficacia e
l'efficienza.
Al riguardo, si porta l'esempio del Progetto IGEA (Integrazione,
Gestione E Assistenza per la malattia diabetica), che trova le sue
origini e il suo collegamento con il Piano Nazionale di Prevenzione
approvato in Conferenza Stato-Regioni il 23 marzo 2005. Esso
rappresenta uno strumento importante negli ultimi anni per lo
sviluppo di un disegno unitario di gestione integrata, ampiamente
condiviso e rispettoso dei diversi modelli organizzativi delle varie
Regioni.
3.2 Dalla rete specialistica verso un nuovo sistema di cure,
reticolare e multicentrico
L'esperienza italiana degli ultimi 20 anni, sviluppatasi attraverso
la creazione di una rete di centri specialistici a prevalente
attivita' ambulatoriale, ha indubbiamente realizzato importanti
miglioramenti sul piano del controllo della malattia diabetica e
delle sue complicanze.
Nonostante il buon livello di assistenza, l'aumento della
prevalenza della malattia richiede un migliore processo di
integrazione con altri professionisti che partecipano alla gestione.
E' quindi obiettivo di questo Piano indirizzare verso un sistema che
realizzi tale integrazione, attraverso la progressiva transizione
verso un modello "reticolare" pluricentrico, che persegua
concordemente percorsi diagnostico terapeutici condivisi e centrati
sui bisogni della persona affetta da diabete.
Un simile sistema deve tenere conto delle realta' locali, con
l'obiettivo di organizzare una rete che integri i medici di medicina
generale, capillarmente presenti sul territorio (assistenza
primaria), con i team diabetologici (cure specialistiche),
eventualmente raccordati con centri regionali di alta
specializzazione.
Inoltre deve essere in grado di applicare in modo omogeneo le
conoscenze scientifiche basate sulla EBM, condividendole con gli
interessati, i quali, adeguatamente informati e educati, si
muoveranno tra i principali nodi della rete a seconda delle
necessita' contingenti e delle varie fasi della malattia.
L'eterogeneita' della patologia e i cambiamenti dettati dalla sua
storia naturale comportano diverse esigenze assistenziali. Vi sono,
quindi, pazienti con diverso grado di complessita' e diversi punti di
erogazione delle prestazioni (reparti di degenza per acuti, team
diabetologici, ambulatori dei MMG/PLS) dei quali e' necessario
coordinare e integrare le diverse attivita'.
E' noto come la maggior parte dei costi del diabete sia determinata
dai ricoveri per le complicanze. Lo sforzo, quindi, deve mirare
soprattutto a prevenirli, ricorrendo alla "medicina d'iniziativa" e
al "follow up proattivo", sia da parte dei MMG che dei team
diabetologici, strumenti, questi, che permettono di garantire un
monitoraggio stabile dei pazienti, in particolare negli stadi piu'
avanzati di malattia, e di intraprendere azioni correttive quando
comincino a palesarsi i primi segni di scompenso metabolico.
In questa prospettiva la gestione ambulatoriale dei pazienti deve
acquisire una funzione sempre piu' proattiva e l'ospedale spostare
progressivamente il proprio livello di produzione quanto piu'
possibile verso formule di gestione ambulatoriale o di day service.
Pertanto, partendo da un'idonea stadiazione dei pazienti3 il
sistema deve attivare PDTA personalizzati, differenziati in rapporto
al grado di complessita' della malattia nel singolo individuo e ai
suoi specifici fabbisogni, indirizzando i casi piu' complessi verso
programmi di cura che contemplino un follow up specialistico piu'
intensivo, e quelli meno complessi verso una gestione prevalente, da
parte del MMG/PLS. Tutti i pazienti, sin dal momento della diagnosi,
devono essere inseriti in un processo di "gestione integrata", in cui
MMG/PLS e Centri di diabetologia partecipano alla definizione del
PDTA e alla definizione e verifica degli obiettivi terapeutici.
La "de-medicalizzazione" e un altro caposaldo dei disegni che si
sono consolidati nelle esperienze internazionali piu' avanzate. In
questa prospettiva vanno maggiormente valorizzate tutte le figure
professionali coinvolte nella gestione della malattia, necessarie a
rispondere adeguatamente alla multidimensionalita' della patologia
diabetica, in primo luogo quelle infermieristiche che, attraverso
adeguati processi formativi, potranno gestire follow up autonomi, in
seno a piani di cura concordati tra Specialista e MMG/PLS, con il
coinvolgimento attivo della persona con diabete.
In questo modello a rete diventa importante il contributo del
Volontariato, che deve operare in partnership con i vari attori e con
il team diabetologico, fornendo contributi significativi nei percorsi
di corretta informazione, supporto e accompagnamento ai pazienti.
In conclusione, appare necessario un nuovo disegno reticolare e
multicentrico orientato alla gestione delle persone con patologia a
lungo termine, nel quale esse possano circolare attraverso specifici
Percorsi Assistenziali integrati e personalizzati, armonici con lo
stadio clinico della patologia, con il grado di complessita'
assistenziale e con i propri bisogni individuali, senza una delega
schematica e aprioristica a una o a un'altra figura professionale, ma
con una interazione dinamica dei vari attori assistenziali.
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3 vedi "Documento di indirizzo politico e strategico per la
buona assistenza alle persone con diabete AMD, SIME, SID" 2010
E' utile pertanto che ogni Regione strutturi tale disegno, con la
partecipazione dei rappresentanti dei vari attori coinvolti nel
processo assistenziale, sulla base di scelte che tengano in
considerazione la storia, il territorio, i servizi, il proprio
potenziale e i propri limiti.
Si rende altresi' necessario il progressivo affermarsi di un
disegno unitario nazionale, tale da garantire in ogni Regione, pur
nel rispetto delle differenze, il massimo possibile in termini di
processi attivati e di risultati assistenziali raggiunti.
Proprio in ragione di questo principio, il Piano non intende
fornire un vero e proprio "modello", ma si prefigge di delineare il
disegno di un sistema di rete, che dovra' poi essere sottoposto a un
processo di contestualizzazione.
Di seguito si forniranno alcune linee di indirizzo prioritarie, che
hanno il solo fine di favorire tale processo.
3.3 Linee di indirizzo prioritarie
E' necessario un nuovo disegno assistenziale mirato a gestire le
patologie croniche con efficacia, efficienza e attenzione ai bisogni
complessi del paziente. Esso deve partire dalla piena valorizzazione
della rete assistenziale costituita dal livello dell'assistenza
primaria e dal livello delle cure specialistiche, riorganizzando e
rifunzionalizzando le strutture e i servizi disponibili e
riqualificando la rete dei professionisti.
La rete, oltre che intra-territoriale, va costruita anche tra le
strutture specialistiche territoriali e ospedaliere, in una
prospettiva di continuita' assistenziale modulata sulla base dello
stadio evolutivo e sul grado di complessita' della patologia.
E' necessaria una maggiore flessibilita' nei modelli organizzativi
e operativi, che, per essere efficaci, devono prevedere servizi
strutturati e organizzati, "riconoscibili", e professionisti
dedicati, organizzati in team multi-professionali e
multi-disciplinari, che gestiscano percorsi assistenziali integrati.
E' fondamentale l'ingresso quanto piu' precoce della persona con
diabete nel percorso diagnostico-terapeutico al quale partecipano
tutti gli attori coinvolti in funzione del grado di complessita'
della malattia.
