(Allegato) (parte 2)
  4. AREE DI MIGLIORAMENTO DELLA ASSISTENZA DIABETOLOGICA IN ITALIA 
  In un'ottica  di  miglioramento  della  tutela  della  persona  con
diabete,  l'individuazione  di  criticita'  negli   attuali   modelli
assistenziali diventa uno strumento  particolarmente  importante  per
programmare interventi utili a indurre gli  opportuni  cambiamenti  o
migliorare    alcune    attivita'    fondamentali     nell'assistenza
diabetologica. 
  L'enfasi va principalmente posta sulla  continuita'  assistenziale,
attraverso maggiore integrazione e coordinamento  tra  i  livelli  di
assistenza e con il coinvolgimento attivo del paziente  nel  percorso
di cura. 
  Alcuni dati recentemente pubblicati, ad esempio quelli del Progetto
DAWN Internazionale (Diabetes Attitudes, Wishes and Needs) e i  primi
dati  dello  stesso  studio  italiano,  hanno  individuato  aree   di
criticita' nella  assistenza  diabetologica  (in  particolare  legate
all'impatto psicosociale della malattia), facendo emergere gap su cui
e' necessario concentrare un forte impegno.  Sono  state  evidenziate
barriere di comunicazione tra operatori sanitari e  tra  operatori  e
paziente, gap nella continuita' assistenziale, scarsa  aderenza  alla
terapia farmacologica e non  farmacologica,  ricadute  su  molteplici
aspetti della vita personale e familiare della persona con diabete. 
  Nella considerazione che il Piano costituisca  una  piattaforma  su
cui costruire programmi di intervento specifici, scelti e  condivisi,
veneono di seguito indicate alcune aree ritenute prioritarie  per  il
miglioramento    dell'assistenza    diabetologica    (vedi    tabella
successiva). 
  Per ciascuna verranno  indicati  aspetti  essenziali  e  criticita'
attuali, e proposti obiettivi, indirizzi strategici, possibili  linee
di intervento e di monitoraggio. 
 
 
        RIQUADRO 15 - AREE DI MIGLIORAMENTO DELLA ASSISTENZA 
 
                       DIABETOLOGICA IN ITALIA 
 
  ------------------------------------------------------------------- 
  a. stili di vita 
  b. controllo dei fattori di rischio cardiovascolari 
  c. gestione delle complicanze vascolari 
  d. educazione terapeutica 
  e. terapia farmacologica 
  f. piede diabetico 
  g. patologie del cavo orale 
  h. diabete e gravidanza i.. diabete in eta' evolutiva 
  j. passaggio dalla diabetologia pediatrica a quella dell'adulto 
  k.  gestione  della  persona  con  diabete  ricoverata  per   altra
patologia 
  l. l'uso appropriato delle tecnologie 
  m. associazioni di persone con diabete 
  n. epidemiologia e registrazione dei dati 
  ------------------------------------------------------------------- 
 
 
                        a. Gli stili di vita 
 
  Aspetti essenziali 
  Studi di intervento di ampio spettro hanno dimostrato e  confermato
come l'adozione di uno stile di vita  piu'  sano,  con  una  adeguata
attivita' fisica e una  corretta  alimentazione,  possa  prevenire  o
differire la comparsa di molti casi di diabete di tipo  2,  anche  in
soggetti ad alto rischio (con  ridotta  tolleranza  glicidica,  IGT),
nonche' contribuire alla  prevenzione  delle  complicanze  anche  nei
soggetti con diabete tipo 1. 
  Le prove  convincenti  ottenute  debbono  essere  trasferite  sulla
popolazione. 
  L'intervento sullo stile di vita e', infatti, vantaggioso dal punto
di' vista economico (rispetto ai costi del trattamento del diabete  e
delle sue complicanze), e' privo o quasi di  effetti  collaterali,  e
promuove la salute e il benessere in generale (riducendo  l'obesita',
i lipidi serici, la pressione arteriosa, e in generale il rischio per
malattie cardiovascolari). 
  Gli interventi messi in atto negli  studi  sopra  citati  sono:  1)
alimentazione  piu'  sana;  2)  aumento  dell'attivita'  fisica;   3)
riduzione  del  peso  corporeo^  In  particolare  la  dieta  sana  e'
consistita  principalmente  da  un  aumento  del  consumo  di   fibre
idrosolubili (vegetali) e da una  riduzione  del  consumo  di  grassi
animali e di grassi saturi. 
  Criticita' attuali 
  Lo stile di vita moderno (scarsa attivita' fisica, dieta  scorretta
e sovrappeso) rappresenta la maggiore criticita'. A esso si  aggiunge
la continua pressione  dei  mezzi  pubblicitari  che  spineono  verso
attivita' non corrette  o  addirittura  dissimulano  le  stesse  come
corrette. 
  Obiettivi proposti 
  L'obiettivo e la prevenzione e/o  il  ritardo  della  comparsa  del
diabete  mellito  di   tipo   2   (ma   anche   di   altre   malattie
cronico-degenerative), mediante l'applicazione di un  sano  stile  di
vita. Nello specifico, tale cambiamento  deve  essere  perseguito  da
tutti i soggetti a rischio di diabete. 
  Indirizzi strategici 
  Strategia generale e l'applicazione il piu' possibile generalizzata
di uno stile di vita che favorisca una adeguata  attivita'  fisica  e
una  alimentazione  sana  e  corretta.  E'  fondamentale   diffondere
l'informazione della assoluta semplicita' ed economicita' della  loro
applicazione. 
  Possibili linee di intervento 
  Azioni   rivolte   alla   popolazione   generale   (promozione   di
alimentazione  sana  e  attivita'   fisica   mediante   campagne   di
informazione), alla popolazione a rischio (screening mirati)  e  alle
persone gia' affette da diabete, sia per gli effetti benefici che  lo
stile di vita ha sulla malattia, sia  come  veicolo  per  l'ulteriore
diffusione di corrette informazioni. 
  Monitoraggio 
  L'applicazione precoce di un corretto stile di  vita  previene  e/o
ritarda  l'insorgenza  del  diabete  di  tipo  2.   Il   monitoraggio
dell'efficacia delle azioni proposte e pertanto  misurabile  mediante
la riduzione del tendenziale aumento di prevalenza  e  incidenza  del
diabete di tipo 2. 
 
       b. Il controllo dei fattori di rischio cardiovascolari 
 
  Aspetti essenziali 
  Le malattie cardiovascolari costituiscono tuttora la prima causa di
mortalita'  nel  mondo  occidentale.   L'epidemiologia   moderna   ha
identificato numerosi  fattori  di  rischio  in  grado  di  favorirne
l'instaurazione e la progressione. 
  Alcuni di questi sono ineliminabili  (eta',  sesso,  familiarita'),
mentre su molti altri si  puo'  e  si  deve  attivamente  intervenire
(dislipidemie,  ipertensione,  diabete,  obesita',  vita  sedentaria,
stress, tabagismo). 
  Alcuni fattori di rischio per malattie  cardiovascolari  coincidono
con  quelli  per  diabete,   riconoscendo   una   patogenesi   comune
(insulino-resistenza,  sindrome  metabolica).  Il   loro   controllo,
pertanto, permette di prevenire e/o ritardare la comparsa di  diabete
e di malattie cardiovascolari. 
  Criticita' attuali 
  Esiste nella classe medica e nella popolazione generale  una  buona
coscienza e conoscenza  sull'importanza  di  alcuni  dei  fattori  di
rischio (ipercolesterolemia, ipertensione, tabagismo), meno di  altri
(obesita' viscerale, alterazioni di glicemia a digiuno e dopo carico,
ipertrigliceridemia, basso colesterolo HDL). 
  Obiettivi proposti 
  Nell'obiettivo generale del controllo dei fattori di rischio  nella
popolazione, rientra come obiettivo specifico  l'identificazione  dei
soggetti a rischio al fine di operare sugli stessi  un  piu'  stretto
(ed efficace) controllo e guadagno di salute. 
  Indirizzi strategici 
  La strategia principale e l'aumento di conoscenza e  coscienza  sui
fattori  di  rischio  meno  noti.  In  particolare  e  indispensabile
divulgare  l'importanza  del   controllo   dell'obesita'   viscerale,
dell'ipertrigliceridemia,   del   basso   colesterolo   HDL,    delle
alterazioni della  glicemia.  Particolare  attenzione  dovra'  aversi
nell'identificare  soggetti  a  rischio  di  diabete  secondo  quanto
raccomandato dai documenti di indirizzo (IGEA). 
  Possibili linee di intervento 
  a) sulla popolazione generale, promuovendo campagne che  illustrino
l'importanza dei fattori di rischio. Le  esperienze  gia'  fatte  sul
tabagismo e sull'ipercolesterolemia possono essere di esempio; 
b) sui MMG e  PLS,  veicolo  principale  della  medicina  preventiva,
  attraverso un'adeguata e corretta informazione;  possibilmente  con
  progetti  di  collaborazione  informativa  e  scientifica  con   le
  strutture epidemiologiche regionali e i centri  di  diabetologia  e
  malattie metaboliche; 
c) direttamente sulla popolazione a rischio, identificata  attraverso
  ogni possibile strumento di aggregazione (scuole  per  informare  i
  genitori, associazioni di pazienti per informare i figli,  medicina
  del lavoro). 
  Monitoraggio 
  Interventi mirati a una migliore conoscenza, alla  riduzione  e  al
controllo dei fattori di rischio cardiovascolari  permetterebbero  un
notevole guadagno di salute nella popolazione generale. 
 
