Allegato A
LINEE GUIDA UNITA' SPINALI UNIPOLARI
1. Premessa.
Il presente documento, fermo restando l'autonomia delle singole
regioni e province autonome per cio' che attiene i modelli
organizzativi piu' consoni alle realta' territoriali, vuole fornire
indirizzi per l'organizzazione di un adeguato percorso
diagnostico-terapeutico-riabilitativo delle persone affette da
lesioni midollari.
Nella sua stesura sono stati considerati sia le «Linee guida per
le attivita' di riabilitazione» di cui all'accordo sancito dalla
Conferenza Stato-regioni il 7 maggio 1998 (repertorio atti n. 457),
sia le «Linee-guida per l'organizzazione di un sistema integrato di
assistenza ai pazienti traumatizzati con mielolesioni e/o
cerebrolesi» di cui all'accordo sancito dalla Conferenza
Stato-regioni il 4 aprile 2002 (repertorio atti n. 1427), sia il
documento conclusivo della commissione di studio sulle unita' spinali
unipolari istituita presso il dipartimento della programmazione
sanitaria del Ministero della sanita' con decreto del Ministro della
sanita' del 3 giugno 1999, della quale si sono condivisi gli
obiettivi, che consistevano nel definire criteri per:
l'appropriato percorso assistenziale del mieloleso nelle unita'
spinali;
i contenuti della formazione interdisciplinare degli operatori
del settore;
il monitoraggio epidemiologico delle mielolesioni.
Va rilevato come il documento assolva a una funzione di
razionalizzazione delle strutture per il miglioramento
dell'assistenza ai pazienti medullolesi senza tuttavia innovare in
alcun modo sui previgenti «Livelli essenziali di assistenza» di cui
al decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 29 novembre
2001 e successive integrazioni.
Con ogni evidenza quindi questo documento di linee guida non e'
suscettibile di determinare alcun onere aggiuntivo di spesa,
limitandosi ad individuare particolari modalita' erogative di tale
tipologia di assistenza specializzata, tra l'altro gia' attuata in
diverse regioni del nostro Paese, nel rispetto dell'accordo tra Stato
e regioni dell'8 agosto 2001, come integrato dalle leggi finanziarie
per gli anni 2002 e 2003.
2. Introduzione.
Le lesioni midollari rappresentano una delle piu' complesse e
invalidanti patologie. Il moderno approccio a tale patologia prevede
che le strutture coinvolte nel trattamento del medulloleso debbano
garantire la piu' qualificata e moderna assistenza, compresi anche lo
studio di nuove metodologie di trattamento e la prevenzione di ogni
complicanza immediata, che puo' instaurarsi all'atto dell'evento
lesivo o successivamente, quando la lesione puo' considerarsi
definitivamente stabilizzata.
L'epidemiologia delle lesioni midollari pone numericamente al
primo posto le lesioni traumatiche da incidente stradale, lavorativo
o da sport, seguite da quelle non traumatiche. Le lesioni traumatiche
vertebro-midollari rientrano spesso nel complesso quadro del
politrauma con il coinvolgimento di piu' organi e distretti
costituendo un tipico esempio della necessita' di un intervento
multidisciplinare tipico dei modelli assistenziali che si realizzano
in strutture a valenza dipartimentale. Per il mieloleso
politraumatizzato si deve garantire il trattamento immediato,
completo e definitivo secondo il principio dell'unita' di tempo, di
luogo e di azione.
Pertanto, anche l'Unita' spinale unipolare (U.S.U.), nella misura
in cui il traumatizzato vertebro-midollare risulta essere
statisticamente con incidenza sempre crescente un plurilesionato,
dovrebbe condividere un'organizzazione di tipo dipartimentale.
La competenza assistenziale degli operatori che lavorano in una
U.S.U., deve necessariamente ampliarsi; le conoscenze tecniche, la
cultura specifica, che comprendono tutto l'arco del divenire
patologico della lesione midollare, devono costituire il bagaglio
professionale dell'intera equipe che condivide l'operativita'
nell'unita' spinale.
