Art. 7. 1. I dati di ciascun paziente devono essere aggiornati ogni sei mesi per i primi quattro anni e ogni anno per i successivi quattro anni. Negli anni a seguire, la cadenza per l'invio dei dati e' legata all'andamento del paziente e alla tipologia della malattia. 2. L'Istituto superiore di sanita' puo' chiedere in ogni momento l'aggiornamento dei dati di ciascun paziente.