             c. La gestione delle complicanze vascolari 
 
  Aspetti essenziali 
  Le complicanze  micro-  e  macro-vascolari  costituiscono  uno  dei
maggiori problemi clinici e assistenziali nella cura del diabete.  Le
complicanze cardiovascolari sono responsabili del 70% delle morti nei
pazienti diabetici. 
  A fronte di un decremento dell'incidenza della malattia  coronarica
nella popolazione generale, nei  maschi  diabetici  questa  riduzione
appare meno marcata e nelle donne diabetiche si  osserva  addirittura
un incremento di incidenza. 
  La  retinopatia  diabetica,  nei  paesi  industrializzati,  e'   la
principale causa di cecita' tra i soggetti in eta' lavorativa, mentre
la nefropatia  diabetica  e'  una  delle  cause  piu'  importanti  di
insufficienza renale terminale, con una incidenza simile nel  diabete
di tipo 1 e nel tipo 2. 
  Per il diabete tipo 2  negli  adulti  le  linee  guida  IGEA  hanno
definito  le  modalita'  organizzative  e  le   raccomandazioni   per
migliorare la qualita' della cura del diabete  e  per  prevenirne  le
complicanze. 
  Criticita' attuali 
  Nei pazienti diabetici, il rischio cardiovascolare e'  aumentato  e
in particolare sono molto piu'  frequenti  le  forme  subcliniche  di
malattia cardiovascolare. Spesso e' carente la  corretta  valutazione
del rischio cardiovascolare globale. 
  La cecita' da retinopatia diabetica potrebbe essere evitata in piu'
della meta' dei casi se venissero attuate una  corretta  informazione
dei pazienti e forme adeguate di educazione  sanitaria,  fondamentali
per il successo di qualsiasi politica di prevenzione del danno visivo
nel diabete. Lo sviluppo e la progressione della nefropatia diabetica
potrebbero essere rallentati dall'attuazione di un corretto programma
educativo, rivolto ai pazienti e  ai  medici  di  medicina  generale,
sulla possibilita' di effettuare una diagnosi precoce  attraverso  il
dosaggio della microalbuminuria. 
  La diagnosi delle neuropatia non e'  sempre  agevole,  poiche'  nel
caso della polineuropatia questa e' spesso considerata di  pertinenza
neurologica, mentre, nel caso della forma  autonomica,  spesso  manca
un'adeguata preparazione all'indagine anamnestica e obiettiva. 
  Obiettivi proposti 
  Obiettivo generale della prevenzione di tutte le complicanze micro-
e macro-vascolari del diabete e quello di ridurne  l'incidenza  e  la
progressione. 
  Obiettivi specifici sono la riduzione dell'incidenza di infarto del
miocardio e  ictus,  la  riduzione  dell'incidenza  di  insufficienza
renale terminale  (dialisi)  nei  pazienti  diabetici,  la  riduzione
dell'incidenza di cecita' e la riduzione dell'incidenza di neuropatia
diabetica. 
  Indirizzi strategici 
  Realizzazione di programmi di informazione rivolti sia alle persone
con  diabete  sia  alle  varie  categorie  del  personale   sanitario
coinvolte a vario titolo nella loro assistenza. 
  Realizzazione di programmi per la corretta valutazione del  rischio
cardiovascolare globale, fondato su appropriata anamnesi ed esame dei
fattori di rischio, utilizzando le carte del rischio. 
  Possibili linee di intervento 
  Attuazione di linee  guida  e  documenti  di  consenso  (es.  IGEA,
Standard Italiani per la Cura del Diabete Mellito SID-AMD ecc.) 
  Condivisione di tali documenti con tutte  le  figure  professionali
che  si  occupano  del  problema  (medicina  generale,  diabetologia,
cardiologia, medicina d'urgenza, geriatria). 
  Monitoraggio 
  La misura finale di risultato sara' rappresentata  dalla  riduzione
dell'incidenza di eventi  cardiovascolari,  di  insufficienza  renale
terminale, dell'incidenza di cecita' e di disabilita'  visiva  grave,
di  poli-neuropatia  e  neuropatia  autonomica,  nelle  sue   diverse
componenti. 
 
                     d. L'educazione terapeutica 
 
  Aspetti essenziali 
  La moderna scienza educativa afferma che le persone  di  ogni  eta'
apprendono e modificano i loro comportamenti molto piu' facilmente se
sono convinte che la nuova conoscenza o il nuovo comportamento  possa
aiutarle a  soddisfare  quello  che  percepiscono  come  un  bisogno.
L'Educazione Terapeutica (ET) va distinta dall'Educazione Sanitaria e
dalla Informazione sanitaria (IS). 
  Per  Educazione  Sanitaria   s'intende   l'insieme   d'informazioni
generali sulle norme  di  comportamento,  conoscenze,  atteggiamenti,
abitudini, valori che: a) contribuiscono a esporre a (o a  proteggere
da) un danno alla salute; b) si riferiscono specificamente a soggetti
sani e non; c) possono comprendere norme generali che  si  apprendono
in ambiente familiare, scolastico, sociale e non solo medico. 
  Per informazione sanitaria s'intende  la  diffusione  di  qualsiasi
informazione di carattere sanitario senza verifica  dell'effetto  che
la trasmissione dei messaggi  informativi  provoca  nei  destinatari.
Puo' essere  attuata  mediante  messaggi  verbali  diretti,  filmati,
opuscoli, manifesti. 
  Per Educazione Terapeutica  s'intende  un  complesso  di  attivita'
educative che si rivolge a specifiche categorie di soggetti,  che  si
esplica attraverso la trasmissione di conoscenze,  l'addestramento  a
conseguire abilita'  e  a  promuovere  modifiche  dei  comportamenti.
Quando si parla di Educazione terapeutica e di empowerment, si devono
avere come fondamento valori  come  l'autonomia,  la  liberta'  e  la
responsabilita', in altre parole la componente  Etica  dell'approccio
assistenziale. 
  Per  sua  natura  l'ET  presuppone  specifiche   competenze   degli
educatori non solo di tipo scientifico,  ma  anche  comunicativo,  di
pedagogia clinica e di approccio di squadra,  nonche'  l'utilizzo  di
specifiche metodologie e  la  verifica  dei  risultati  ottenuti  per
ciascuno dei tre campi dell'educazione. L'ET ha come scopo quello  di
migliorare  l'efficacia  delle  cure  del   diabete   attraverso   la
partecipazione attiva e responsabile della persona al programma delle
cure. 
  Il miglioramento non solo  degli  stili  di  vita  ma  anche  delle
abilita' personali nelle attivita'  di  supporto  alle  cure  e  alle
scelte di modifiche  concordate  dei  trattamenti  sono  responsabili
della  maggiore  efficacia  delle  cure  stesse   e   del   benessere
psico-fisico  della  persona  con  diabete.  Un  obiettivo  educativo
essenziale per i pazienti e i loro familiari e' dunque percepire  gli
obiettivi della terapia come benefici  desiderabili,  con  la  stessa
intensita' con cui si desidera la soddisfazione  dei  propri  bisogni
personali. 
  Criticita' attuali 
  Il diabete e' una malattia insidiosa: in genere le persone  che  ne
sono affette, di fronte all'assenza di disturbi reali, non  accettano
serenamente  l'onere  della  cura  e  dei  controlli.   La   maggiore
difficolta'  nell'educazione  terapeutica   e   anche   legata   alla
resistenza al cambiamento. 
  Come per  i  pazienti  e'  difficile  cambiare  stabilmente  alcune
abitudini di vita in funzione della  cura,  cosi'  per  il  personale
sanitario non e' facile passare da un  atteggiamento  prescrittivo  a
uno partecipativo, da un ruolo di guida a uno di sostegno, dal  gereo
professionale alla lineua comune, dalla chiusura all'apertura. 
  Obiettivi proposti 
  Obiettivo principale e' ottenere un miglior controllo del diabete e
dei fattori di rischio attraverso  lo  strumento  fondamentale  della
terapia educazionale. 
  Indirizzi strategici 
    - Rendere disponibili, per le persone affette da diabete e per  i
loro familiari,  adeguati  strumenti  e  strutture  per  un  efficace
percorso di educazione terapeutica. 
    - Condividere con le persone affette da diabete, anche attraverso
lo strumento delle  loro  associazioni,  la  cultura  dell'importanza
della terapia educazionale, al fine di costruire non solo un'adeguata
offerta ma anche e soprattutto un indispensabile bisogno di salute. 
  Possibili linee di intervento 
  Prima linea  di  intervento  e'  la  formazione  di  personale  per
praticare   l'educazione   terapeutica.   Inoltre,   e'    necessario
migliorare, da parte  delle  strutture,  la  capacita'  di  praticare
educazione terapeutica strutturata efficace. 
  Monitoraggio 
  Monitoraggio della reale applicazione  dell'educazione  terapeutica
strutturata 
 
                     e. La terapia farmacologica 
 
  Aspetti essenziali 
  Insieme con la dieta, l'attivita' fisica e l'educazione, la terapia
farmacologica rimane uno dei pilastri fondamentali su cui si basa  il
controllo della malattia diabetica. 
  La crescente prevalenza del diabete ha  stimolato  lo  sviluppo  di
nuovi farmaci in grado di controllare  il  DMT2  agendo  sui  diversi
meccanismi patogenetici della malattia, mentre per il  tipo  1  e  il
tipo 2 insulino-trattato sono stati prodotti  analoghi  dell'insulina
caratterizzati da cinetiche diverse tali da migliorare  il  controllo
glicemico, ridurre il rischio di ipoglicemia e migliorare la qualita'
della vita. 
  Quindi, dai pochi farmaci a disposizione fino a pochi anni fa, oggi
ve ne sono dei nuovi, spesso di complessa  gestione,  e  molti  altri
sono previsti nel prossimo futuro. 
  Criticita' attuali 
  Uso inappropriato dei farmaci,  che  considera  solo  il  risultato
metabolico e non la sicurezza e la capacita' di mettere  in  atto  la
terapia da parte della persona con diabete. 
  Obiettivi proposti 
  Obiettivo generale e' il miglioramento del controllo della malattia
diabetica e dei fattori  di  rischio  cardiovascolare  connessi  alla
malattia stessa,  nello  specifico  attraverso  la  promozione  della
prescrizione di farmaci efficaci, selezionati sulla base di  evidenze
scientifiche, adattati alle caratteristiche del singolo paziente. 
  Indirizzi strategici 
  L'utilizzo  di  linee  guida  basati  sulle  evidenze  scientifiche
attualmente  disponibili  e'  il  primo  passo  da   percorrere.   La
promozione  della  ricerca  svolta  direttamente  in  Italia  e'   la
strategia fondamentale, a medio e lungo termine, per  definire  linee
guida adattate alla realta' del Paese. 
  Possibili linee di intervento 
    - Formulazione e condivisione  di  linee  guida  per  la  terapia
farmacologica, basate sulle evidenze scientifiche. 
    - Diffusione delle stesse attraverso  campagne  di  formazione  e
informazione indipendente di tutti gli attori  coinvolti  nella  cura
delle persone con diabete. 
  Monitoraggio 
  Monitoraggio dell'uso di farmaci,  come  indice  di  appropriatezza
prescrittiva nel rispetto della sostenibilita' economica. 
 