Nella dimensione dipartimentale dell'U.S.U. gli operatori non
possono ignorare le conseguenze che per la persona comporta, nel
tempo, la perdita delle funzioni autonome, della motilita' volontaria
e della sensibilita'.
Il problema e' da affrontare, quindi, sotto molteplici aspetti:
1. elaborazione di strumenti idonei quali:
a) un corretto metodo di rilevazione epidemiologica;
b) protocolli adeguati di formazione per gli operatori delle
U.S.U.;
c) percorsi diagnostico terapeutici sempre aggiornati;
2. completamento, nel tempo piu' breve possibile, della rete di
U.S.U. su tutto il territorio nazionale al fine di garantire a tutte
le persone medullolese il migliore percorso
diagnostico-terapeutico-riabilitativo;
3. coordinamento tra la rete delle U.S.U. e strutture
riabilitative gia' censite come idonee per organizzazione, tradizione
culturale e capacita' operativa al trattamento riabilitativo del
medulloleso.
E' da rilevare come in alcune consolidate esperienze di unita'
spinale cosiddetta integrata o multipolare, pur non esistendo una
unipolarita' in senso fisico e spaziale, esista, di fatto, attraverso
lo stretto collegamento funzionale fra la struttura ospedaliera che
copre la fase dell'emergenza e quella che copre la fase acuta e
post-acuta, una analoga continuita' del percorso assistenziale: la
comunicazione tempestiva, la consulenza precoce dei riabilitatori,
l'accesso programmato di altri specialisti coinvolti rendono, in
effetti, agevole il trasferimento ed il follow-up del mieloleso fin
dalla fase acuta e realizzano il modello dipartimentale di tipo
funzionale.
La preferenza va comunque accordata alle unita' spinali unipolari
e deriva dalla necessita' di garantire alle persone mielolese il
massimo della tutela e della prevenzione dei danni terziari, che piu'
facilmente si verificano nei pazienti che afferiscono in strutture
non in grado di garantire una adeguata contemporaneita' e
progressione del processo clinico-assistenziale.
Tale modalita' di assistenza e cura, che fa riferimento alle
«Linee guida per le attivita' di riabilitazione», di cui all'accordo
sancito dalla Conferenza Stato-regioni il 7 maggio 1998 (repertorio
atti n. 457), garantisce tra l'altro una maggiore economicita' nella
complessiva cura della patologia conseguente alle lesioni midollari.
Al momento attuale, vista la scarsa dotazione, a livello
nazionale, di unita' spinali unipolari, occorre comunque utilizzare
al meglio le realta' gia' operanti che garantiscono, una gestione
coordinata e integrata di tutti i bisogni assistenziali del paziente
dall'evento traumatico-patologico fino al piu' alto grado di recupero
e mantenimento funzionale.
3. Aspetti epidemiologici.
In Italia l'incidenza di lesioni midollari post-traumatiche viene
stimata in studi a valenza regionale, su 18-20 nuovi casi per milione
di abitanti per anno. Nel 2000 una rilevazione dei dati sanitari,
epidemiologici e gestionali ha confermato una sostanziale carenza di
dati sistematici in Italia sulla mielolesione.
Le cause piu' frequenti delle lesioni midollari in Italia, come
in altri Paesi, sono legate a fattori traumatici. In particolare, gli
incidenti stradali e quelli sportivi costituiscono circa il 60% di
tutte le lesioni midollari con proporzione quasi identica di
paraplegia e di tetraplegia. Altre cause frequenti di lesione
midollare sono gli infortuni sul lavoro e gli episodi di violenza
contro la persona. L'eta' dei traumatizzati dimostra due picchi di
frequenza a 20 e 59 anni, il rapporto maschi - femmine risulta essere
di 4:1.
Per quanto riguarda le lesioni di origine traumatica
dell'infanzia e dell'eta' evolutiva, i dati epidemiologici riportano
che circa il 2% sia rappresentato da soggetti in eta' pediatrica,
prevalentemente di sesso maschile, a localizzazione preferenziale
cervicale e come conseguenza di incidenti stradali.
