Allegato 2
DESCRIZIONE DEGLI INDICATORI
Si descrivono, di seguito, gli indicatori riportati nell'Allegato
1, le modalita' di calcolo ed i valori standard individuati per
ciascun indicatore, con alcune avvertenze di carattere generale:
a) gli standard di cui ai numeri 1, 2, 3, 4, 5 e 6 riportati
nell'Allegato 1 sono da intendersi come requisiti minimi (ovvero come
valori minimi accettabili) delle attivita' delle strutture dedicate
alle cure palliative e della rete di assistenza ai pazienti terminali
in eta' adulta e pediatrica. Gli standard di cui ai numeri 7 e 8
esprimono il valore massimo accettabile;
b) gli standard indicati nell'Allegato 1 sono stati definiti con
esclusivo riferimento ai malati oncologici, in quanto, attualmente,
solo in questo settore e' disponibile un solido riferimento di
esperienza e di letteratura. Si ricorda, tuttavia, anche con
riferimento al decreto ministeriale 28 settembre 1999 ed all'Accordo
Stato-Regioni 19 aprile 2001 citato nelle premesse, che le cure
palliative sono rivolte a tutti i malati inguaribili in fase avanzata
e terminale, indipendentemente dalla patologia di base (malati
cardiologici, neurologici, pneumologici, metabolici, ecc.);
c) il numero di malati deceduti per malattia oncologica e' sempre
calcolato sulla media dei deceduti per malattia oncologica rilevati
nel triennio precedente alla rilevazione in ciascuna regione.
INDICATORI E STANDARD
01. Numero di malati deceduti a causa di tumore (Istat ICD9 Cod.
140-208) assistiti dalla rete di cure palliative a domicilio e/o in
hospice/numero di deceduti per malattia oncologica: \geq 65%.
Descrizione e significato.
Rapporto tra il numero di malati oncologici deceduti, assistiti
dalla rete di cure palliative al domicilio e/o in hospice, e il
numero totale di deceduti per malattia oncologica. L'obiettivo dello
standard e' quello di incrementare il numero di malati terminali
affetti da tumore assistiti dalla rete. Lo standard e' stato definito
con esclusivo riferimento ai malati oncologici, sulla base delle
esperienze italiane piu' consolidate e dei dati della letteratura
internazionale, pur nella consapevolezza che l'utenza potenziale di
cure palliative, secondo quanto indicato dalle normative nazionali,
dovrebbe tener conto anche dell'utenza affetta da malattie
inguaribili non oncologiche in fase terminale. Lo standard e' stato
calcolato considerando che l'Accordo Stato-regioni del 19 aprile
2001, meglio citato nelle premesse, indica un'utenza potenziale per
l'inserimento in un programma di cure palliative oncologiche pari al
90% dei deceduti per malattia oncologica, con riferimento ai dati
regionali. Per questo motivo e' stato fissato un valore soglia pari
al 72% dell'utenza potenziale, corrispondente al 65% dei deceduti
ogni anno a causa di tumore, in base ai dati ISTAT ICD9 Cod. 140-208.
Esempio: regione con tasso di mortalita' per tumore di 300 morti
per cancro ogni anno e ASL con 100.000 residenti.
Utenza potenziale = 270 casi.
72% dell'utenza potenziale = 195 casi = 65% dei deceduti per
cancro.
Considerata la variabilita' epidemiologica sul territorio
nazionale, questo indicatore va calcolato con riferimento ai dati
regionali.
Nota.
Lo standard e' comprensivo della popolazione pediatrica (0-14
anni), per la quale e' necessario procedere a una misura specifica,
tenendo presente che l'incidenza nazionale di decessi per tumore e'
pari a 0.8 ogni 100.000 residenti (Le cure palliative pediatriche
oncologiche rappresentano 1/3 del bisogno totale di cure palliative
in ambito pediatrico).
Livello di applicazione.
Indicatore di interesse dell'Azienda sanitaria locale e della
regione.
02. Numero posti letto in hospice: \geq 1 ogni 56 deceduti a causa
di tumore (1,8 %).
Descrizione e significato.
Dotazione di posti letto per la degenza presso strutture
specificamente dedicate ai malati terminali, in rapporto ai deceduti
a causa di tumore.
L'obiettivo dello standard e' quello di incrementare la
realizzazione di posti letto.
Nota.
Il valore soglia e' in linea con i programmi regionali finanziati
in base alla legge n. 39 del 1999 e ai successivi decreti
ministeriali 28 marzo 2001, 4 maggio 2001, 5 settembre 2001 e 6
dicembre 2001, con il numero di posti letto hospice realizzati ed
accreditati nelle regioni, anche indipendentemente dai finanziamenti
della legge n. 39 del 1999, e con le esperienze programmatorie e di
esperienza del Regno Unito (U.K.), Stato europeo con la maggiore
tradizione in cure palliative.
Il numero di posti letto e' rapportato al numero di deceduti a
causa di tumore, con riferimento alla mortalita' regionale (media del
triennio precedente l'anno di rilevazione).
Livello di applicazione.
Indicatore di interesse regionale.
03. Numero di hospice in possesso dei requisiti di cui al decreto
del Presidente del Consiglio dei Ministri 20 gennaio 2000 e degli
eventuali specifici requisiti fissati a livello regionale/numero
totale di hospice: = 100%.