                        f. Il piede diabetico 
 
  Aspetti essenziali 
  Piu' di 250 milioni di persone nel mondo sono  affette  da  diabete
mellito e un numero  troppo  elevato  di  questi  individui  presenta
ulcere del piede, che possono col tempo comportare un'amputazione^ 
  Dati gli  alti  costi  associati  alle  ulcere  del  piede,  questa
malattia non e' soltanto un onere assai gravoso per il  paziente,  ma
anche per il sistema sanitario. 
  Sebbene svariate complicanze come cardiopatie, insufficienza renale
e cecita', colpiscano seriamente, anche dal punto di vista economico,
gli individui affetti da diabete, le complicanze che  interessano  il
piede fanno pagare  il  tributo  maggiore;  il  40-70%  di  tutte  le
amputazioni  delle  estremita'  inferiori  e'  correlato  al  diabete
mellito e, in alcune zone, sono state registrate percentuali fino  al
90%. 
  Negli USA veneono eseguite ogni anno  piu'  di  50.000  amputazioni
associate al diabete; cifre  equivalenti  sono  state  registrate  in
altri Paesi sviluppati e in via  di  sviluppo.  Ne  consegue  che  le
complicanze del piede rivelano un quadro piuttosto preoccupante. 
  L'85% di tutte le amputazioni delle estremita' inferiori legate  al
diabete e' conseguenza di ulcere del piede. I fattori piu' importanti
correlati allo sviluppo  di  ulcere  del  piede  sono  la  neuropatia
periferica, i microtraumi del piede e le deformita'. 
  Una combinazione di piu' fattori rallenta il  normale  processo  di
guarigione di un'ulcera e puz favorire l'insorgere di un'infezione  o
di  una  ganerena,  con  conseguente   lungodegenza   ospedaliera   e
amputazione. Fattori determinanti predittivi per l'esito delle ulcere
del piede diabetico sono le  infezioni,  l'ischemia,  il  trattamento
delle  lesioni,  la  riduzione  del  carico,  la  neuropatia   e   la
comorbilita'. 
  Queste  problematiche  necessitano  di  un  approccio   di   gruppo
multifattoriale e in genere multidisciplinare articolato  su  diversi
livelli di intensita' di cura. 
  Criticita' attuali 
  In  Italia  esistono  centri   altamente   specializzati   per   la
prevenzione e la cura del piede diabetico. Nonostante cio', spesso il
piede diabetico viene trattato (e purtroppo anche amputato) senza che
sia mai stato visto da uno specialista. 
  Lo spettro delle lesioni ai piedi varia  da  regione  a  regione  a
causa delle differenti condizioni socio economiche, degli standard di
cura e della qualita' delle calzature. Fondamentale e' la  diffusione
delle possibilita' di cura di tale complicanza, in mani esperte. 
  Obiettivi proposti 
  Obiettivo generale e' la riduzione dei casi di  amputazione.  Molti
Paesi  europei,  del  Medio  Oriente   e   dell'Africa,   insieme   a
organizzazioni come l'OMS  e  l'IDF  si  sono  posti  l'obiettivo  di
ridurre il numero  di  amputazioni  del  50%  (dichiarazione  di  St.
Vincent). 
  Obiettivo  specifico  e'  la   riorganizzazione   delle   strutture
sanitarie per inserire nel percorso  di  cura  di  tutti  i  pazienti
diabetici adeguati screening e strumenti di cura del piede. 
  Indirizzi strategici 
  Un considerevole numero di studi ha  dimostrato  che  il  tasso  di
amputazioni puo' essere ridotto di  piu'  del  50%,  qualora  veneano
applicate le appropriate strategie: ispezione regolare  del  piede  e
della  calzatura,   cura   preventiva   del   piede   e   valutazione
dell'idoneita' delle calzature, approccio multidisciplinare nel  caso
di lesione al piede, diagnosi precoce di  vasculopatia  periferica  e
intervento rivascolarizzazione, continuo follow-up del  paziente  con
pregressa ulcera del piede, registrazione delle amputazioni  e  delle
ulcere del piede. 
  Possibili linee di intervento 
  Realizzazione di programmi di informazione rivolti sia ai  pazienti
sia alle diverse categorie di personale sanitario coinvolto  a  vario
titolo nella loro assistenza. 
  Formazione  del  personale  sanitario  coinvolto  anche   al   fine
dell'identificazione dei soggetti a rischio, (mediante esame  clinico
con valutazione dei riflessi e dei polsi  periferici,  l'osservazione
di  eventuali  deformita'  ai  piedi,  la  presenza  di   calli,   la
valutazione  con  il  monofilamento  e  il  rilievo  anamnestico   di
pregresse ulcere o amputazioni). 
  Migliorare le conoscenze e le capacita'  professionali  nella  cura
del piede diabetico. 
  Definire e adottare modalita' organizzative strutturate al fine  di
garantire una corretta e precoce diagnosi e un adeguato trattamento. 
  Monitoraggio 
  La misura finale sara' rappresentata dalla riduzione dell'incidenza
di amputazioni. 
 
                   g. Le patologie del cavo orale 
 
  Aspetti essenziali 
  I soggetti  diabetici  sono  a  elevato  rischio  di  contrarre  le
maggiori patologie che colpiscono il  dente  e  il  suo  apparato  di
sostegno E'  quindi  doveroso  prevedere  sistematicamente  programmi
educativi mirati, individuali e  di  gruppo,  per  tutti  coloro  che
affluiscono alle strutture diabetologiche, ospedaliere e territoriali
e per i diabetici assistiti a domicilio. 
  La  prevenzione  delle  infezioni  del  cavo  orale  e'  inquadrata
nell'ambito delle norme "igieniche" connesse alla malattia diabetica,
insieme alla cura e alla prevenzione delle patologie a  carico  della
pelle, dei piedi e degli occhi. 
  Criticita' attuali 
  L'educazione odontoiatrica del paziente  diabetico  e  attuata  con
scarsa sistematicita', a volte improvvisata, spesso mal  documentata,
talora completamente  assente.  Fondamentale  e'  anche  l'educazione
dell'odontoiatra al trattamento delle patologie del  cavo  orale  nel
paziente diabetico. 
  Obiettivi proposti 
  Obiettivo generale e' la riduzione delle patologie del  cavo  orale
nei pazienti affetti da diabete mellito. A tal fine e' indispensabile
perseguire una buona compliance del paziente diabetico, attraverso un
programma educativo attuato con metodo sistematico. 
  Indirizzi strategici 
  Programmazione educativa alla prevenzione e cura  delle  geneiviti,
delle parodontosi e della carie, con interventi  che  coinvoleano  il
diabetologo, l'infermiere, la  dietista,  l'odontoiatra,  l'igienista
dentale; 
  Possibili linee di intervento 
    - Interventi educativi precoci e progressivi, con tempi  dedicati
che saranno determinati dal ritmo di apprendimento della persona  con
diabete. Fine generale e' il raggiungimento di abilita'  che  possano
rendere indipendenti nella soddisfazione delle  proprie  fondamentali
necessita'. 
    - Realizzazione di programmi  di  condivisione  e  di  educazione
degli  operatori   sanitari   (diabetologi,   infermieri,   dietisti,
odontoiatri, igienisti dentali). 
  Monitoraggio 
    - Delle patologie del cavo orale nei pazienti diabetici. 
    - Della realizzazione di corsi educativi. 
 
                       h. Diabete e gravidanza 
 
  Sulla base dei dati di prevalenza nazionali ed  europei,  si  stima
che circa il 6-7%  di  tutte  le  gravidanze  risulti  complicato  da
diabete. Ogni anno in Italia oltre 40.000 gravidanze sono  complicate
da diabete  gestazionale  e  circa  1.500  da  diabete  pregravidico.
L'aumento dell'incidenza di  diabete  tipo  2  nelle  donne  in  eta'
fertile e il fenomeno dell'immigrazione da Paesi a elevata  incidenza
di DMT 2 porteranno, nei prossimi  anni,  a  un  progressivo  aumento
delle gravidanze in donne diabetiche, spesso non programmate. 
  IL DIABETE PREGRAVIDICO 
  Aspetti essenziali 
  E'   possibile   ridurre    significativamente    l'incidenza    di
malformazioni   congenite   attraverso   programmi   di    intervento
preconcezionali finalizzati a far coincidere  la  gravidanza  con  un
periodo di ottimizzazione metabolica e con la  stabilizzazione  delle
complicanze croniche. Pertanto tutte le diabetiche  in  eta'  fertile
dovrebbero  essere  informate  sull'importanza  di   programmare   la
gravidanza in condizioni di buon controllo glicemico e pianificare il
concepimento utilizzando metodi contraccettivi efficaci. 
  Numerosi studi hanno dimostrato come il  rischio  di  malformazioni
aumenti  in  relazione  al  grado  di  alterazione   glico-metabolica
presente  nelle  fasi  immediatamente  post-concepimento  e  che   le
principali malformazioni congenite si  determinano  nelle  prime  7-8
settimane di gestazione. Un'analoga relazione  esiste  tra  scompenso
diabetico periconcezionale e  tasso  di  abortivita'  precoce.  Studi
randomizzati   hanno   dimostrato   la   possibilita'   di    ridurre
significativamente  l'incidenza  di   malformazioni   congenite   con
programmi di intervento pre-concezionali finalizzati a far coincidere
la gravidanza con un periodo di ottimizzazione metaboliche e  con  la
stabilizzazione delle complicanze croniche. 
  Criticita' attuali 
  Nonostante il miglioramento delle tecniche di sorveglianza fetale e
di assistenza al neonato e alla madre,  il  diabete  pregravidico  e'
ancora oggi gravato da una elevata frequenza di morbilita' materna  e
fetale. 
  La programmazione della gravidanza e'  importante  per  ridurre  la
frequenza di outcome avverso  materno  e  fetale  ma,  purtroppo,  in
Italia solo circa il 50% di tali gravidanze sono programmate.  Questo
dato  spiega  almeno  in  parte  come  l'incidenza  di  malformazioni
congenite nella popolazione diabetica  risulti  5-10  volte  maggiore
rispetto alla popolazione generale. 
  Allo stesso modo elevata e l'incidenza di parti pretermine e  tagli
cesarei. Inoltre veneono segnalate frammentarieta'  e  disomogeneita'
dell'assistenza che determinano risposte  sanitarie  difformi.  Tutto
questo fa si' che la situazione italiana sia ancora ben lontana dagli
standard indicati dalla dichiarazione di Saint Vincent, cioe' rendere
l'outcome della gravidanza diabetica simile a quello della gravidanza
fisiologica. 
  Obiettivi proposti 
  Obiettivo generale e' la riduzione della morbilita' materno  fetale
nelle donne con diabete pregravidico. 
  Obiettivi  specifici  sono:  1)   riduzione   delle   malformazioni
congenite; 2) riduzione dei parti pretermine; 3) riduzione dei  tagli
cesarei; 4) riduzione della microsomia; 5) riduzione della mortalita'
perinatale; 6) riduzione progressione complicanze croniche materne  e
preclampsia/eclampsia; 7) incremento delle gravidanze "programmate". 
  Indirizzi strategici 
    - Promozione della programmazione  della  gravidanza  (attraverso
programmi  di  educazione  sui  temi  della  riproduzione   e   della
sessualita' femminile). 
    - Integrazione dei servizi (diabetologi, ostetrici, neonatologi). 
    -  Adozione  di  sistemi  di   rilevazione   dell'outcome   delle
gravidanze  diabetiche  e  delle  malformazioni  del  nato  da  madre
diabetica. 
  Possibili linee di intervento 
    - Attivita' di counselling pregestazionale, finalizzata a educare
e rendere consapevoli le donne diabetiche e i loro partner sui rischi
di una gravidanza non programmata. 
    - Formazione degli operatori sanitari  per  la  realizzazione  di
programmi educativi finalizzati alla programmazione della gravidanza. 
    - Promozione di campagne informative e di incontri individuali  e
di gruppo destinati alle donne diabetiche in eta' fertile. 
    -  Monitoraggio  ostetrico-metabolico   (visite   di   controllo,
monitoraggio  metabolico,  follow-up  delle  complicanze,  educazione
alimentare, educazione terapeutica, supporto psicologico). 
    -  Creazione  di  canali  preferenziali   per   il   monitoraggio
ostetrico. 
    - Stesura di protocolli operativi per il monitoraggio  metabolico
durante il travaglio, nel parto e post-partum 
    - Creazione di reti assistenziali per il  diabete  in  gravidanza
con collegamento fra i diversi centri operanti sul territorio. 
  Monitoraggio (indicatori proposti) 
    - Numero di neonati con malformazioni congenite/neonati  sani  da
madri diabetiche (possibile obiettivo: riduzione  dell'1%/anno  delle
malformazioni congenite nella popolazione diabetica). 
    - Tipo di parto  (possibile  obiettivo:  riduzione  frequenza  di
taglio cesareo e di parto pretermine). 
    - Macrosomia fetale (possibile  obiettivo:  riduzione  macrosomia
fetale). 
    -   Complicanze   materne   (possibile    obiettivo:    riduzione
progressione complicanze croniche materne e preclampsia/eclampsia). 
    -  Numero   di   gravidanze   programmate/gravidanze   diabetiche
(possibile obiettivo: gravidanze  programmate  =>  60%  di  tutte  le
gravidanze registrate nelle donne diabetiche). 
  IL DIABETE GESTAZIONALE 
  Aspetti essenziali 
  Il diabete mellito gestazionale (GDM) rappresenta  un  problema  di
primario rilievo nazionale, nei confronti del  quale  si  impone  una
razionalizzazione dell'intervento assistenziale, con  la  definizione
di adeguati percorsi diagnostico-terapeutici. 
  E' caratterizzato  da  una  intolleranza  al  glucosio  di  entita'
variabile, che inizia o viene diagnosticata per  la  prima  volta  in
gravidanza e, nella maggior parte dei  casi,  si  risolve  non  molto
tempo  dopo  il  parto.  E'  comunque   necessario   documentare   la
risoluzione  della  condizione  dopo  la  nascita,  poiche'   veneono
erroneamente diagnosticate come affette  da  GDM  numerose  donne  in
gravidanza con diabete di tipo 2 non diagnosticato in precedenza. 
  Se il diabete gestazionale non viene controllato, c'g il rischio di
un'aumentata frequenza di complicazioni della gravidanza e del parto,
come pre-eclampsia e distocia di spalla. 
  Criticita' attuali 
  Lo  screening  e  la  diagnosi  precoce  di  GDM  costituiscono  un
argomento storicamente  controverso.  Revisioni  sistematiche,  linee
guida e rapporti di technology assessment concludono che non vi  sono
prove che dimostrino  l'efficacia  nella  pratica  di  uno  screening
universale di GDM. Anche i criteri  diagnostici  fin  qui  utilizzati
differiscono, in termini di  glucosio  utilizzato  (75  e  o  100  g)
durante il test da carico orale, valori soglia  e  numero  di  valori
superiori alla soglia necessari a porre diagnosi; queste  discrepanze
sono la conseguenza dell'incertezza  sugli  effetti  dei  livelli  di
glicemia materna nei confronti di esiti rilevanti di  salute  per  il
feto e il neonato. 
  I criteri di screening e diagnosi  del  GDM  sono  descritti  nella
linea  guida  Gravidanza  fisiologica  del  SNLE  (www.snleiss.it/len
gravidanza fisiologica agg 2011), cui si rimanda. Le  raccomandazioni
di questa linea guida sono state condivise da Istituto  superiore  di
sanita' (ISS),  Associazione  medici  diabetologi  (AMD)  e  Societa'
italiana di diabetologia (SID) e riprese nel documento  del  progetto
IGEA "Gestione integrata del diabete mellito di tipo 2  nell'adulto",
pubblicato nel 2012, (pag.34). 
  Obiettivi proposti 
  Obiettivi generali proponibili sono: 
    - riduzione della morbilita' materno-fetale e neonatale nel GDM; 
    - attuazione di misure di prevenzione del diabete di tipo 2; 
    - aumento del numero di donne sottoposte a follow-up post  parto.
Oltre a questi sono possibili obiettivi specifici: 
    - riduzione dei tagli cesarei; 
    - riduzione della microsomia; 
    - riduzione della distocia di spalla; 
    - riduzione della morbilita' e mortalita' fetale e neonatale; 
    - aumento numero di donne sottoposte a follow-up post-parto. 
  Indirizzi strategici 
    - Integrazione dei servizi (diabetologi, ostetrici,  neonatologi)
per il monitoraggio ostetricodiabetologico  finalizzato  a  garantire
alla  donna  con  diabete  gestazionale  indicazioni  diagnostiche  e
valutazioni del rischio gravidico. 
    -  Promozione  di  sistemi   per   monitorare   l'outcome   delle
gravidanze. 
  Possibili linee di intervento 
    - Adozione delle raccomandazioni su screening e diagnosi del  GDM
contenute              nella              LE               Gravidanza
fisiologica(www.snleiss.it/len gravidanza fisiologica agg 2011). 
    - Formazione degli operatori sanitari. 
    -  Campagne  informative  per  sensibilizzare   le   donne   alla
problematica del GDM e del follow-up. - . 
    -  Monitoraggio  ostetrico-metabolico   (visite   di   controllo,
monitoraggio  metabolico,  follow-up  delle  complicanze,  educazione
alimentare, educazione terapeutica, supporto psicologico). 
    -  Creazione  di  canali  "preferenziali"  per  il   monitoraggio
ostetrico. 
    - Stesura di protocolli operativi per il monitoraggio  metabolico
durante il travaglio, nel parto e post-partum 
    - Creazione di reti assistenziali per il  diabete  in  gravidanza
con collegamento fra i diversi centri operanti sul territorio. 
  Monitoraggio (indicatori proposti) 
    - Numero di pazienti sottoposte a esami diagnostici per GDM. 
    - Frequenza di taglio cesareo. 
    - Frequenza di macrosomia e distocie di spalla. 
    - Morbilita' e mortalita' fetale e neonatale per GDM. 
    - Numero di donne sottoposte a follow-up per la  prevenzione  del
diabete tipo 2. 
 
