Allegato
II PROGRAMMA DI AZIONE BIENNALE PER LA PROMOZIONE DEI DIRITTI E
L'INTEGRAZIONE DELLE PERSONE CON DISABILITA' IN ATTUAZIONE DELLA
LEGISLAZIONE NAZIONALE E INTERNAZIONALE AI SENSI DELL'ART. 3, COMMA
5, DELLA LEGGE 3 MARZO 2009, N. 18.
Capitolo 1
INTRODUZIONE
Con il Decreto del Presidente della Repubblica del 4 ottobre 2013
l'Italia ha adottato il primo "Programma d'Azione Biennale per la
promozione dei diritti e l'integrazione delle persone con
disabilita'" che ha aperto, di fatto, un nuovo scenario di
riferimento politico e programmatico su tema. Per la prima volta,
infatti, la condizione di disabilita' di tanti cittadini del nostro
Paese e' stata rappresentata nella sua interezza e per il suo valore,
non solo come un problema assistenziale confinato entro il perimetro
delle politiche di "welfare" ma come un imprescindibile ambito di
tutela dei diritti che investe la politica e l'amministrazione in
tutte le sue articolazioni, nazionali, regionali e locali.
Questo era, peraltro, l'impegno che l'Italia aveva assunto di
fronte alla comunita' internazionale con la ratifica della
Convenzione ONU sui diritti delle Persone con Disabilita' (Legge 18
del 2009) e che ha segnato il definitivo passaggio da una visione
delle persone con disabilita' "come malate e minorate" ad una visione
della condizione di disabilita' basata sul rispetto dei diritti
umani, tesa a valorizzare le diversita' umane - di genere, di
orientamento sessuale, di cultura, di lingua, di condizione
psico-fisica e cosi' via - e a considerare la condizione di
disabilita' non come derivante da qualita' soggettive delle persone,
bensi' dalla relazione tra le caratteristiche delle persone e le
modalita' attraverso le quali la societa' organizza l'accesso ed il
godimento di diritti, beni e servizi.
Questo secondo Programma d'Azione, alla cui redazione preparatoria
ha provveduto, come previsto dalla normativa vigente, l'Osservatorio
nazionale sulla condizione delle persone con disabilita' (OND), non
puo' quindi che ispirarsi agli stessi principi che hanno dato
spessore e contenuto al Primo Programma:
a) il rispetto per la dignita' intrinseca, l'autonomia individuale,
compresa la liberta' di compiere le proprie scelte, e l'indipendenza
delle persone;
b) la non discriminazione;
c) la piena ed effettiva partecipazione e inclusione nella
societa';
d) il rispetto per la differenza e l'accettazione delle persone con
disabilita' come parte della diversita' umana e dell'umanita' stessa;
e) la parita' di opportunita';
f) l'accessibilita';
g) la parita' tra uomini e donne;
h) il rispetto dello sviluppo delle capacita' dei minori con
disabilita' e il rispetto del diritto dei minori con disabilita' a
preservare la propria identita'.
Il secondo Programma d'Azione cade nel decennale della Convenzione
ONU sui diritti delle persone con disabilita' e riprende in larga
misura la struttura del precedente e vuole soprattutto sottolineare
l'impegno puntuale a suggerire opportunita' concrete di innovazione
di cambiamento, secondo una logica pragmatica, una prospettiva
progressiva che tiene fermo il valore ideale "alto" e "impegnativo"
dei principi ma e' consapevole che gli obiettivi piu' ambiziosi
possono essere raggiunti solo attraverso un'azione costante di
medio-lungo periodo.
Il Programma impegna senz'altro il Governo nazionale ed il
Parlamento ma, allo stesso tempo, stimola l'azione coordinata e
sinergica dei governi locali e, soprattutto, delle Amministrazioni
Regionali. Il richiamo forte, chiaro e ineludibile all'eguaglianza
delle persone con disabilita' con il resto della popolazione,
affermato dalla Convenzione ONU, impone di ridurre tutte le forme di
diseguaglianza aggiuntive e tra queste oltre quelle di genere, di
eta' si pongono in tutta evidenza quelle geografiche.
Garanzia di successo per il Programma d'Azione, dunque, non puo'
che essere il lavoro di riduzione delle diseguaglianze territoriali
che tanto incidono sulle opportunita' di vita delle persone con
disabilita' e che troppo, spesso sono state invocate come ragione per
ritardare, se non evitare, innovazione e cambiamento nel sistema di
riconoscimento della disabilita', nell'organizzazione dei servizi in
generale, nella realizzazione di politiche pienamente rispettose dei
diritti delle persone con disabilita'.
Il Programma si occupa di persone con disabilita' ma, proprio nella
misura in cui accoglie e cerca di rispondere alla richiesta di
"cittadinanza piena e integrale" dei soggetti piu' fragili e
vulnerabili, offre suggerimenti e indicazioni per ripensare
complessivamente una societa' piu' giusta, coesa e rispettosa delle
tante diversita' che compongono la comunita' nazionale. E' nello
spirito del Programma d'Azione la visione di una giustizia che si
misura nella risposta a chi si trova nella condizione di maggior
discriminazione. Il Programma si accompagna quindi ad un forte
appello a tutte le forze vive della comunita' nazionale affinche'
interessi di pochi e privilegi antichi non frenino processi di
cambiamento e di risposta alle urgenze che emergono dal tessuto
sociale del paese.
Da ultimo va sottolineato come il Programma d'Azione nasca da un
serio e lungo lavoro preparatorio, che ha visto il coinvolgimento
delle piu' importanti Istituzioni dello Stato, delle Autonomie
locali, delle Organizzazioni delle Persone con Disabilita', delle
principali Forze sociali, di esperti e ricercatori. Il metodo di
lavoro dell'OND, altamente partecipativo e rispettoso delle
disposizioni convenzionali onusiane che richiedono il coinvolgimento
attivo delle organizzazioni rappresentative delle persone con
disabilita', puo' essere considerato esempio di "buona politica",
nutrita di competenze, partecipazione e visione del futuro.
Il metodo di lavoro aperto e la suddivisione in gruppi tematici,
cui hanno partecipato anche esperti, rappresentanti delle Istituzioni
e membri delle organizzazioni della societa' civile legate al mondo
della disabilita', in larga misura esterni all'OND, sono infatti
elementi caratteristici dell'approccio partecipativo dell'organismo,
ormai riconosciuto a livello internazionale.
In questo spirito, come gia' accaduto in occasione della
preparazione del primo Programma, anche il presente documento,
approvato in prima battuta dall'OND nel luglio del 2016, e' stato
portato alla discussione in seno alla V Conferenza Nazionale sulle
politiche per la disabilita', tenutasi a Firenze il 16 e 17
settembre. In quella sede, le diverse linee di intervento del
Programma sono state oggetto di discussione e approfondimento
all'interno dei gruppi di lavoro, aperti, naturalmente, alla piu'
ampia partecipazione. Le relazioni finali dei gruppi sono reperibili
sul sito internet dell'OND.
Va anche ricordato che l'Italia ha partecipato, nel mese di agosto,
alla sessione di dialogo costruttivo innanzi al Comitato ONU delle
persone con disabilita' a Ginevra. La sessione e' stata l'occasione
di confronto sul primo rapporto nazionale sulla implementazione della
Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilita' in Italia,
elaborato dall'OND, che l'Italia aveva trasmesso alle nazioni Unite
nel novembre del 2012, e sulla lista delle questioni (list of issues)
che il Comitato aveva trasmesso nel marzo del 2016, cui e' stata
fornita risposta nel mese di giugno, grazie al lavoro congiunto
dell'OND e del Comitato Interministeriale per i Diritti Umani (CIDU)
del Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione
Internazionale. Le osservazioni conclusive del Comitato per l'Italia,
pubblicate sul sito dell'Alto Commissario per i Diritti Umani
dell'ONU, saranno dunque delle fondamentali evidenze di cui
l'implementazione del presente Programma dovra' tener conto in
maniera uniforme.
Dal punto di vista operativo, infine, il Programma d'Azione puo'
giovarsi di una imponente mole di documenti, sviluppata in tre anni
di lavoro dall'OND, che approfondiscono e dettagliano le azioni
programmatiche indicate. Si tratta di una buona base di partenza per
tradurre operativamente le proposte delineate. Il materiale e'
custodito dall'OND e, pubblicato sul sito internet dell'organismo, e'
a disposizione di tutti i soggetti interessati e chiamati
all'attuazione del Programma d'Azione.
Capitolo 2
QUADRO GENERALE E ARTICOLAZIONE DEL PROGRAMMA
Organizzazione e struttura del testo
Il presente Programma di Azione biennale, di cui all'articolo 3,
comma 5, lettera b), della Legge 3 marzo 2009, n. 18, si pone in
continuita' con quello approvato con il DPR 4 ottobre 2013 e, come il
precedente, si organizza attorno ad alcune aree prioritarie di
promozione e tutela dei diritti delle persone con disabilita'. Si
colloca in una prospettiva coerente ed unitaria rispetto alla
politica nazionale e locale, al fine di contribuire al raggiungimento
degli obiettivi generali della Strategia europea sulla disabilita'
2010-2020 e della Convenzione dell'ONU sui diritti delle persone con
disabilita', in linea con il quadro delle raccomandazioni del
Consiglio d'Europa in materia di disabilita'.
Le priorita' di azione sono state declinate in otto linee
d'intervento: sette riprendono quelle gia' sviluppate nel primo
Programma, cui si aggiunge una linea di lavoro specifica sul tema
dello sviluppo degli strumenti di conoscenza della condizione delle
persone con disabilita' e dell'attuazione delle politiche a sostegno
delle persone con disabilita'.
Le linee di azione sono a loro volta articolate nelle voci di
seguito indicate:
a) Titolo: raggruppa per tematiche omogenee uno o piu' obiettivi;
b) Raccordo con il Primo Programma d'Azione: rappresenta i
principali cambiamenti intervenuti durante il periodo di vigenza del
Programma d'Azione che hanno avuto un impatto nella specifica area di
interesse;
c) Scenario e opzioni generali di intervento: descrive il contesto
tematico di riferimento evidenziando le principali criticita' su cui
s'intende intervenire;
d) Tipologia azioni: classifica l'azione proposta - al fine di
assicurare il necessario raccordo tra i diversi livelli di
responsabilita' decisionale, programmatica, organizzativa e operativa
in relazione alle tipologie previste e ai diversi livelli di
attuazione normativa e amministrativa come di seguito indicati:
- interventi di tipo legislativo, che impegnano principalmente le
Amministrazioni centrali in fase di proposta normativa, in stretto
raccordo con le Regioni e Province Autonome;
- interventi di tipo amministrativo generale e/o programmatico, di
competenza delle amministrazioni centrali, in stretto ra ccordo con
le Regioni e Province Autonome o di loro esclusiva competenza;
- interventi di natura amministrativa operativa, quali ad esempio i
progetti a sperimentazione decentrata e gli orientamenti unitari;
e) Obiettivi: individua uno o piu' obiettivi specifici, determinati
sulla base delle principali evidenze emerse in esito ai lavori di
redazione del Report ONU, cui si riferisce la Linea di intervento di
riferimento;
f) Azioni specifiche: descrive l'azione che si propone di
intraprendere per raggiungere l'obiettivo individuato;
g) Soggetti coinvolti: in relazione al livello territoriale cui si
riferisce ciascuna azione (nazionale, regionale, sub regionale) sono
indicati i diversi soggetti coinvolti (istituzionali e non
istituzionali), in ragione di una loro specifica responsabilita' ed
in osservanza del principio di partecipazione della societa' civile,
intesa come insieme di corpi intermedi organizzati. I soggetti
indicati si distinguono in soggetti "promotori" (soggetti che per
responsabilita' istituzionali o per competenza o altro titolo sono
chiamati a progettare e/o avviare l'azione proposta) e soggetti
"collaboratori" (soggetti che collaboreranno alla progettazione e/o
alla realizzazione dell'azione proposta);
h) Destinatari finali: sono i soggetti (persone, imprese o
organismi) che usufruiscono della realizzazione delle azioni, cioe'
delle singole attivita' nelle quali si sviluppa un
intervento/progetto. I destinatari possono essere anche indiretti, in
particolare nel caso delle azioni di accompagnamento e di
rafforzamento dei sistemi (ad esempio gli utenti dei servizi
all'impiego, gli utenti dei servizi sociosanitari, i lavoratori delle
imprese interessate, ecc.);
i)
j) Sostenibilita' economica: individua le esigenze di ricorso a
finanziamenti per il sostegno delle attivita' previste dagli
interventi.
In riferimento alla indicazione delle modalita' di finanziamento
degli interventi previsti nel presente Programma, si precisa che le
azioni richiamate e da attuarsi nell'ambito della legislazione
vigente risultano finanziabili nei limiti degli stanziamenti
previsti, mentre gli impegni assunti alla presentazione alle Camere
di nuovi provvedimenti legislativi saranno condizionati al rispetto
della disciplina ordinaria in tema di programmazione finanziaria. A
tali impegni e', quindi, da riconoscere carattere meramente
programmatico, in quanto la sede nella quale saranno ponderate le
diverse esigenze di settore e' il documento di Decisione di Finanza
Pubblica (DFP), sulla base della quale verra' definito il disegno di
Legge di stabilita'.