Nel 2000 il Gruppo italiano per lo studio epidemiologico sulle
mielolesioni (GISEM) ha realizzato un primo studio multicentrico
sulle mielolesioni in Italia.
Dei 55 centri individuati (localizzati prevalentemente al
Centro-Nord), 37 hanno fornito dati utili per l'elaborazione
statistica. Di questi 7 presentavano le caratteristiche tipiche delle
«Unita' spinali», 25 erano assimilabili a «Centri di riabilitazione
con posti letto per mielolesi» (impossibilita' di ricovero precoce
del paziente mieloleso e di gestione della fase acuta nell'immediato
post-trauma), 5, definiti «Servizi», presentavano caratteristiche di
offerta di assistenza ai mielolesi esclusivamente in fase acuta, in
reparti di neurochirurgia, ortopedia, rianimazione e medicina
d'urgenza.
Nel corso dei due anni di durata dello studio sono stati
registrati, nei 37 centri partecipanti, un totale di 1.930 pazienti
di cui 1.073 (il 55,6%) risultavano primi ricoveri; di questi il
66,6% era rappresentato da mielolesioni traumatiche e il 33,4% da
mielolesioni non traumatiche.
GISEM - Cause dell'evento traumatico per eta' e per sesso
----> vedere tabella a pag. 23 della G.U. <----
L'intervallo tra l'evento lesivo e il momento del ricovero in un
centro dedicato e' risultato essere di 28 giorni (mediana) per i
mielolesi di origine traumatica: di questi solo il 17,6% e' stato
ricoverato entro la prima settimana dall'evento presso uno dei centri
partecipanti allo studio, provenendo principalmente dai reparti di
neurochirurgia (48,3%), ortopedia (13,8%), rianimazione (11,8%) e
pronto soccorso (9,1%). Lo stesso studio ha dimostrato una
correlazione tra l'incidenza delle complicanze terziarie (lesioni
cutanee da decubito, ecc.) e l'intervallo tra l'evento lesivo e
l'accesso presso un centro specializzato.
Le unita' spinali attive in Italia sono distribuite in modo
disomogeneo sul territorio nazionale: Veneto (ospedale di Vicenza);
Lombardia (ospedale Morelli di Sondalo a Sondrio e ospedale Niguarda
di Milano); Umbria (ospedale Silvestrini di Perugia); Lazio (ospedale
Alesini di Roma); Toscana (ospedale Careggi di Firenze); Sardegna
(ospedale Marino di Cagliari); Liguria (ospedale di Santa Corona di
Pietraligure); Piemonte (e' in corso di imminente apertura
all'ospedale C.T.O. di Torino).
Tale situazione non consente l'intervento tempestivo «entro le
prime ore dall'insulto» premessa indispensabile per un ottimale
approccio alla persona mielolesa.
La puntuale conoscenza dei dati epidemiologici relativi alla
mielolesione e' necessaria per garantire la programmazione adeguata
delle unita' spinali. A tal fine e' auspicabile che a livello
regionale sia attivata una rilevazione sistematica dei dati
utilizzando una metodologia condivisa tra le regioni. L'omogeneita'
della raccolta dei dati e' garanzia di una maggiore significativita'
delle informazioni ottenute.
Si ritiene utile poter disporre almeno di dati, rilevati
periodicamente, che possano fornire informazioni circa:
la prevalenza;
l'incidenza;
i dati socio-demografici;
la causa della mielolesione;
i principale dati clinici relativi ai trattamenti ed esiti;
la soddisfazione della domanda (casi trattati-posti letto
disponibili, liste di attesa per la riabilitazione).
4. Formazione.
Attualmente, nella formazione del laureato in medicina e
chirurgia e in quella degli operatori della sanita' in genere e nei
corsi di specializzazione, la cultura sulle problematiche relative
alla presa in carico globale delle persone con lesione midollare e'
molto carente.
E' opportuno che tutte le figure professionali coinvolte nel
percorso curativo-assistenziale della persona medullolesa abbiano
un'adeguata preparazione teorico-pratica.