                   i. Il diabete in eta' evolutiva 
 
  Aspetti essenziali 
  Tutte le forme di diabete possono oggi comparire in eta' pediatrica
(0 - 18 anni); il progressivo aumento documentato in tutto  il  mondo
si accompagna a un abbassamento dell'eta' di esordio. 
  La diagnosi di DMT1  e'  ancora  tardiva  con  rischio  elevato  di
chetoacidosi ed anche di morte (0,15 - 0,30%). Il DMT1  e'  associato
con una certa frequenza ad altre patologie autoimmuni  (per  esempio:
celiachia 7-8%, tiroidite  10%)  che  complicano  la  gestione  della
malattia. Il DMT2 e' in aumento nella popolazione generale, sempre di
piu' esordisce in eta' evolutiva (in particolare in soggetti obesi  e
in popolazioni a rischio) iniziando come intolleranza  glucidica.  Un
bambino su tre in Italia e' in eccesso ponderale e  non  esistono  al
momento  interventi  preventivi  e  terapeutici   strutturati   sulla
obesita' infantile. Il MODY e' spesso misconosciuto  e  necessita  di
conferma diagnostica mediante indagini genetiche talora complesse. Il
Diabete neonatale  (DN)  e'  raro;  alcune  forme,  se  diagnosticate
correttamente mediante indagini genetiche possono essere trattate con
terapia orale. 
  Nell'eta' evolutiva, il diabete mellito  e  caratterizzato  da  una
forte instabilita' e, quindi, da una gestione estremamente  difficile
in   relazione   a   peculiarita'   fisiologiche,   psicologiche    e
nutrizionali. Il bambino/adolescente  con  diabete  vive  un  disagio
transitorio in relazione all'eta' e allo stadio  di  maturita';  cio'
comporta uno svantaggio e una limitazione  di  grado  variabile  allo
svolgimento delle funzioni tipiche dell'eta', imponendo un  peso  che
deve essere sopportato anche dai genitori, dai fratelli, dai parenti,
dalla scuola e dalla comunita' in genere. 
  Criticita' attuali 
    - Manca una cultura diabetologica pediatrica nella popolazione. 
    - Le varie forme di diabete nei bambini e adolescenti spesso  non
sono  gestite  in  ambiente  pediatrico   dedicato,   con   approccio
prevalentemente di tipo biomedico e carente approccio psicosociale. 
    - La diagnosi delle varie forme di diabete e' spesso tardiva, con
rischi sia immediati (chetoacidosi e coma) che per il follow  up;  al
miglioramento delle tecniche  di  cura  non  corrisponde  un  miglior
controllo metabolico. 
    - Manca un  monitoraggio  epidemiologico  delle  varie  forme  di
diabete in eta' evolutiva (esistono solo dati parziali  di  incidenza
limitati al DMT1 e non esistono dati su DMT2, MODY e DN). 
    -  I  mutamenti  della  societa'  influenzano  negativamente   la
famiglia (famiglie monoparentali o  problematiche;  ritmi  lavorativi
accelerati); difficolta' nel ruolo educativo, indifferenza e  mancato
ascolto sono causa di disagio che si aggrava in presenza di diabete. 
    -  Le  difficolta'  in  ambito  scolastico  possono   determinare
sentimenti di diversita' e condizioni di esclusione, con  limitazione
del benessere psico-fisico e rischio  di  associazione  con  problemi
psico-sociali e comportamentali quali difficolta' relazionali, ansia,
depressione e disturbi del comportamento alimentare. 
    - Le resistenze basate su pregiudizi e ostacoli legati  talora  a
normative obsolete, interferiscono gravemente sul coinvolgimento  dei
pazienti  nelle  attivita'  fisico-sportive  scolastiche   ed   extra
scolastiche (le procedure per ottenere la certificazione  annuale  di
idoneita' allo sport agonistico rappresentano un forte disincentivo). 
  Obiettivi proposti 
    -  Conoscere   dati   certi   sull'epidemiologia   (incidenza   e
prevalenza) del  diabete  mellito  in  eta'  evolutiva,  al  fine  di
programmare e realizzare azioni di salute pubblica  e  qualificazione
della spesa. 
    - Evitare il sovraccarico  nutrizionale  precoce  allo  scopo  di
ridurre l'incidenza della malattia. 
    - Favorire la diagnosi precoce per il DMT1 per ridurre il rischio
di  chetoacidosi  e  assicurare  un  piu'  agevole  follow-up   della
malattia; ridurre l'incidenza  della  intolleranza  glucidica  e  del
DMT2; porre una diagnosi certa e piu' precoce delle  varie  forme  di
MODY e di DN. 
    - Garantire un  approccio  efficace  da  parte  degli  operatori;
prevenire i disturbi psico-sociali dovuti ad esclusione o  diversita'
rendendo la malattia piu'  facilmente  gestibile  nelle  famiglie  di
immigrati. 
    - Garantire  il  miglior  trattamento  possibile,  e  il  miglior
controllo metabolico, ai bambini /adolescenti con  DMT1,  in  accordo
con le linee guida  scientifiche;  prevenire  patologie  associate  a
errori nutrizionali e DCA. 
    - Garantire benessere e piena integrazione ai bambini/adolescenti
con diabete e alle  loro  famiglie,  in  primo  luogo  garantendo  la
partecipazione a tutte le attivita' scolastiche. 
  Indirizzi strategici 
    -  Diffondere  una   cultura   diabetologica   pediatrica   nella
popolazione italiana e immigrata, anche  mediante  il  coinvolgimento
delle istituzioni scolastiche, delle associazioni  e  istituzioni  di
volontariato. 
    - Informare sui  sintomi  iniziali  del  DMT1  per  una  diagnosi
precoce; informare  sulla  natura  della  malattia  per  il  migliore
inserimento possibile dei pazienti nella quotidianita'. 
    -  Promuovere  l'educazione   allo   stile   di   vita   (evitare
l'iperalimentazione e aumentare l'attivita' motoria) a partire  dalla
gravidanza. 
    - Promuovere la lotta  all'obesita'  infantile,  con  particolare
riguardo alle famiglie a rischio di DMT2. 
    - Promuovere la  formazione  su  MODY  e  DN  fra  gli  operatori
sanitari. 
    -  Promuovere  la  formazione  degli  operatori  sanitari  a   un
approccio psico-sociale. 
    - Favorire la partecipazione alle attivita' fisiche  e  sportive,
anche a livello agonistico. 
    - Supportare i ruoli di genitore e di figlio verso  una  maggiore
efficacia. 
    - Garantire sicurezza e gestione delle emergenze  metaboliche  in
ambito scolastico. 
  Possibili linee di intervento 
    -  Formare  il  personale  delle  SPD  a   un   approccio   anche
psicosociale. 
    -   Campagne   di   informazione/formazione   indirizzate    alla
popolazione generale e agli operatori sanitari sui  sintomi  iniziali
del diabete DMT1 (anche mediante  apposite  locandine  nelle  scuole,
nelle farmacie e presso gli ambulatori dei MMG/PLS). 
    - Lotta all'obesita' infantile,  con  particolare  riguardo  alle
famiglie a rischio di DMT2,  mediante  la  istituzione  di  una  rete
regionale  integrata  che  vigili  e  intervenga   su   familiarita',
prevenzione e diagnosi precoce (come gia' indicato nelle linee  guida
SIEDP per la cura del diabete). 
    - Attivazione mediante i Servizi Epidemiologici  Regionali  (SER)
di un monitoraggio continuo delle varie  forme  di  diabete  in  eta'
evolutiva, con particolare riguardo alla incidenza e prevalenza del 
  DMT1. 
    -  Attivazione  di  sistemi  di  monitoraggio  sull'utilizzo  dei
microinfusori  e  altri  presidi  a  tecnologia  avanzata   in   eta'
pediatrica. 
    -  Applicazione,  con   monitoraggio   ed   eventuale   revisione
periodica,  delle  raccomandazioni  interministeriali  per  un  pieno
inserimento scolastico del bambino/adolescente con  diabete,  per  la
somministrazione dei farmaci non differibili e per la gestione  delle
emergenze; inserimento del corretto stile di  vita  nella  formazione
curriculare, a partire dalla scuola dell'infanzia e primaria. 
    - Formare gli operatori delle SDP  alla  realizzazione  di  corsi
strutturati e omogenei  per  il  sostegno  di  genitori  e  figli  al
rafforzamento della efficacia nei loro ruoli. 
    - Promuovere attivita' di tipo  assistenziale  residenziale  (es.
campi scuola). 
  Monitoraggio (indicatori proposti) 
    - Numero di Regioni  e  Province  autonome  che  hanno  attivato,
tramite i SER il monitoraggio epidemiologico  delle  varie  forme  di
diabete. 
    - Misura della prevalenza di chetoacidosi diabetica all'esordio e
nei casi di diabete gia' diagnosticato. 
    - Diminuzione dei ricoveri ordinari non all'esordio e dei DH  per
diabete in eta' evolutiva in chetoacidosi. 
    - Miglioramento della percezione di  benessere  psico-sociale  da
parte  dei  ragazzi  con  diabete  e  delle  loro  famiglie  mediante
specifici studi. 
    - Utilizzo dei microinfusori in eta' pediatrica. 
    - Monitorare  attivazione,  reale  funzionamento  e  sviluppo  di
strutture sanitarie dedicate al diabete in eta' evolutiva. 
    - Numero degli  Istituti  scolastici  che  attivano  il  servizio
previsto   dalle   raccomandazioni   interministeriali,    attraverso
monitoraggio da parte dei Ministeri interessati. 
 
