Allegato A
PIANO NAZIONALE DEMENZE - Strategie per la promozione ed il
miglioramento della qualita' e dell'appropriatezza degli interventi
assistenziali nel settore delle demenze
Introduzione
La demenza e' una malattia cronico degenerativa, la cui storia
naturale e' caratterizzata dalla progressione piu' o meno rapida dei
deficit cognitivi, dei disturbi del comportamento e del danno
funzionale con perdita dell'autonomia e dell'autosufficienza con
vario grado di disabilita' e conseguente dipendenza dagli altri, fino
alla immobilizzazione a letto. E' necessario pervenire il piu'
rapidamente possibile ad una diagnosi precisa che permetta interventi
farmacologici e/o psicosociali volti a contenere la progressione
della malattia in relazione allo stadio, al grado di disabilita' ed
alla comorbilita'; e' altrettanto necessario ed irrinunciabile
gestire tutti i problemi che si presentano nel percorso dei vari
stadi.
La demenza e' in crescente aumento nella popolazione generale ed
e' stata definita secondo il Rapporto OMS e ADI una priorita'
mondiale di salute pubblica: «nel 2010 35,6 milioni di persone
risultavano affette da demenza con stima di aumento del doppio nel
2030, il triplo nel 2050, con ogni anno 7,7 milioni di nuovi casi (1
ogni 4 secondi) e una sopravvivenza media dopo la diagnosi di
4-8-anni. La stima dei costi e' di 604 mld di dollari/anno con
incremento progressivo e continua sfida per i sistemi sanitari. Tutti
i Paesi devono includere le demenze nei loro programmi di salute
pubblica; a livello internazionale, nazionale regionale e locale sono
necessari programmi e coordinamento su piu' livelli e tra tutte le
parti interessate. E' necessario assicurare la migliore qualita' di
vita possibile per il paziente ed un supporto adeguato per i
familiari da parte dei sistemi sanitari, sociali, finanziari e
giuridici. Pertanto si deve agire subito per: 1) promuovere a livello
mondiale una societa' in grado di comprendere ed includere le
demenze; 2) considerare le demenze una priorita' sanitaria e sociale
nazionale in tutti i Paesi; 3) migliorare l'atteggiamento e la
conoscenza del pubblico e dei professionisti rispetto alle demenze;
4) investire nei sistemi sanitari e sociali per migliorare
l'assistenza ed i servizi per i pazienti ed i loro familiari; 5)
aumentare la priorita' data alle demenze nell'agenda della ricerca di
salute pubblica.» (Ginevra 11 aprile 2012).
Il maggior fattore di rischio associato all'insorgenza delle
demenze e' l'eta' e, in una societa' che invecchia, l'impatto del
fenomeno si prefigura di dimensioni allarmanti, ed e' facile
prevedere che queste patologie diventeranno, in tempi brevi, uno dei
problemi piu' rilevanti in termini di sanita' pubblica. Si sottolinea
inoltre che il sesso femminile rappresenta un importante fattore di
rischio per l'insorgenza della demenza di Alzheimer, la forma piu'
frequente di tutte le demenze (circa il 60%).
Numerose evidenze disponibili in termini di prevenzione primaria
e secondaria individuano sette fattori di rischio potenzialmente
modificabili associati all'insorgenza della demenza di Alzheimer,
quali il diabete, l'ipertensione in eta' adulta, l'obesita' in eta'
adulta, il fumo, la depressione, la bassa scolarizzazione e
l'inattivita' fisica. Si stima che circa un terzo dei casi di demenza
di Alzheimer siano potenzialmente attribuibili all'insieme di questi
fattori. In tal senso alcuni studi condotti per diverse decadi su
alcune popolazioni europee e americane sembrano documentare, negli
anni piu' recenti, una riduzione della prevalenza della demenza da
attribuire probabilmente ad una modifica degli stili di vita.