Considerata la multidisciplinarieta' dell'approccio alla cura
alla persona medullolesa si dovra' prevedere una formazione, coerente
con le modalita' previste dal programma ECM, che preveda momenti ed
elementi comuni per le figure professionali coinvolte nel processo.
I contenuti della formazione dovranno consentire agli operatori
un continuo miglioramento della gestione uniforme e integrata dei
bisogni complessivi del medulloleso.
Nell'allegato 1 sono riportati alcuni argomenti utilizzabili per
un'adeguata formazione del personale.
5. Percorso curativo-assistenziale.
Il percorso curativo-assistenziale inizia con la fase
dell'emergenza e si protrae sino al recupero socio-familiare. Esso
prevede inizialmente il periodo che va dall'emergenza alla dimissione
che deve essere espletato all'interno dell'Unita' spinale unipolare
ovvero all'interno della struttura ospedaliera sede della stessa. E'
finalizzato al recupero della massima autonomia e indipendenza della
persona medullolesa, compatibilmente con il livello di lesione
midollare e con le sue condizioni generali, valutato attraverso
l'utilizzo di scale di outcome funzionali. L'ulteriore fase di
reinserimento socio-familiare, gia' avviata durante la prima
ospedalizzazione presso l'USU, vede il coinvolgimento attivo,
coordinato e armonizzato, sia dell'USU che dei distretti
socio-sanitari e delle strutture riabilitative territoriali di
competenza, attraverso contatti continui e la condivisione degli
interventi che si riterranno necessari definiti in appositi
protocolli.
Anche le lesioni midollari in eta' evolutiva si avvalgono dei
percorsi assistenziali e riabilitativi tipici dell'USU con alcune
specificita' legate al fatto che la noxa patogena ed il danno che ne
consegue possono compromettere l'andamento stesso dello sviluppo
motorio, cognitivo ed affettivo-relazionale interferendo con
l'acquisizione delle tappe fondamentali che caratterizzano la
maturita' globale del bambino.
A) Fase dell'emergenza.
Per «fase dell'emergenza» si intende la fase relativa al periodo
immediatamente successivo all'evento lesivo, di norma entro le prime
dodici ore dopo il trauma.
Finalita' dell'intervento:
garantire la sopravvivenza delle persone traumatizzate,
assicurando la migliore omeostasi possibile, al fine di limitare i
danni conseguenti alle condizioni di criticita' che caratterizzano
questa fase;
tutelare la colonna vertebrale che, nel politraumatizzato, deve
essere considerata sempre come potenzialmente lesa;
trattare il danno vertebro-midollare in maniera da evitare il
peggioramento neurologico e/o da creare le migliori condizioni per un
recupero neurologico.
Sul luogo del trauma e' necessario assicurare il soccorso con
mezzi e ausili idonei eseguito da personale opportunamente
addestrato, coordinato e guidato dal servizio 118. Il triage sul
campo e l'assegnazione del paziente alla struttura piu' appropriata
ricadono sotto la responsabilita' e la competenza dei servizi di
emergenza territoriale, coordinati dalla centrale operativa. Le
regioni e le province autonome definiranno specifici protocolli di
intervento e le sedi di afferenza di tali pazienti anche attraverso
accordi interregionali, in considerazione delle peculiari condizioni
geografiche e di bacino di utenza.
Dopo le prime cure sul luogo dell'incidente e l'obbligatoria
immobilizzazione della colonna vertebrale con mezzi di contenzione,
deve essere garantito il raggiungimento nel piu' breve tempo
possibile del presidio ospedaliero piu' idoneo e appropriato. Nella
scelta del presidio ospedaliero deve essere accuratamente valutato il
rapporto rischio beneficio derivante dal trasporto e andranno
privilegiati i presidi ospedalieri dotati di Unita' spinale unipolare
o, in mancanza di questa, di DEA di secondo livello che abbia
possibilita' diagnostiche e terapeutiche idonee ovvero del DEA piu'
idoneo ed appropriato dotato di centro traumi. Va evitato il
trasporto del paziente in presidi ospedalieri che non possono fornire
interventi diagnostici e curativi idonei e appropriati alla
complessita' della patologia in oggetto.