I ricoveri sono uno strumento costoso per i pazienti e per il
sistema, evitabile con una efficace prevenzione della malattia e
delle sue complicanze. Pertanto, va potenziato l'approccio
ambulatoriale e integrato sin dalle fasi iniziali della malattia.
Per una gestione efficace, efficiente e centrata sui bisogni
"globali" e non solo clinici, e' necessario stadiare i pazienti sulla
base del grado di sviluppo della patologia e dei bisogni
assistenziali, utilizzando "percorsi assistenziali integrati" che
includano "piani di cura", monitorabili attraverso indicatori di
processo e di esito, gestiti dai diversi attori del sistema con
approccio proattivo attraverso il "follow up attivo" e il richiamo
dei pazienti nel rispetto delle scadenze previste.
La "centralita' del paziente" deve impregnare tutto il programma di
gestione delle patologie a lungo termine e responsabilizzare in ogni
momento e in tale direzione tutti gli attori del sistema. Il paziente
va sempre considerato l'attore fondamentale delle scelte relative al
piano di cura con cui stabilire un vero e proprio patto di cura.
L'educazione terapeutica e' una leva fondamentale per l'efficacia e
l'efficienza del sistema; deve essere realizzata dal team
diabetologico, con il contributo delle associazioni e del
volontariato, attraverso programmi di educazione strutturata
documentabili e monitorabili, nella prospettiva che i pazienti, resi
consapevoli ed esperti, siano in grado di gestire la propria
patologia e la propria qualita' di vita al massimo delle
potenzialita'.
3.4 I capisaldi per consolidare la strategia del Piano
Nelle pagine seguenti ci si prefigge di fornire sinteticamente i
focus fondamentali degli assi portanti della strategia sistemica di
cui il Piano vuole essere promotore.
E' evidente che risulta impossibile (e non e' peraltro auspicabile)
standardizzare rigidamente struttura e modalita' di erogazione
dell'assistenza ma, come piu' volte ribadito, ogni Regione conserva
la propria autonomia nelle scelte strategiche, organizzative e
operative, sebbene in armonia con il disegno nazionale.
Pertanto, la schematizzazione proposta si prefigge solo di
sintetizzare e delineare gli aspetti generali, fornendo spunti di
riflessione sui principali capisaldi per consolidare un disegno del
Servizio sanitario nazionale.
Tali capisaldi, la cui validita' e' ampiamente riconosciuta in
campo internazionale, dovranno trovare una efficace ed efficiente
contestualizzazione nelle singole realta' regionali, tenendo conto
delle strutture esistenti e degli assetti organizzativi e operativi
presenti e storicizzati.
In altri termini si dovra' tener conto delle potenzialita' presenti
nei contesti locali ma in una prospettiva di profonda e radicale
innovazione del sistema di Cure Primarie orientate alla gestione
delle persone con diabete e, piu' in generale, dei pazienti con
patologia cronica.
Rete assistenziale con forte integrazione tra MMG/PLS,
team della Struttura specialistica e Associazioni di Volontariato.
Il diabete per la sua crescente prevalenza e incidenza per la sua
complessita' patogenetica, e quindi terapeutica, per la frequenza e
severita' di complicanze sistemiche, richiede un peculiare modello di
cura della cronicita'. A questa peculiarita' deve rispondere la
revisione della rete gestionale del PDTA tale da garantire la
maggiore flessibilita' d'interevento in funzione dello stadio della
malattia e del suo grado di complessita'.
La "rete" non nasce da un semplice raccordo tra servizi e operatori
ma da una reale integrazione organizzativa e operativa, basata
essenzialmente su un continuo scambio di informazioni raccolte in
maniera omogenea.
In altri termini, un "sistema" diviene tale se, oltre alle singole
parti e componenti, sa governare le interfacce organizzative,
usualmente poco presidiate, e se, nel rispetto della specificita' dei
diversi contributi, sa effettivamente andare oltre le tendenze
autoreferenziali che scaturiscono da specifici punti di vista.
"Fare rete" non e' massificare, ma, su una base di unitarieta',
saper dare evidenza e riconoscimento ai contributi di ogni componente
e di ogni attore.
Assistenza ambulatoriale per ridurre
il numero dei ricoveri evitabili
Il ricovero risulta essere ancora uno strumento di gestione delle
persone con diabete.
Un sistema di governo clinico e di gestione integrata deve
prefiggersi primariamente di ridurre i ricoveri impropri ed anche
quelli, certamente piu' numerosi, che, seppure appropriati, originano
da una carenza di assistenza e dall'insorgenza di complicazioni
croniche.
La "assistenza pro-attiva" esercitata da tutti gli attori della
rete, ciascuno per le proprie competenze, e' lo strumento per
prevenire le complicanze che necessitano del ricovero e in ogni caso
per mettere in atto tutte le misure di prevenzione secondaria in caso
di riconoscimento precoce della complicanza d'organo.
Il Piano sottolinea con forza che l'assistenza ambulatoriale,
erogata in forma integrata da tutti gli attori della rete, e' la
formula piu' appropriata di assistenza alla persona con diabete. A
tale proposito va sottolineato che il team diabetologico e' nella
condizione migliore per affrontare e gestire tutta la complessita'
della malattia grazie alla possibilita' di avvalersi di competenze
multidisciplinari (cardiologo, nefrologo, neurologo, oculista,
chirurgo plastico, ortopedico, chirurgo vascolare, ecc.). Questa
complessita', tuttavia, dovrebbe essere gestita quanto piu' possibile
mediante articolazioni di tipo ambulatoriale (ambulatori protetti,
ambulatori specialistici multidimensionali e multidisciplinari, day
service) o di day hospital, riservando i ricoveri ordinari a casi
limitati e di grande severita' o complessita'.
Va anche sottolineata la necessita' di garantire una gestione
ottimale della malattia quando la persona con diabete e' ricoverata
in ospedale per altra patologia quale trauma, infezione, evento
intercorrente o per procedure chirureiche, Glettive o d'urgenza. Tale
gestione dovrebbe includere una vera presa in carico da parte del
team diabetologico durante la degenza, una continuita' assistenziale
territorio-ospedale, una dimissione protetta.
Team Specialistici dedicati (vedi anche riquadro dedicato)
Partecipano alla diagnosi e alla cura di tutte le persone con
diabete fin dal momento della diagnosi, con interventi piu' frequenti
nei pazienti con situazione clinica a piu' alta complessita' e meno
frequenti nei pazienti a piu' bassa complessita', soprattutto nelle
fasi di stabile buon compenso e in assenza di complicanze
significative. La loro partecipazione alla cura si svolge sempre in
integrazione con il MMG/PLS. Fungono anche da consulenti per i
diabetici ricoverati per altra patologia.
Considerata l'alta prevalenza delle patologie croniche e del
diabete mellito in particolare, un disegno di rete efficace deve
avere dei livelli specialistici "dedicati", che non si sostituiscano
agli attori dell'assistenza primaria, ma che ne siano il riferimento,
in virtu' di competenze ed expertise specifici, in particolare per il
supporto nella gestione dei pazienti a maggiore complessita'.
Il team diabetologico contribuisce, in accordo con i MMG e in
collaborazione con altri specialisti, alla definizione del PDTA
personalizzato di ogni persona con diabete e alla definizione e
verifica degli obiettivi terapeutici individuali.
L'appropriatezza del setting di cura e la valorizzazione di tutta
la rete di professionalita' che contribuiscono a costruire i percorsi
assistenziali dei pazienti, "personalizzati" in relazione allo stadio
di malattia e ai bisogni "globali" (e non solo clinici) di
assistenza, sono i capisaldi fondamentali del consolidarsi di una
rete "multicentrica", nella quale il paziente possa circolare in modo
ponderato e guidato (managed care), non in modo caotico ne' sulla
base dell'occasionalita' degli accessi al momento del manifestarsi
del bisogno assistenziale (usual care).