            j. Il passaggio dalla diabetologia pediatrica 
                        a quella dell'adulto 
 
  Aspetti essenziali 
  L'assistenza ai teen-ager, per le loro caratteristiche  emozionali,
molto  diverse  da  quelle  dei  bambini  e  degli  adulti,  richiede
competenze diverse. 
  In questa delicata  fase  l'adolescente  deve  rispondere  a  molte
richieste interne (costruzione di una propria identita', volonta'  di
differenziazione da quello che il ragazzo e' stato in passato  e  dai
modelli adulto-genitoriali) ed esterne (nuove amicizie  e  relazioni,
la scuola, i coetanei e la forza di  omogeneizzazione  al  gruppo  di
riferimento). 
  La motivazione alla cura e a uno stile di vita corretto  diminuisce
o si altera, mentre, contemporaneamente, l'adolescente per  la  prima
volta diventa l'interlocutore privilegiato al momento delle visite al
centro  diabetologico  (per  sua  esplicita  richiesta   o   per   un
"fisiologico" e pericoloso allontanamento dalla famiglia). 
  In  questa  fase  sono  richiesti  un  lavoro  particolare  e   una
formazione  di  base  sulla  motivazione  alla  compliance   e   alla
collaborazione, che tenga conto delle ambivalenze tipiche  dell'eta',
di una quota di "aggressivita'" nei confronti dei curanti  (come  nei
confronti di altre figure adulte, in particolare i genitori) e  della
malattia. 
  L'adolescente deve arrivare alla convinzione  che  il  passaggio  e
davvero necessario, che lo portera' a essere seguito in maniera  piu'
adeguata alle sue mutate esigenze, alle quali  il  centro  pediatrico
non puo' piu' rispondere nel migliore dei modi. 
  Il passaggio deve essere posto come naturale evoluzione della  cura
e del rapporto col Centro, che sara' frutto di una scelta razionale e
consapevole, quindi adulta.  A  questa  convinzione  il  giovane  con
diabete  deve  giungere  gradualmente  e  deve  essere   gia'   stato
precedentemente informato insieme alla famiglia. 
  Criticita' attuali 
  La fase di transizione tra l'infanzia e l'eta' adulta (che  include
le variazioni biologiche della puberta')  pone  particolari  problemi
alla persona con diabete e al team che lo assiste. 
  Alla fine del  percorso  di  maturazione  si  rende  necessario  il
passaggio  di  competenze  da  servizi  con  particolari   competenze
auxologiche,   nutrizionali,   relazionali   (ma   anche   familiari,
scolastiche, di gruppo, etc.) a servizi piu' vicini  a  problematiche
"adulte"   quali   l'inserimento   nel   mondo   del    lavoro,    la
maternita'/paternita', le complicanze tardive, eccetera. 
  La visione di piano terapeutico, o lo stile di intervento, proposti
dal nuovo medico, con il quale ancora non si e' sviluppato un  legame
di  familiarita'  e  riservatezza,  potrebbero  differire  da  quelli
praticati per anni e rappresentare per  il  giovane  adulto,  che  si
presentera'  alla  visita  senza  l'abituale  vigile   presenza   dei
genitori, motivo di allontanamento dalla  cura  e  dai  controlli.  I
giovani con diabete che non si sottoponeono a controlli clinici e che
si perdono al follow-up hanno un elevato  rischio  di  complicanze  a
lungo termine. 
  Obiettivi proposti 
    - Promozione dell'indipendenza in rapporto al grado di  maturita'
e di conoscenza del soggetto. 
    -  Sviluppo  di  strategie  atte  ad  avviare  il  passaggio  dal
diabetologo pediatra al diabetologo dell'adulto^ 
  Indirizzi strategici 
    - Sostenere il cambiamento nella cura e nelle abitudini  che  non
puo' disgiungersi da un ascolto attivo e da un'attivita' costante  di
counselling adolescenziale. 
    - Promuovere la disponibilita' dei ragazzi, che come tutti i loro
coetanei (e forse piu' di loro)  affrontano  un  difficile  passaggio
dall'adolescenza alla piena maturita'. 
    - Promuovere un trasferimento graduale, non traumatico, che tenga
conto delle realta' locali (coesistenza o meno dei due  centri  nella
stessa struttura, tipo di rapporto  tra  i  medici  dei  due  centri,
ecc.). 
    - Promuovere  una  comunicazione  efficace  tra  i  medici  della
Diabetologia Pediatrica e i medici della Diabetologia dell'Adulto, il
PLS e il MMG. 
    -  Organizzare  una  transizione   strutturata   ai   Centri   di
Diabetologia per l'adulto. 
  Possibili linee di intervento 
    - Assicurare la transizione dei  ragazzi,  al  termine  del  loro
percorso di maturazione, ai servizi di diabetologia per  l'adulto  in
accordo con le linee guida esistenti. 
    -  Disegnare  un  percorso  di  transizione  personalizzabile  da
soggetto a soggetto e adattabile alle varie realta' locali. 
    - Avviare i giovani in transizione a servizi che  diano  garanzie
di  adesione  alle  linee  guida  (primo  passo  per  costruire   una
uniformita' di approccio terapeutico  e  un'alleanza  che  garantira'
efficacia e fiducia). 
    - Ottenere un "feedback"  dai  pazienti  che  hanno  recentemente
affrontato la transizione. 
  Monitoraggio (indicatori proposti) 
    - Percezione del benessere psico-sociale da parte dei  giovani  e
delle loro famiglie. 
    - Numero di pazienti e modalita' di trasferimento ai  servizi  di
diabetologia per  adulti,  quantificando  l'esito  a  distanza  della
transizione. 
    - Monitoraggio periodico dell'eventuale drop-out dal  sistema  di
cure. 
 
              k. La gestione della persona con diabete 
                   ricoverata per altra patologia 
 
  Aspetti essenziali 
  Il diabete costituisce in ospedale una realta' trasversale a  tutti
i reparti: e' presente in almeno un paziente su quattro tra i degenti
e in un paziente su due/tre in  terapia  intensiva  cardiologica.  Il
tasso standardizzato di ospedalizzazione e' circa del 23-24% rispetto
al 12,5 % della popolazione non diabetica. Quasi il 70%  della  spesa
sanitaria correlata a diabete in Italia e'  dovuto  a  costi  diretti
attribuibili all'ospedalizzazione per complicanze acute e croniche. 
  Difficilmente il ricovero  e'  dovuto  a  eventi  metabolici  acuti
legati alla malattia (iperglicemia, iperosmolarita',  chetoacidosi  o
ipoglicemie), ma piu' frequentemente a eventi acuti che richiedono un
ricovero urgente (ictus, infarto miocardico,  infezioni,  frattura  o
trauma) o a interventi chirurgici in elezione in persone con diabete. 
  Si possono individuare quattro momenti fondamentali  del  passaggio
delle persone con Diabete in ospedale: 
a) percorso  pre-operatorio  del  paziente  diabetico:  permette   di
  eseguire le indagini necessarie  per  la  valutazione  del  rischio
  operatorio e di preparare l'intervento; 
  b) accesso dei pazienti Diabetici in Pronto soccorso: per  problemi
connessi   alla   malattia,   quali   ipoglicemia   o   iperglicemia,
iperosmolarita' o chetoacidosi,  ulcere  infette  del  piede,  o  per
iperglicemia di nuovo riscontro (neodiagnosi); 
  c)  assistenza  al  paziente  diabetico  ricoverato:  per  tutti  i
pazienti con diabete e' opportuno il coinvolgimento  della  Struttura
Diabetologica di competenza per la presa in carico del paziente e  la
gestione della fase acuta; 
  d) dimissione "protetta"  o  presa  in  carico  pre-dimissione:  in
qualunque contesto  assistenziale  sia  ricoverato  il  paziente  con
Diabete, deve essere condiviso con il servizio di  Diabetologia  (sia
ospedaliero sia territoriale) un percorso di dimissione protetta, che
garantisca una continuita' assistenziale tra  ospedale  e  territorio
che mantiene il paziente al centro di una rete di servizi  efficiente
ed efficace, evitando gli "abbandoni" del paziente dimesso senza  gli
strumenti (presidi) e senza la  formazione  idonea  per  eseguire  la
terapia farmacologica  e  l'autocontrollo  glicemico  domiciliare  in
sicurezza. 
  Criticita' attuali 
  La presenza di diabete  (noto  o  di  nuova  diagnosi)  aumenta  il
rischio di infezioni e di complicanze, peggiora la prognosi,  allunga
la degenza media e determina un incremento  significativo  dei  costi
assistenziali. 
  L'iperglicemia e' un indicatore prognostico negativo  in  qualunque
setting assistenziale, ma le evidenze scientifiche dimostrano che  la
sua gestione ottimale migliora  l'outcome  dei  pazienti,  riduce  la
mortalita' e i costi. 
  Obiettivi proposti 
  Gestire  il  diabete  nei  pazienti  ospedalizzati  con  schemi  di
trattamento validati e condivisi, semplici e sicuri. 
  Creare una  continuita'  tra  territorio  e  ospedale,  perche'  il
diabetico ospedalizzato possa ricevere le stesse  cure  e  attenzioni
che trova nel territorio. 
  Indirizzi strategici 
    - Formazione degli Operatori Sanitari Medici e non Medici di area
medica e chirureica al fine di garantire alle persone con diabete una
uniformita' di comportamento soprattutto nella gestione della terapia
e dell'autocontrollo glicemico, nella diffusione e  applicazione  dei
protocolli per le emergenze, e nelle informazioni sanitarie fornite. 
    -  Interventi  educativi  rivolti  ai   pazienti   per   favorire
l'autogestione  della   malattia:   il   ricovero   ospedaliero   che
rappresenta una criticita'  nella  vita  del  diabetico,  puo'  cosi'
diventare una opportunita' per migliorare  l'assistenza  al  paziente
stesso e l'outcome. 
  Possibili linee di intervento 
    - Per garantire la sicurezza e la appropriatezza degli interventi
terapeutici, la continuita' del percorso assistenziale  e  ridurre  i
costi delle degenze e' indispensabile che il team diabetologico e  il
MMG/PLS siano coinvolti attraverso percorsi assistenziali  condivisi,
definiti  a  livello  locale  e  approvati  e  sostenuti  a   livello
aziendale. 
    -  Il  paziente  diabetico  richiede  un'attenta   e   competente
"continuita' di cura", sia nel senso "territorio-ospedale" che di una
"dimissione protetta" dall'ospedale al territorio con presa in carico
da parte del team di riferimento (per la  sua  gestione  ottimale)  e
consulenza infermieristica strutturata  (per  addestrare  i  pazienti
all'uso  della  terapia  insulinica  e  dell'autocontrollo  glicemico
domiciliare). 
  Monitoraggio 
  Possibili misure finali saranno rappresentate da:  riduzione  della
degenza  media  con  azzeramento  delle  giornate  di   degenza   pre
intervento; ottimizzazione delle liste di attesa  con  riduzione  dei
ricoveri inappropriati; miglioramento degli esiti. 
 