Le sfide piu' impegnative
Non si vuole, in questa sezione, tentare una sintesi del Programma
d'Azione. Molte azioni apparentemente "minori", infatti, per la loro
fattibilita' e per il valore aggiunto che portano meritano uguale
attenzione e attenta lettura. Tuttavia, il Programma rinnova, o
propone per la prima volta, interventi largamente necessari e
fortemente sentiti da tutti gli interessati: Persone con Disabilita'
e loro organizzazioni, tecnici ed esperti di settore, funzionari
pubblici ed esponenti del mondo del lavoro e dell'impresa. E' utile,
percio', riportare sinteticamente i principali spunti che sono
sviluppati nel testo.
Riconoscimento/certificazione della condizione di disabilita'
Il Programma d'Azione si apre rilanciando il tema di una riforma
ampia e strutturale dell'attuale sistema di certificazione della
condizione di disabilita', sistema che gia' il precedente Programma
aveva ampiamente descritto come obsoleto, complesso, generatore di
possibili diseguaglianze, in ogni caso lontano dallo spirito e dalla
lettera della Convenzione ONU. Il Programma d'Azione chiede una legge
delega che affronti la tematica in modo globale, superi le norme
sull'invalidita' civile e la condizione di handicap e ponga le basi
per una sinergia tra le responsabilita' di riconoscimento della
disabilita', che resterebbero a livello nazionale, e l'azione
valutativa specifica delle Regioni. A queste ultime e alle loro
articolazioni operative sarebbe con maggior chiarezza affidato il
ruolo di accompagnare le Persone con Disabilita' nello sviluppo e
articolazione di un "progetto personalizzato" di intervento con la
ricomposizione di tutti i sostegni necessari all'inclusione sociale e
all'esercizio dei diritti.
Politiche, servizi e modelli organizzativi per la vita indipendente
e l'inclusione nella societa'
Corollario di un nuovo approccio alla condizione di disabilita' e'
il riorientamento dei servizi verso l'inclusione sociale e il
contrasto attivo alla istituzionalizzazione e segregazione della
Persona con Disabilita', anche partendo dalle sperimentazioni in
materia che il Ministero del lavoro e delle Politiche Sociali sta
conducendo sin dal 2013 su tutto il territorio nazionale. La
promozione della vita indipendente e il sostegno
all'autodeterminazione non sono piu' da considerare "settori"
dell'intervento di welfare quanto piuttosto criteri ispiratori
complessivi del sistema. Deve essere realizzato uno sforzo
straordinario di innovazione e di formazione degli operatori. Il
Programma d'Azione propone nuovi criteri di qualita' e accreditamento
dei servizi, l'adozione di linee guida per promuovere i processi di
vita indipendente e la deistituzionalizzazione e una revisione dei
nomenclatori di servizi e prestazioni per accogliere una nuova
generazione di interventi per la promozione della partecipazione e
eguaglianza delle persone con disabilita'. Il Programma d'Azione
riprende e sostiene con forza la proposta di abrogazione
dell'interdizione.
Salute, diritto alla vita, abilitazione e riabilitazione
Coerentemente con una visone bio-psico-sociale della disabilita' il
Programma d'Azione riconosce l'importanza cruciale delle tutela della
salute delle Persone con Disabilita'. Il Sistema Sanitario Nazionale
deve fare ancora molta strada per garantire pieno accesso alle cure,
qualita' degli interventi e rispetto della natura e condizione
specifica delle Persone con Disabilita'. Il Programma individua tutta
una serie di azioni specifiche e puntuali per arricchire e
consolidare i Livelli Essenziali di Assistenza e l'integrazione
sociosanitaria. Si sottolineano alcuni temi in particolare come il
Nomenclatore tariffario delle protesi, la necessita' di un intervento
specifico e mirato in tema di qualita' della diagnosi e intervento a
favore della popolazione con disabilita' intellettiva e disturbo
psichiatrico, l'attuazione della recente Legge sull'Autismo e delle
indicazioni delle linee guida sull'Autismo emanate dall'Istituto
Superiore di Sanita'.
Processi formativi ed inclusione scolastica
La linea di intervento su scuola e formazione delinea una ricca
serie di azioni che vanno tutte nel senso di consolidare e rendere
piu' efficace il processo di inclusione scolastica, di cui il Paese
e' guida a livello internazionale, anche con un maggiore impegno di
monitoraggio e controllo da parte degli organi preposti. Tra gli
interventi innovativi si distinguono i progetti per l'ingresso
precoce dei bambini con disabilita' nel sistema formativo,
l'estensione su base di eguaglianza dell'educazione domiciliare per
gravi impedimenti alla frequenza; le proposte per garantire una
uniforme erogazione del servizio di assistenza nelle scuole. Altri
punti si soffermano in vario modo sulla formazione degli insegnanti
di sostegno ma anche dell'intero personale scolastico.
Un altro tema di grande interesse fatto proprio dal Programma
d'Azione e' poi quello della continuita' tra orientamento/formazione
e transizione al lavoro e l'accesso degli adulti con disabilita' a
percorsi d'istruzione e formazione permanente.
Lavoro e occupazione
Il nostro Paese ha una lunga e importante tradizione di interventi
per l'inclusione lavorativa. Il Programma d'Azione riconosce questo
patrimonio e propone una serie importante di interventi volti a
aggiornare puntualmente aspetti specifici della normativa per
renderla piu' efficace nell'offrire occasioni di lavoro e la
sicurezza dei lavoratori. Linee di lavoro specifiche riguardano la
qualita' dei servizi di collocamento mirato su tutto il territorio
nazionale. Alle grandi imprese si propongono iniziative quali
l'istituzione dell'Osservatorio aziendale e il "disability manager"
con l'obiettivo di promuovere l'inclusione dei lavoratori con
disabilita' nei luoghi di lavoro.
Promozione e attuazione dei principi di accessibilita' e mobilita'
L'accessibilita' e' un tema ubiquitario e trasversale a tutto il
Programma d'Azione, principio chiave per sostenere processi inclusivi
e la piena partecipazione delle Persone con Disabilita'. La linea
progettuale specifica indica la necessita' di procedere ad una
importante revisione delle normativa italiana in tema di
accessibilita' dell'ambiente fisico, urbano ed architettonico, che,
sebbene a suo tempo innovativa e all'avanguardia, necessita oggi di
essere aggiornata per consentire una piena adozione e diffusione dei
principi della progettazione universale. Viene raccomandato con
indicazioni operative il processo di adozione della normativa europea
in tema di accessibilita' dei trasporti. Indicazioni specifiche
riguardano poi l'accessibilita' dell'informazione a partire da quella
delle Pubbliche Amministrazioni e si promuove la diffusione delle
specifiche tecniche sulle postazioni di lavoro. Di grande rilievo le
proposte per rendere accessibili i luoghi turistici e di interesse
culturale.
Cooperazione internazionale
L'Italia ha sviluppato un quadro di esperienze, conoscenze
scientifiche, tecniche e professionali in tema di disabilita' che ha
trovato e puo' trovare sempre piu' in futuro una importante
diffusione nei progetti di cooperazione internazionale. Il Programma
d'Azione sostiene l'azione di formazione, diffusione e confronto su
temi cruciali quali la gestione delle emergenze, progettazione
inclusiva, e la sensibilizzazione e informazione rivolta alla
societa' civile e alle sue forme organizzate. Il Programma d'Azione
suggerisce poi il valore strategico di dare visibilita' e omogeneita'
e consolidare la posizione italiana in tema di disabilita' sul piano
internazionale e propone specifici interventi per raggiungere questo
obiettivo.
Sviluppo del sistema statistico e di reporting sull'attuazione
delle politiche
I futuri sviluppi delle politiche e degli interventi devono basarsi
su una sempre migliore conoscenza della condizione delle persone con
disabilita'. Questo Programma d'Azione e' accompagnato da una prima
versione di un sistema di indicatori per il monitoraggio basati su un
utilizzo sistematico dei dati del sistema statistico nazionale. Il
Programma d'Azione propone una consolidamento delle indagini correnti
ma anche lo sviluppo di nuove statistiche in particolare in un
settore cruciale come quello della salute mentale e della disabilita'
intellettiva. Viene sottolineata l'urgenza di procedere speditamente
nell'utilizzo a fini statistici delle basi dati amministrative (prime
fra tutte quelle dell'INPS), questione non piu' rimandabile. Il
Programma poi si sofferma sulle proposte per rendere piu' efficace il
ritorno informativo sull'attuazione delle politiche e sugli esiti
degli interventi di istituzioni centrali, regionali e locali che e'
ancora gravemente carente.
Capitolo 3
LINEA DI INTERVENTO 1
Riconoscimento della condizione di disabilita', valutazione
multidimensionale finalizzata a sostenere il sistema di accesso a
servizi e benefici e progettazione personalizzata
1. RACCORDO CON IL PRIMO PROGRAMMA D'AZIONE
La Linea 1 del Programma d'Azione approvato con il DPR 4 ottobre
2013 prevedeva che in Italia fosse radicalmente rivisto il sistema di
accertamento dei cosiddetti stati invalidanti e dell'handicap per
transitare ad un riconoscimento della condizione di disabilita'
aderente al concetto indicato dalla Convenzione ONU, ovvero
l'interazione tra le persone con menomazioni e le barriere
comportamentali ed ambientali che impediscono appunto la piena ed
effettiva partecipazione alla societa', su base di uguaglianza con
gli altri. Solo superando le attuali modalita' ancora fondate su una
visione riduzionistica e sanitaria, l'obiettivo di approntare
coerenti sostegni diviene praticabile e sostenibile e consente di
perseguire l'inclusione sociale in condizioni di pari opportunita'.
Rilevata, pertanto, la necessita', non piu' differibile, del
recepimento normativo in Italia del "concetto" di disabilita' e di
persona con disabilita', nonche' di tale nuovo approccio, si
stabiliva, nel citato programma, di porre anche le basi per un
ripensamento dell'intero sistema di welfare, che da
assistenzialistico e orientato alla mera erogazione di prestazioni si
orienta alla promozione della persona con percorsi personalizzati
congruenti con i vari contesti e le diverse fasi di vita, passando
cosi' dall' "accertare" una situazione personale al "riconoscere" la
condizione di disabilita' e cioe' l'interazione fra la condizioni
personali e il interazione tra persone con menomazioni e barriere
comportamentali e ambientali, che impediscono la loro piena ed
effettiva partecipazione alla societa' su base di uguaglianza con gli
altri.
Il presente Programma d'Azione conferma e rilancia la necessita' di
un'azione incisiva e ampia di riforma del sistema di riconoscimento e
al tempo stesso ne approfondisce i contenuti e indica un percorso
attuativo che possa efficacemente consentire di raggiungere
l'obiettivo.
Sono parte integrante di questa azione di riforma:
- la previsione della riforma del sistema di inclusione scolastica
per gli alunni e studenti con disabilita', che impegna il Governo
alla revisione delle modalita' e dei criteri relativi alla
certificazione degli stessi, che deve essere volta ad individuare le
loro potenzialita', da sviluppare attraverso percorsi individuati di
concerto con tutte le figure che, a vario titolo, li seguono e con
essi interagiscono (art. 1 comma 181 lett. c) n. 5 della Legge 13
luglio 2015, n. 107);
- la modifica del sistema di valutazione della disabilita' ai fini
dell'inclusione lavorativa ai sensi della Legge n. 68/99, che dovra'
uniformarsi al modello bio-psico-sociale, nonche' a quello del
riconoscimento della condizione di disabilita' nella nuova accezione
basata sui diritti umani (art. 1 comma 1 lett. c) D.lgs. 14 settembre
2015, n.151).
In questa prospettiva appaiono scarsamente efficaci interventi di
mera manutenzione o semplificazione dei procedimenti in essere che
peraltro gia' appaiono scarsamente efficienti visti i considerevoli
costi di gestione, i tempi di accertamento, la mole di contenzioso
che attorno all'accertamento degli stati invalidanti si replica ogni
anno. A ben vedere la stessa ipotesi di riforma puo' impattare in
termini di contenimento della spesa di un sistema ormai
insostenibile.
2. SCENARIO E OPZIONI GENERALI DI INTERVENTO
Ad integrazione di quanto premesso vanno sinteticamente indicate
ulteriori criticita' dell'attuale scenario:
a) la sovrapposizione di due sistemi di accertamento "handicap" e
"invalidita' civile, sordita' e cecita' civili" senza che nessuno dei
due produca a concreta individuazione degli interventi a favore delle
persone con disabilita', oltre a certificazioni per il riconoscimento
di alunno in stato di handicap e di lavoratore con disabilita' che
non generano un conseguente percorso di accompagnamento
nell'inclusione di tali contesti;
b) le modalita' "tabellari" di valutazione delle minorazioni
civili, che trovano il loro fondamento sulla inabilita' lavorativa
generica e su valutazioni in forma percentuale, in quanto poco
spendibili in termini di progettazione personalizzata rispetto alla
fornitura di sostegni e supporti per la piena ed effettiva
partecipazione sociale delle persone con disabilita';
c) l'adozione da parte delle Regioni, in mancanza di una chiara
normativa nazionale di riferimento, di criteri differenziati che
spesso includono ulteriore valutazione multidisciplinare e
multidimensionale per l'accesso a prestazioni di carattere regionale
e locale, incluse le misure per contrastare la non autosufficienza e
per la vita indipendente;
d) la mancata separazione e specializzazione dei percorsi di
valutazione e accertamento per i minori ed adulti con disabilita' e
gli anziani;
e) il ritorno informativo sull'attivita' complessiva e gli esiti
degli accertamenti insufficienti e inadeguati, unitamente ad una
scarsa interoperabilita' dei dati derivanti dagli accertamenti;
f) uno scarso controllo di qualita' dell'attivita' valutativa,
peraltro svolta da commissioni ridondanti per composizione nella
quali le responsabilita' dei singoli finiscono per essere diluite;
g) l'assenza di riferimenti univoci per la definizione dei criteri
di accesso al sistema di accesso di servizi e benefici, ai criteri
per l'accertamento multidimensionale e alla relazione tra valutazione
multidimensionale e progetto personalizzato;
h) la mancata introduzione, diffusa ed omogenea, della
Classificazione internazionale del Funzionamento della Salute e della
Disabilita' (ICF) e della Classificazione Statistica Internazionale
delle Malattie e dei Problemi Sanitari Correlati - 10^ revisione
(ICD10), gia' espressamente indicati nel precedente programma di
azione, quali standard di codifica delle condizioni di salute e del
funzionamento in Italia anche se non di valutazione o misura.