Adeguata organizzazione delle attivita' del MMG/PLS
(vedi anche riquadro dedicato)
Il rapporto di fiducia che costituisce il legame con il paziente
deve essere pienamente riconosciuto e valorizzato da parte di tutti
gli attori del sistema.
Gli attori dell'assistenza primaria, tra i quali e' importante
valorizzare meglio anche i Medici della Continuita' Assistenziale,
sono riferimenti portanti del sistema e devono rimanerlo anche per i
pazienti a maggiore complessita' assistenziale, per i quali il
contributo del team specialistico dedicato diviene piu' consistente e
frequente.
In conseguenza di cio', in una logica di rete integrata, vi saranno
pazienti con un follow up specialistico piu' frequente e pazienti con
un follow up maggiormente gestito dal MMG/PLS.
Il MMG e il PLS contribuiscono, in accordo con il Centro di
diabetologia e in collaborazione con altri specialisti, alla
definizione del PDTA personalizzato di ogni paziente e alla
definizione e verifica degli obiettivi terapeutici individuali.
Questa visione di gestione Integrata "multicentrica" riconosce,
quindi, il valore di ogni componente, da' centralita' ai fabbisogni
dei pazienti calibrando su di essi il disegno del follow up ed e'
finalizzata a evitare confusione di ruoli, sconeiurando che sia la
pura occasionalita' a indirizzare il paziente e a guidarne le scelte.
Tale visione comporta il miglioramento dell'efficacia della
prestazione assistenziale integrata sfruttando l'esistenza di studi
medici associati, con presenza di personale infermieristico e
tecnologia necessaria all'adeguata raccolta e condivisione delle
informazioni cliniche, da cui sia agevole anche ricavare gli
indicatori di performance.
L'ACN - Accordo Collettivo Nazionale 2009 ha delineato nuove
formule organizzative (UCCP, AFT), aprendo nuovi scenari di
valorizzazione dell'assistenza primaria e di gestione integrata. Tra
questi va ricordato il ruolo dell'infermiere territoriale nella
gestione proattiva anche dei pazienti diabetici in carico ai MMG/PLS.
Su tali scenari le Regioni stanno gia' impegnandosi, nelle more
dell'adozione di specifici atti normativi e dell'articolazione del
nuovo ACN.
Ingresso nel percorso diagnostico-terapeutico
Attraverso la valutazione dell'intensita' di cura e in relazione
alla "stadiazione" della malattia e dei fabbisogni assistenziali dei
pazienti, in una logica di "salute globale", cioe' di un concetto di
salute che includa anche l'illness, cioe' la "malattia vissuta" e i
bisogni non-clinici.
I percorsi assistenziali dovranno essere modulati in rapporto alla
stadiazione, gestiti attraverso lo strumento del follow up attivo
(medicina d'iniziativa, assistenza pro-attiva), concordati con il
paziente (patto di cura) applicati e dinamicamente monitorati per
alimentare la verifica delle performance del sistema.
Questa "conoscenza di sistema" e' utile per rivedere criticamente
le strategie attuative e per dare corpo alle logiche di
accountability (verificabilita' intesa come "rendere conto dei
risultati e delle risorse utilizzate") che stanno alla base del
"governo clinico".
Sistemi di misura e di miglioramento della qualita' delle cure
e della qualita' della vita
Devono essere strettamente connessi ai Percorsi Assistenziali. In
altri termini, tali sistemi non devono solo guardare alle dimensioni
"macro" e non devono essere utilizzati soltanto "ex post". Devono
poter monitorare i percorsi assistenziali in itinere, fornendo
indicatori sulla gestione dei sub-target di pazienti (suddivisi in
ragione della "stadiazione") ed anche del singolo paziente. Devono
avere una struttura dinamica, che permetta non solo le valutazioni
finali di un periodo (es. la valutazione dei dati dell'anno), ma
anche le verifiche in itinere, che possono fornire dati e
informazioni utili a rivisitare criticamente la strategia e
l'organizzazione dell'assistenza durante il corso dell'anno.
E' quindi fondamentale che gli strumenti di misura guardino non
solo ai processi attivati e alle attivita' svolte, ma anche agli
"esiti", intesi non solo come esiti clinici, ma anche come benessere
e qualita' della vita.
Autonomizzazione della persona con diabete
(empowerment nella cura e nella gestione del percorso assistenziale)
La persona con diabete e' e resta il "decisore" fondamentale di
tutto quanto riguarda la gestione della propria salute e della
propria malattia e deve essere posta nelle condizioni di decidere
coscientemente.
Il paziente "consapevole ed esperto" non puo' rimanere una semplice
affermazione, ma deve essere il risultato di un processo continuo che
metta radicalmente in discussione l'asimmetria relazionale tra
paziente e servizi, e tra paziente e operatori.
Tale processo, per concretizzarsi, ha bisogno, anzitutto, di
riconoscere la necessaria centralita' alla "comunicazione" e alla
"relazione", che sono i capisaldi del rapporto di fiducia del
paziente/utente con il Servizio sanitario e che, nella gestione delle
patologie croniche, diveneono le leve fondamentali per consolidare
quel "patto di cura" che sta alla base della possibilita' di ottenere
risultati di salute e riduzione dei costi superflui.
Cio' implica un nuovo orientamento dei servizi e degli operatori,
nuovi spazi, tempi adeguati e nuovi strumenti, oltre ad una nuova
cultura di base che va alimentata attraverso processi di
apprendimento nei contesti di lavoro (formazione "sul campo"), che
valorizzino il sapere di cui sono ricche le "routine assistenziali"
quotidiane.
Responsabilizzazione delle direzioni strategiche
e dei "responsabili gestionali"
Nel governo clinico bisogna evitare l'errore di guardare solo alle
logiche e agli aspetti tecnico-professionali, trascurando le
problematiche gestionali e organizzative. In altri termini, bisogna
ridurre la distanza tra programmatori/decisori e operatori tecnici.
E' pertanto necessario che i processi di programmazione siano
condivisi tra i professionisti e i responsabili gestionali (direzioni
aziendali, direzioni di distretto, di ospedale, etc.) e che i sistemi
di valutazione possano contemplare aree di responsabilita' per tutte
le componenti che con le loro leve, tecniche o gestionali, incidono
sui processi assistenziali e sui risultati.
Efficaci sistemi di comunicazione
La comunicazione e' l'asse fondante della gestione integrata e
delle reti assistenziali.
E', infatti, l'elemento indispensabile tra i diversi operatori, tra
i vari servizi, tra i differenti livelli (territorio-ospedale). E',
inoltre, il fattore centrale del rapporto di fiducia del paziente e
del suo processo di empowerment. La comunicazione, quindi, impregna
qualunque espressione e qualunque momento dell'assistenza.
Sono disponibili una serie di nuove tecnologie (sistemi di
comunicazione audiovisiva sincroni e asincroni, la telemedicina,
etc.) che aprono nuove interessanti frontiere e che, almeno
nell'attuale fase di sperimentazione, sembrano poter contribuire a
facilitare la comunicazione e a migliorare l'assistenza negli aspetti
relativi all'Efficacia e all'efficienza.