                l. L'uso appropriato delle tecnologie 
 
  Aspetti essenziali 
  L'evoluzione tecnologica  ha  ampiamente  favorito  la  semplicita'
d'uso  dei  device  per  la  somministrazione  di   insulina   e   il
monitoraggio  della  glicemia;  un  uso  appropriato  ne   garantisce
l'efficacia  e  la  prevenzione  di  errori  di  utilizzo.  Il   team
diabetologico che ha in  carico  il  paziente  ha  gli  elementi  per
operare la  scelta  piu'  appropriata  rispettando  le  esigenze,  le
caratteristiche e le capacita' manuali  e  intellettive  del  singolo
paziente e tenendo nel giusto conto le innovazioni tecnologiche. 
  Al di la' del sogno della realizzazione del  pancreas  artificiale,
la piu' immediata e piu' importante applicazione delle tecnologie, e'
quella  di  mettersi  al  servizio   delle   persone   con   diabete,
sostenendole nelle necessita' quotidiane  (controllare  la  glicemia,
definire la dieta, iniettare e variare la dose di insulina)  in  modo
da garantire nel tempo una gestione appropriata, efficace e  dinamica
della terapia. 
  Per quanto  riguarda  l'autocontrollo  domiciliare  della  glicemia
(SMBE), il suo obiettivo e' educare il paziente, e  la  sua  famiglia
fornendo gli strumenti adatti  al  fine  di  conseguire  un  adeguato
compenso metabolico per prevenire o  posticipare  l'insorgenza  delle
complicanze acute (chetoacidosi e  ipoglicemia)  e  per  prevenire  o
posticipare l'insorgenza  delle  complicanze  croniche  (retinopatia,
nefropatia, micro e macro-angiopatia). 
  Tutto cio' si traduce in pratica in una  miglior  conoscenza  della
propria malattia,  migliore  applicazione  della  terapia,  riduzione
delle complicanze, migliore qualita' di vita, riducendo al contempo i
costi di gestione della stessa.  L'annotazione  dei  risultati  e  di
altre informazioni inerenti la gestione della patologia ha importanza
fondamentale sia per il paziente sia per il medico. Solo dall'attenta
analisi e conseguente discussione dei dati  registrati  ha,  infatti,
origine il "progetto terapeutico" piu' adatto. 
  A tal fine devono essere tenute  presenti  le  caratteristiche  che
possono condizionare la scelta di un glucometro rispetto a un  altro,
tenendo conto anche, qualora necessario, della  fenotipizzazione  del
paziente. Tali strumenti devono  garantire:  a)  praticita'  d'uso  e
adeguatezza alla fenotipizzazione  del  paziente;  b)  accuratezza  e
precisione; c) controllo di qualita'. 
  Per quanto riguarda la terapia insulinica sottocutanea continuativa
tramite  microinfusore  (CSI  -   Continuous   Subcutaneous   Insulin
Infusion), questa e' una proposta  terapeutica  che  e'  oggi  spesso
presentata alle persone con diabete di tipo 14 . 
  Sulla base di un editoriale sulla prescrizione della CSI in Europa,
oggi in Italia risulta in trattamento con Microinfusore il 12%  della
popolazione con  Diabete  di  Tipo  1  (Renard,  2010).  E'  doveroso
ricordare che il costo delle  due  alternative  terapeutiche  (CSI  e
terapia multi-iniettiva) e' considerevolmente differente non solo  in
termini di device e materiali di consumo,  ma  anche  in  termini  di
impianto organizzativo dei necessari percorsi assistenziali dedicati.
Se si confrontano i costi "grezzi" delle due terapie  la  CSI  ha  un
impatto economico annuo  4  volte  superiore  alla  terapia  MDI  con
glareine + analoghi rapidi. 
  Nel confrontarsi con nuove apparecchiature,  e'  necessario  sempre
considerare   anche   gli   aspetti   organizzativi   assieme    alla
appropriatezza   delle   procedure   diagnostiche   e   terapeutiche,
enfatizzando il concetto  secondo  cui  al  corretto  utilizzo  della
strumentazione si deve sempre affiancare  un  corretto  apprendimento
sia dell'operatore sia del paziente  e  un  appropriato  utilizzo  di
competenze. 
  La disponibilita' di molti e sempre nuovi dispositivi medici  e  la
spesa per l'acquisto degli stessi stanno assumendo, nel  corso  degli
anni, una rilevanza sempre maggiore; e' quindi necessario individuare
azioni  che  portino  a  un  equilibrio  tra  alcuni   elementi:   la
disponibilita' al paziente dei prodotti innovativi,  l'appropriatezza
in fase di programmazione, di acquisto e di utilizzo dei dispositivi,
e  la  disponibilita'  finanziaria  delle  strutture   del   Servizio
sanitario nazionale. 
  E'  necessario  avere  come  obiettivo  l'impiego  di  strumenti  e
procedure  idonei  ad  ottenere  risultati  sicuri  e  a  ridurre  il
potenziale rischio e i costi, personali e sociali, connessi ad un non
appropriato  autocontrollo  glicemico,  cosi'  come   riportato   nei
documenti  "Appropriatezza  clinica,   strutturale,   tecnologica   e
operativa per la prevenzione, diagnosi e terapia dell'obesita' e  del
diabete mellito" ("Quaderni del Ministero della salute n.  10,  2011,
scaricabile sul sito www.salute.gov.it)5 . 
  E'  quindi  necessario  anche  procedere  sempre   a   una   esatta
valutazione di quanto viene proposto come innovativo (che non  sempre
significa " novita'"), unita a una valutazione del peso dei  benefici
per il paziente e, piu' in generale, per il sistema sanitario. 
  Per  quanto  riguarda  gli  aspetti  organizzativi,  il   personale
coinvolto nell'utilizzo di pompe insuliniche  e  dispositivi  per  il
monitoraggio  continuo  della  glicemia  deve  essere   adeguatamente
preparato, in modo da rendere  pazienti  e  caregiver  capaci  di  un
impiego corretto. Pertanto, tale uso deve essere riservato  a  Centri
altamente specializzati, e declinato in un  articolato  programma  di
gestione. 
 
    ------------------ 
     4 L'HTA piu' recente (Cummins E, Royle P, Snaith  A,  Greene  A,
Robertson  L,  McIntyre  L,  Waueh  N,  "Clinical  effectiveness  and
cost-effectiveness of continuous subcutaneous  insulin  infusion  for
diabetes: systematic review and economic  evaluation",  2010)  g,  di
fatto,  l'aggiornamento  di  un  documento  prodotto   dal   National
Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) nel 2008. 
     5 Vedi anche il  "Documento  di  consenso  AMD-SID-  SIEDP-OSDI-
SIBioC  -  SIMeL,  2012"  (consultabile  sui  siti   delle   Societa'
Scientifiche). 
 