3. PROPOSTE PROGRAMMATICHE
AZIONE 1
Riforma del sistema di riconoscimento della disabilita'
Tipologia generale di azione
Intervento legislativo di tipo parlamentare, che partendo
dall'adozione delle definizioni e del riconoscimento giuridico di
"disabilita'" e "persona con disabilita'", individui una delega per
il Governo affinche', con uno o piu' decreti legislativi, si
abroghino gli attuali sistemi di accertamento delle minorazioni
civili e dell'handicap (unitamente alla condizione di disabilita' ai
fini lavorativi e di inclusione scolastica) e si adotti un nuovo
sistema di riconoscimento volto all'individuazione dei sostegni utili
alla persona con disabilita' per l'effettiva partecipazione nella
societa', con adozione della conseguente e congruente criteriologia.
Obiettivo
Revisione organica del sistema di valutazione, riconoscimento e
valutazione della condizione di disabilita' e verifica del sistema di
accesso alle prestazioni sociosanitarie, in linea con i principi
dell'inclusione sociale e degli altri principi contenuti nella
Convenzione ONU.
Azioni specifiche
La delega legislativa individua l'esatto percorso, gli strumenti e
le risorse professionali ed organizzative adeguate per riconoscere la
condizione di disabilita' utili a predisporre gli opportuni sostegni
e supporti, in termini di quantita', qualita' ed intensita', per
assicurare la concreta partecipazione, su base di pari opportunita'
con gli altri, della persona con disabilita'.
Per questo si ritiene, indispensabile prevedere:
- una prima fase di valutazione cosiddetta "di base" - che
garantisca anche elementi per la piu' complessa e successiva
valutazione multidimensionale della disabilita', volta a definire le
strutture e le funzioni corporee , cui far accedere tutti i cittadini
che nell'attuale sistema richiedono i diversi accertamenti
(minorazioni civili, stato di handicap, disabilita' ai sensi della
Legge n. 68/99), talvolta solo per aver accesso a singole e
specifiche prestazioni sanitarie o ausili ovvero ancora per avere
solo prestazioni assistenziali e non certo interventi di promozione
per la partecipazione alla vita sociale della persona;
- una seconda fase di cosiddetta "valutazione multidimensionale"
che mira al riconoscimento della condizione di disabilita' utile a
delineare e coordinare i necessari interventi a favore della persona
e sul contesto, all'interno di uno specifico progetto personale
elaborato con il diretto coinvolgimento della stessa o di chi la
rappresenta. Il progetto indichera' gli strumenti, le risorse, i
servizi, le misure, gli accomodamenti ragionevoli necessari a
compensare le limitazioni alle attivita' e alla partecipazione nei
diversi ambiti della vita e nel contesto di riferimento della persona
e nei vari contesti di vita (inclusi quelli lavorativi e scolastici).
In tale maniera l'integrale revisione dell'attuale sistema di
accertamento, garantira' al cittadino il riconoscimento della
condizione di disabilita' attraverso una valutazione congruente,
trasparente ed agevole che consenta la piena esigibilita' dei diritti
civili ed umani e l'accesso al sistema dei servizi, delle
prestazioni, dei trasferimenti previsti e di ogni altra relativa
agevolazione, nel rispetto e in coerenza con la Convenzione delle
Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilita'.
I principi direttivi da considerare nella delega per il Governo
sono:
a) razionalizzare i processi valutativi attualmente vigenti in un
unico procedimento e rivedere conseguentemente i requisiti di accesso
ai trattamenti assistenziali, ai benefici fiscali, alle agevolazioni
lavorative e ai servizi per l'inclusione lavorativa e scolastica;
b) disgiungere la valutazione di "base" dalla valutazione
multidimensionale volta alla predisposizione dei progetti
individuali, che si presta piu' facilmente all'introduzione e
all'applicazione di un modello bio-psico-sociale;
c) prevedere misure di raccordo tra i due procedimenti di
valutazione che tengano conto del modello bio-psico-sociale;
d) riconoscere i due procedimenti di valutazione, la progettazione
personale e la sua attuazione, quali livelli essenziali delle
prestazioni;
d) garantire lo scambio informativo e la piena interoperabilita'
delle informazioni raccolte, della documentazione acquisita e
l'accesso alle valutazioni di base;
e) strutturare un sistema adeguato di monitoraggio dei percorsi
valutativi, della loro efficienza ed efficacia, anche ai fini
deflattivi del contenzioso, favorendo l'interoperabilita' con i dati
del Casellario dell'assistenza, di cui all'articolo 13 del decreto
legge 31 maggio 2010, n. 78, convertito, con modificazioni, dalla
Legge 30 luglio 2010, n. 122;
f) prevedere nel nuovo sistema di valutazione rimedi di tutela non
giurisdizionale ai fini di contenere il contenzioso in giudizio;
g) separare i percorsi valutativi per le persone anziane da quelli
previsti per gli adulti e da quelli previsti per i minori;
h) individuare la strumentazione valutativa, al fine di graduare le
limitazioni delle attivita' della vita quotidiana come indicatore di
necessita' assistenziali specifiche;
i) fornire gli elementi di valutazione per la definizione del
concetto di non autosufficienza anche in previsione di compiute
politiche di "long term care";
j) individuare criteri certi e trasparenti per consentire la
definizione di soglie differenziate per l'accesso a benefici,
prestazioni, servizi e trasferimenti di varia natura e in particolare
indicare le condizioni di dipendenza vitale o di particolare estrema
intensita' dei sostegni necessari per la vita quotidiana;
k) verificare, attraverso procedure interne di congruenza e
controllo, la coerenza del quadro di limitazioni nelle attivita' con
la documentazione clinica e sanitaria acquisita o da acquisire;
l) esplicitare gli elementi utili al collocamento mirato e alla
promozione dell'occupabilita' e quelli richiesti ai fini del sostegno
all'inclusione scolastica;
m) indicare in modo esplicito l'esclusione dalla rivedibilita' nel
tempo di specifiche situazioni, ferme restanti le esclusioni sancite
dalle norme in vigore.
Soggetti promotori
Parlamento, Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali,
Ministero della Salute.
Soggetti collaboratori
Ministero dell'Economia e delle Finanze, Ministero per la
semplificazione e la pubblica amministrazione, Ministero
dell'istruzione, universita' e ricerca, Conferenza Unificata, INPS,
Organizzazioni delle persone con disabilita' e altre organizzazioni
del Terzo Settore, Patronati sindacali, Centri di Ricerca, ISTAT.
Soggetti destinatari
Le persone con disabilita', INPS e Regioni.
Sostenibilita' economica
Non richiede risorse economiche aggiuntive; e' verosimile che, a
regime, il nuovo sistema di riconoscimento produca risparmi di
gestione.
AZIONE 2
Approntamento di strumentazione tecnica del sistema riconoscimento
Tipologia generale di azione
Azione di tipo programmatico e tecnico finalizzata a redigere
documenti di indirizzo e atti di coordinamento delle Amministrazioni
Centrali, dell'INPS, d'intesa con Regioni e Province autonome per
organizzare l'attivita' di riconoscimento, il sistema informativo di
riferimento, i sistemi per l'interoperabilita', l'accesso ai dati e
la messa a punto, revisione e manutenzione degli strumenti di
valutazione sia di base che multidimensionali.
Obiettivo
Garantire all'intero sistema di riconoscimento (valutazione di base
e valutazione multidimensionale) una strumentazione tecnica adeguata
sul piano scientifico ed operativo cosi' da garantire, omogeneita',
supervisione e monitoraggio, controllo di qualita' e accesso ai dati
per finalita' di supervisione, monitoraggio, statistiche e di
ricerca.
Azioni specifiche
a) costituzione di un gruppo tecnico interministeriale (Ministero
del lavoro e delle politiche sociali, di concerto con il Ministero
della salute, il Ministro dell'Universita' e della Ricerca
Scientifica, il Ministro per la semplificazione) con la
partecipazione di INPS, delle Regioni e delle organizzazioni delle
persone con disabilita' per:
• sviluppare una proposta operativa di strumentazione di supporto
al nuovo sistema di valutazione, sia di base che multidimensionale;
• sviluppare una proposta di valutazione multidimensionale che si
ispiri ai criteri della valutazione bio-psico-sociale e agli sviluppi
del pensiero scientifico piu' recente;
• fornire indicazioni per la progettazione personale e la
valutazione degli esiti in una logica di confronto e pieno
coinvolgimento delle persona con disabilita';
• individuazione dei ruoli e delle responsabilita' per la compiuta
attuazione ed esigibilita' del progetto personale;
• fornire indicazioni operative per il raccordo e lo scambio
informativo tra amministrazioni centrali e regionali in tema di
sistema informativo e accesso ai dati per le diverse finalita' del
sistema;
b) avvio di sperimentazioni attuative sia con INPS che con le
Amministrazioni Regionali cosi' da testare empiricamente le soluzioni
proposte e sviluppare adeguate simulazioni dell'impatto del nuovo
sistema di valutazione. La priorita' d'azione andra' assicurata in
prima battuta alla valutazione di base cosi' da consentire in tempi
contenuti la sua completa attuazione sul territorio nazionale;
c) definizione di un piano nazionale, comprese le sue articolazioni
regionali, di accompagnamento e formazione all'uso degli strumenti di
valutazione e progettazione personalizzata;
d) definizione di concerto con INPS e delle regioni di un sistema
di controllo di qualita' dell'intero sistema di riconoscimento e
definizione delle responsabilita' e modalita' di attuazione;
e) definizione, con in supporto di INPS di strumenti e modalita'
operative che consentano l'interoperabilita' dei sistemi e dei dati
sia relativi alla valutazione di base che alla valutazione
multidimensionale.
Soggetti promotori
Ministero della salute, Ministero del lavoro e delle politiche
sociali
Soggetti collaboratori
Ministero dell'Universita' e della Ricerca Scientifica, il Ministro
per la semplificazione, Organizzazioni delle persone con disabilita'
e altre organizzazioni del Terzo Settore, Patronati sindacali, Centri
di ricerca, INPS, ISTAT.
Soggetti destinatari
INPS, Regioni, Aziende Sanitarie Locali (ASL), Enti locali
Sostenibilita' economica
Richiede un budget specifico per ricerca e sperimentazione degli
strumenti di valutazione, la formazione del personale coinvolto nella
valutazione di base e multidimensionale.
Capitolo 4
LINEA DI INTERVENTO 2
Politiche, servizi e modelli organizzativi per la vita indipendente e
l'inclusione nella societa'
1. RACCORDO CON IL PRIMO PROGRAMMA DI AZIONE
L'analisi dello stato di applicazione degli interventi previsti
dalla Linea 3 del Programma biennale di azione approvato con il DPR 4
ottobre 2013, porta a rilevare che l'articolo 19 della Convenzione
ONU sui diritti delle persone con disabilita', in materia di vita
indipendente ed inclusione nella societa', non trovi ancora completa
attuazione. Per completezza vanno, tuttavia, segnalati alcuni atti ed
iniziative che afferiscono ai temi trattati nel primo Programma
biennale di azione.
Sin dal 2013 il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ha
avviato, sulla base di quanto espresso nel Programma, una
sperimentazione in materia di vita indipendente, d'intesa con le
Regioni e da svolgersi negli ambiti territoriali, mirante a costruire
un modello di intervento omogeneo su tutto il territorio nazionale.
Il processo ha visto il coinvolgimento attivo delle regioni e delle
organizzazioni rappresentative delle persone con disabilita',
attraverso i lavori di un tavolo nazionale che ha fornito spunti e
osservazioni per i bandi annuali che, dal 2013 al 2016, hanno visto
un impegno finanziario di circa 38 milioni di euro, con l'obiettivo
di giungere a linee guida condivise finalizzate alla realizzazione di
interventi in materia di vita indipendente in coerenza col dettato
convenzionale. Va ricordato, a tale proposito, che l'articolo 1,
comma 406, della Legge 28 dicembre 2015, n. 208 (Legge di stabilita'
2016) prevede uno stanziamento, limitato al 2016, di 5 milioni di
euro. Il Legislatore destina tale stanziamento "al fine di potenziare
i progetti riguardanti misure atte a rendere effettivamente
indipendente la vita delle persone con disabilita' grave come
previsto dalle disposizioni di cui alla Legge 21 maggio 1998, n.
162". Tali fondi sono confluiti nel bacino a disposizione della
sperimentazione.