E' necessario quindi, essere molto attenti ai possibili nuovi
scenari assistenziali che questi strumenti aprono, ma, per non
vanificarne la portata, non bisogna dimenticare che alla base degli
impianti tecnologici deve esistere un profondo lavoro organizzativo,
senza il quale la tecnologia rischia di divenire solo una "falsa
soluzione"^
Non bisogna dimenticare, inoltre, che la relazione umana,
interpersonale, con il paziente e i familiari e' e deve rimanere il
fulcro dell'assistenza, evitando, in tal modo, che le tendenze
ipertecnologiche ci rendano tecnicamente migliori ma empaticamente
inadeguati.
Ruolo delle farmacie nell'approccio integrato alla gestione del
diabete
La gestione di una patologia cronica come il diabete prevede, da
parte di tutte le componenti del SSN, che il paziente sia inserito in
un percorso assistenziale volto alla gestione della terapia e alla
prevenzione delle principali complicanze, i cui presupposti sono
l'educazione della persona con diabete e l'utilizzo corretto di tutte
le risorse disponibili.
Le farmacie, presidi del SSN sul territorio, sono uno dei punti di
riferimento per la persona con diabete e dei suoi familiari, perche'
rappresentano il piu' agevole e frequente accesso.
Il farmacista possiede facilita' di dialogo e instaura un rapporto
di confidenza con gli utenti abituali. Queste relazioni di
prossimita' e il suo ruolo professionale gli permettono di svolgere
un ruolo potenzialmente attivo nell'educazione, informazione e
assistenza personalizzata al diabetico. In particolare, il
coinvolgimento attivo delle farmacie nei processi informativi
permette di conseguire, grazie alla diffusione sul territorio e ai
continui rapporti con i cittadini, significativi obiettivi in termini
di prevenzione primaria e secondaria secondo protocolli condivisi con
il team diabetologico e il MMG/PLS, anche per quel che riguarda
l'aderenza ai trattamenti a lungo termine.
RIQUADRO 10 - IL "TEAM SPECIALISTICO DEDICATO"
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La visione del Piano e' quella di una rete integrata
"multicentrica", che si prefigge di valorizzare i differenti
contributi di tutti gli attori assistenziali che entrano in gioco
nella gestione delle persone con diabete. Per tradurre questa visione
in un nuovo Sistema di Cure Primarie, e' necessario abbattere i muri
che impediscono o ostacolano l'utilizzo degli strumenti (gestione
integrata, percorsi condivisi, follow up attivo, etc.) indispensabili
per ottenere risultati migliori in tutti i campi dell'assistenza.
In sintonia con quanto detto, la funzione dei team diabetologici
deve, anzitutto, essere intesa come funzione "unica e continua", che
tende a svilupparsi lungo tutta la storia naturale di ogni sineola
persona con diabete e, quindi, lungo tutto il suo percorso
assistenziale.
Abbattere i muri significa pensare a una funzione specialistica
"unica", indipendente dall'allocazione fisica delle Strutture,
individuando idonee soluzioni gestionali interaziendali quando tali
funzioni siano distribuite tra diverse Aziende sanitarie. Una
funzione "unica", quindi, lungo la quale i pazienti circolano in modo
non occasionale, ma, guidati dal proprio "percorso assistenziale",
veneano attivamente indirizzati verso quei contesti che siano in
grado di rispondere meglio alle esigenze assistenziali specifiche,
valutate attraverso la "stadiazione".
La funzione dei team diabetologici, quindi, deve interagire
costantemente con gli attori dell'assistenza primaria anche per i
pazienti meno complessi, fornendo consulenza per un inquadramento
diagnostico e terapeutico al momento della diagnosi e garantendo un
follow-up specialistico condiviso e a frequenza variabile a seconda
dei casi e della condizioni contingenti.
In continuita' con tale disegno, il team specialistico, soprattutto
se collocato a livello ospedaliero, deve gestire le condizioni acute
e deve svolgere consulenza per le Unita' Operative di degenza dove
sono ricoverati diabetici affetti da altre patologie, "o, come
previsto anche dalla Legge 115, di Centro Specialistico di II
livello, svolgere compiti diagnostici e terapeutici per casistiche di
particolare complessita', in ambito regionale."
Il Piano utilizza il termine "team diabetologico" proprio a
sottolineare che, in considerazione della complessita' del diabete
mellito, oltre allo specialista specifico (diabetologo) vi e'
necessita' di integrare nel disegno assistenziale altri specialisti
(neurologo, oculista, dietologo, etc.) e altre figure cardine
dell'assistenza: l'infermiere (che riveste un ruolo primario anche
attraverso il follow up infermieristico), il/la dietista (che
favorisce il raggiungimento degli obiettivi terapeutici e garantisce
costantemente al team informazioni sullo stato nutrizionale del
paziente, sul grado di adesione al piano dietetico e sui progressi
effettuati nel raggiungimento degli obiettivi nutrizionali),
l'assistente sociale (professionista necessario nella valutazione dei
parametri socio-familiari indispensabili per individuare tutti i
fattori non-clinici da tenere in considerazione nella "stadiazione"
dei pazienti e figura indispensabile nei casi "complicati" da
difficolta' socio-familiari), lo psicologo (figura importante per il
sostegno del team e per la sua formazione negli ambiti di gestione
della comunicazione/relazione, della programmazione e gestione dei
programmi di educazione strutturata), il podologo (considerata la
specificita' del piede diabetico) e cosi via.
Una ulteriore riflessione si rende necessaria rispetto al Team
"dedicato". L'esperienza italiana testimonia come sia importante la
funzione specialistica specifica e quali risultati essa sia in grado
di generare. Il personale "dedicato" e' un ulteriore strumento di
valore nell'assistenza, non solo perche' questo implica
disponibilita' di tempo, acquisizione di maggiori competenze, e,
quindi, di potenziale maggiore efficacia, ma anche perche' la
"visibilita'" e la "riconoscibilita'", sia dei servizi sia degli
operatori, da parte dei pazienti sono una prerogativa di risultato.
Pertanto, lo svilupparsi delle logiche di rete non deve portare
all'indebolimento di questi capisaldi, ma piuttosto all'ampliamento
del valore dei contributi di tutti gli attori della rete, che e'
presupposto per una migliore valorizzazione delle funzioni
specialistiche specifiche e del "personale dedicato", che potra'
divenire motore fondamentale di crescita dell'intero sistema
assistenziale.
Alla luce di quanto sopra, il team diabetologico multiprofessionale
opera in modo coordinato attorno ai problemi dell'assistenza alla
persona con diabete, elaborando procedure interne ed esterne
condivise e revisionate periodicamente e assicurando la condivisione
delle informazioni anche ai pazienti. Le sue funzioni sono: a)
assistenziali, in rapporto ai vari livelli di intensita' di cura; b)
di educazione terapeutica strutturata; c) epidemiologiche (raccolta
dati clinici); d) di formazione di tutti gli altri operatori sanitari
coinvolti. Per un'uniforme assistenza al diabete su tutto il
territorio nazionale e' auspicabile che veneano rispettati standard
che permettano un'adeguata organizzazione del servizio e un efficace
intervento sul bacino d'utenza.
Come gia' detto, il Centro di Diabetologia a collocazione
ospedaliera deve essere in grado di interloquire con le Strutture
territoriali, siano esse Distretti, altre strutture diabetologiche o
Studi di MMG/PLS, mentre eventuali Centri di Diabetologia a
collocazione territoriale devono essere in grado di fornire agli
Ospedali che ne fossero privi, la consulenza diabetologica per tutte
le persone con diabete ricoverate che ne abbiano necessita' e devono
garantire la corretta e attiva presa in carico delle persone con
diabete dimesse.