 
  Criticita' attuali 
  La principale criticita' e' la  mancanza  di  criteri  espliciti  e
condivisi nella selezione dei pazienti.  Inoltre,  veneono  segnalate
prescrizioni di dispositivi  non  appropriati,  frequenti  errori  di
utilizzo, problemi nel controllo di qualita' e aumento dei costi. 
  Obiettivi proposti 
    - Perseguire un equilibrio tra la disponibilita' al paziente  dei
prodotti innovativi, l'appropriatezza in fase di  programmazione,  di
acquisto e di utilizzo dei dispositivi medici,  e  la  disponibilita'
finanziaria delle strutture del Servizio sanitario nazionale. 
    - Pervenire a una corretta valutazione della innovativita' di  un
prodotto, del peso dei benefici per il singolo paziente nonche', piu'
in generale, per il sistema. 
    -    Considerare    gli     aspetti     organizzativi     insieme
all'appropriatezza delle procedure diagnostiche e terapeutiche. 
    - Favorire  l'impiego  di  strumenti  e  di  procedure  idonei  a
ottenere risultati sicuri e a  ridurre  il  potenziale  rischio  e  i
costi, personali  e  sociali,  connessi  a  un  uso  non  appropriato
dell'autocontrollo glicemico. 
    - Promuovere  l'appropriatezza  nell'uso  delle  tecnologie,  nel
rispetto di criteri di selezione condivisi. 
  Indirizzi strategici 
    - Le tecnologie potrebbero rappresentare l'occasione  ideale  per
definire e testare una modalita' organizzativa che  consenta  equita'
di accesso alla tecnologia stessa, valorizzando al  tempo  stesso  le
competenze e l'esperienza dei Centri piu'  specializzati  e  ad  alto
livello di organizzazione. 
    - Tale modello "hub and spoke" sarebbe garanzia di  una  adeguata
selezione dei pazienti  avviati  alla  terapia,  alla  erogazione  di
programmi  di  educazione  terapeutica  certificati,  alla   verifica
periodica dei risultati e al raggiuneimenti del risultato atteso  per
la valutazione sulla opportunita' del proseguimento del  trattamento,
alla raccolta delle informazioni per il monitoraggio periodico  della
qualita' del processo assistenziale e, infine, anche al  contenimento
dei costi. 
  Possibili linee di intervento 
    - Promuovere azioni che migliorino l'organizzazione  dei  servizi
di   assistenza,   per   garantire   al   paziente   la   continuita'
dell'autocontrollo e i  controlli  di  qualita'  interni  ed  esterni
continuativi nel tempo (formazione, verifiche ispettive, eccetera). 
    - Adottare da parte delle strutture di riferimento  diabetologico
e di laboratorio strategie  basate  su  un  programma  di  VEQ  o  su
confronto tra dati, nel rispetto di protocolli validati  e  condivisi
dalle societa' scientifiche, e che  tenga  conto  delle  interferenze
segnalate, della calibrazione, della possibilita' di errore da  parte
del paziente. 
    - Migliorare l'adesione del paziente alla terapia  attraverso  un
educazione  terapeutica  strutturata  che  lo   ritenga   capace   di
autogestire sia il controllo sia il trattamento della patologia. 
    -  Verificare  periodicamente  il  raggiungimento  del  risultato
atteso nell'uso degli strumenti ad alta tecnologia per la valutazione
sulla opportunita' del proseguimento del trattamento. 
    - Erogazione di programmi di educazione terapeutica certificati. 
    - Raccolta di informazioni per il  monitoraggio  periodico  della
qualita' del processo assistenziale e sul contenimento dei costi. 
    - Data l'importanza di un utilizzo corretto delle tecnologie  nel
rispetto     della     sostenibilita'      economica,      promuovere
l'omogeneizzazione dei comportamenti prescrittivi  finalizzata  anche
al contenimento delle risorse dedicate alla diagnosi  e  terapia  del
diabete. 
    - Promuovere forme  di  comunicazione  che  contengano  procedure
condivise e validate a livello centrale, con la collaborazione  delle
Societa' scientifiche, per far si che le persone con diabete usino la
tecnologia in maniera corretta, efficace e sicura. 
    - Fornire indicazioni specifiche che definiscano e ottimizzino il
contesto assistenziale  nel  quale  dovranno  essere  identificati  i
pazienti per l'utilizzo delle diverse tecnologie. 
    -  Attivare  iniziative  che  migliorino  l'appropriatezza  della
prescrizioni,   favoriscano   l'adozione   di   percorso    educativo
strutturato, migliorino la competenza del  servizio  di  diabetologia
documentato e certificato, promuovano il monitoraggio dei risultati. 
  Monitoraggio 
  Monitorare l'uso  appropriato  delle  tecnologie,  con  particolare
riguardo al rispetto di criteri di selezione condivisi. 
 
              m. Le Associazioni di persone con diabete 
 
  Aspetti essenziali 
  Le  Associazioni  di  persone  con   diabete   svoleono   un'azione
collettiva, responsabile,  solidale  ed  hanno  un  ruolo  importante
nell'assistenza, specialmente in questo particolare  momento  storico
in cui le risorse destinate ai servizi si riducono in modo vistoso. 
  Alcuni elementi  di  fondo  che  le  caratterizzano  (spontaneita',
gratuita', servizio agli altri, continuita')  le  rendono  una  forza
collettiva che si auto-organizza per migliorare  il  benessere  delle
persone  con  diabete  ma  che  non  puo'  e  non  deve   sostituirsi
all'intervento pubblico con cui deve coordinarsi e avere  un  dialogo
costruttivo. 
  Il loro ruolo diventa strategico se non  erogano  solo  servizi  ma
sono anche in grado  di  migliorare  la  qualita'  della  vita  delle
persone con diabete e delle loro famiglie e di costruire percorsi  di
socializzazione e di integrazione ponendosi  come  intermediario  tra
istituzioni e collettivita', secondo un principio di  responsabilita'
sociale partecipata. 
  Esse devono puntare soprattutto all'innovazione e  alla  promozione
di politiche sociali e sanitarie attente ai problemi, valorizzando al
massimo i bisogni,  e  puntando  a  essere  elemento  di  cambiamento
sociale e sanitario. 
  Devono infine svolgere ruoli  di  anticipazione  nella  risposta  a
bisogni emergenti, di stimolo delle istituzioni  pubbliche  a  tutela
dei  diritti  dei  cittadini,  di  formazione  della  cultura   della
solidarieta' e delle reti  informali  di  solidarieta'  di  base,  di
sussidiarieta'. 
  LA FORMAZIONE 
  Le Associazioni di persone  con  diabete  sono,  e  devono  essere,
costituite da volontari, che agiscono in  forma  di  attivita'  senza
scopi  di  lucro,  coinvolti  direttamente  o  indirettamente   nella
patologia. E' importante il ruolo di un Associazionismo che abbia una
formazione adeguata nel percorso di salute sia per il  diabetico  sia
per le persone a rischio di diabete. 
  Criticita' attuali 
  Talora i volontari  hanno  conoscenze,  tecniche  e  amministrative
limitate e non in grado di intervenire efficacemente nelle  attivita'
previste dall'organizzazione. Cio', riduce l'efficienza e l'efficacia
del loro impegno sia nei confronti della persona con diabete, che nei
rapporti col sistema sanitario e le Istituzioni. 
  Obiettivi proposti 
  E' fondamentale che tutti i volontari siano formati  e  qualificati
per il ruolo che compete loro all'interno dell'organizzazione  e  che
acquisiscano quella capacita' gestionale che li porti a  operare  con
efficienza, chiarezza, affidabilita', eticita' e professionalita' sia
nei confronti della persona con  diabete,  che  nei  confronti  delle
Istituzioni. 
  Indirizzi strategici 
  Sviluppare il  processo  di  formazione  (che  deve  riguardare  in
particolar  modo  la  capacita'  di  comunicazione  e  ascolto),   la
relazione d'aiuto, la conoscenza  di  leggi  e  normative  nazionali,
regionali,   locali,   la   gestione   amministrativa   e   contabile
dell'Associazione, la capacita' organizzativa e programmatoria. 
  Possibili linee di intervento 
  Corsi di formazione, inserimento nell'ambito di gruppi di lavoro  e
commissioni a livello sia locale sia centrale. 
  Monitoraggio 
  Numero di corsi di formazione;  numero  di  gruppi  di  lavoro  con
presenza di rappresentati delle Associazioni, ecc. 
  L'EDUCAZIONE SANITARIA E L'EDUCAZIONE TERAPEUTICA 
  L'educazione del diabetico (ed anche dei familiari e dei  genitori,
per il minore) e' il cardine della corretta gestione della  malattia.
In quest'ottica  le  Associazioni  di  persone  con  diabete  possono
contribuire, in accordo con il personale sanitario, al  miglioramento
dell'educazione del paziente e del contesto sociale in cui egli  vive
e opera, fino al raggiungimento di uno stato di  pacifica  convivenza
con il diabete. 
  Criticita' attuali 
  Dagli studi pubblicati si evidenza una scarsa compliance  operatore
sanitario/paziente. In questo gioca sicuramente un ruolo fondamentale
la comunicazione. 
  Pertanto le Associazioni devono contribuire a migliorare  l'aspetto
comunicativo e portare la persona con diabete alla consapevolezza  di
un'autogestione adeguata, nel rispetto di quanto  definito  dal  MMG,
dal PLS o dal Servizio di Diabetologia. 
  Obiettivi proposti 
  Rendere piu' efficienti ed efficaci gli interventi,  migliorare  la
capacita' comunicazionale, qualificare le conoscenze. 
  Indirizzi strategici 
  Formazione e informazione adeguata per supportare  la  persona  con
diabete, in accordo con il personale sanitario, nell'autocontrollo  e
nell'autogestione giornaliera, promovendo corretti stili di vita. 
  Possibili linee di intervento 
    - Attivita' di formazione e informazione dei volontari 
    - Attivita' di supporto all'organizzazione di corsi di educazione
sanitaria rivolti a tutta la  popolazione  in  collaborazione  con  i
Medici e/o le Aziende Ospedaliere, e/o le ASL, nel rispetto di quanto
previsto dalla legislazione di riferimento, dai contenuti delle Linee
Guida e dai piani regionali. 
    - Supporto della persona con diabete nei suoi  diritti  e  doveri
sia sanitari sia sociali. 
  Monitoraggio 
    - Numero di corsi attivati per la formazione per i volontari. 
    - Numero di partecipazioni alle attivita' di supporto ai corsi di
educazione sanitaria. 
    -  Numero  di  contatti  per  attivita'  di   relazione   d'aiuto
instaurati. 
 