Con un simile scenario di riferimento non sorprende il fatto che
la Commissione Europea, l'Organizzazione Mondiale della Sanita' e
recentemente anche il summit specifico del G8, tenutosi a Londra nel
mese di dicembre 2013, abbiano ribadito che la demenza di Alzheimer
rappresenta una priorita' nell'agenda globale per i prossimi anni. In
particolare il summit di Londra ha evidenziato la necessita' di
politiche a sostegno dell'innovazione nel settore della ricerca e
dell'assistenza dei pazienti affetti da demenza.
Una segnalazione a parte merita la recente Joint Action europea
ALCOVE (Alzheimer Cooperative Valutation in Europe) sulle policy per
le demenze. Questo progetto ha coinvolto 30 partner provenienti da 19
Paesi, inclusa l'Italia che ha coordinato l'area di epidemiologia, ed
ha avuto come obiettivo il miglioramento delle conoscenze sulla
patologia e sulle sue conseguenze contribuendo a stimolare una
riflessione sulla qualita' della vita delle persone, sul concetto di
autonomia e sui diritti di chi vive con una forma di demenza. Le
raccomandazioni conclusive del progetto ALCOVE si sono indirizzate su
quattro aree specifiche quali l'epidemiologia, la diagnosi, i sistemi
di supporto alla gestione dei sintomi psicologici e comportamentali
(BPSD) delle persone affette da demenza e gli aspetti etici (diritti,
autonomia, dignita').
Per quanto attiene all'epidemiologia gli aspetti piu' rilevanti
riguardano la necessita' di promuovere ulteriori studi sia sulla
prevalenza della demenza in generale, rispettando standard di elevata
qualita' come quelli definiti nell'Alzheimer Disease International
Report del 2009, sia sulla prevalenza ed incidenza in persone con
demenza al di sotto i 65 anni di eta' per definire al meglio la
frequenza di un fenomeno ancora poco conosciuto e molto eterogeneo.
Appare poi urgente migliorare la raccolta dei dati sull'uso degli
antipsicotici nelle persone affette da demenza in modo prospettico e
sistematico in differenti contesti (comunita', assistenza
domiciliare, cliniche della memoria, Residenze Sanitarie
Assistenziali - RSA) al fine di promuovere con campagne nazionali un
uso appropriato di questi farmaci riducendo il rischio associato al
loro uso.
Per la diagnosi si e' raccomandata l'importanza della centralita'
della persona. In particolare la diagnosi tempestiva di demenza deve
essere disponibile per tutti i cittadini che la richiedono nel
momento in cui viene rilevata per la prima volta un'alterazione delle
funzioni cognitive e/o comportamentali. Bisogna ridurre la paura e lo
stigma riguardo alla demenza.
Le raccomandazioni relative ai sistemi di supporto alla gestione
dei sintomi psicologici e comportamentali (BPSD) delle persone
affette da demenza evidenziano come questi siano fonte di un notevole
carico assistenziale e di depressione per i caregiver, cosi come di
un aumento del tasso di istituzionalizzazione per le persone con
demenza. Tutti gli Stati membri dovrebbero sviluppare una strategia
olistica tridimensionale indirizzata allo sviluppo di strutture e
organizzazioni assistenziali dedicate ai BPSD, ad interventi
individualizzati per il paziente e il caregiver (Individualized
Patient and Family Carers, IPCI) combinando interventi psicosociali e
terapie farmacologiche ed infine ad assicurare la competenza dei
professionisti socio-sanitari.
Le raccomandazioni relative ai diritti, l'autonomia e la dignita'
delle persone affette da demenza rappresentano una vera e propria
emergenza dal punto di vista etico. Una persona con diagnosi di
demenza non deve essere automaticamente considerata incapace di
esercitare il suo diritto di scelta. La presunzione di competenza
deve essere garantita alle persone con demenza durante l'intero corso
della malattia, e vanno previsti anche tutti gli eventuali meccanismi
di supporto in tale direzione.