I percorsi saranno codificati a livello regionale e concordati
con l'unita' spinale di riferimento, in collaborazione con le aziende
sanitarie locali e le aziende ospedaliere competenti per territorio.
L'equipe dell'unita' spinale unipolare, precocemente contattata,
viene messa al corrente delle condizioni cliniche del paziente
traumatizzato dal personale del primo soccorso o dall'ospedale che
accoglie, se necessario, il paziente subito dopo il trauma.
Quando il paziente giunge al DEA, sede dell'Unita' spinale
unipolare, il medico in servizio di quest'ultima, preventivamente
allertato, partecipa al processo di diagnosi clinica e strumentale,
alla terapia medica finalizzata al mantenimento della migliore
omeostasi, al trattamento farmacologico rivolto alla limitazione del
danno midollare secondario e alla scelta del trattamento chirurgico o
conservativo della lesione vertebrale.
Le azioni di cui sopra non sono da intendersi in sequenza
temporale, ma possono essere effettuate anche contemporaneamente,
laddove possibile.
Tutto il personale coinvolto durante il processo
diagnostico-terapeutico nella fase di emergenza, in particolare
durante gli accertamenti diagnostici, deve essere adeguatamente
formato.
B) Fase acuta.
Per «fase acuta» si deve intendere il periodo, immediatamente
successivo alla fase di emergenza, che dura fino alla stabilizzazione
delle condizioni generali (alcune settimane dopo il trauma, salvo
complicazioni intercorrenti). Tutta l'equipe dell'USU e' coinvolta
nel processo terapeutico. In questa fase deve essere perseguita,
oltre alla cura sintomatologica, la specifica finalita' terapeutica
volta alla prevenzione e cura delle complicanze.
Nell'allegato 2 sono elencati gli aspetti da considerare ed
alcuni provvedimenti da adottare nella persona mielolesa in fase
acuta sia nelle Unita' spinali unipolari che in tutte le sedi dove
vengono accolte le persone medullolese.
Tale equipe, nel pieno rispetto della centralita' della persona
medullolesa, tenuto conto delle condizioni cliniche, di quelle
socio-familiari e della prognosi del recupero, stendera' il progetto
individuale, condiviso e partecipato dal paziente e dai familiari e/o
congiunti, e definira' i singoli programmi per il raggiungimento
degli obiettivi.
In caso di soggetti mielolesi in eta' pediatrica va sottolineata
l'importanza degli interventi sia dello psicologo dell'eta' evolutiva
che del neuropsichiatria infantile coordinati nell'ambito del lavoro
in equipe.
Il progetto ed i programmi verranno periodicamente sottoposti a
verifica dei risultati ed eventualmente modificati dalla stessa
equipe che seguira', nell'ottica della unipolarita', il paziente
durante tutto il percorso curativo-assistenziale, interfacciandosi,
quando necessario, con gli altri specialisti dell'Unita' spinala
unipolare o ad accesso programmato.
C) Fase di stabilizzazione.
Per «fase di stabilizzazione» si intende la fase in cui le
condizioni generali (funzioni vitali) si sono stabilizzate e
l'eventuale instabilita' delle lesioni vertebrali e' stata tutelata
con mezzi chirurgici o conservativi. La durata media di questa fase
e' di 4-6 mesi per i paraplegici e di 8-12 mesi ed oltre per i
tetraplegici. Per i pazienti con lesione incompleta i tempi possono
subire delle consistenti variazioni.
In questa fase e' necessario prevedere programmi coordinati di:
C.1 Rieducazione della funzione respiratoria.
Oltre a tutti gli aspetti enunciati in fase acuta, e' necessario
garantire lo svezzamento dalla ventilazione controllata oltre al
supporto ventilatorio temporaneo. Nel caso di lesione cervicale alta
si deve garantire un supporto ventilatorio meccanico. In questi
pazienti particolare attenzione deve essere posta alla gestione delle
problematiche legate ai disturbi della comunicazione e
dell'alimentazione.