           n. L'epidemiologia e la registrazione dei dati 
 
  Aspetti essenziali 
  Un corretto sviluppo di un Piano sulla malattia diabetica non  puo'
prescindere da una approfondita conoscenza  dei  dati  relativi  alla
patologia e alle sue complicanze (incidenza, prevalenza, variabilita'
temporale e geografica, ricoveri ospedalieri, costi, eccetera).  Sono
auspicabili, quindi, la  migliore  utilizzazione  e  integrazione  di
tutte le fonti  informative  esistenti  rese  accessibili  a  livello
locale, regionale e nazionale. 
  Si ritiene possibile, utile e necessario promuovere un  sistema  di
monitoraggio  della  malattia  diabetica,  tecnologicamente  agile  e
progressivamente  sempre  piu'  completo,  teso  a   supportare   una
strategia efficace di uso delle informazioni a tutti i livelli: dalla
pratica clinica ai  pazienti,  dalla  amministrazione  delle  aziende
sanitarie locali alla programmazione regionale e nazionale. 
  Epidemiologia  e  sistemi  informativi  costituiscono  quindi   gli
strumenti strategici sui quali puntare  per  tradurre  nella  pratica
corrente  le   conoscenze   disponibili   e   utilizzare   i   metodi
epidemiologici per migliorare qualita' ed esiti della cura. 
  Criticita' attuali 
  L'utilizzo,  al  momento  carente,  degli  archivi   computerizzati
esistenti  e  periodicamente  aggiornati  per   fini   amministrativi
(esenzione  ticket,  SDO,  prescrizioni  farmaceutiche,  archivio  di
mortalita') deve essere potenziato a livello regionale e integrato  a
livello nazionale al fine di rispondere all'esigenza di  quantificare
e monitorare gli eventi e produrre rapporti periodici  sull'andamento
della patologia e delle sue complicanze, nonche' sulla qualita' della
cura erogata. E' necessario, inoltre, pur rispettando e  valorizzando
le decisioni  e  le  esperienze  effettuate  in  contesti  clinici  e
territoriali eterogenei, garantire una coerenza tra i diversi sistemi
informativi, da concordare nelle sedi opportune in ambito nazionale. 
  Obiettivi proposti 
  Obiettivo generale e'  riorganizzare,  omogeneizzare  e  realizzare
attivita' di rilevazione epidemiologica finalizzate al  miglioramento
delle  conoscenze  sulla  patologia  e   dell'assistenza^   Obiettivi
specifici sono: 
  a) la misura dell'incidenza e della prevalenza di diabete di tipo 1
e di tipo 2, delle loro complicanze e del loro  andamento  nel  tempo
valutando la possibilita' di estendere tali  misurazioni  alle  altre
forme di diabete, quali diabete in gravidanza e MODY; 
  b) la definizione di una lista di indicatori comuni per misurare la
qualita' degli  interventi  di  prevenzione  e  assistenza  sanitaria
erogata (in termini di  valutazione  continua  delle  strutture,  dei
processi di diagnosi e cura e degli esiti degli stessi) tenendo anche
conto di quanto definito nell'ambito di progetti  gia'  avviati  (es.
Progetto IGEA); 
  c) l'integrazione in rete delle strutture territoriali  finalizzata
all'attuazione di programmi di  gestione  integrata  della  malattia,
garantendo simultaneamente la connessione in rete dei servizi,  e  la
condivisione delle informazioni fondamentali per la realizzazione del
programma  secondo  le  necessita'  dell'assistenza  e  del   governo
clinico. 
  Indirizzi strategici 
  Integrazione e potenziamento dei flussi  informativi  esistenti,  a
sostegno di un modello di  gestione  integrata  per  le  persone  con
diabete. 
  Raccolta delle informazioni che tenga conto delle diverse modalita'
organizzative esistenti, anche partendo dal lavoro gia' svolto  dalle
istituzioni regionali e nazionali e da associazioni  professionali  e
scientifiche. 
  Inoltre,  al   fine   di   migliorare   progressivamente   l'azione
strategica, si ritiene necessario condividere le  esperienze  con  il
contesto internazionale, in particolare a livello europeo. 
  Possibili linee di intervento 
  Attivazione  di  gruppi  di  lavoro  nazionali  e   regionali   per
l'Informazione integrata nel Diabete, che, attraverso la  definizione
di criteri di base e  specifiche  tecniche  generali,  consentano  la
condivisione di un sistema di indicatori su base nazionale. 
  Creazione progressiva di banche dati in grado  di  interconnettersi
tramite l'adozione di regole comuni, al fine di disporre  delle  basi
di conoscenza per il follow-up e la sorveglianza della patologia, 
  unendo  i  diversi  tipi  di  informazione   esistenti   attraverso
un'azione coordinata di intervento sul territorio. 
  Avviamento del sistema  integrato  e  definizione  delle  linee  di
indirizzo per l'integrazione a livello interregionale e nazionale (in
particolare si  svilupperanno:  criteri  per  il  collegamento  delle
informazioni a livello  nazionale;  metodologie  e  principi  per  la
conduzione di studi epidemiologici; criteri per la  realizzazione  di
registri di patologia in accordo con la normativa nazionale). 
  Monitoraggio 
  Attraverso una lista di indicatori comuni a tutte  le  Regioni,  in
linea con quanto definito a livello nazionale,  misurare  l'andamento
nel tempo della comparsa delle complicanze associate al diabete, e la
qualita' degli  interventi  di  prevenzione  e  assistenza  sanitaria
erogata (in termini di  valutazione  continua  delle  strutture,  dei
processi di diagnosi e cura e degli esiti degli stessi). 
  5. IL MONITORAGGIO DEL PIANO 
  Tenendo conto dell'attuale quadro istituzionale caratterizzato  sia
dall'autonomia regionale sia dall'inderogabilita' della garanzia  dei
livelli essenziali di assistenza, il Piano pone specifica  attenzione
non solo alla fotografia dell'esistente ma  anche  all'individuazione
di  criticita'  nel  sistema  e  alla  conoscenza  di  strumenti  che
riflettano la qualita' e la quantita' delle prestazioni. 
  Inoltre, si  pone  particolare  enfasi  sulla  responsabilizzazione
delle Istituzioni  e  dei  soggetti  deputati  all'organizzazione  ed
erogazione  dei  servizi,  sottolineando  l'importanza   di   rendere
partecipi al tempo  stesso  tutti  coloro  che  interagiscono  con  i
servizi, compresi i cittadini. 
  Il suo impianto non fa riferimento a rigidi  modelli  ma  cerca  di
indirizzare   le   Istituzioni   deputate   alla    regolamentazione,
all'organizzazione  e  all'erogazione  dell'assistenza,   verso   una
omogeneizzazione e una interazione di intenti, nella  gestione  della
tutela della persona con diabete e a rischio di diabete. 
  Dal punto di vista operativo un disegno di monitoraggio  del  Piano
deve indirizzarsi lungo le seguenti direttrici: 
  a) il monitoraggio a livello centrale, del recepimento del Piano da
parte  delle  Regioni  a  livello   locale,   attraverso   l'analisi,
finalizzata al benchmarking inter-regionale, degli  atti  formali  di
recepimento, nonche' degli strumenti conseguenti, di cui ogni regione
si  dotera'   (Linee   di   indirizzo,   Piani   programmatici)   per
contestualizzare,  sulla  base  delle  proprie   scelte   strategiche
specifiche ma  in  armonia  con  una  logica  di  "unitarieta'  nella
differenza", l'articolazione organizzativa e operativa  prevista  dal
Piano e il processo attuativo dei progetti in esso indicati; 
  b) il monitoraggio degli  assetti  organizzativi  e  operativi  che
scaturiranno dalle scelte attuative del Piano nelle singole  Regioni;
in particolare: la riorganizzazione e il riorientamento  dei  servizi
attuali verso la prospettiva di un "nuovo sistema di Cure  Primarie",
relativamente alla  gestione  del  Diabete  Mellito,  piu'  orientato
all'efficacia, all'efficienza e a  una  vera  attenzione  ai  bisogni
"globali" (non solo clinici)  dei  pazienti,  alle  potenzialita'  di
questi ultimi nell'autogestione della propria patologia e dei  propri
percorsi assistenziali, alla effettiva valorizzazione dei  contributi
scaturenti dalla rete  dei  caregiver  e,  piu'  in  generale,  dalle
risorse comunitarie, in primis quelle del volontariato qualificato; 
  c) l'andamento dei principali indicatori di  salute  relativi  alla
patologia diabetica per cercare  di  comprendere,  nel  breve  e  nel
medio/lungo  periodo,  quanto  le  strategie  attuate,  e  non   solo
ipotizzate, siano effettivamente in grado di generare risultati,  sia
in termini di performance, sia in termini di outcome, sia in  termini
di modalita' e di costi di gestione. 
  Queste tre direttrici  sulle  quali  si  e  scelto  di  strutturare
l'articolazione del monitoraggio del Piano, forniranno  non  soltanto
dei risultati valutativi sull'impatto, diretto e indiretto, ma  anche
quei necessari elementi critici di riflessione per la revisione dello
stesso, dei suoi indirizzi e delle sue raccomandazioni, in  modo  che
le prossime  stesure  siano  aderenti  ai  fabbisogni  emergenti  nei
contesti  reali  e  si  nutrano  del  sapere  che  scaturisce   dalle
problematiche attuative e dei fattori di successo. 
 
 
  RIQUADRO 16 - INDICATORI DI PIANO 
 
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      Monitoraggio a livello centrale del recepimento del Piano 
             da parte delle Regioni Indicatori proposti: 
 
    - delibera regionale di recepimento del Piano; 
    - atti di costituzione di apposita commissione o gruppo a livello
regionale per la  sua  diffusione  e  norme  per  la  sua  attuazione
regionale; 
    - censimento delle  strutture  specialistiche  con  analisi  dati
disponibili. 
         Valutazione degli effetti dell'attuazione del Piano 
 
                        basata sugli outcome. 
 
  Indicatori proposti: 
    - attivazione  della  rete  assistenziale  (delibere,  norme  che
definiscano e regolamentino la integrazione e il lavoro in rete); 
    -  acquisizione  nelle  singole  Aziende  Sanitarie  degli   atti
necessari per raggiungere gli obiettivi del Piano; 
    - prevalenza e incidenza del diabete nella popolazione generale; 
    - prevalenza del diabete in ospedale. 
     Valutazione delle strategie basata sulla regolare revisione 
 
         delle linee di indirizzo del Piano e dei progressi 
 
                   fatti verso la loro attuazione 
 
  Indicatori proposti: 
    - adozione locale di PDTA specifici per il diabete; 
    - formazione locale di gruppi  multi-professionali  (Diabetologi,
MMG, ODLS, Direzioni Sanitarie, Associazioni)  per  il  coordinamento
dell'attivita' diabetologica e la definizione del PDTA; 
    - progettazione e realizzazione  di  interventi  integrati  socio
sanitari di prevenzione del diabete; 
    - progettazione e realizzazione  di  interventi  integrati  socio
sanitari di prevenzione dell'obesita'; 
    - progettazione e realizzazione  di  interventi  integrati  socio
sanitari di prevenzione del rischio cardiovascolare. 
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  Di seguito si propone un esempio di come  gli  indicatori  proposti
potrebbero essere declinati  secondo  le  varie  competenze  (livello
centrale e locale): 
  A livello centrale 
    - delibera regionale di recepimento del Piano; 
    - atti costituzione di apposita commissione o  gruppo  a  livello
regionale per la  sua  diffusione  e  norme  per  la  sua  attuazione
regionale; 
    - atti di attivazione della rete assistenziale  (delibere,  norme
che definiscano e regolamentino la integrazione e il lavoro in rete); 
  A livello regionale/aziendale 
    - adozione locale di PDTA specifici per il diabete; 
    - formazione locale di gruppi  multi-professionali  (Diabetologi,
MMG, ODLS, Direzioni Sanitarie, Associazioni)  per  il  coordinamento
dell'attivita' diabetologica e la definizione del PDTA; 
    - progettazione e realizzazione  di  interventi  integrati  socio
sanitari di prevenzione del diabete; 
    - progettazione e realizzazione  di  interventi  integrati  socio
sanitari di prevenzione dell'obesita'; 
    - progettazione e realizzazione  di  interventi  integrati  socio
sanitari di prevenzione del rischio cardiovascolare; 
    - attivazione del flusso informativo integrato tra le aziende per
la patologia diabetica. 
  Per quanto attiene alle modalita' di  attuazione  del  monitoraggio
cosi' delineato  e  al  sostegno  all'attuazione  del  Piano,  appare
opportuno indirizzarsi lungo due direttrici fondamentali: 
    - da un  lato,  ogni  Regione  individuera'  gli  assetti  e  gli
strumenti che si riterranno  piu'  consoni,  all'interno  del  quadro
delineato  dal  Piano  e  degli  indicatori  in  esso  contenuti,   a
realizzare  un  proprio  sistema  di  monitoraggio;  il  sistema   di
monitoraggio regionale, oltre a fornire  il  sapere  utile  a  meglio
calibrare le scelte strategiche locali,  alimentera'  il  sistema  di
monitoraggio nazionale, finalizzato alla  rivisitazione  critica  del
Piano e alla gestione del processo di benchmarking,  che  costituisce
l'ossatura fondante di  un  sistema  in  cui  le  differenze  possano
effettivamente rappresentare un valore reale e uno  stimolo  continuo
verso l'innovazione; 
    - dall'altro lato,  appare  necessario  dotarsi  di  un  unitario
impianto nazionale di monitoraggio  del  Piano,  che  sia  in  grado,
attraverso un lavoro di rete, di costruire e gestire un  monitoraggio
"vivo", sostanziale e non solo formale,  degli  sviluppi  del  Piano,
delle sue  difficolta'  attuative  e  dei  fattori  di  successo  che
scaturiranno dalle diverse esperienze regionali. 
  In tale prospettiva sara' pero' necessario definire un programma di
lavoro che veda coinvolti altri attori quali l'AGENAS e  l'ISS,  che,
con il progetto IGEA ha fornito un nuovo disegno  di  gestione  delle
patologie  croniche,  improntato  al  pieno  rispetto  delle   scelte
attuative delle varie regioni, seppure in una logica di  sviluppo  di
tendenze unitarie  sul  piano  tecnico-scientifico,  organizzativo  e
operativo.