Il contesto italiano
L'Italia e' uno dei Paesi al mondo con la piu' alta percentuale
di persone anziane (eta' uguale o superiore a 65 anni). In Europa,
secondo dati ISTAT al 1° gennaio 2013, si colloca al secondo posto
dopo la Germania, con un numero di anziani di 12.639.000, pari a al
21,2% della popolazione totale. Anche l'indice di vecchiaia, definito
come il rapporto percentuale tra la popolazione in eta' anziana (65
anni e piu') e la popolazione in eta' giovanile (meno di 15 anni),
colloca l'Italia al secondo posto in Europa dopo la Germania, con un
rapporto di 144 anziani ogni 100 giovani. Le proiezioni demografiche
mostrano una progressione aritmetica di tale indicatore fino a
giungere nel 2051 per l'Italia a 280 anziani per ogni 100 giovani.
Sono pertanto in aumento tutte le malattie croniche, in quanto
legate all'eta', e tra queste le demenze. La prevalenza della demenza
nei paesi industrializzati e' circa dell'8% negli
ultrasessantacinquenni e sale ad oltre il 40% dopo gli ottanta anni.
Il progressivo incremento della popolazione anziana comportera' un
ulteriore consistente aumento della prevalenza dei pazienti affetti
da demenza. In Italia, il numero totale dei pazienti con demenza e'
stimato in oltre un milione (di cui circa 600.000 con demenza di
Alzheimer) e circa 3 milioni sono le persone direttamente o
indirettamente coinvolte nell'assistenza dei loro cari. Secondo
alcune proiezioni, i casi di demenza potrebbero triplicarsi nei
prossimi 30 anni nei paesi occidentali.
Le conseguenza sul piano economico ed organizzativo sono
facilmente immaginabili, tenendo conto che i soli costi annuali
diretti per ciascun paziente vengono, in diversi studi europei,
stimati in cifre variabili da 9000 a 16000 Euro. a seconda dello
stadio di malattia. Stime di calcolo circa i costi socio-sanitari
delle Demenze in Italia ipotizzano cifre complessive pari a circa
10-12 miliardi di Euro annui, e di questi 6 miliardi per la sola
Malattia di Alzheimer.
La crescente gia' citata importanza attribuita agli interventi
che hanno potenziale impatto sulla prevenzione della demenza, quali
ad esempio quelli citati in precedenza, e' testimoniata anche dal
fatto che per la prima volta il Piano Nazionale Prevenzione (PNP)
2010-2012 aveva incluso la tematica delle demenze tra le priorita' di
azione, e il tema e' attualmente in esame e definizione anche nella
proposta del nuovo PNP quinquennale 2014-2018.
Il «modello della gestione integrata» e' oggi considerato
l'approccio piu' indicato per migliorare l'assistenza alle persone
con malattie croniche. Queste persone, infatti, hanno bisogno, oltre
che di trattamenti efficaci e modulati sui diversi livelli di
gravita', anche di continuita' di assistenza, informazione e sostegno
per raggiungere la massima capacita' di autogestione possibile. Per
attuare un intervento di gestione integrata e' fondamentale disporre:
di processi e strumenti di identificazione della popolazione
target;
di linee guida basate su prove di efficacia;
di modelli di collaborazione tra i diversi professionisti
coinvolti per promuovere un'assistenza multidisciplinare;
di strumenti psicoeducativi per promuovere l'autogestione dei
pazienti e dei familiari quale componente essenziale dell'assistenza
ai malati cronici;
di misure di processo e di esito;
di sistemi informativi sostenibili e ben integrati sul
territorio che incoraggino non solo la comunicazione tra medici ma
anche tra medici, pazienti e familiari per ottenere un'assistenza
coordinata e a lungo termine;
di meccanismi e programmi di formazione/aggiornamento per
specialisti e Medici di Medicina Generale (MMG).
Soprattutto per le patologie cronico-degenerative come le
demenze, dunque, appare necessario definire un insieme di percorsi
assistenziali secondo una filosofia di gestione integrata della
malattia che, come e' documentato in letteratura da diverse
esperienze internazionali, risulta efficace ed efficiente in rapporto
ad un miglioramento della storia naturale della malattia.