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RIQUADRO 11 - ADEGUATA ORGANIZZAZIONE DELLE ATTIVITA' DEL MMG
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Il MMG e' e deve essere, al di fuori di ogni retorica, la
figura-cardine della gestione integrata dei pazienti cronici, anche
di quelli a maggiore grado di complessita', malerado questi, per le
loro caratteristiche, necessitino di follow up specialistici piu'
frequenti.
E' evidente che il contributo effettivo del MMG alla rete
assistenziale che si e' precedentemente delineata dipende anche da
altre variabili, che possono avere potenziali effetti positivi sulle
performance del medico, tra cui la partecipazione a forme avanzate di
associazionismo, la presenza nello studio di personale
infermieristico, la partecipazione a network professionali.
La funzione del MMG nel disegno di gestione integrata dei pazienti
cronici non va vista soltanto per il suo contributo
clinico-assistenziale, ma anche per il "rapporto di fiducia" con il
paziente, che sta alla base del "patto di cura" che rappresenta lo
strumento-cardine per la "co-costruzione" del percorso assistenziale
e per la responsabilizzazione e l'empowerment del paziente. Inoltre,
egli e' l'operatore che ha maggiore conoscenza del paziente, delle
sue caratteristiche personali e socio-familiari. Questo elemento sta
alla base della potenzialita' dei MMG di assistere, gestire e curare
le persone con diabete, nel rispetto del loro ruolo di medici del SSN
e del CCN con una visione globale, che tenga conto di tutti gli
aspetti della cura e dei bisogni del paziente, non solo quelli
relativi alla malattia.
Il rapporto continuativo e i frequenti controlli dovrebbero essere
opportunamente sfruttati per raggiungere alcuni obiettivi
"strategici", corrispondenti ad altrettante criticita' assistenziali:
- la diagnosi precoce del diabete mellito tipo 2;
l'aderenza alle terapie prescritte e al percorso di cura;
il raggiungimento dei target terapeutici;
l'aderenza agli stili di vita;
- l'utilizzo appropriato dell'automonitoraggio glicemico (anche
in termini di valutazione dei dati); Nell'ambito delle attivita'
finalizzate alla diagnosi precoce delle complicanze del DM si
raccomanda che anche per il MMG siano enfatizzate e sottolineate in
ogni PDTA locale l'importanza e la necessita' dell'esame periodico
del piede (almeno una volta l'anno).
Un nuovo Sistema di Cure Primarie deve saper guardare al MMG come
componente di una rete integrata e non piu' come singolo
professionista. L'Accordo Collettivo Nazionale (ACN) 2009 orienta
l'attuale disegno organizzativo verso nuovi scenari di maggiore
impegno e di maggiore valore della Medicina Generale.
L'art. 26 bis dell'ACN parla, infatti, delle Aggregazioni
Funzionali Territoriali (AFT), una nuova formula oreanizzativa
finalizzata a condividere buone pratiche assistenziali nell'ambito
dell'assistenza primaria, dando quindi, attraverso questa formula di
"network della conoscenza", una forte centralita' all'apprendimento e
alle competenze come strumenti di riqualificazione dei
professionisti.
L'art. 26 ter sulle UCCP (Unita' Complesse di Cure Primarie), apre,
inoltre, una nuova prospettiva organizzativa che intende porre il MMG
"dentro" il sistema assistenziale del distretto con nuove formule di
responsabilita' nell'assistenza territoriale.
Si tratta di ambiti nei quali le Regioni sono in atto impegnate e
il cui sviluppo dipendera' molto dalle potenzialita' e dai limiti dei
diversi contesti, ma e' indubbio che possano aprirsi nuove
prospettive di gestione integrata e di maggiore interazione con le
figure allocate a livello distrettuale.
Di indubbia importanza, in un tale disegno di Cure Primarie
Integrate, sono:
- l'utilizzo di sistemi informativi "esperti" in grado di
monitorare i percorsi diagnostico-terapeutici e di migliorare
l'appropriatezza assistenziale attraverso una attivita' di audit
integrato con il team specialistico, basata su indicatori di processo
ed esito;
- il potenziamento e l'utilizzo di strumenti di comunicazione e
di scambio informativo.
In particolare i sistemi informativi dovranno fornire un opportuno
supporto alla condivisione-circolazione dei dati clinici dei pazienti
per ottimizzare il percorso di cura, evitare la inutile ripetizione
di esami, far capire alle persone con diabete che sono realmente
inserite all'interno di un network assistenziale con un monitoraggio
continuo da parte dei vari attori assistenziali utile a una maggiore
attenzione nella cura e migliori risultati. Infine, da parte dei MMG
viene spesso auspicata la presenza del personale di studio cui
delegare parte delle attivita' assistenziali e di prevenzione sotto
la supervisione del medico stesso.
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3.5 La rete di assistenza diabetologica dell'eta' evolutiva e la
transizione dell' adolescente diabetico alla diabetologia dell'adulto
Le modalita' e gli obiettivi della cura nella persona diabetica in
eta' evolutiva si differenziano da quelli dell'adulto per: a) il
coinvolgimento della famiglia che diventa responsabile della cura; b)
la progressiva autonomizzazione nell'autogestione in funzione
dell'eta'; c) la vita sociale (in particolare la scuola e l'attivita'
sportiva).
DIMENSIONI E COMPLESSITA' DEL PROBLEMA
Tutte le forme di diabete possono oggi comparire in eta' pediatrica
(0 - 18 anni): diabete di tipo 1 autoimmune, diabete di tipo 2
associato a sovrappeso e obesita' nonche' diverse forme genetiche
meno frequenti (MODY, Diabete Mitocondriale, Diabete Neonatale). In
tutto il mondo ne e' stato documentato il progressivo aumento che si
accompagna a un abbassamento dell'eta' di esordio.
I bambini e gli adolescenti, essendo soggetti in fase di continua
crescita ed evoluzione, presentano bisogni particolari e mutevoli.
Nell'eta' evolutiva, il diabete mellito e caratterizzato da una forte
instabilita' e, quindi, da una gestione estremamente difficile in
relazione a peculiarita' fisiologiche, psicologiche e nutrizionali.
Il diabete interferisce in ogni aspetto della vita e delle esperienze
del bambino/adolescente, imponendo un peso che deve essere sopportato
anche dai genitori, dai fratelli, dai parenti, dalla scuola e dalla
comunita' in genere.
Poiche' nella popolazione esiste una scarsa consapevolezza del
carico umano e sociale che grava sul bambino/adolescente affetto da
diabete, la cura deve essere impostata non solo sotto il profilo
biomedico, ma anche sotto quello psicosociale.
A oggi non tutti casi di diabete in eta' evolutiva sono gestiti in
area pediatrica; al contrario essi sono in parte gestiti in strutture
ove opera personale formato per assistere soggetti adulti, in
particolare per il DMT2.
E' necessario che la prevenzione, la diagnosi e la cura siano
affrontate in area pediatrica, da personale dedicato e con specifica
formazione; cio' e' indispensabile per consolidare gli interventi di
prevenzione e per migliorare l'assistenza ai bambini/adolescenti
affetti da diabete.
Inoltre e' necessario che le due aree della diabetologia,
pediatrica e dell'adulto, siano fra di loro collegate, in particolare
al momento della transizione dal servizio pediatrico a quello
dell'adulto.