La Legge 22 giugno 2016, n. 112 (Disposizioni in materia di
assistenza in favore delle persone con disabilita' grave prive del
sostegno familiare) prevede, fra gli altri, interventi di supporto
alla domiciliarita' e a favore della deistituzionalizzazione,
limitando tuttavia i beneficiari della norma alle "persone con
disabilita' grave, non determinata dal naturale invecchiamento o da
patologie connesse alla senilita', prive di sostegno familiare in
quanto mancanti di entrambi i genitori o perche' gli stessi non sono
in grado di fornire l'adeguato sostegno genitoriale."
E' stata approvata dall'Ente Italiano di Normazione (UNI) la Norma
UNI 11010:2016 relativa ai "Servizi socio sanitari e sociali -
servizi per l'abitare e servizi per l'inclusione sociale delle
persone con disabilita' (PcD) - Requisiti del servizio". La Norma
assume fra i principi ispiratori la Convenzione ONU sui diritti delle
persone con disabilita'.
Il Ministero del lavoro e delle politiche sociali ha formalmente
istituito il Comitato tecnico di coordinamento a livello territoriale
dell'istituto dell'amministratore di sostegno che ha iniziato i suoi
lavori. Contestualmente all'interno dell'OND, uno specifico Gruppo di
lavoro ha sviluppato lo "Schema di linee comuni per l'applicazione
dell'articolo 19 (Vita indipendente e inclusione nella societa')
della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilita'" che
ha formalmente trasmesso al Comitato Tecnico Scientifico dell'OND
stesso operante presso il Ministero del lavoro e delle politiche
sociali.
2. SCENARIO E OPZIONI GENERALI DI INTERVENTO
Le azioni previste di seguito sono in larga misura dettate dalla
rinnovata volonta' di applicare concretamente l'articolo 19 della
Convenzione ONU, puntando sulla preliminare e propedeutica
condivisione di criteri, indicatori, requisiti organizzativi, e sulla
loro successiva formale adozione da parte di Regioni ed Enti locali,
ma anche di ogni altra istituzione od organizzazione coinvolta.
3. PROPOSTE PROGRAMMATICHE
AZIONE 1
Contrasto all'isolamento, alla segregazione e per la
deistituzionalizzazione
Le condizioni e il rischio di isolamento, confinamento e
segregazione delle persone con disabilita' rappresentano questioni
centrali nel dibattito degli ultimi anni, emergenti sia dalle storie
di vita che da alcuni approfondimenti di ricerca. Le pur diverse
connotazioni dell'isolamento e del confinamento rispetto alla vera e
propria segregazione impongono interventi sinergici di potenziamento
e qualificazione della rete dei servizi, basati su politiche
inclusive a favore delle persone e delle loro famiglie.
L'istituzionalizzazione, ossia l'imposizione - esplicita o implicita
- a trascorre la propria quotidianita' (anche in parte) in luoghi nei
quali non e' consentito l'esercizio della scelta di dove, come o con
chi vivere, appare una delle forme di segregazione da contrastare con
maggiore urgenza e impegno, pensando sia alle persone che oggi vivono
in istituzioni totali, sia a quelle che vi sono a rischio.
Tipologia di azione
Intervento normativo e amministrativo.
Obiettivo
Accelerare processi di deistituzionalizzazione e di contrasto alla
segregazione e all'isolamento delle persone con disabilita'.
Azioni specifiche
a) assumere a riferimento per le future convenzioni o
accreditamenti istituzionali norme coerenti con la Convenzione ONU,
vietando l'accreditamento istituzionale e, conseguentemente,
qualsivoglia finanziamento diretto o indiretto a strutture
potenzialmente segreganti;
b) sulla base di indicatori condivisi, da individuare con ampia
partecipazione, procedere a una rilevazione sistematica e completa
delle strutture segreganti, fissando un termine ultimo per congrue e
adeguate dimissioni, sulla base di progetti personali, delle persone
segregate;
c) individuare, con ampia e qualificata partecipazione, indicatori
che consentano di riconoscere le situazioni di isolamento e
segregazione (anche in ambito domiciliare), presenti o potenziali;
diffondere tali strumenti ai servizi sociali; applicare gli
indicatori per effettuare rilevazioni e indagini ad hoc e avviare
politiche e interventi specifici.
Soggetti Promotori
Ministero del lavoro e delle politiche sociali; Conferenza Stato
Regioni.
Soggetti collaboratori
OND; ISTAT; Organizzazioni delle persone con disabilita' e altre
organizzazioni del Terzo Settore; ANCI; Ministero della salute.
Destinatari finali
Persone con disabilita' e loro famiglie; Regioni ed Enti locali;
Operatori sociali.
Sostenibilita' economica
Gli interventi previsti non prevedono costi aggiuntivi. Al
contrario gli effetti possono produrre una significativa
qualificazione della spesa pubblica e una riduzione della
conflittualita'.
AZIONE 2
Servizi e strutture per la collettivita' a disposizione, su base di
uguaglianza con gli altri, delle persone con disabilita' e adattate
al loro funzionamento
L'articolo 19 della Convenzione ONU sancisce "il diritto di tutte
le persone con disabilita' a vivere nella societa', con la stessa
liberta' di scelta delle altre persone, e adottano misure efficaci e
adeguate al fine di facilitare il pieno godimento da parte delle
persone con disabilita' di tale diritto e la loro piena integrazione
e partecipazione nella societa'". Inoltre gli Stati devono garantire
che "le persone con disabilita' abbiano accesso a una serie di
servizi a domicilio o residenziali e ad altri servizi sociali di
sostegno, compresa l'assistenza personale necessaria per consentire
loro di vivere nella societa' e di inserirvisi e impedire che siano
isolate o vittime di segregazione."
Devono pertanto essere condivisi e adottati principi che orientino
l'elaborazione delle politiche e raccomandazioni che condizionino la
gestione dei servizi e delle prestazioni, in modo che essi
garantiscano il perseguimento della vita indipendente.
E' noto come la dizione sub lettera c) dell'articolo 19 ("i servizi
e le strutture sociali destinate a tutta la popolazione siano messe a
disposizione, su base di uguaglianza con gli altri, delle persone con
disabilita' e siano adattate ai loro bisogni.") sia oggetto di
motivati rilievi circa la formula adottata in sede di traduzione. I
termini originali "community services" sono stati tradotti con
"servizi e strutture sociali", anziche' con un piu' congruente e
corretto "servizi per la collettivita'". E in effetti tale
indicazione permea l'intera Convenzione. Si sottolinea che tali
principi devono considerare con attenzione e in modo trasversale sia
il maggiore rischio di esclusione derivante da disabilita' plurima
che la prospettiva di genere. Quest'ultima va adottata sia nella
predisposizione delle politiche che in tutti i servizi per la
collettivita'.
In tal senso appare opportuno, nel fissare le raccomandazioni in
parola, riferirsi a strumenti tassonomici gia' condivisi e che sono
patrimonio comune dei sistemi dei servizi in ambito regionale e
locale, anche se tali strumenti, nella loro evoluzione, dovranno
assumere a riferimento, in modo esplicito e cogente, il piu' attuale
linguaggio e i principi della Convenzione ONU. Ci si riferisce in
particolare ai concetti di "empowerment", ossia il pieno
coinvolgimento delle persone nelle scelte che riguardano la loro vita
o aspetti di essa; e di "mainstreaming" nella programmazione e
nell'erogazione dei servizi. Cio' vale anche per i servizi,
interventi, trasferimenti che non riguardano direttamente la
disabilita', ma che devono garantire attenzione e flessibilita' tali
da essere fruibili e accessibili anche a tutte persone con
disabilita'.
Tipologia di azione
Intervento tecnico e amministrativo.
Obiettivo
Garantire l'adeguamento semantico e quindi operativo del
nomenclatore degli interventi e servizi sociali e di altri servizi
per la collettivita'.
Azioni specifiche
a) revisione del "Nomenclatore degli interventi e servizi sociali"
(2013) redatto dal CISIS (Centro interregionale per i sistemi
informatici, geografici e statistici) adottando le raccomandazioni
gia' formulate dall'OND congruenti con la Convezione ONU e facendo
opera di adeguamento lessicale;
b) estensione di tali raccomandazioni anche ai servizi per
l'impiego o per l'inclusione scolastica;
c) adozione formale e sostanziale di tali raccomandazioni, anche in
forma di obiettivi di servizio, nelle more della puntuale definizione
di LEPS e/o LEA.
Soggetti Promotori
Ministero del lavoro e delle politiche sociali; Conferenza Stato
Regioni.
Soggetti collaboratori
OND; CISIS (Centro interregionale per i sistemi informatici,
geografici e statistici); ISTAT; Organizzazioni delle persone con
disabilita' e altre organizzazioni del Terzo Settore; ANCI; Ministero
della salute; Dipartimento Funzione Pubblica
Destinatari finali
Regioni ed Enti locali; Operatori sociali; Gestori di servizi per
la collettivita'.
Sostenibilita' economica
Gli interventi previsti non prevedono costi aggiuntivi. Al
contrario gli effetti possono produrre una significativa
qualificazione della spesa pubblica e una riduzione della
conflittualita'.
AZIONE 3
Promozione dell'abitare in autonomia e della domiciliarita'
E' necessario che per tutte le persone con disabilita', anche per
chi necessita di maggiori o piu' intensi sostegni, siano privilegiati
e garantiti politiche e servizi di sostegno, sulla base di progetti
personali, affinche' la persona con disabilita' o chi lo rappresenta
possa programmare e realizzare il proprio progetto di vita adulta sia
all'interno che all'esterno della famiglia e dell'abitazione di
origine. E affinche' i familiari della persona con disabilita'
possano adeguatamente compiere i loro ruoli genitoriali o parentali
senza deprivazioni derivanti da sovraccarichi assistenziali o
economici.
Per "sostegni per l'abitare" si intendono le misure, gli
interventi, le modalita' organizzative che concorrano al dignitoso
permanere presso il proprio domicilio, o alla realizzazione del
proprio progetto di vita all'esterno della famiglia di origine, o a
percorsi di deistituzionalizzazione.
Per "servizi per l'abitare" si intendono le modalita' organizzative
che garantiscono soluzioni abitative e di supporto alla persona
alternativi alla permanenza presso il domicilio originale o
familiare.
In particolare favorire l'abitare in autonomia comporta l'insieme
delle attivita' destinate a fornire risposte ai bisogni e/o a
promuovere forme di sostegno alle persone con disabilita' nel corso
della loro vita per quel che concerne l'autonomia, le relazioni
sociali, l'accesso alle opportunita' offerte dal territorio,
l'esercizio dei propri diritti, indipendentemente dalle modalita'
organizzative e di gestione degli interventi.
Tipologia di azione
Intervento tecnico e normativo.
Obiettivo
Promozione e diffusione di modelli organizzativi e gestionali per
l'abitare in autonomia e della domiciliarita' e adottare in modo
omogeneo norme relative ai servizi per l'abitare.
Azioni specifiche
a) revisione del "Nomenclatore degli interventi e servizi sociali"
(2013) redatto dal CISIS (Centro interregionale per i sistemi
informatici, geografici e statistici) in particolare per la parte
relativa alle "strutture" in conformita' a standard coerenti con la
convenzione ONU, come ad esempio la norma UNI 11010:2016; b)
determinazione, nelle more della puntuale definizione di LEPS e/o
LEA, di obiettivi di servizio per i "sostegni all'abitare",
incardinati in progetti personali, che prevedano di:
- garantire il protagonismo della persona con disabilita' o di chi
la rappresenta;
- garantire una valutazione multidimensionale e ad ampio spettro
delle condizioni personali e di contesto;
- garantire un ampio coinvolgimento dei servizi, delle reti formali
e informali del territorio;
- garantire un sostegno alla progressiva acquisizione di autonomia
personale; una contemporanea incentivazione delle attivita', delle
relazioni, degli impegni extradomiciliari;
- sviluppare capacita' di espressione/comunicazione,
autorappresentazione;
- costruire un'identita' solida attraverso l'alleanza con la
famiglia;
- sostenere e sviluppare una compliance con tutti gli attori
coinvolti;
- sostenere, rafforzare e sviluppare i processi di pensiero;
- fornire un supporto alla famiglia di tipo psicologico, pedagogico
attraverso incontri frequenti e la formazione anche condivisa;
- sviluppare relazioni con le collettivita' di riferimento.
Soggetti Promotori
Ministero del lavoro e delle politiche sociali; Conferenza Stato
Regioni.
Soggetti collaboratori
OND; CISIS (Centro interregionale per i sistemi informatici,
geografici e statistici); ISTAT; Organizzazioni delle persone con
disabilita' e altre organizzazioni del Terzo Settore; ANCI; Ministero
della salute
Destinatari finali
Regioni ed Enti locali; Operatori sociali e sanitari.
Sostenibilita' economica
Gli interventi previsti non prevedono costi aggiuntivi. Al
contrario gli effetti possono produrre una significativa
qualificazione della spesa pubblica e una riduzione delle spese per
ricoveri impropri e per l'istituzionalizzazione.
AZIONE 4
Rafforzamento ed efficacia di modelli di assistenza personale
autogestita
L'approccio "Independent Living" (per vivere in modo indipendente)
mutuato da consolidate esperienze straniere, pur non essendo
purtroppo sufficientemente consolidato nelle prassi delle politiche
sociali nazionali e regionali, conta su una strutturazione teorica e
di modello organizzativo sufficientemente solida e strutturata. Esso
si riferisce e si ispira a un modello di intervento volto a favorire
l'autodeterminazione, l'inclusione e la piena partecipazione delle
persone con disabilita', attraverso la redazione diretta del proprio
progetto di vita. La persona cui viene garantito il diritto di scelta
si assume le conseguenti responsabilita' e la consapevolezza degli
eventuali rischi. Esso rappresenta una delle alternative possibili
dell'assistenza diretta, scelta da altri, e favorisce la
partecipazione delle persone con disabilita' nella societa',
innescando meccanismi di mutamento culturali e materiali nell'ottica
del "mainstreaming".
