(Pubblicata nel Bollettino ufficiale della Regione autonoma Friuli
Venezia Giulia 11 dicembre 2013)
IL PRESIDENTE
Vista la legge 13 dicembre 2010, n. 220 «Disposizioni per la
formazione del bilancio annuale e pluriennale dello Stato (legge di
stabilita' 2011)»;
Visto l'articolo 1, comma 2, del decreto del Presidente del
Consiglio dei Ministri 18 maggio 2011, con il quale, in attuazione
dell'articolo 1, comma 40, della succitata legge, e' stato, tra
l'altro, disposto l'utilizzo della somma di € 100.000.000, gia'
destinata ad interventi in tema di sclerosi laterale amiotrofica
(SLA) per ricerca e assistenza domiciliare dei malati, ai sensi
dell'articolo 1, comma 1264, della legge 27 dicembre 2006, n. 296
«Disposizioni per la formazione del bilancio annuale e pluriennale
dello Stato (legge finanziaria 2007)»;
Vista la deliberazione della Giunta regionale 12 dicembre 2011, n.
2376, con la quale e' stato approvato il «Programma di attuazione
degli interventi della regione Friuli Venezia Giulia per l'accesso al
riparto tra le regioni delle risorse assegnate dal fondo non
autosufficienze anno 2011 per interventi in tema di SLA per la
ricerca e l'assistenza domiciliare ai malati», allegato sub A) quale
parte integrante del provvedimento de quo;
Dato atto che, a seguito del favorevole giudizio del competente
Ministero sui citato programma, sono state attribuite e trasferite le
risorse spettanti alla Regione per l'importo di € 2.210.000,00;
Atteso che il programma in parola si articola in quattro distinte
azioni, elaborate nel rispetto delle indicazioni ministeriali, due
delle quali - la 2 e la 3 - sono rivolte al sostegno diretto delle
famiglie, in modo da consentire a queste ultime di avvalersi del
supporto di assistenti familiari per un numero di ore congruo e
coerente con le criticita' assistenziali e a dar riconoscimento al
lavoro di cura del care giver;
Visto il «Regolamento per il trasferimento e l'utilizzo delle
risorse destinate al finanziamento delle azioni 2 e 3 del programma
di attuazione degli interventi della regione Friuli Venezia Giulia a
favore dei malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA), di cui alla
deliberazione della Giunta regionale 12 dicembre 2011, n. 2376, ai
sensi dell'articolo 30 della legge regionale 20 marzo 2000, n. 7
(Testo unico delle norme in materia di procedimento amministrativo e
di diritto di accesso)», emanato, al fine di dare specifica
attuazione alle azioni 2 e 3 richiamate al capoverso precedente, con
proprio decreto 8 ottobre 2012, n. 0201/Pres.;
Atteso che dal successivo confronto sulle modalita' attuative dei
programmi a favore dei malati di SLA nelle diverse regioni e' emerso
anche un rilevante fabbisogno di risorse aggiuntive correlate con
l'assistenza complementare, necessaria a fronteggiare in termini
adeguati l'evolversi progressivo e rapidamente ingravescente della
malattia;
Tenuto conto che l'assistenza complementare si attua attraverso
attivita' accessorie favorenti lo svolgimento delle attivita'
quotidiane e della vita di relazione finalizzate al mantenimento di
una qualita' di vita rispettosa della dignita' della persona;
Considerato al riguardo - anche in ragione del fatto che e' ancora
disponibile una quota di risorse dedicate in via esclusiva alle
persone affette da SLA, non utilizzabile per altre finalita' - di
intervenire con l'attribuzione, in via straordinaria, di una
maggiorazione una tantum del contributo rispetto a quello
riconosciuto a termini del citato regolamento, proprio al fine di
mettere le famiglie nella condizione di sostenere gli oneri derivanti
dall'assistenza complementare;
Ritenuto di quantificare il predetto beneficio aggiuntivo in
€ 5.000,00;
Rilevato che tale intervento rientra tra le finalita' complessive
delle citate azioni 2 e 3, disciplinate - come affermato piu' sopra -
dal Regolamento emanato con proprio decreto n. 0201/Pres./2012;
Vista la deliberazione della Giunta regionale n. 1812 del 4 ottobre
2013, con la quale, ai fini di cui sopra, e' stato approvato in via
preliminare il «Regolamento recante modifiche al Regolamento per il
trasferimento e l'utilizzo delle risorse destinate al finanziamento
delle azioni 2 e 3 del programma di attuazione degli interventi della
regione Friuli Venezia Giulia a favore dei malati di sclerosi
laterale amiotrofica (SLA), di cui alla deliberazione della Giunta
regionale 12 dicembre 2011, n. 2376, ai sensi dell'articolo 30 della
legge regionale 20 marzo 2000, n. 7 (Testo unico delle norme in
materia di procedimento amministrativo e di diritto di accesso),
emanato con decreto del Presidente della Regione 8 ottobre 2012, n.
201» ed e' stato avviato l'iter per l'acquisizione del parere del
Consiglio delle autonomie locali e della Consulta regionale delle
associazioni dei disabili di cui all'articolo 13-bis della legge
regionale 25 settembre 1996, n. 41;
Acquisiti i pareri favorevoli dei succitati organismi;
Visto l'articolo 42 dello Statuto speciale della Regione Autonoma
Friuli Venezia Giulia;
Visto l'articolo 14 della legge regionale 18 giugno 2007, n. 17;
Su conforme deliberazione della Giunta regionale n. 2118 del 16
novembre 2013;
Decreta:
1. E' emanato il «Regolamento di modifica al Regolamento per il
trasferimento e l'utilizzo delle risorse destinate al finanziamento
delle azioni 2 e 3 del programma di attuazione degli interventi della
regione Friuli Venezia Giulia a favore dei malati di sclerosi
laterale amiotrofica (SLA), di cui alla deliberazione della Giunta
regionale 12 dicembre 2011, n. 2376, ai sensi dell'articolo 30 della
legge regionale 20 marzo 2000, n. 7 (Testo unico delle norme in
materia di procedimento amministrativo e di diritto di accesso),
emanato con decreto del Presidente della Regione 8 ottobre 2012, n.
201», nel testo allegato quale parte integrante e sostanziale del
presente decreto.
2. E' fatto obbligo a chiunque spetti di osservarlo e farlo
osservare come Regolamento della Regione.
3. Il presente decreto verra' pubblicato sul Bollettino ufficiale
della Regione.
SERRACCHIANI