IL PERCORSO ASSISTENZIALE
Principali obiettivi di cura
- prevenzione delle complicanze acute (chetoacidosi, ipoglicemia,
infezioni);
- prevenzione delle complicanze croniche (vasculopatia,
retinopatia, nefropatia, neuropatia);
- preservazione di una normale qualita' e quantita' di vita;
- piena e soddisfacente integrazione nell'ambito relazionale
proprio della fascia d'eta'.
Standard di riferimento
- periodico screening o stadiazione del danno d'organo, mediante
un dettagliato piano di visite ed esami bioumorali e strumentali
conformi alle linee guida delle Societa' Scientifiche nazionali e
internazionali;
- incontri periodici dell'unita' paziente/famiglia con gli attori
del disegno assistenziale (pediatra diabetologo, infermiere esperto
in diabetologia, dietista, psicologo, assistente sociale);
- visite dettagliate comprensive di valutazione antropometrica,
delle tecniche di monitoraggio e iniezione dell'insulina, del diario
di autocontrollo e terapia, del diario alimentare.
Disegno assistenziale
Il modello assistenziale attualmente esistente in Italia, che
prevede la gestione clinica specialistica del diabete mellito in eta'
evolutiva presso Servizi di Diabetologia Pediatrica (L. 115/87, art.
5), necessita di un adeguamento alle esigenze emergenti, in
particolare in tema di integrazione ospedale-territorio e
socio-sanitaria, accentuando la tendenza alla deospedalizzazione con
adeguati piani di assistenza sul territorio.
Il dpcm 29/11/2001 indica come determinanti per l'integrazione
socio-sanitaria l'organizzazione della rete delle strutture di
offerta e le modalita' di presa in carico del problema, anche
attraverso valutazioni multidimensionali.
Cio' puo' realizzarsi attraverso una progressiva ristrutturazione
delle funzioni specialistiche che portino alla creazione di unita'
diagnostico-terapeutiche integrate ospedale-territorio, volte alla
prevenzione, diagnosi e cura del diabete in eta' evolutiva, al fine
di minimizzare la quota di accessi ospedalieri inappropriati e
favorire dimissioni precoci e protette nel caso in cui sia necessario
ricorrere al ricovero.
Livelli assistenziali di intervento per il diabete in eta'
pediatrica
Bambini e adolescenti (0-18 aa) devono essere seguiti in ambiente
pediatrico dedicato e specializzato (L. 176/91 "Convenzione di New
York sui diritti del fanciullo") con interventi strutturati in
funzione dei diversi tipi di diabete e fasce di eta'. Inoltre devono
essere curati in ospedale solo nel caso in cui l'assistenza di cui
hanno bisogno non possa essere fornita a pari livello a domicilio o
presso ambulatori o in Day Service.
La base per una ottimale e uniforme modalita' di prevenzione,
diagnosi e cura e' rappresentata dall'attivazione di una Rete
Regionale basata su almeno due livelli assistenziali:
Livello di base
Ancora oggi il diabete e' riconosciuto tardivamente con evidenti
rischi per il paziente ed extra costi per il SSN. Il ritardo
diagnostico e' imputabile principalmente al tardivo ricorso alla
consultazione medica da parte dei genitori, che sottostimano la
presenza di segni della malattia per scarsa informazione.
quindi necessaria una maggiore attenzione da parte degli attori
dell'assistenza primaria (PLS e MMG) nella individuazione dei
soggetti a rischio, dato che le condizioni di prediabete, ridotta
tolleranza al glucosio e DMT2 spesso non veneono diagnosticate in
bambini e adolescenti in eccesso ponderale.
La condivisione di percorsi assistenziali e di protocolli tra i
vari attori della rete e' indubbiamente lo strumento piu' idoneo a
generare risultati in questo ambito (vedi anche box successivo).
RIQUADRO 12 - FUNZIONI DEL MMG/PLS NELLA GESTIONE INTEGRATA DELLA
PERSONA CON DIABETE
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- individuare e sorvegliare i soggetti a rischio con programmi di
prevenzione primaria e secondaria;
- diagnosticare precocemente il DM con tempestivo invio alle
strutture di Livello Specialistico, con condivisione del programma
terapeutico e di follow up;
- gestire e trattare le malattie intercorrenti dell'infanzia;
- condividere i dati con la struttura diabetologica;
- contribuire all'educazione del paziente e dei suoi familiari,
in particolare in ambito nutrizionale, e all'inserimento del bambino
con diabete nella scuola e negli altri ambiti relazionali propri
dell'eta';
- inviare i dati rilevati attraverso i bilanci di salute e
attraverso gli altri strumenti indicati dalle Regioni..
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Livello specialistico
Le funzioni specialistiche, anche quando fisicamente allocate in
ambito ospedaliero, devono indirizzarsi prevalentemente verso
l'attivita' ambulatoriale, assicurando tutte le attivita' intra ed
extra murali previste dalla L. 115/87 e dalle linee guida delle
Societa' Scientifiche, facendo ricorso al ricovero solo nei casi di
acuzie e di particolare impegno assistenziale. Inoltre, le funzioni
specialistiche devono integrarsi nei programmi informativi e
educativi nei contesti di vita (es. campi scuola, attivita'
sportive).
Per garantire la continuita' assistenziale al bambino con diabete
sia nella fase di stabilita', quando e' in carico alla struttura
ambulatoriale specialistica, sia nella fase di acuzie, quando e' in
carico alla struttura pediatrica ospedaliera, devono essere definiti
dei protocolli di integrazione tra i diversi livelli e i differenti
attori.
Le Regioni individueranno le formule organizzative piu' adeguate al
proprio contesto nel rispetto della norma vigente, individuando
Centri Regionali di Riferimento per la Diabetologia Pediatrica (L.
115/87) e Centri Satellite (ISPAD Consensus Guidelines 2000, ISPAD
Clinical Practice Consensus Guidelines 2009), anche con riguardo ad
aree vaste, macro aree o bacini sanitari comprendenti piu' province.
Il livello specialistico ha compiti di formazione per la prevenzione,
diagnostici, terapeutici, educativi e di follow-up nei confronti
delle varie forme di diabete, in collaborazione con gli altri attori
della rete, in modo da garantire un intervento multi-professionale
integrato (vedi anche box successivo).
Responsabile della funzione/struttura specialistica sara' uno
specialista in pediatria con documentati titoli accademici o di
carriera in diabetologia, secondo la normativa vigente (rif. Atto
d'intesa Stato-Regioni 1991, DPR 483/97 e 484/97 su disciplina
concorsuale per la dirigenza medica e branche equipollenti e affini).
L'attivita' di un singolo pediatra diabetologo, senza un supporto
dedicato ed esperto in diabetologia pediatrica (infermieristico,
dietologico, psicologico, socio-sanitario, ecc.), non e' coerente con
le funzioni assistenziali richieste per gestire tale complessa
patologia pediatrica.