L'approccio attualmente necessita di un consolidamento sia in
termini di risorse che di modellizzazione uniforme sul territorio
nazionale con la condivisione e applicazione di linee guida.
Tipologia di azione
Intervento di tipo normativo e amministrativo.
Obiettivo
Favorire la diffusione e l'adozione di procedimenti omogenei ed
efficaci relativi a modelli di assistenza personale autogestita.
Azioni specifiche
Definizione di linee guida condivise e sostenibili che
garantiscano:
- il pieno coinvolgimento personale della persona con disabilita' o
di chi la rappresenta;
- l'individuazione di congrue risorse necessarie;
- l'individuazione chiara e comprensibile degli obiettivi del
progetto;
- l'individuazione di un referente certo presso l'ente;
- nell'ambito delle risorse disponibili il trasferimento monetario
congruente al progetto di vita indipendente presentato e accettato;
perequato nel tempo al costo di mercato e al costo orario del
contratto lavorativo dell'assistente personale assunto; continuativo
nel tempo per consentire una progettazione di lungo periodo ed
evitare il ritorno a situazioni di dipendenza;
- la possibilita' di destinare, in modo concordato, il
trasferimento monetario a spese propedeutiche all'inclusione sociale
quindi non strettamente connesse alla diretta assistenza personale;
- la scelta del proprio assistente personale senza condizionamenti
o imposizioni esterne nel rispetto della normativa in materia di
contratti di lavoro;
- la possibilita' di avvalersi di consulenza alla pari offerta da
agenzie o centri per la vita indipendente;
- l'opportunita' di revisione nel tempo del progetto adeguandolo a
nuove o diverse esigenze;
- di evitare la richiesta e l'acquisizione di documentazione
ridondante rispetto alle finalita' della procedura;
- la definizione ex ante e chiara della documentazione da
presentare e dei tempi entro cui presentarla;
- la semplificazione dei procedimenti di presentazione della
documentazione a supporto della rendicontazione;
- di applicare una rendicontazione delle spese flessibile in
relazione al progetto anche in ragione di particolari emergenze; di
procedere per avvisi bonari prima di applicare riduzioni o
sospensioni;
- il rafforzamento della reciproca collaborazione con centri e
agenzie per la vita indipendente soprattutto in funzione della
circolazione delle informazioni corrette;
- la previsione della portabilita' del finanziamento interregionale
e nazionale (esigibilita' dei diritti di cittadinanza) e
internazionale in caso di trasferimento.
Soggetti Promotori
Ministero del lavoro e delle politiche sociali; Conferenza Stato
Regioni.
Soggetti collaboratori
OND; organizzazioni delle persone con disabilita' e altre
organizzazioni del Terzo Settore; ANCI
Destinatari finali
Regioni ed Enti locali; Operatori sociali e sanitari.
Sostenibilita' economica
Gli interventi previsti non prevedono costi aggiuntivi. Al
contrario gli effetti possono produrre una significativa
qualificazione della spesa pubblica e una riduzione delle spese per
ricoveri impropri e per l'istituzionalizzazione.
AZIONE 5
Condivisione e diffusione di principi e strumenti di progettazione
personale e loro applicazione
Il confronto e le analisi condotte in seno all'OND hanno
evidenziato, fra l'altro, la necessita' di una piu' ampia
condivisione di criteri e indicazioni operative per migliorare e
qualificare la progettazione mirata alla piena inclusione delle
persone con disabilita', nel solco dei principi fondanti della
Convenzione ONU ("mainstreaming" ed "empowerment" in particolare). Si
rileva da un lato una certa disomogeneita', che sconfina talora in
disorientamento o elusione, nell'applicazione di strumenti di
progettazione personale, nella loro congruente applicazione, nel loro
necessario monitoraggio. Cio' lascia supporre la stretta necessita'
di predisporre - in modo condiviso - linee guida (da emanarsi a cura
del Ministero del lavoro e delle politiche sociali, sentita la
Conferenza Stato Regioni e le associazioni delle persone con
disabilita') che possano essere utili alle Regioni e agli Enti locali
nella elaborazione delle proprie politiche e, ancor piu', nella
organizzazione dei servizi sui territori.
Tipologia di azione
Intervento di tipo amministrativo operativo.
Obiettivo
Favorire l'elaborazione e la diffusione di strumenti utili alla
efficace progettazione personale.
Azioni specifiche
a) redazione condivisa e promozione di linee guida per
l'elaborazione del progetto personale (superando il concetto di
progetto individualizzato previsto dall'articolo 14 della Legge
328/2000) inteso come un'azione integrata di misure, sostegni,
servizi, prestazioni, trasferimenti in grado di supportare il
progetto di vita della persona con disabilita' e la sua inclusione,
redatto con la sua diretta partecipazione o di chi lo rappresenta,
previa valutazione della sua specifica situazione in termini di
funzioni e strutture corporee, limitazioni alle azioni e alla
partecipazione, aspirazioni, oltre che da valutazione del contesto
ambientale nella sua accezione piu' ampia;
b) elaborazione condivisa e promozione di linee guida per la
corretta e completa valutazione delle aspettative, dei valori, delle
risorse personali, del contesto familiare e dei sostegni, con
strumenti sensibili e validati oltre che a una valutazione degli
esiti esistenziali personali, parametrati anche sui principali domini
della qualita' della vita, sia oggettivi che soggettivi;
c) elaborazione e promozione di modelli allocativi di "budget
personalizzati" (budget di cura, budget di salute o comunque
denominati) che consentano la definizione quantitativa e qualitativa
delle risorse economiche, professionali e umane necessarie per
innescare un processo volto a restituire alla persona un
funzionamento sociale adeguato, attraverso un progetto personale alla
cui elaborazione partecipino principalmente la persona con
disabilita' stessa, la sua famiglia e la sua comunita', ottimizzando
l'uso integrato delle risorse diffuse in una logica non prestazionale
e frammentata.
Soggetti Promotori
Ministero del lavoro e delle politiche sociali; Conferenza Stato
Regioni.
Soggetti collaboratori
OND; Organizzazioni delle persone con disabilita' e altre
organizzazioni del Terzo Settore; ANCI; Ministero della salute.
Destinatari finali
Regioni ed Enti locali; Operatori sociali e sanitari
Sostenibilita' economica
Gli interventi previsti non prevedono costi aggiuntivi. Al
contrario gli effetti possono produrre una significativa
qualificazione della spesa pubblica e una riduzione delle dispersioni
derivanti dalla frammentazione della spesa pubblica e degli
interventi.
AZIONE 6
Protezione giuridica delle persone con disabilita' e loro
autodeterminazione
La linea di intervento 3 del precedente Programma di Azione
biennale ha ampiamente descritto le necessita' di intervento per una
coerente applicazione dell'articolo 12 della Convenzione ONU sui
diritti delle persone con disabilita', sottolineando peraltro come,
dopo la ratifica della Convenzione citata, l'unica vera misura
idonea, nell'ordinamento italiano, a garantire dignita' alla persona
con disabilita', proteggendola ma, al tempo stesso, sostenendone le
autonomie con i soli interventi strettamente necessari, sia
l'amministrazione di sostegno previsto dalla Legge 6/2004.
In tal senso il Programma prevedeva interventi per la promozione e
il rafforzamento dell'istituto attraverso alcune specifiche azioni,
al momento non ancora compiute.
La contemporanea costituzione di uno specifico Comitato tecnico di
coordinamento a livello territoriale dell'istituto
dell'amministratore di sostegno (istituito dal Ministero del lavoro e
delle politiche sociali) consente di confermare e affinare le azioni
precedentemente previste, e di mantenere l'obiettivo di rendere la
persona con disabilita' protagonista della propria vita,
partecipando, nella misura massima possibile, alle scelte della
propria esistenza, della propria salute e del proprio patrimonio e
mettendola nelle condizioni di porre in essere atti giuridici che
prima le erano negati.
Tipologia di azione
Intervento di tipo legislativo e amministrativo generale e
operativo (formativo).
Obiettivo
Rafforzamento dell'istituto dell'amministratore di sostegno e di
altre previsioni di tutela giuridica.
Azioni specifiche
a) proposta di modifica del codice civile che preveda l'eventuale
abrogazione dell'interdizione e dell'inabilitazione, mantenendo come
sola misura di protezione giuridica, variamente modulabile,
l'amministrazione di sostegno, rafforzata in alcuni aspetti oggi del
tutto annullati dalle due piu' datate figure giuridiche;
b) coordinamento di tutto l'impianto civilistico, specie in tema di
esercizio dei diritti della persona e dei diritti patrimoniali,
rispetto alla mutata considerazione giuridica degli atti posti in
essere dai beneficiari dell'amministrazione di sostegno, anche in
riferimento ai divieti o alle interpretazioni restrittive che
colpivano e tuttora colpiscono molte persone con disabilita', non
solo intellettiva e/o relazionale;
c) modifica delle protezioni giuridiche a base degli assetti
negoziali, prevedere abusivita' di clausole contrattuali che, in via
indiretta, ledano maggiormente le persone con disabilita' che hanno,
spesso, una carenza informativa maggiore o non possono contrattare
delle legislazioni speciali in tema di consensi informati e di
manifestazioni di volonta' unilaterali (esercizio del diritto di voto
e del diritto di richiesta di cittadinanza);
d) promozione dell'omogenea applicazione dell'attuale normativa
sull'amministrazione di sostegno per tutto il territorio italiano;
e) garanzia della vigilanza soprattutto sul rispetto dei tempi di
emissione del decreto di nomina e sull'assegnazione di adeguate
risorse umane (giudici, operatori di cancelleria) e tecnologiche alle
Sezioni della volontaria giurisdizione;
f) promozione e incentivazione di percorsi formativi e di
aggiornamento ad hoc per magistrati attraverso il Consiglio Superiore
della Magistratura e la Scuola Superiore della Magistratura;
g) promozione e incentivazione di percorsi formativi e di
aggiornamento per varie figure professionali quali assistenti
sociali, avvocati, medici legali favorendo lo scambio
multidisciplinare;
h) incentivare la costituzione di sportelli regionali e
territoriali di tutela del cittadino con il compito di coordinare e
promuovere, in relazione all'amministrazione di sostegno, progetti
innovativi di formazione o la sottoscrizione di intese per agevolare
i rapporti cittadino/servizi sociali/enti del terzo
settore/tribunali;
i) coinvolgere le Regioni nella informazione e divulgazione sulla
figura dell'amministrazione di sostegno e sull'autodeterminazione
della persona con disabilita', anche avvalendosi delle organizzazioni
del terzo settore.
Soggetti Promotori
Ministero del lavoro e delle politiche sociali; Ministero della
Giustizia.
Soggetti collaboratori
Comitato tecnico di coordinamento a livello territoriale
dell'istituto dell'amministratore di sostegno; OND; Organizzazioni
delle persone con disabilita' e altre organizzazioni del Terzo
Settore; Consiglio Superiore della Magistratura; Conferenza Stato
Regioni; Regioni; Universita', Comunita' scientifiche, comitati etici
e comitati di operatori del diritto.
Destinatari finali
Persone con disabilita', operatori giuridici, operatori sociali e
sanitari.
Sostenibilita' economica
Gli interventi previsti non comportano costi aggiuntivi; al
contrario potrebbero consentire consistenti risparmi sia per il
sistema che per le persone con disabilita' e i loro familiari grazie
alla semplificazione che si avrebbe (pur col mantenimento di tutte le
cautele del caso) nel compimento di atti giuridici, oggi, purtroppo,
irrigiditi secondo gli schemi autorizzativi e di controllo
dell'attuale disciplina, specie codicistica.
Capitolo 5
LINEA DI INTERVENTO 3
Salute, diritto alla vita, abilitazione e riabilitazione
1. RACCORDO CON IL PRIMO PROGRAMMA DI AZIONE
Il Programma di Azione biennale, approvato con DPR 4 ottobre 2013,
aveva previsto come azioni qualificanti: il sostegno alla fase
prenatale e neonatale; politiche sulla salute delle persone con
disabilita', integrazione Sanitaria e Socio-Sanitaria e Punto unico
di Accesso ai Servizi; interventi in ambito di abilitazione e
riabilitazione continua.
In larga misura le azioni prefissate non possono considerarsi
raggiunte, ma soprattutto i principi cui queste sottendevano
risultano scarsamente condivisi nelle prassi e nelle disposizioni
adottate o in via di definizione.
Anche se in tema di diagnosi precoce e di screening neonatale c'e'
ancora strada da fare, tuttavia alcuni passi avanti sono stati fatti:
la recente legge 167/2016 "Disposizioni in materia di accertamenti
diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle
malattie metaboliche ereditarie" ha reso obbligatorio lo screening
neonatale esteso per tutti i nuovi nati, il quale e' stato gia'
previsto nel DPCM Lea in fase di emanazione, insieme allo screening
audiologico e oftalmologico neonatale, questi ultimi gia' presenti
anche nel Piano Nazionale della prevenzione 2016-2018. Inoltre in
tema di prevenzione primaria ricordiamo le azioni nel network per la
prevenzione delle malformazioni congenite.