In Italia, nonostante gli sforzi delle Amministrazioni, delle
Associazioni e della gran parte degli operatori dell'area
socio-sanitaria, la gestione del problema Demenze e' ancora
affrontata in momenti e, spesso, con percorsi distinti: quello
diagnostico, quello assistenziale e quello riabilitativo,
dimenticando che solo un approccio integrato, a tutti i livelli, puo'
rappresentare una efficace risposta alle complesse istanze che la
patologia porta con se'.
L'attuale situazione dell'offerta sociosanitaria si concentra, in
varia misura, sulle strutture specialistiche attivate nell'ambito del
«Progetto CRONOS», varato dal Ministero della Sanita' nel 2000. In
attuazione del progetto vennero costituite in tutte le Regioni
italiane circa 500 «Unita' di Valutazione Alzheimer» (U.V.A.) per lo
screening dei pazienti da avviare alla somministrazione dei farmaci
anticolinesterasici inclusi nello studio, secondo un percorso
predefinito volto a garantire la massima accessibilita' a tutti i
soggetti interessati.
In tali servizi operano ad oggi quasi 2000 operatori sanitari e
socio-sanitari tra medici (che sono responsabili, in base alle
decisione stabilite dall'AIFA, del piano terapeutico farmacologico),
psicologi, tecnici della riabilitazione, assistenti sociali,
infermieri, personale amministrativo.
I criteri suggeriti, nel protocollo del progetto, per la
costituzione delle UVA erano centrati sulla identificazione di unita'
funzionali basate sul coordinamento delle competenze neurologiche,
psichiatriche, internistiche e geriatriche presenti nell'ambito dei
dipartimenti ospedalieri, dei servizi territoriali specialistici e di
assistenza domiciliare delle aziende territoriali, nonche' della
medicina generale.
L'Italia e' stato il primo paese che ha puntato sulla creazione
di centri specialistici dove viene posta la diagnosi di demenza e si
coordina una fase terapeutica. Successivamente anche Francia,
Germania, Regno Unito, Austria e Irlanda hanno promosso la
costituzione di «memory clinics», che si basano sugli stessi
presupposti. In sintesi queste strutture, in raccordo con la medicina
generale, hanno rappresentato e rappresentano il fulcro di un sistema
dedicato alle demenze intorno alle quali bisogna costruire una rete
integrata di servizi sanitari e socio-sanitari.
Negli anni scorsi, in alcune Regioni, pero', l'istituzione delle
UVA non si e' basata su una programmazione che leggesse la realta'
del fabbisogno e su di essa dimensionasse l'offerta di servizi, tanto
che ad una valutazione eseguita sia nel 2002 che nel 2006
dall'Istituto Superiore di Sanita' e' emerso che in circa il 25%
delle strutture il servizio e' fornito un solo giorno a settimana e
che in circa il 7% vi e' un solo medico dedicato a questo lavoro.
Va inoltre considerato che circa il 20% delle UVA, nel corso
delle indagini svolte in passato, non era stato raggiungibile.
A distanza di quasi quattordici anni tali strutture
specialistiche rappresentano ancora, in molti casi, accanto alla
medicina generale, il punto di accesso alla rete dei servizi
socio-sanitari per i pazienti ed i loro familiari, ma necessitano,
ormai, di interventi urgenti di adeguamento, razionalizzazione e/o
potenziamento.
A titolo di esempio, basti citare il fatto che alcune Regioni
hanno ritenuto opportuno cambiare in prima istanza la stessa
denominazione dei centri specialistici dedicati, passando dalle UVA a
«Unita' di Valutazione delle Demenze» (UVD) e/o «Centri per il
decadimento cognitivo», sottolineando cosi' il passaggio da una
visione centrata sull'Alzheimer ad una piu' ampia estesa a tutte le
forme di demenze (si ricorda che circa il 40% delle demenze sono di
altra natura) o ad uno spettro piu' articolato di stadiazioni.