RIQUADRO 13 - COMPITI DELLE FUNZIONI SPECIALISTICHE
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- inquadrare la corretta diagnosi di diabete;
- assistere i pazienti con diabete mellito in eta' evolutiva
continuativamente, in gestione integrata con il PLS o il MMG;
- addestrare il paziente e i suoi familiari all'autogestione
della malattia, fornendo al paziente e ai suoi familiari un programma
educativo/motivazionale specifico sulla malattia;
- organizzare soggiorni educativo-terapeutici (campi scuola) come
da normativa regionale;
- assicurare la consulenza telefonica specialistica strutturata,
tendenzialmente h24, eventualmente condivisa con le altre strutture
specialistiche della regione;
- fornire ai pazienti e ai loro familiari l'educazione a un
corretto stile di vita (alimentazione e attivita' fisica),
motivandoli al controllo dell'eccesso ponderale e, qualora
necessario, somministrando terapia farmacologica specifica, anche per
le co-morbilita';
- eseguire screening e stadiazione periodica delle complicanze
nei pazienti con diabete in follow-up;
- collaborare attivamente con gli altri livelli per
l'applicazione di protocolli di diagnosi e cura e aggiornamento
comuni nell'ambito della rete diabetologica pediatrica;
- collaborare con le altre componenti della rete per un'ottimale
transizione dei pazienti ai servizi dedicati agli adulti al
raggiungimento della maggiore eta', una volta completato il percorso
pediatrico di formazione;
- prescrivere i presidi sanitari necessari per l'autocontrollo e
la gestione domiciliare del diabete, impiantare e controllare
microinfusori e sistemi per il monitoraggio in continuo della
glicemia o altri dispositivi innovativi o a tecnologia avanzata;
- rilasciare le certificazioni per l'esenzione ticket per
patologia, per il rilascio o rinnovo della patente di guida e per
l'attivita' sportiva agonistica;
- collaborare con il Servizio Epidemiologico Regionale alla
gestione del Registro Regionale per il diabete in eta' evolutiva, i
cui dati confluiranno in un Registro Nazionale;
- sperimentare programmi di telemedicina;
- formare operatori impegnati nell'assistenza al bambino con
diabete, in particolare in ambito scolastico e sportivo.
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IL PERCORSO DI AUTONOMIA E INTEGRAZIONE E LO STILE DI VITA
Per la cura del diabete in eta' evolutiva il paziente e la famiglia
sono i maggiori protagonisti e i principali responsabili della
qualita' della vita e della prevenzione delle complicanze a distanza
(unita' paziente/famiglia).
La terapia che non puo' essere eseguita nella maggior parte dei
casi in maniera autonoma dal bambino deve essere garantita da altri
in tutti gli ambiti di vita.
Scuola
La Scuola svolge un doppio ruolo: da una parte rappresenta un
momento importantissimo nel graduale processo di accettazione del
diabete e di autonomia da parte del bambino e del ragazzo, dall'altra
costituisce una opportunita' di educazione nutrizionale per i
compagni e per le famiglie, a partire dalla merenda.
Obiettivo primario da perseguire e' la sicurezza in ambito
scolastico, in particolare per quanto riguarda la somministrazione
della terapia e la gestione di eventuali emergenze metaboliche (ad
es. l'ipoglicemia).
La normativa di riferimento, oltre a norme generali gia' citate, e'
costituita dalle Raccomandazioni del Ministro dell'istruzione,
universita' e ricerca e del Ministro della salute del 25 novembre
2005 per la somministrazione dei farmaci a studenti in orario
scolastico;
Inoltre, il Programma "Guadagnare salute", approvato dal Consiglio
dei Ministri il 16 febbraio 2007, ha come finalita' costruire
sinereie tra i servizi sanitari e i servizi rivolti all'infanzia e
promuovere collaborazioni con tutti i soggetti che ruotano intorno al
mondo dell'infanzia e dell'adolescenza, tra cui la scuola.
E' necessario tenere conto che differenti sono le problematiche che
gli studenti con malattie croniche poneono alla scuola e su cui e
forte l'attenzione delle associazioni delle famiglie. Tali situazioni
richiamano la centralita' della persona e dei suoi bisogni e
l'assoluta necessita' di tutelarne la salute e il benessere in
accordo e collaborazione con gli altri Soggetti istituzionali
responsabili in materia di tutela della salute.
Si e' evidenziato che le Raccomandazioni del 2005 non esauriscono
tutta la gamma di situazioni da affrontare per cui sono state avviate
una serie di iniziative dal Ministero della salute e in
collaborazione con le Associazioni di pazienti, le societa'
scientifiche e il Ministero dell'istruzione per affrontare la
problematica attraverso l'adozione di strumenti, che definiscano
anche percorsi adeguati alle varie necessita'.
Altro aspetto importante e' rappresentato dalla normale
partecipazione del bambino alla mensa scolastica e a tutte le altre
attivita' organizzate dalla scuola (es. gite e viaggi di istruzione),
per le quali i team specialistici offriranno la consulenza dietetica
e operativa, in linea con le raccomandazioni scientifiche per le
fasce di eta'.
Due momenti contribuiranno in maniera determinante alla piena
integrazione del bambino nel suo ambito relazionale:
- e' indispensabile non discriminare i bambini e gli adolescenti
con diabete, evitando atteggiamenti negativi, di pietismo, di
diffidenza o di paura nell'assumersi determinate responsabilita'.
Alla base di molte chiusure, cosi' come di atteggiamenti ansiosi e
preoccupati, c'e' la scarsa conoscenza del diabete;
- e' importante che gli insegnanti, previo consenso dei genitori,
siano informati se un alunno e' affetto da diabete, soprattutto
quando frequenta il nido d'infanzia, la scuola dell'infanzia, la
primaria e la secondaria di primo grado.
Allo scopo di aiutare la scuola a svolgere al meglio il suo ruolo,
sia sotto il profilo della crescita psicologica sia sotto quello
della assistenza e vigilanza, i team specialistici daranno la loro
disponibilita' per incontri di formazione con i dirigenti scolastici
e gli insegnanti che seguono un alunno con diabete, utilizzando
supporti audiovisivi o informatici in linea con le raccomandazioni
delle Societa' Scientifiche. Saranno inoltre predisposti e condivisi
con gli operatori scolastici specifici protocolli di intervento.
Tutto questo nell'ottica di:
- garantire al bambino e all'adolescente una vita scolastica,
sportiva, relazionale e sociale identica ai propri coetanei senza
diabete;
- sostenere i familiari nella gestione del bambino e
dell'adolescente con diabete nel percorso di inserimento a scuola a
seguito diagnosi di diabete mellito;
- istruire gli operatori socio-sanitari, gli insegnanti e gli
istruttori sportivi e sensibilizzare i colleghi di lavoro su come
prevenire, riconoscere e trattare le eventuali situazioni di urgenza;
- assicurare uniformita' di accesso al sistema sanitario su tutto
il territorio in modo da promuovere la migliore qualita' di cura e di
vita, la prevenzione e il trattamento delle complicanze.
Attraverso le seguenti strategie:
- favorire la conoscenza dei sintomi per la diagnosi precoce del
diabete tipo 1 al fine di evitare la gravita' dell'esordio;
- favorire "l'azione di rete" sul territorio tra centri di
diabetologia pediatrica di riferimento regionale, centri periferici e
pediatri di libera scelta;
- aumentare la consapevolezza sociale nel mondo della scuola, nei
luoghi in cui si pratica attivita' sportiva per evitare
discriminazioni e preclusioni personali.
Attivita' fisica e sportiva
L'attivita' fisica, insieme con la terapia insulinica e
l'alimentazione, e' considerata una delle variabili che possono
influenzare in modo decisivo l'equilibrio metabolico.
Un esercizio fisico moderato e costante, preferibilmente aerobico,
e' sempre consigliato mentre un'attivita' fisica intensa o uno sport
a livello agonistico richiede un controllo metabolico piu' stretto e
opportune modifiche del trattamento insulinico.
Le attivita' da proporre dovrebbero supportare il naturale sviluppo
fisico, essere divertenti e svolte in condizioni di sicurezza. Tranne
rare eccezioni da affrontare con perizia e cautela (sport estremi e
solitari), nessun tipo di sport e' precluso a priori ai giovani con
diabete.