Rispetto agli obiettivi ed alle azioni previste dal precedente
Programma di Azione, si constata come le politiche sanitarie
risultano ancora fortemente centrate su modelli di cura che mettono
al centro la malattia e non la persona con disabilita' nel suo
contesto di vita e le sue progettualita' di inclusione e
partecipazione alla comunita', con una forte carenza di integrazione
di policy in particolare socio-sanitaria, una accentuata carenza di
collegamento tra Ospedale e Territorio, percorsi non ancora compiuti
di ri-qualificazione delle cure intermedie e del livello delle cure
primarie.
Non puo' dirsi pienamente realizzato il processo di integrazione
socio-sanitaria e permangono in molte aree del paese forte
difficolta' nel costruire progetti personalizzati che mettano
effettivamente al centro la persona con disabilita' assicurando la
pienezza ed effettivita' dei principi di autodeterminazione e
"empowerment". Prevale poi un approccio basato sulla singola
patologia o condizione (es. anziano, non autosufficiente, invalido)
con il ricorso a categorie inappropriate e non corrispondenti ai
principi e indicazioni della Convenzione ONU.
Lo stesso linguaggio della Convenzione risulta lontano anche dalla
elaborazione dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza ed in
particolare dagli articoli 12 e 26.
2. SCENARIO E OPZIONI GENERALI PER L'INTERVENTO
Ad integrazione di quanto premesso vanno sinteticamente indicate
ulteriori criticita' dell'attuale scenario:
- La carenza di servizi di diagnosi precoce e screening neonatale
per tutte le disabilita';
- La carenza di un adeguata pratica di raccolta del consenso
informato sul quale si fonda il diritto di scelta, in particolare per
le persone con disabilita' intellettive, relazionali e mentali in
riferimento all'articolo 12 della Convenzione ONU;
- la mancata valorizzazione dell'approccio di empowerment che
dovrebbe essere alla base anche del processo riabilitativo;
- il perpetuarsi del principio di "compensazione della menomazione"
nell'erogazione degli ausili e delle protesi, al contrario di quanto
prevede la Convenzione ONU in termini di diritto alla salute, alla
mobilita' ecc.;
- la scarsa attuazione della Legge sull'autismo che prevede
percorsi diagnostico terapeutici non segreganti e legati alle linee
guida certificate dall'Istituto Superiore di Sanita' (ISS);
- la carenza di sistemi di diagnosi e cura dei problemi
psichiatrici e comportamentali necessari a incontrare i bisogni
specifici delle persone con disabilita' intellettive e/o relazionali
a basso funzionamento
- l'inadeguatezza dell'organizzazione di molti servizi sanitari,
inclusi i presidi ospedalieri, alla fruibilita' da parte delle
persone con disabilita' intellettive e/o relazionali a basso
funzionamento;
- la necessita' di implementare e mettere in rete le buone prassi
esistenti a livello regionale;
- una attenzione maggiore alla formazione degli operatori sanitari
e non, a partire dal percorso universitario per una reale presa in
carico di persone con disabilita' intellettive e del neurosviluppo
congenite o acquisite e disabilita' psichiche;
- complessivamente i processi di cura e di assistenza sono
generalmente separati in funzione dei soggetti erogatori
(sbilanciamento sulla struttura di offerta piuttosto che sul
destinatario dell'intervento) con una forte difficolta' a costruire
progetti personalizzati che mettano effettivamente al centro la
persona con disabilita' assicurando la pienezza ed effettivita' dei
principi di autodeterminazione e "empowerment";
- non risultano definiti Livelli Essenziali di Prestazioni Sociali
(LEPS) e non risulta effettivamente applicato il progetto individuale
nemmeno come definito dall'art. 14 della Legge 328/00 sebbene alcune
illuminate pronunce giudiziarie di questi anni lo riconoscano come
diritto soggettivo;
- mancano flussi strutturati di dati che consentano di conoscere
l'effettivo livello di integrazione socio sanitaria sui territori,
essendo i flussi e le informazioni disponibili separati tra comparto
sanitario e sociale;
- la rete per le cure palliative prevista dalla normativa esistente
(Legge 38/2010) non ha ancora avuto uno sviluppo adeguato rispetto al
tema della qualita' di vita e dell'approccio precoce fuori dalle
condizioni di malattia oncologica e terminalita', con complessita' di
raccordo tra le reti di cure palliative e del dolore rispetto alle
altre reti di riferimento territoriali (riabilitative, di patologia,
etc.).
- i processi di accreditamento e autorizzazione sono fortemente
disomogenei tra Regione e Regione, essenzialmente fondati su criteri
ospedalieri in contrato palese con la Convenzione ONU;
- l'accesso ai farmaci, specie agli innovativi, non viene
assicurato in condizioni di parita' di accesso sul territorio a causa
dei procedimenti che causano ritardi o limitazioni nella prescrizione
e somministrazione: le persone sono cosi' costrette a migrazioni
sanitarie per ricevere le cure;
- rispetto all'assistenza delle persone con gravi disabilita' si
ricorre poi ancora molto all'istituzionalizzazione e le politiche sul
dopo/durante noi e sulla vita indipendente non riescono ancora ad
incidere in modo significativo su modelli organizzativi e assetti
ancora fortemente orientati sulle strutture di accoglienza e ricovero
piuttosto che su soluzioni di domiciliarita' e autonomia, con
un'assistenza delegata in gran parte alle famiglie;
- non risulta avviato alcun intervento per l'elaborazione e
attuazione della riforma in materia di riabilitazione e abilitazione
prevista nel precedente Programma di Azione; parallelamente non
risulta elaborato il nuovo documento sulla appropriatezza
riabilitativa previsto dal Patto per la Salute 2014-2016; le sole
modifiche elaborate - ma non approvate - attengono la revisione dei
LEA anche per la parte riabilitativa, che richiedono in ogni caso
interventi di revisione e integrazione e soprattutto di riscrittura
in funzione della Convenzione ONU.
Conseguentemente il presente Programma di Azione propone interventi
nei seguenti ambiti:
- favorire l'accesso alle cure, intese nel senso piu' generale, e
ai servizi su base di uguaglianza per l'intero Paese, definendo e
garantendo Livelli Essenziali di Assistenza congruenti con la
Convenzione ONU;
- porre le condizioni per una condivisa azione programmatica
continuativa, estesa ed integrata in tema di interventi di rilievo
socio-sanitario per le persone con disabilita';
- garantire processi di cura e assistenza basati sull'evidenza
scientifica e sulla valutazione degli esiti;
- garantire trasversalmente l'adozione e l'applicazione nello
specifico degli articoli 12 e 26 della Convenzione ONU.
- Adeguare il linguaggio normativo/amministrativo e in generale le
forme e i metodi di comunicazione alla Convenzione ONU ed alle
indicazioni dell'OMS;
- superare un approccio alla disabilita' separato e frammentato per
singole patologie (come accaduto anche nel caso del Piano Nazionale
della Cronicita') e tenere conto della natura trasversale del
fenomeno;
- rivedere le modalita' di approvvigionamento ed erogazione degli
ausili per favorire la personalizzazione e il diritto di scelta (in
accordo con il Piano Riabilitativo Individualizzato previsto dalle
norme), e in particolare contrastare pratiche di appalto al massimo
ribasso;
3. PROPOSTE PROGRAMMATICHE
AZIONE 1
Definizione dei Livelli Essenziali di Assistenza
Tipologia di azione
Intervento di tipo legislativo.
Obiettivo
Definire l'accesso alle cure e ai servizi su basi di eguaglianza
per l'intero Paese.
Azioni specifiche
a) definizione ed approvazione del DPCM sui LEA e nuovo
Nomenclatore Tariffario Protesi e Ausili, tenendo conto delle
indicazioni formulate dall'OND sopra riportate - in modo da renderlo
congruente con la Convenzione ONU sui diritti delle persone con
disabilita' e allineato, quanto al Nomenclatore, alle nuove
tecnologie disponibili, a partire dall'intesa gia' sancita in
Conferenza Stato-regioni sul DPCM dei LEA il 7 settembre 2016;
b) identificazione di Livelli essenziali e garantiti di prestazioni
sociali e loro raccordo con i LEA;
c) definizione ed approvazione nella Legge di stabilita' (annuale)
del finanziamento e delle finalita' dei Fondi sociosanitari;
d) attuazione nei LEA delle recenti norme sull'autismo e sul "dopo
di noi" e gli aspetti di competenza nell'attuazione della Legge 22
giugno 2016 n. 112, recante "Disposizioni in materia di assistenza
alle persone con disabilita' grave prive del sostegno familiare";
Soggetti promotori
Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali; Ministero della
Salute.
Soggetti collaboratori
Regioni; Enti Locali; Assessorati alla Sanita'; ASL; Ospedali;
Medici di Medicina Generale; Organizzazioni delle persone con
disabilita' e altre organizzazione del Terzo Settore; Agenzia per i
Servizi Sanitari Regionali (AGENAS); Istituto Superiore di Sanita'
(ISS).
Destinatari finali
ASL; Sistema integrato di interventi e servizi sanitari e sociali;
Persone con disabilita' e famiglie.
Sostenibilita' economica
Il processo di revisione normativa disegnato dalle azioni sopra
indicate non richiede investimenti aggiuntivi e mira in modo
specifico ad aumentare l'efficienza ed efficacia della spesa,
semplificando il processo di valutazione e forzando l'effettiva
integrazione socio-sanitaria.
AZIONE 2
Azioni di sviluppo dell'integrazione sociosanitaria, di
miglioramento dell'efficacia dell'azione programmatica, sviluppo di
linee guida
Tipologia di azione
Interventi di tipo amministrativo generale e programmatico
Obiettivo
Porre le condizioni per un'azione programmatica continuativa,
estesa ed integrata in tema di interventi di rilievo socio-sanitario
per le persone con disabilita'
Azioni specifiche
a) assicurare il coordinamento ed integrazione delle politiche
sanitarie con le altre politiche di interesse della disabilita'
(sociale, abitativa, educativa e occupazionale) attraverso accordi
verticali tra Stato, regioni e citta' metropolitane, accordi
orizzontali ad esempio di programma, conferenze servizi, case della
salute ecc);
b) definizione di linee guida in materia di diagnosi e presa in
carico delle persone con patologie psichiatriche e disabilita'
intellettiva e del neurosviluppo e disabilita' psichiche, relazionali
e di accesso alle strutture sanitarie (ospedaliere e ambulatoriali) e
socio-sanitarie (distrettuali, residenziali e semiresidenziali) per
rispondere appropriatamente anche alla loro vulnerabilita' e
comorbilita';
c) sulla base delle esperienze di applicazione di "budget
personalizzati", elaborazione e sviluppo di politiche sociosanitarie
integrate a livello nazionale, regionale, locale a partire
dall'effettiva applicazione di quanto previsto in materia dal Patto
per la Salute 2014-2016;
d) introduzione nel prossimo Piano Sanitario nazionale di un
Progetto Obiettivo sulla disabilita' che dia vita a: programmi ECM
per dirigenti e operatori, attivazione di linee di ricerca sulla
partecipazione attiva delle persone con disabilita' a cio' che li
riguarda e sul sostegno tra pari, programmazione di campagne
pubbliche sulla Convenzione ONU, sulla dignita', eguaglianza di
opportunita', partecipazione ecc;
e) stabilizzazione strutturale dei finanziamenti nazionali
destinati al comparto sociosanitario;
f) previsione, garanzia e promozione di partecipazione delle
persone con disabilita' e delle loro organizzazioni rappresentative
alle decisioni, al monitoraggio, alla valutazione rispetto alle
politiche di cui ai punti precedenti;
g) applicazione di sistemi di armonizzazione/riunificazione dei
servizi e dei trasferimenti (cfr il budget di salute) che assicurino
la ricomposizione delle misure, la trasversalita' degli interventi,
l'unitarieta' dei programmi e la coerenza degli obiettivi (a partire
dalla effettiva attuazione del progetto di cui all'art. 14 Legge
328/00) previa ridefinizione dello stesso ai sensi della Convenzione
ONU;
h) revisione del Decreto del Ministro della salute del 9 dicembre
2015 "Condizioni di erogabilita' e indicazioni di appropriatezza
prescrittiva delle prestazioni di assistenza ambulatoriale erogabili
nell'ambito del Servizio sanitario nazionale";
i) applicazione Legge 38/2010 "Disposizioni per garantire l'accesso
alle cure palliative e alla terapia del dolore" anche al di fuori
delle condizioni di malattia oncologica, con attenzione alla
prospettiva di qualita' di vita;
j) revisione del "Piano d'indirizzo per la riabilitazione" del
2011, in linea con i principi espressi dall'articolo 26 della
Convenzione ONU, con specifica attenzione ai temi della
multidisciplinarieta', della formazione degli operatori (con il
superamento dell'approccio clinico fondato sull'intervento
sull'organo ma favorente l'inclusione sociale delle persone con
disabilita' in ottica di riabilitazione/abilitazione),
"dell'empowerment" e del confronto fra pari, dei processi di
riabilitazione-abilitazione;
k) revisione e integrazione del "Piano della Cronicita'" in modo da
assicurare coerenza con una visione trasversale di disabilita' a
prescindere dalle singole patologie;
l) applicazione della recente legge 18 agosto 2015, n. 134,
Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle
persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle
famiglie" per gli specifici percorsi diagnostico terapeutici e sul
"dopo di noi" (Legge 112/2016) in ottica di deistituzionalizzazione
in ambito sanitario e sociosanitario e l'attivazione di analoghi
percorsi diagnostico terapeutico assistenziali per altre condizioni
di disabilita' complesse;
m) definizione delle linee guida per le disabilita' a maggior
rischio di ricorso strumentale dell'intervento sanitario, al fine di
definire l'appropriatezza degli interventi dedicati, il raccordo
delle reti, la continuita' di risposte di salute nei diversi livelli.