C.2 Rieducazione della funzione neuromotoria.
E' necessario garantire la prevenzione dei danni terziari e la
rieducazione posturale da seduto, in stazione eretta con e senza
ausili. Devono essere previste attivita' di controllo motorio con
l'utilizzo di tecniche specifiche volte al recupero di una nuova
coordinazione sovra lesionale; il rinforzo della muscolatura residua;
l'addestramento al cammino con o senza ausili/ortesi; l'esercizio
terapeutico in acqua (idroterapia), ove possibile;
l'elettrostimolazione funzionale e Bio-Feedback EMG.
Nel caso di lesione midollare incompleta le attivita' di
rieducazione avranno come obiettivo principale il raggiungimento del
miglior livello di recupero sottolesionale mediante utilizzo di
tecniche di facilitazione del controllo motorio.
Nel caso di soggetti in eta' pediatrica la rieducazione motoria
andra' inserita nel contesto dello sviluppo psicomotorio
relativamente all'eta' stessa del bambino ed alle abilita' residue.
C.3 Rieducazione della funzione intestinale.
Essa presuppone un programma gestionale che mira oltre che al
raggiungimento del piu' alto grado di autonomia compatibile con il
livello lesionale e le condizioni del paziente, anche alla
conservazione delle migliori condizioni del tratto gastrointestinale.
Esami strumentali, oltre che indagini cliniche funzionali, devono
essere utilizzati allo scopo di valutare la funzionalita'
intestinale, al fine di garantire uno svuotamento regolare dell'alvo.
C.4 Rieducazione della funzione vescico-sfinterica.
Prevede un programma gestionale che mira oltre che al
raggiungimento del piu' elevato grado di autonomia compatibile con il
livello lesionale e la situazione clinica, anche alla conservazione
delle migliori condizioni delle vie urinarie. La riabilitazione
vescicale, secondo gli standard universalmente riconosciuti, deve
poter iniziare precocemente, non appena vengono sospese le infusioni
parenterali di liquidi. La diagnostica neuro-urologica deve avvalersi
di esami strumentali oltre al normale diario della diuresi e, sul
piano terapeutico, devono essere adottati quei presidi farmacologici
e chirurgici necessari per il mantenimento di una adeguata
funzionalita' vescico-sfinterica. E' necessaria la conoscenza e
l'individuazione di ausili personalizzati per migliorare la qualita'
di vita delle persone medullolese.
C.5 Terapia chirurgica delle complicanze del rachide e del midollo
spinale.
Tutta la chirurgia per la cura dell'instabilita' vertebrale a
qualsiasi livello (cervicale, toracico, lombare).
C.6 Trattamento del dolore.
L'approccio deve essere multidisciplinare e deve coinvolgere la
figura dello psicologo, specie per il dolore cronico neuropatico. E'
necessario eseguire una corretta analisi e classificazione dei vari
tipi di dolore che affliggono le persone medullolese. Devono essere
possibili le applicazioni di cure fisiche, mediche e fisioterapiche
per il dolore sopralesionale, la somministrazione parenterale e
intratecale di farmaci analgesici, terapie mediche, chirurgiche e
fisiche per il dolore neuropatico.
C.7 Trattamento della spasticita'.
Tale trattamento dovra' essere effettuato da una equipe
pluridisciplinare in grado di garantire un inquadramento sia organico
che psicologico del paziente, l'utilizzazione di test
neurofisiologici, l'applicazione di scale di valutazione,
l'utilizzazione di proposte terapeutiche farmacologiche convenzionali
o specifiche (vedi infusione intratecale di farmaci), oltre che
terapie fisiche e riabilitative, sino alle tecniche di
neuromodulazione o chirurgiche (quando necessario).
C.8 Aspetti legati alla sessualita' ed alla riproduzione.
In questa fase e' auspicabile un approccio dell'intero team che
fornisca un adeguato counselling sessuologico che consenta di fornire
informazioni necessarie al ripristino dell'attivita' sessuale. Nella
fase successiva (almeno 6-10 mesi dalla lesione) l'andrologo o il
ginecologo indichera' l'iter terapeutico personalizzato per quanto
concerne il problema della riproduzione.