Descrizione e significato.
Presenza dei requisiti fissati dal decreto del Presidente del
Consiglio dei Ministri 20 gennaio 2000 e dalla specifica normativa
regionale di settore in tutte le strutture residenziali per malati
terminali. L'obiettivo dello standard e' quello di garantire che
tutte le strutture siano in possesso dei requisiti previsti.
Livello di applicazione.
Indicatore di interesse regionale.
04. Numero annuo di giornate di cure palliative erogate a domicilio
per malati deceduti a causa di tumore (ISTAT ICD9 Cod. 140-208): \geq
55 giorni x (valore standard n. 01 - 20%).
Descrizione e significato.
L'indicatore esprime il numero di giornate di assistenza erogate al
domicilio da parte dell'equipe di cure palliative domiciliari
operante nelle ASL. L'obiettivo dello standard e' quello di
assicurare un'adeguata presenza dell'equipe al domicilio
dell'assistito.
Per definire lo standard si considera il valore soglia
dell'indicatore n. 1 (65% del numero di morti per cancro), cui va
sottratto il 20% assistito in hospice (secondo gli indici
programmatori di cui alle Linee Guida Conferenza Unificata 2001 -
Gazzetta Ufficiale 14 maggio 2001). Il risultato viene moltiplicato
per 55 giorni, che rappresentano un valore medio di durata delle cure
palliative domiciliari, ritenuto congruo sulla base delle esperienze
pluriennali regionali in atto. Nel periodo di assistenza domiciliare
i dati di letteratura indicano come appropriato un "coefficiente di
intensita' assistenziale" \geq 50 [il coefficiente di intensita'
assistenziale (CIA) e' il rapporto tra giornate "effettive di
assistenza o assistenza domiciliare attiva" (n. di giorni con almeno
un accesso domiciliare) e la durata del piano di cura domiciliare (n.
di giorni di assistenza fra presa in carico e decesso/dimissione)].
Esempio: ASL con 100.000 residenti e tasso di mortalita' per cancro
di 300 morti ogni anno. [195 (65% dei morti per cancro) - 39 (20%)] x
55 = 8.580 giornate di assistenza.
Livello di applicazione.
Indicatore di interesse dell'Azienda sanitaria locale e della
regione.
05. Numero di malati nei quali il tempo massimo di attesa fra la
segnalazione del caso e l'inizio della presa in carico domiciliare da
parte della Rete e' inferiore o uguale ai 3 giorni/numero dei malati
presi in carico a domicilio dalla Rete e con assistenza conclusa:
\geq 80%.
Descrizione e significato.
Percentuale dei malati presi in carico a domicilio da parte della
Rete per le cure palliative entro 3 giorni dalla segnalazione.
S'intende per presa in carico del malato la data di primo accesso
domiciliare da parte di un sanitario dell'equipe di cure palliative.
S'intende per data di segnalazione del caso la data di ricevimento da
parte della Rete della proposta di attivazione di un programma di
cure domiciliari. In caso di dimissione dall'ospedale, per data di
segnalazione s'intende la data di dimissione dall'ospedale.
L'obiettivo dello standard e' quello di garantire la massima
tempestivita' dell'intervento degli operatori della Rete al domicilio
dell'assistito, considerato che l'avvio tempestivo della palliazione
e' fondamentale in una condizione di terminalita'.
Livello di applicazione.
Indicatore di interesse dell'Azienda sanitaria locale e della
regione.
06. Numero di malati nei quali il tempo massimo di attesa fra la
segnalazione del caso e il ricovero in hospice da parte della Rete e'
inferiore o uguale a 3 giorni/numero di malati ricoverati e con
assistenza conclusa: \geq 40%.
Descrizione e significato.
Percentuale di malati ricoverati in hospice da parte della Rete per
le cure palliative entro 3 giorni dalla segnalazione. L'indicatore
esprime la tempestivita' nell'accesso al ricovero in hospice.
S'intende per data di segnalazione del caso la data di ricevimento da
parte della Rete della proposta di ricovero in hospice. In caso di
dimissione dall'ospedale, per data di segnalazione s'intende la data
di dimissione dall'ospedale. L'obiettivo dello standard e' quello di
garantire la massima tempestivita' del ricovero.
Livello di applicazione.
Indicatore di interesse dell'Azienda sanitaria locale e della
Regione:
07. Numero di ricoveri in hospice di malati con patologia
oncologica, nei quali il periodo di ricovero e' inferiore o uguale a
7 giorni/numero di ricoveri in hospice di malati con patologia
oncologica: minore o uguale a 20%.
08. Numero di ricoveri di malati con patologia oncologica, nei
quali il periodo di ricovero in hospice e' superiore o uguale a 30
giorni / numero di ricoveri in hospice di malati con patologia
oncologica: minore o uguale a 25%.
Descrizione e significato.
Attraverso il calcolo degli indicatori si ricava la percentuale dei
ricoveri in hospice di durata ritenuta congrua rispetto alle
finalita' e alle funzioni dell'hospice per il malato oncologico.
L'obiettivo degli standard e' quello di ridurre il numero dei
ricoveri di durata inferiore a 7 giorni e di quelli di durata
superiore a 30 giorni.
Livello di applicazione.
Indicatore di interesse dell'Azienda sanitaria locale e della
regione.