Un elemento di ulteriore criticita' del sistema e' rappresentato
dalla scarsa integrazione dei servizi sanitari con quelli sociali, a
conferma delle difficolta' che ancora oggi si incontrano nel
perseguire l'obiettivo prioritario della costruzione e del
coordinamento della rete.
Sulla scorta di quanto detto, appare dunque strategico promuovere
un processo che miri ad individuare modalita' e strutture che
rappresentino il nodo di accesso alla rete integrata dell'offerta
sanitaria e del supporto sociale, anche alla luce dell'esperienza
maturata in questi anni in riferimento ai Punti unici di accesso
(PUA) specificamente rivolti all'anziano ed al disabile.
Allo stesso tempo occorre dare forza alle eccellenze cliniche, in
ambito diagnostico, terapeutico e riabilitativo ed alla esperienza
acquisita dalle UVA in quasi quattordici anni di attivita'.
Oggi si ravvede l'importanza di una denominazione comune di
queste ultime strutture sul territorio nazionale che possa
innanzitutto caratterizzarle come chiaro punto di riferimento e possa
inoltre rendere esplicito il fatto che esse effettuano la presa in
carico delle persone affette da disturbi cognitivi e/o da demenza e
ottemperano alle implicazioni sulla prescrizione dei farmaci previste
dall'AIFA (ad esempio la nota 85 pubblicata nella Gazzetta Ufficiale
serie generale n. 65 del 1973/2009 e il Comunicato sull'uso degli
antipsicotici del 8/5/2009).
La denominazione condivisa che appare recepire con maggiore
chiarezza le diverse istanze e' «Centro per Disturbi Cognitivi e
Demenze (CDCD)».
Una rete integrata sanitaria, socio-sanitaria e sociale
consentira' al paziente, al MMG e ai familiari di fruire in modo
agevole di un qualificato riferimento clinico e assistenziale che
utilizzi, in ogni fase in cui si renda necessario, il livello
assistenziale adeguato, dagli specialisti all'ospedale per acuti,
dall'ospedale diurno all'assistenza domiciliare integrata, dalle
residenze sanitarie assistenziali alla ospedalizzazione a domicilio,
al centro diurno ecc.
La consapevolezza della complessita' del fenomeno delle demenze,
con tutte le sue implicazioni sulla tenuta del tessuto sociale,
richiede pertanto un impegno straordinario da parte delle
Istituzioni, centrali e regionali, in stretto raccordo con le
Associazioni dei familiari e dei pazienti.
Questo impegno deve indirizzarsi verso lo sviluppo di una
capacita' di governance dei fenomeni complessi, indispensabile ad
affrontare una vera e propria emergenza socio-sanitaria.
A tal fine il «Piano nazionale demenze» intende fornire
indicazioni strategiche per la promozione e il miglioramento degli
interventi nel settore, non soltanto con riferimento agli aspetti
terapeutici specialistici, ma anche al sostegno e all'accompagnamento
del malato e dei familiari lungo tutto il percorso di cura.
Per omogeneizzare gli interventi sul territorio nazionale il
Piano e' aggregato intorno ad alcuni Obiettivi prioritari da cui
discendono una serie di Azioni.
Tali azioni dovranno essere poi opportunamente declinate ed
articolate sulla base dei bisogni specifici e delle esperienze
maturate, attraverso una razionalizzazione dell'uso delle risorse
finalizzate al raggiungimento degli obiettivi stessi.
Appare infine urgente la necessita' di un articolato sviluppo
della ricerca scientifica con particolare enfasi su quelle evidenze
direttamente trasferibili alla sanita' pubblica in quanto capaci di
supportare adeguatamente le azioni di prevenzione, di diagnosi
tempestiva, di cure appropriate e di riabilitazione.
Il Piano focalizza dunque la propria attenzione su tutte le
opportune misure di sanita' pubblica che possano promuovere
interventi appropriati ed adeguati, di contrasto allo stigma sociale,
di garanzia dei diritti, di conoscenza aggiornata, di coordinamento
delle attivita', nel loro complesso finalizzati ad una corretta
gestione integrata della demenza.