C.9 Aspetti legati all'area psicologica e sociale.
In questa fase e' auspicabile un servizio psico-attitudinale con
la valutazione delle risorse individuali e familiari, psicologiche,
sociali ed ambientali per l'informazione e riconoscimento dei
diritti. Viene fornito un sostegno psicologico individuale e di
gruppo e un sostegno alla vita affettiva e alla sessualita'. Il
reinserimento sociale viene facilitato tramite programmi per la
gestione del tempo libero.
La famiglia, soprattutto quando il soggetto coinvolto e' in eta'
evolutiva, va supportata nel ruolo che si trova a rivestire.
Pertanto, e' necessario un continuo sostegno di tutta l'equipe che
vede il coinvolgimento di piu' figure professionali, tra cui il
neuropsichiatra infantile e lo psicologo dell'eta' evolutiva.
C.10 Terapia occupazionale.
E' finalizzata all'acquisizione di autonomia nelle attivita' di
vita quotidiana (igiene, alimentazione, abbigliamento, trasferimenti,
attivita' domestiche) con simulazione in ambienti dedicati; alla
identificazione, scelta personalizzata e prescrizione di ausili;
all'addestramento all'uso della carrozzina e scelta funzionale della
stessa (tale attivita' richiede la disponibilita' in prova di diversi
modelli di carrozzine da quelle standard a quelle personalizzate).
Sono previste attivita' basilari, quali la scrittura manuale e l'uso
del pc, attivita' professionali e domestiche e attivita' di tempo
libero. E' finalizzata all'addestramento all'uso di sistemi di
controllo ambientale e all'eventuale uso dell'autovettura con comandi
modificati, attivita' di carico e scarico della carrozzina, scelta di
eventuali ausili. Andra' previsto un supporto per il reinserimento
facilitato e l'abbattimento delle barriere architettoniche a
domicilio del paziente, presso il luogo di lavoro e/o di studio, di
concerto con le strutture del territorio di appartenenza. Nel caso di
reinserimento scolastico e lavorativo fornisce un sostegno scolastico
tramite la collaborazione con il provveditore agli studi e un
sostegno socio-attitudinale per l'inserimento nelle scelte formative
e professionali. Deve essere prevista una collaborazione nella scelta
e personalizzazione degli ausili; un archivio per gli ausili e le
ortesi; un'officina per la personalizzazione e la manutenzione delle
carrozzina l'assetto posturale in carrozzina.
Per l'ambito pediatrico va sottolineato che gli ausili andranno
sottoposti a continua verifica in quanto suscettibili di frequenti
cambiamenti a seguito della modificazione fisica e funzionale fino
alla stabilita' della crescita stato-ponderale.
C.11 Attivita' sportiva per mielolesi.
L'attivita' sportiva andra' organizzata dagli operatori dell'USU
ed espletata anche all'esterno dell'USU in collaborazione con
strutture presenti sul territorio.
C.12 Reinserimento sociale e familiare.
La miglior risposta alla crisi esistenziale dei pazienti in USU
e' la possibilita' per loro di vivere fin da subito una vita di
relazioni sociali in continuita' con quella che precedeva la lesione
midollare. A tale scopo sara' necessario prevedere nell'USU spazi
adeguati per favorire la socializzazione.
Nell'ambito del progetto complessivo d'intervento si dovranno
definire alcuni programmi:
programma scuola per il proseguimento degli studi per i giovani
ricoverati presso l'USU in collegamento con le scuole del territorio
e di supporto psico-pedagogico alle scuole di riferimento;
programma di sostegno volto alla promozione e alla definizione
di percorsi di formazione professionale ed al sostegno e istruzione
della famiglia di soggetti mielolesi in eta' pediatrica.