Si veda in proposito come modello di riferimento quanto sviluppato
dall'Istituto Superiore di Sanita' (ISS) in materia di LEA e Autismo
dalle Linea guida n. 21 dell'ISS;
n) revisione dei processi di accesso ai farmaci a livello regionale
e territoriale al fine di evitare diseguaglianze di accesso tra
territori;
o) sviluppo di campagne informative rivolte alle persone con
disabilita' al fine di potenziarne la partecipazione attiva a cio'
che le riguarda, l'inclusione sociale ed il sostegno tra pari;
p) applicare il principio del 'nulla su di noi senza di noi' in
termini di partecipazione delle persone con disabilita' e delle loro
organizzazioni rappresentative alle decisioni, al monitoraggio, alla
valutazione rispetto alle politiche di cui ai punti precedenti;
sostegno e promozione del ruolo delle associazioni di "advocacy" e di
rappresentanza dei diritti delle persone con disabilita' in tema di
contrasto alle discriminazione e di garanzia di condizioni di
uguaglianza e pari opportunita'.
Soggetti promotori
Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali; Ministero della
Salute.
Soggetti collaboratori
Regioni; Enti Locali; Assessorati alla Sanita'; ASL; Ospedali;
Organizzazioni dei Medici di Medicina Generale; Organizzazioni delle
persone con disabilita' e altre organizzazioni del Terzo Settore;
AGENAS; ISS
Destinatari finali
Sistema sanitario; Sistema integrato di interventi e servizi
sanitari e sociali; Persone con disabilita' e famiglie.
Sostenibilita' economica
Il processo di revisione politica e amministrativa disegnato dalle
azioni sopra indicate non richiede investimenti aggiuntivi e mira in
modo specifico ad aumentare l'efficienza ed efficacia della spesa,
semplificando il processo di valutazione e spingendo verso
un'effettiva integrazione socio-sanitaria.
AZIONE 3
Sviluppo di strumenti regolamentari, indagini tematiche e sistema
informativo
Tipologia di azione
Interventi di natura amministrativa generale e operativa.
Obiettivo
Garantire processi di cura e assistenza basati sull'evidenza
scientifica e sulla valutazione degli esiti
Azioni specifiche
a) realizzazione di indagini per misurare l'effettiva attuazione
dei principi di non discriminazione nell'erogazione dei servizi
riproduttivi ed in particolare quelli previsti dalla Legge 194/78 con
riferimento alle persone con disabilita', nonche' in ordine
all'effettiva garanzia del diritto alla salute del bambino con
disabilita' sin dalla primissima infanzia e della garanzia per le
donne con disabilita' di accedere sulla base di uguaglianza a servizi
ginecologici e riproduttivi;
b) strutturazione e applicazione di un sistema di raccolta dati per
il monitoraggio e valutazione dell'applicazione dell'integrazione
socio-sanitaria prevista dal Patto della Salute 2014-2016 e nei
documenti di pianificazione sanitaria e socio-sanitaria regionale, a
partire dalla identificazione di indicatori chiave in grado di
misurare non solo i processi ed i volumi ma gli esiti ed i livelli di
coinvolgimento delle persone con disabilita' ("empowerment") anche
con riferimento al modello dei "budget personalizzati";
c) strutturazione e applicazione di un sistema di raccolta dati per
il monitoraggio e valutazione dell'effettivita' del diritto alla
riabilitazione e abilitazione, con particolare riferimento alla
elaborazione del progetto di riabilitazione individualizzato, al
livello di coinvolgimento ed "empowerment" assicurato, al "setting"
riabilitativo, alla contestualizzazione dei percorsi riabilitativi
all'interno dei piu' ampi progetti di cura, vita, lavoro, inclusione
sociale della persona con disabilita';
d) prosecuzione e sviluppo di indagini per il monitoraggio e
valutazione dell' applicazione sul territorio del modello
organizzativo PUA (Punti Unici di Accesso) e della semplificazione
amministrativa al fine di superare la stratificazione normativa, la
sovrapposizione di funzioni, la differenziazione dei modelli, in
linea con i principi espressi dall'articolo 25 della Convenzione ONU;
e) realizzazione di indagini tematiche con supporto istituzionale
(es. previsione nuova indagine sulla condizione dei disabili in
ospedale) supportate da Comitati Scientifici e basate su un approccio
multi-regionale;
f) revisione del sistema di gare e affidamenti in ambito Servizio
Sanitario Nazionale, in armonia con il nuovo Codice Appalti ed altre
norme vigenti in materia di acquisti, al fine di garantire la
qualita' dei dispositivi e ausili oltre i meccanismi del massimo
ribasso e garantire la possibilita' di personalizzazione;
g) revisione e armonizzazione regole e disciplina in materia di
autorizzazione e accreditamento dei servizi sanitari e socio-sanitari
al fine di assicurare criteri uniformi sul territorio nazionale in
linea con la Convenzione ONU e le politiche generali di cui ai punti
precedenti;
h) definizione degli strumenti necessari alla puntuale elaborazione
del repertorio e all'aggiornamento dei codici per gli ausili e
protesi come gia' accade per i farmaci con l'Agenzia Italiana del
Farmaco (AIFA), poiche' l'innovazione necessita di aggiornamenti
costanti e ravvicinati nel tempo; prevedere, nelle more
dell'introduzione di un repertorio degli ausili, un meccanismo
semplificato di aggiornamento dei nomenclatori, considerate le
indicazioni dell'OMS (maggio 2016) riguardo l'"Elenco degli Ausili
prioritari", una lista di 50 tipologie di ausili da rendere
disponibili a tutte le persone che ne abbiano bisogno";
i) definizione dei criteri per il riconoscimento dei centri ausili
e delle loro funzioni in ambito di valutazione e prescrizione; tenuto
conto che al momento il medico (team) prescrittore e' un medico
dipendente/convenzionato con il SSN, ovvero un medico appartenente a
struttura convenzionata con il SSN;
j) applicare il principio del "nulla su di noi senza di noi" in
termini di partecipazione delle persone con disabilita' e delle loro
organizzazioni rappresentative alle decisioni, al monitoraggio, alla
valutazione rispetto alle politiche di cui ai punti precedenti;
sostegno e promozione del ruolo delle associazioni di "advocacy" e di
rappresentanza dei diritti delle persone con disabilita' in tema di
contrasto alle discriminazione e di garanzia di condizioni di
uguaglianza e pari opportunita'.
k) monitoraggio e armonizzazione tra le Regioni della
compartecipazione economica tra sanita' ed enti locali e della
compartecipazione al costo da parte degli utenti per le prestazioni
socio-sanitarie.
Soggetti Promotori
Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali; Ministero della
Salute.
Soggetti Collaboratori
Regioni; Enti Locali; Assessorati alla Sanita': ASL; Ospedali;
Organizzazioni dei Medici di Medicina Generale; Organizzazioni delle
persone con disabilita' e altre organizzazioni del Terzo Settore;
AGENAS; ISTAT
Destinatari finali
Sistema sanitario; Sistema integrato di interventi e servizi
sanitari e sociali; Persone con disabilita' e famiglie.
Sostenibilita' economica
Il processo di monitoraggio e valutazione andra' collocato
all'interno degli ordinari sistemi di raccolta dati e flussi
informativi del sistema sanitario, nonche' nei programmi strutturali
previsti per il monitoraggio e valutazione delle politiche di salute.
La traduzione applicativa nei diversi sistemi e contesti regionali e
territoriali delle misure e interventi amministrativi sopra indicati,
va contestualizzata all'interno degli ordinari processi di
pianificazione e "budgeting" del sistema sanitario e del sistema
integrato di interventi e servizi sanitari e sociali.
Capitolo 6
LINEA DI INTERVENTO 4
Inclusione scolastica e processi formativi*
1. RACCORDO CON IL PRIMO PROGRAMMA D'AZIONE
Nell'anno scolastico 2014-15 si conferma il trend in crescita degli
alunni con disabilita' da 228.017 nel 2013-14 a 234.788 nel 2014-15
(+2,97%), mentre nello stesso periodo il numero di insegnanti di
sostegno e' aumentato del 6.8%. I problemi piu' frequenO sono
rappresentaO dalla disabilita' intelletva (41,9% degli alunni con
disabilita' nella scuola primaria e il 49,8% nella secondaria di I
grado) e dai disturbi dello sviluppo (rispettivamente 26% e 21,4%).
Gli alunni con disabilita' rappresentano il 2,7% degli alunni. Il
9,5% degli alunni con disabilita' si trova nella scuola
dell'infanzia, 37% nella scuola primaria, 28,5% nella secondaria di I
grado, 25% nella secondaria di II grado. Nel passaggio dalla scuola
secondaria di I grado a quella di II grado si registra una
diminuzione della percentuale di alunni con disabilita' dal 2,7% al
2,2% del totale degli alunni, si presume per abbandono(1), mentre nel
Sistema d'Istruzione e Formazione Professionale (IeFP) di competenza
regionale, la percentuale di studenO con disabilita' sul totale degli
iscrit si attesta al 6,5%, con notevoli diseguaglianze su base
geografica.(2)
Sono in crescita gli alunni stranieri con certificazione di
disabilita': nel 2014-2015 l'incidenza degli alunni con disabilita'
di origine straniera e' pari al 12% del totale degli alunni
certificati(3) (+0,4 rispetto al precedente anno), con una presenza
maggiore in Lombardia (21,1%), Emilia Romagna (21%), provincia di
Trento (20,8%), l regione Veneto (20,5%): in queste regioni 1 alunno
con disabilita' su 5 e' di origini non italiane.
L' Anagrafe nazionale dell'edilizia scolastica evidenzia che solo
il 50% circa delle scuole e' dotato di percorsi interni ed esterni
accessibili(4).
2. SCENARIO E OPZIONI GENERALI PER L'INTERVENTO
Rispetto al Programma d'Azione precedente, risulta valorizzata
l'azione relativa alla promozione di reti tra scuole, sulla base di
accordi tra autonomie scolastiche di un medesimo ambito territoriale,
definiti "accordi di rete", prevista nella Legge 107/2015
----------
* Il presente Programma d'azione e' stato elaborato ed approvato
antecedentemente all'adozione del decreto legislativo 13 aprile 2017
n.66, recante norme per la promozione dell'inclusione scolastica
degli studenti con disabilita', a norma dell'articolo 1, commi 180 e
181, lettera c), della legge 13 luglio 2015, n. 107 (Riforma del
sistema nazionale di istruzione e formazione e delega per il riordino
delle disposizioni legislative vigenti). L'attuazione di questo
Programma terra' conto del nuovo quadro ordinamentale, con
particolare riferimento alle disposizioni recate dal suddetto
decreto.
(1) MIUR, servizio statistico: L'integrazione scolastica degli
alunni con disabilita' as 2014 2015
http://www.istruzione.it/allegati/2015/L'integrazione_scolastica_degl
i alunni con disabilit%C3%A0 as 2014 2015.pdf
(2) ISFOL: Rapporto sul sistema IeFP, 2016
(3) ISTAT: L'integrazione degli alunni con disabilita' nelle scuole
primarie e secondarie di primo grado, 2015
(4) MIUR: Anagrafe Nazionale dell'Edilizia scolastica, agosto 2015
"Riforma del sistema nazionale di istruzione e formazione e delega
per il riordino delle disposizioni legislative vigenti", per
l'utilizzo dei docenti nella rete a sostegno dell'inclusione degli
alunni con disabilita'. Il Decreto Ministeriale 16 giugno 2015 n. 435
art.1. definisce l'assegnazione di fondi ai CTS (Centri Territoriali
di Supporto) per il supporto all'inclusione scolastica degli alunni
con disturbi dello spettro autistico e per attivita' di sportello a
supporto delle scuole che essi frequentano.