Obiettivi ed azioni prioritari
Obiettivo 1: Interventi e misure di Politica sanitaria e
sociosanitaria:
Aumentare le conoscenze della popolazione generale, delle
persone con demenze e dei loro familiari, nonche' dei professionisti
del settore, ciascuno per i propri livelli di competenza e
coinvolgimento, circa la prevenzione, la diagnosi tempestiva, il
trattamento e l'assistenza delle persone con demenza con attenzione
anche alle forme ad esordio precoce;
Conseguire, attraverso il sostegno alla ricerca, progressi di
cura e di miglioramento della qualita' della vita delle persone con
demenza e dei loro carer;
Organizzare e realizzare le attivita' di rilevazione
epidemiologica finalizzate alla programmazione e al miglioramento
dell'assistenza, per una gestione efficace ed efficiente della
malattia.
Azioni:
1.1. Promozione di strategie per la prevenzione primaria e
secondaria;
1.2. Realizzazione di una mappa aggiornata dell'offerta
sanitaria, sociosanitaria e sociale anche in collaborazione con le
amministrazioni comunali;
1.3. Promozione di interventi mirati alla creazione di una rete
assistenziale regionale integrata, con articolazione locale, basata
su criteri di qualita' organizzativi e strutturali valutabili e
condivisi;
1.4. Presenza di obiettivi specifici connessi agli interventi
per le demenze nella valutazione dei direttori generali e dei
direttori delle strutture operative individuate dalla programmazione
regionale;
1.5. Promozione e coordinamento a livello nazionale di
attivita' di ricerca nell'ambito della sanita' pubblica, con
particolare attenzione agli aspetti epidemiologici, clinici e
sociali;
1.6. Attivazione di un tavolo di confronto permanente per le
demenze, tra Ministero della salute e Regioni, queste ultime
eventualmente organizzate in un tavolo interregionale (sul modello di
quanto gia' avviene per altre aree di intervento), che si avvale del
contributo scientifico dell'Istituto Superiore di Sanita' (ISS) e
dell'AGENAS, nonche' di quello delle Associazioni nazionali dei
familiari dei pazienti. Si ritiene importante che il tavolo sia
integrato dalle rappresentanze della componente sociale, nelle sue
articolazioni nazionale, regionale e locale;
1.7. Realizzazione di un sistema informativo sulle demenze, a
partire dalla valorizzazione dei flussi gia' esistenti, che consenta
il dialogo tra il livello regionale e quello nazionale e sia
utilizzato a supporto delle funzioni di:
monitoraggio del fenomeno e programmazione degli interventi
basati su indicatori di appropriatezza e qualita';
sostegno alla verifica di attuazione del presente Piano;
ricerca mirata.
Obiettivo 2: Creazione di una rete integrata per le demenze e
realizzazione della gestione integrata:
Promuovere la prevenzione, la diagnosi tempestiva, la presa in
carico, anche al fine di ridurre le discriminazioni, favorendo
adeguate politiche di intersettorialita';
Rendere omogenea l'assistenza, prestando particolare attenzione
alle disuguaglianze sociali e alle condizioni di fragilita' e/o
vulnerabilita' socio-sanitaria.
Azioni:
2.1. Creazione, riorganizzazione e potenziamento di una rete di
servizi e funzioni, a partire dal CDCD, che si configura come sistema
integrato in grado di garantire la diagnosi e la presa in carico
tempestiva, la continuita' assistenziale ed un corretto approccio
alla persona ed alla sua famiglia nelle diverse fasi della malattia e
nei diversi contesti di vita e di cure (MMG, ambulatori per le
demenze, Centri Diurni, ADI dedicata, etc.), con particolare
attenzione agli aspetti etici.