Per tutto quanto sopra, l'equipe dell'USU dovra' prendere
precocemente contatti, gia' durante il periodo di degenza, con il
distretto di appartenenza del paziente per assicurare:
informazione e coinvolgimento del medico di medicina generale o
del pediatra di libera scelta, con particolare riferimento allo stato
di salute del paziente, dei suoi bisogni e dei controlli da eseguirsi
nel tempo;
avvio delle pratiche riguardanti l'invalidita' e la fornitura
degli ausili;
un operativo rapporto con il servizio di assistenza domiciliare
integrata;
coinvolgimento del personale scolastico per un adeguato
inserimento o reinserimento;
raccordo con il datore di lavoro e/o l'ufficio del personale
del luogo di lavoro del paziente;
ricerca di organizzazioni nel territorio di residenza del
paziente (sociali, associative, cooperative), in grado di garantire
una buona rete sociale e di evitare l'isolamento;
contatti con i servizi sanitari o socio-sanitari utili nel
singolo caso.
D) Rientri o fase post-dimissione.
Le USU devono garantire un'attivita' ambulatoriale per la
prevenzione e la cura delle innumerevoli complicanze che possono
sopravvenire dopo la dimissione. I controlli dovranno essere regolari
e saranno orientati a valutare le condizioni generali dello stato di
salute oltre che dello stato neurologico e funzionale della persona
mielolesa.
In particolare per i giovani mielolesi dopo la dimissione
dall'USU andranno verificate e garantite le modalita' di continuita'
assistenziale con i servizi delle strutture territoriali delle
aziende sanitarie di appartenenza per il reinserimento familiare e
sociale e per assicurare la migliore qualita' di vita per una
disabilita' non emendabile.
E' necessario prevedere ricoveri ordinari e diurni, successivi
alla dimissione per effettuare l'erogazione di prestazioni non
erogabili in regimi diversi e finalizzate a:
terapia conservativa e chirurgica delle lesioni cutanee da
pressione;
riabilitazione funzionale dell'arto superiore del tetraplegico;
studio e trattamento delle POAN (paraosteoartropatie
neurologiche);
diagnostica e terapia neurourologica (vedi fase di
stabilizzazione);
chirurgia vertebrale e midollare;
chirurgia ortopedica e traumatoloica;
riabilitazione respiratoria;
trattamento del dolore;
trattamento della spasticita'.
E' opportuno prevedere forme di accoglienza alberghiera idonea
per facilitare l'accesso alle persone mielolese che hanno necessita'
di controlli ambulatoriali.
E' necessario prevedere che l'USU abbia la possibilita' di
seguire la gravidanza ed il parto delle donne para e tetraplegiche e,
quindi, operare in stretta collaborazione con un reparto di
ostetricia-ginecologia, secondo definiti protocolli curativi ed
assistenziali.
Inoltre, l'USU dovra' assicurare la globale rivalutazione dei
pazienti che accedono per la prima volta alla struttura in regime
ambulatoriale ed essere sempre disponibile per ulteriori ricoveri per
le diverse necessita' che dovessero intervenire nel corso della vita.
All'interno dell'organizzazione delle USU, dovra' essere
individuato uno spazio da destinare al rapporto con le associazioni
rappresentative degli utenti (persone con lesione midollare
stabilizzata); ed in particolare dovra' essere individuato un ambito
nel quale inserire le attivita' di «consulenza alla pari» svolte da
persone con lesione midollare gia stabilizzata, utile a fornire alle
persone li' ricoverate, informazioni, indicazioni ed orientamenti.
Possono inoltre essere concordate forme di collaborazione con le
associazioni delle persone con lesione al midollo spinale, al fine di
erogare e/o gestire azioni utili al miglior reinserimento possibile
delle persone con lesione midollare che escono dall'USU, anche
avviando rapporti con i servizi sociali-associativi esistenti sui
diversi territori di residenza.
6. Verifica e controllo della qualita'.
L'attivita' delle Unita' spinali unipolari al fine di
disciplinare l'appropriatezza delle prestazioni, la pianificazione ed
il controllo della spesa, il grado di gradimento dell'utente e di
migliorare l'offerta dei servizi, deve conformarsi a criteri di
qualita' misurabili attraverso appositi indicatori, che consentano
l'adesione a standard stabiliti.