Art. 3.
                 Compiti del "Centro di riferimento"
 
   1.   Il  Centro  di  riferimento,  struttura  sanitaria  aperta  a
dimensione regionale, altamente  specializzata  per  l'assistenza  ai
soggetti  affetti  da  fibrosi  cistica e/o da epilessia, avvalendosi
della collaborazione delle altre strutture  diagnostiche  e  curative
delle  unita'  sanitarie  locali,  in  una prassi di continuo scambio
operativo e culturale, svolge i seguenti compiti:
    1)  collabora  attivamente  con il medico curante di ogni singolo
paziente ammesso al controllo e  cura  l'aggiornamento  professionale
del medesimo;
    2) informa il gruppo familiare del paziente sulle caratteristiche
generali della malattia e sugli interventi di ordine assistenziale;
    3)  propone, e ove e' necessario segue, per ogni singolo paziente
il programma assistenziale individualizzato in sede  diagnostica  per
gli opportuni interventi;
    4)  svolge  compiti  di  consulenza  nei  confronti  delle unita'
sanitarie locali che ne fanno richiesta, mettendo a loro disposizione
le specifiche competenze specialistiche;
    5) promuove l'erogazione dell'assistenza sociale e psicologica di
cui il paziente ed i familiari  abbisognano,  contattando  i  settori
della unita' sanitaria locale competente per territorio anche ai fini
della fornitura di apparecchi  e  presidi  di  terapia  a  domicilio,
nonche'  l'erogazione  dell'assistenza  infermieristica  e  di  aiuto
domestico, ove occorrano;
    6)  cura  l'informazione  ed  il  consiglio genetico attraverso i
consultori familiari sui rischi che la gravidanza comporta.