2.2. Strutturazione, sulla base della specifica programmazione
regionale, di questa rete di servizi e funzioni in modo che risponda
a precisi criteri di qualita' dell'offerta e percorsi di cura
condivisi, con particolare riferimento ai seguenti aspetti:
il dimensionamento dell'offerta di servizi basato sulla stima
del fabbisogno dei diversi territori;
l'individuazione di servizi, funzioni e competenze che
garantiscano la risposta corretta ad ogni necessita' di cura del
paziente in ogni livello assistenziale, dalle cure primarie ai
servizi specialistici ambulatoriali, a quelli residenziali e
semiresidenziali, ai servizi ospedalieri;
la messa in rete delle professionalita' necessarie
all'approccio multidisciplinare e multidimensionale, garantendo la
disponibilita' delle figure professionali indispensabili (MMG
geriatra, neurologo, psichiatra, psicologo, infermiere, assistente
sociale, terapista occupazionale, fisioterapista, operatore
sociosanitario, etc.);
l'accessibilita' e fruibilita' dei servizi, in termini di
localizzazione, congruo numero di ore di apertura giornaliera e
settimanale;
la condivisione ed implementazione di percorsi di cura /
percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che assicurano
la gestione integrata.
2.3. Formulazione di una Carta dei servizi specifica in cui
siano contenute indicazioni riguardanti informazioni generali sulla
operativita' dei servizi e sulle modalita' assistenziali dell'intero
percorso, a garanzia della trasparenza dell'offerta.
Obiettivo 3: Implementazione di strategie ed interventi per
l'appropriatezza delle cure:
Migliorare la capacita' del SSN nell'erogare e monitorare i
Servizi, attraverso l'individuazione e l'attuazione di strategie che
perseguano la razionalizzazione dell'offerta e che utilizzino
metodologie di lavoro basate soprattutto sull'appropriatezza delle
prestazioni erogate;
Migliorare la qualita' dell'assistenza delle persone con
demenza al proprio domicilio, presso le strutture residenziali e
semiresidenziali e in tutte le fasi di malattia;
Promuovere l'appropriatezza nell'uso dei farmaci, delle
tecnologie e degli interventi psico-sociali.
Azioni:
3.1 Sviluppo di Linee Guida e documenti di consenso:
3.1.1 Sviluppo delle Linee Guida (LG) che si rendano
necessarie nel panorama della promozione di corrette pratiche
preventive e clinico-assistenziali basate sulle evidenze
scientifiche, con attenzione alle aree di particolare criticita';
3.1.2 Elaborazione di tali LG nell'ambito del Sistema
nazionale linee guida (SNLG), con il coinvolgimento di tutti gli
attori istituzionali (Ministero della salute, Istituto Superiore di
sanita', Regioni, AGENAS) e la collaborazione delle maggiori
Associazioni di pazienti e familiari e delle principali Societa'
scientifiche;
3.1.3 Monitoraggio della diffusione e dell'implementazione
delle LG, nonche' dell'aderenza ad esse, effettuato a livello
regionale attraverso l'uso di indicatori condivisi;
3.1.4 Formulazione e approvazione di ulteriori documenti di
consenso che, pur non configurandosi come LG perche' pertinenti ad
aree di maggiore incertezza, siano comunque ritenuti utili strumenti
di appropriatezza e qualita';
3.1.5 Dotazione e adozione, da parte delle Regioni, di un
documento relativo ai percorsi di cura/percorsi
diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA), che garantiscono la
gestione integrata in quanto essi sono finalizzati non solo a
migliorare la qualita' della cura, ma anche a ridurre i ritardi
nell'erogazione di trattamenti appropriati e a migliorare l'uso delle
risorse;
3.2 Formazione e aggiornamento:
3.2.1 Promozione di un adeguamento dei percorsi di formazione
specialistica in medicina generale organizzati ed attivati dalle
Regioni;
3.2.2 Attivazione di percorsi di formazione/aggiornamento
rivolti a tutte le figure professionali che operano nei servizi
sanitari e sociosanitari, con modalita' integrate ed inserendoli
nell'ambito della formazione continua ECM aziendale e regionale;
3.2.3 Promozione di occasioni formative in collaborazione con
le associazioni dei familiari che prevedano la partecipazione di
tutte le figure professionali sociosanitarie e dei
familiari/caregivers informali;
3.2.4 Promozione di una sistematica attivita' di audit quale
strumento di autovalutazione dei professionisti sanitari e di
miglioramento della pratica clinica.