E' preferibile che l'attivita' fisica sia programmata, costante e
abituale e che il giovane sia educato all'autocontrollo della
glicemia, all'adattamento della dose di insulina e alla gestione di
pasti e spuntini, allo scopo di prevenire e correggere eventuali
ipoglicemie in corso di attivita' o tardive. I team specialistici
daranno la loro disponibilita' per incontri di formazione con i
responsabili e con gli istruttori delle attivita' sportive
organizzate, amatoriali e professionistiche, ove possibile di
concerto con il medico dello sport.
Considerati i benefici effetti psico-fisici, e' opportuno
incentivare i giovani con diabete alla pratica dell'attivita'
sportiva, facilitando il rilascio dell'idoneita' allo sport
agonistico e non agonistico. E' necessario allo scopo pervenire alla
elaborazione di protocolli specifici per l'eta' evolutiva, d'intesa
con i Medici dello Sport e con i PLS, a seconda dei casi.
Campi scuola
I campi scuola rappresentano uno strumento utile nel processo
educativo del bambino e del giovane diabetico e della famiglia.
Inizialmente intesi come supporto alle famiglie con disagio
sociale, sono oggi riconosciuti dalle principali istituzioni
diabetologiche internazionali (ADA, IDF, ISPAD). Essi rappresentano,
indistintamente per tutti i giovani diabetici, un'opportunita'
finalizzata a migliorare le loro capacita' di integrazione sociale.
Pertanto le Regioni, sulla base dei propri disegni di rete
assistenziale, prenderanno in considerazione tale opportunita',
affidandone l'organizzazione e la conduzione alle strutture
specialistiche di diabetologia pediatrica, anche in collaborazione
con Associazioni di volontariato no-profit.
RIQUADRO 14 - I CAMPI SCUOLA
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Scopi prioritari dei campi scuola:
- promuovere l'educazione specifica per l'autogestione del
diabete in ambiente protetto;
- stimolare l'indipendenza nella gestione del diabete in assenza
dei familiari;
- favorire il confronto con i coetanei e condividere con essi i
propri problemi;
- sviluppare il processo di autostima, la responsabilizzazione,
il controllo emotivo e far superare ogni sensazione di isolamento e
di diversita' dei partecipanti;
- favorire la formazione, l'arricchimento professionale e
consolidare i rapporti con il team pediatrico di diabetologia.
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NUTRIZIONE E COMPORTAMENTO ALIMENTARE
Una corretta alimentazione, intesa non come restrizione ma come
nutrizione equilibrata, salutare e preventiva, che consenta
all'individuo un normale accrescimento, un miglior controllo sia
della glicemia sia di altri parametri metabolico-clinici e'
indispensabile per bambini e adolescenti con diabete, poiche' la
gravita' della prognosi (es. obesita' e complicanze tardive) e'
strettamente legata a una corretta gestione, da parte degli stessi
pazienti e delle famiglie, dello stile di vita in generale e di
quello alimentare in particolare.
Bambini e ragazzi con diabete hanno gli stessi fabbisogni
nutrizionali degli altri soggetti di pari eta'; quelli che ricevono
un regolare counseline nutrizionale hanno una dieta piu' vicina ai
L.A.R.N. (Livelli di Assunzione Raccomandati di Nutrienti) rispetto
ai controlli e non diversi fattori di rischio cardiovascolare. Le
raccomandazioni nutrizionali per uno stile di vita salutare per la
popolazione generale sono appropriate anche per i giovani con diabete
di tipo 1 e pertanto la famiglia e tutto l'ambito relazionale si
possono avvantaggiare dell'educazione nutrizionale permanente, il che
favorira' il normale inserimento sociale.
Gli obiettivi educativi dietetico-nutrizionali vanno commisurati
all'eta' dei pazienti mediante l'utilizzo di differenti metodi
didattici. Il riconoscimento, la prevenzione, il trattamento degli
episodi ipoglicemici e l'adattamento della dieta all'attivita'
fisico-sportiva sono obiettivi educativi prioritari.
Prescrizioni dietetiche inadeguate sono corresponsabili del grande
aumento dei disordini alimentari. Al fine quindi di evitare
ripercussioni negative, di carattere oreanico e psicologico, indotte
da una dieta restrittiva o squilibrata, e' necessario assicurare:
- valutazione auxologica e dello stato nutrizionale dei giovani
con diabete;
- colloqui dietologici con i pazienti e i loro familiari, con
tecniche di educazione terapeutica, al fine di incrementare e
rinforzare le conoscenze sulla corretta alimentazione della famiglia,
sulla infondatezza di diete restrittive e sulla opportunita' di
un'alimentazione sana che preveda l'apporto equilibrato di tutti i
principi nutrizionali, nel rispetto, per quanto possibile, delle
tradizioni locali, delle esigenze della famiglia e dello stile di
vita del soggetto;
- elaborazione e proposta di modelli alimentari corretti e
strategie comportamentali personalizzate per la nutrizione
preventiva;
- ricerca e miglioramento della motivazione al cambiamento;
- elaborazione di interventi informativi/educativi su fasce
selezionate di popolazione.
TRANSIZIONE DEI GIOVANI DIABETICI VERSO L'ETA' ADULTA
La transizione dell'adolescente con diabete alla rete assistenziale
dedicata all'adulto e una fase molto critica per la continuita' delle
cure, anche per l'elevato rischio di abbandono del sistema delle cure
da parte del ragazzo, con pericolo concreto di complicanze a lungo
termine. Tale transizione avviene spesso in maniera disomogenea.
La competenza del pediatra diabetologo termina quando si e'
completato lo sviluppo fisico, psicologico e sociale del paziente.
Alla fine del percorso di maturazione si rende necessario il
passaggio di competenze tra i medici che si fanno carico della presa
in cura del giovane, da servizi con particolari competenze
auxologiche, nutrizionali, relazionali a servizi piu' vicini alle
problematiche dell'inserimento nel mondo del lavoro, alla
maternita'/paternita', alle complicanze tardive, eccetera.
E' necessario che tale passaggio sia preparato, motivato, condiviso
e accompagnato, nella consapevolezza che l'educazione all'autonomia,
parte integrante della cura, va intesa anche come educazione alla non
dipendenza da un centro, da un'equipe, da un medico.
Il passaggio deve essere un "processo" e non un evento critico.
L'adolescente deve essere aiutato ad acquisire la consapevolezza
che il passaggio e davvero necessario e che lo aiutera' a essere
seguito nei modi adeguati alle sue mutate esigenze, alle quali la
rete pediatrica non puo' piu' rispondere in maniera ottimale.
Questo processo deve essere realizzato costruendo gradualmente, con
la famiglia e con il giovane stesso, un clima di comunicazione e
collaborazione aperte e adeguate.
E' indispensabile disegnare un percorso di transizione
personalizzabile e adattabile alle varie realta' locali, tenendo come
riferimento, i modelli condivisi dalle Societa' Scientifiche.
Perche' la transizione sia efficace occorre che:
- la famiglia, il giovane e i medici siano orientati al futuro;
- la progettazione della transizione sia comunicata molto in
anticipo;
- il trasferimento della gestione di cura dal genitore al giovane
adulto sia precoce;
- la famiglia e gli operatori sanitari aiutino il giovane a
sviluppare l'indipendenza;
- i giovani siano coinvolti;
- si realizzi un piano di transizione che preveda l'accoglienza
nella struttura per gli adulti da parte di personale formato, in
spazi e tempi dedicati ai giovani;
- il processo sia complesso, dinamico e periodicamente
verificato.