Obiettivo 4: Aumento della consapevolezza e riduzione dello
stigma per un miglioramento della qualita' della vita:
Supportare le persone con demenza e i loro familiari fornendo
loro corrette informazioni sulla malattia e sui servizi disponibili
per facilitare un accesso ad essi quanto piu' tempestivo possibile;
Migliorare la qualita' di vita e della cura e promuovere la
piena integrazione sociale per le persone con demenze anche
attraverso strategie di coinvolgimento personale e familiare;
Favorire tutte le forme di partecipazione, in particolare
attraverso il coinvolgimento delle famiglie e delle Associazioni,
sviluppando non solo l'empowerment delle persone ma anche quello
della comunita'. In questo contesto le amministrazioni regionali si
attivano per il coinvolgimento anche delle Associazioni locali.
Azioni:
4.1. Promozione di eventi informativi di rilievo nazionale e
regionale, mirati alla sensibilizzazione della popolazione generale,
alla lotta allo stigma sociale, alla promozione del rispetto e della
dignita' delle persone con demenza, anche utilizzando i sistemi di
comunicazione via web;
4.2. Sviluppo di interventi di coinvolgimento attivo e
consapevole dei familiari/caregiver con parallela offerta di sostegno
personalizzato, formazione ed informazione mirate;
4.3. Utilizzo di strumenti di monitoraggio delle condizioni di
salute e di tutela dei caregiver;
4.4. Sostegno e valorizzazione delle associazioni dei familiari
e delle reti di volontariato, e delle loro attivita' dedicate ai
caregiver;
4.5. Incentivazione di tutte le opportunita' a bassa soglia e
ad alta capacita' di contatto per il coinvolgimento delle persone con
demenza e dei loro familiari ed il sostegno informale (come ad
esempio i caffe' Alzheimer o altre iniziative sul territorio di
provata efficacia).
L'attivita' di monitoraggio del presente Piano verra' realizzata
nell'ambito delle funzioni di confronto di cui al punto 1.6.
Nel primo anno di emanazione verra' effettuato il monitoraggio
del recepimento formale del Piano e successivamente il monitoraggio
riguardera' specificamente la sua applicazione, valutata sulla base
degli indicatori che verranno individuati nell'ambito della funzione
di confronto permanente per le demenze prevista dall'Obiettivo 1.
A questa funzione viene attribuito anche il compito di
evidenziare tutte le criticita' presenti nell'applicazione del Piano,
quali ad esempio la disomogenea collocazione dei Centri
nell'organizzazione aziendale, la disponibilita' e lo stato di
realizzazione dei flussi informativi correnti nelle diverse regioni,
che dovrebbero essere canalizzati in un sistema informativo
integrato, come ugualmente previsto dall'Obiettivo 1.
In questo ambito si prevede espressamente la possibilita' di
redigere successivi documenti di approfondimento, da sottoporre al
percorso di approvazione quali Accordi in Conferenza Unificata, per
argomenti che rivestono carattere di particolare criticita' e
delicatezza.
Accanto a quelli gia' citati si segnalano inoltre:
la definizione di indicatori e criteri di qualita' per le
strutture incluse nella rete della gestione integrata;
la formulazione di linee di indirizzo per promuovere corretti
approcci nelle fasi di comunicazione della diagnosi,
nell'acquisizione del consenso informato, e nell'utilizzo degli
istituti giuridici (ad es. amministratore di sostegno);
la valutazione di alcuni aspetti etici, quali il tema delle
direttive anticipate del trattamento inclusa la possibilita' di
accedere alle cure palliative nella fase terminale di malattia;
la promozione della stesura di linee di indirizzo per gli
operatori a supporto e tutela del paziente in eta' lavorativa;
l'approfondimento delle problematiche legate alle specificita'
delle demenze ad esordio precoce.