Molte altre azioni del Programma licenziato nel 2013 non risultano
ancora attuate, tuttavia la Legge n. 107 del 13 luglio 2015 offre
opportunita' importanti di miglioramento dell'inclusione degli alunni
con disabilita', prevedendo, tra le altre cose, l'istituzione di
percorsi di formazione obbligatoria iniziale e in servizio del
personale scolastico sull'educazione inclusiva degli alunni con
disabilita', l'istituzione di ruoli specifici per il sostegno, un
piano per l'alternanza scuola-lavoro nelle Scuole Secondarie di
Secondo Grado (commi 33-38). In particolare si evidenziano le
seguenti criticita':
- permane alto il livello del contenzioso per gli studenti con
disabilita', tanto che l'8,5% delle famiglie di alunni con
disabilita' nella scuola primaria e il 6,8% nella secondaria di I
grado hanno presentato ricorso all'Autorita' Giudiziaria, e i tassi
di occupazione dei giovani con disabilita' all'uscita dalla scuola
permangono molto bassi (3,5%). In particolare, i giovani con
disabilita' psichica rischiano di rimanere permanentemente esclusi
dal sistema produttivo.(5) Circa 5 milioni (38%) di persone tra 15 e
64 anni con limitazioni funzionali, invalidita' o cronicita' gravi
non lavorano e non sono iscritte a corsi di alcun tipo (NEET)(6);
- permane irrisolto il problema della discontinuita' didattica: il
41,9% di alunni della scuola primaria e il 36,4% della secondaria di
I grado hanno cambiato insegnante di sostegno rispetto all'anno
precedente; il 14,7% di alunni della primaria e il 16,5% della
secondaria di I grado hanno cambiato insegnante di sostegno nel corso
dell'anno. Nella Legge 107/2015 e' inserita una specifica previsione
normativa in ordine alla continuita' educativa e didattica;
- non e' stata ancora prevista l'attuazione e la regolamentazione
dei corsi di formazione per gli assistenti per l'autonomia, gli
assistenti per la cura e l'igiene personale, e gli assistenti alla
comunicazione, a cura degli Enti competenti; inoltre, a seguito
dell'entrata in vigore della L. 7 aprile 2014 n. 56, che prevede la
redistribuzione delle funzioni amministrative tra le Regioni, le
Citta' metropolitane, le Province e i Comuni, non tutte le regioni
hanno provveduto all'erogazione tempestiva dei servizi di assistenza
nelle scuole, ostacolando il godimento del diritto allo studio degli
studenti con disabilita';
- non e' stata ancora attuata ne' avviata la modifica della L.
104/92 per implementare l'azione a. "introdurre nella legislazione
corrente il termine di accomodamento ragionevole e la sua
definizione";
- e' ancora da realizzare un piano di adeguamento di tutti gli
edifici scolastici alla normativa relativa all'abbattimento delle
barriere architettoniche, secondo i principi della progettazione
universale, compresi i dispositivi elettronici e di emergenza;
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(5) ISFOL: Proposte e percorsi per i giovani con disabilita' -
Alternanza scuola lavoro
(6) Daniela Pavoncello, Giulio Iannis. TuttoScuola n. 559
- per quanto riguarda l'accesso agli studi universitari, la
normativa relativa al servizio di tutoring nelle Universita' consente
un'ampia discrezionalita' di applicazione a seconda della
disponibilita' dichiarata di fondi, risultando in diseguaglianze su
base territoriale o in interruzioni del servizio. Si riscontrano
problemi di accessibilita' dei manuali che preparano alle prove
d'accesso all'universita', poiche' la digitalizzazione non e'
garantita. Non tutte le regioni hanno recepito gli standard minimi
previsti nelle Linee Guida sull'orientamento, approvate in conferenza
Stato - Regioni;(7)
- non risultano attuate azioni per rendere effettivo l'adempimento
degli obblighi della Convenzione nel campo dell'educazione degli
adulti.
Sono state inoltre identificate altre criticita' nell'accesso al
diritto all'istruzione, non considerate nel precedente Programma
d'Azione:
- nel mondo della scuola non esiste una progettazione specifica
relativa all'orientamento per gli alunni con disabilita' figli di
migranti. Le azioni o i provvedimenti messi in campo riguardano
separatamente o l'aspetto della provenienza estera o la
disabilita(8), la formazione unilaterale (o solo per la disabilita' o
solo per la migrazione) del personale scolastico non tiene conto
della dimensione multiculturale(9). Le difficolta' degli alunni con
disabilita' figli di migranti sono per lo piu' attribuite ad una
delle due aree di difficolta(10) e le famiglie sono escluse dalla
valutazione funzionale e dalla costruzione e verifiche del piano
educativo dei figli. Un'indagine presso le scuole di Bologna,
successivamente allargato a livello nazionale(11), non ha trovato un
solo esempio di scrittura del Progetto Educativo Individualizzato
(PEI) in una lingua ufficiale dei genitori migranti;
- la delega alle regioni e agli enti locali dell'organizzazione e
gestione dei servizi per la prima infanzia rende difficile la
raccolta di dati attendibili relativi all'accesso dei bambini e delle
bambine con disabilita' agli asili-nido e ai servizi integrativi per
la prima infanzia a livello nazionale. Il sostegno accordato alle
classi dei nidi d'infanzia che accolgono bambini con disabilita'
varia da regione a regione, e talvolta da citta' a citta' della
stessa regione, sulla base di regolamenti regionali e/o comunali.
Parallelamente variano da regione a regione i requisiti per
l'accoglienza dei bambini con disabilita' nei nidi, da un generico
obbligo di non esclusione o non-discriminazione sulla base della
disabilita' a politiche di discriminazione positiva.
- la natura facoltativa, non obbligatoria, dell'accettazione degli
alunni con disabilita' nelle scuole italiane all'estero; -l'accesso
all'istruzione domiciliare limitato da un Vademecum del Ministero
dell'Istruzione, Universita' e Ricerca (MIUR)(12), ripreso dalla
Circolare MIUR n. 60/2012, che prevede l'attivazione dell'istruzione
domiciliare solo "in casi di necessita' e per periodi temporanei",
compresa la preventiva ospedalizzazione dell'alunno, escludendo in
tal modo gli alunni con impedimenti oggettivi a recarsi a scuola o a
rimanere in aula. Inoltre per garantire l'istruzione domiciliare e'
prevista solo la nomina di un insegnante di sostegno in deroga e una
presenza minima di docenti curricolari in ore extrascolastiche.
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(7) Accordo tra Governo, Regioni ed Enti locali sul documento
recante: "Definizione delle linee guida del sistema nazionale
sull'orientamento permanente" 20 dicembre 2012, ai sensi
dell'articolo 9, comma 1, lett. c) del decreto legislativo 28 agosto
1997, n. 281
(8) Ibidem
(9) Alain Goussot (a cura di), Bambini "stranieri" con bisogni
speciali. Saggio di antropologia pedagogica, Aracne editrice, 2011.
(10) Caldin R., Dainese R., L'incontro tra disabilita' e migrazione
a scuola in A.Canevaro, L. d'Alonzo, D. Ianes e R. Caldin,
L'integrazione scolastica nella percezione degli insegnanti, Trento,
Erickson, 2011, pp. 89-114
(11) Caldin R., Dainese R., L'incontro tra disabilita' e migrazione
a scuola in A.Canevaro, L. d'Alonzo, D. Ianes e R. Caldin,
L'integrazione scolastica nella percezione degli insegnanti, Trento,
Erickson, 2011, pp. 89-114
(12) Prodotto con i materiali di un seminario su tale tema tenutosi
nel maggio 2003 a Viareggio
3. PROPOSTE PROGRAMMATICHE
AZIONE 1.
Migliorare la qualita' dell'inclusione scolastica e dell'istruzione
degli studenti con disabilita' attraverso il miglioramento delle
competenze del personale scolastico.
La Legge 13 luglio 2015 n. 107 prevede una serie di azioni per
migliorare la qualita' del sistema educativo in termini di efficacia
del percorso scolastico degli studenti con disabilita', fra cui
l'istituzione di percorsi di formazione obbligatoria iniziale e in
servizio per tutto il personale scolastico e di ruoli specifici per i
docenti di sostegno. La definizione e le modalita' di attuazione
delle misure e azioni per migliorare in modo sostanziale le
competenze del personale scolastico sulle strategie educative e di
comunicazione appropriate alle diverse disabilita' e sull'uso di
strumenti tecnologici, nonche' le misure per garantire la continuita'
didattica per gli studenti con disabilita', inserite nella Legge 13
luglio 2015 n. 107, comma 181, sono delegate al decreto
sull'inclusione scolastica, affidato ad un comitato tecnico del MIUR.
In conformita' con gli obblighi generali derivanti dalla ratifica
della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilita', art.
4 co.3, tali azioni dovrebbero essere definite e attuate con la
partecipazione attiva delle persone con disabilita' attraverso le
loro associazioni rappresentative. Tuttavia non e' stato mai attivato
un meccanismo di partecipazione strutturata, efficace, influente e
prioritaria delle Organizzazioni delle Persone con Disabilita'
rappresentative, in ottemperanza all'art. 4 co.3 della Convenzione
ONU sui Diritti delle Persone con Disabilita', a garanzia
dell'efficacia delle misure identificate e adottate nel decreto nel
determinare un miglioramento effettivo e sostanziale delle competenze
del personale scolastico/educativo.
E' stata ribadita la necessita' di formazione interculturale dei
docenti ed e' stata indicata la necessita' di:
- incentivare maggiormente il reclutamento di insegnanti con
disabilita', e in particolare di insegnanti con disabilita'
sensoriali, esperti nelle forme di comunicazione
aumentative/alternative, compresa la LIS, come previsto dall'art.
24.4 della Convenzione ONU sui Diritti delle persone con disabilita',
- non disperdere le competenze specifiche delle scuole
specializzate che accolgono alunni sordi in un contesto inclusivo
insieme ad alunni senza disabilita'.
Tipologia di azione
Intervento di tipo normativo, tecnico e amministrativo.
Obiettivo
Garantire alle persone con disabilita' un'istruzione di qualita'
attraverso il miglioramento delle competenze del personale scolastico
ed extrascolastico coinvolto(13) e pari opportunita' di accesso ai
percorsi d'istruzione, formazione e orientamento.
Azioni specifiche
a) Istituire nuovi percorsi di formazione obbligatoria iniziale e
in servizio dei docenti curricolari e di sostegno, di carriere
separate e di ruoli specifici per le attivita' di sostegno, in
coerenza con la Proposta di Legge A.C. 2444 e in risposta al quesito
sollevato dal Comitato dei Diritti delle Persone con Disabilita(14) e
alle raccomandazioni dei Comitati dell'ONU sulla Convenzione
Internazionale sui Diritti Economici, Sociali e Culturali(15) e della
Convenzione sui Diritti del Fanciullo/16);
b) Inserire nella formazione sull'inclusione scolastica degli
alunni con disabilita' la dimensione interculturale e gli aspetti
relativi alle necessita' educative degli alunni con disabilita' figli
di migranti e garantire la partecipazione dei genitori migranti di
alunni con disabilita' alla valutazione e alla redazione del PEI
attraverso misure di sostegno linguistico;
c) Potenziare le reti territoriali e garantire la continuita' di
finanziamenti agli "sportelli" per l'autismo istituiti nelle regioni
presso i CTS, ampliarne il numero ed estenderne l'intervento a tutte
le disabilita'.
d) Regolamentare a livello nazionale i percorsi di formazione per
gli assistenti per la cura e l'igiene personale, per l'autonomia e
per la comunicazione sull'utilizzo della lingua dei segni, del
Braille e di altre modalita' di comunicazione aumentativa/
alternativa, definire le apposite qualifiche e istituire registri
regionali degli assistenti qualificati.
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(13) , in ottemperanza alla Convenzione ONU sui Diritti delle
Persone con Disabilita', art.24.4.
(14) UN Committee on the rights of Persons with Disabilities: List
of Issues in relation to the initial report of Italy, CRPD/C/ITA/Q/1
, 24 Marzo 2016: "24. Please provide information on whether all
teacher education, including pre-service and in-service training,
obliges learning on inclusive education as compulsory core curricula.
Please explain how new laws will provide specific roles and improve
the skills of all teachers, especially support teachers."
(15) UN Committee on Economic, Social and Cultural Rights:
Concluding Observations, E/C.12/ITA/CO/5, 24 ottobre 2015: "55. The
Committee recommends that the State party expedite the adoption of
draft law No. 2444 on inclusive education...".
(16) UN Committee on the Rights of the Child.
Soggetti promotori:
MIUR
Soggetti collaboratori:
CTS, Organizzazioni delle persone con disabilita' e altre
organizzazioni del Terzo Settore, Enti locali
Destinatari finali:
Alunni e studenti con disabilita' e le loro famiglie, Scuole di
ogni ordine e grado
Sostenibilita' economica:
Razionalizzazione della spesa con potenziamento delle aree di
competenza gia' attive sul territorio
AZIONE 2.
Garantire l'uniformita' dell'erogazione del servizio di assistenza
nelle scuole.
La Legge 7 aprile 2014 n. 56 (cd. Legge "Delrio") prevede un
articolato procedimento di redistribuzione delle funzioni
amministrative delle Province tra le Regioni, le Citta'
metropolitane, le Province e i Comuni, comprese "la programmazione
provinciale della rete scolastica, nel rispetto della programmazione
regionale", e la "gestione dell'edilizia scolastica". In base
all'Accordo in Conferenza Unificata del 11.9.2014, con leggi da
adottare entro il 31 dicembre 2014, le regioni avrebbero dovuto
decidere sul trasferimento delle funzioni fondamentali e sulla
redistribuzione delle funzioni non fondamentali tra enti locali.
Per quanto attiene il diritto allo studio e dell'assistenza degli
alunni con disabilita', i ritardi e le inadempienze di alcune regioni
hanno creato inefficienze e interruzioni dell'erogazione di un
servizio adeguato e uniforme e diseguaglianze di accesso al diritto
all'istruzione per gli studenti con disabilita' sul territorio
nazionale.
Tipologia di azione
Intervento di tipo tecnico e amministrativo.
Obiettivo
Garantire un'omogenea erogazione di servizi di assistenza
scolastica senza disparita' territoriali.
Azioni specifiche
a) Attivare presso il MIUR una commissione di vigilanza
sull'ottemperanza da parte delle regioni dell'Accordo siglato in
Conferenza unificata l'11 settembre 2014 relativo al trasferimento
agli enti locali delle competenze delle provincie relative
all'erogazione tempestiva dei servizi di assistenza nelle scuole e
dei relativi finanziamenti.
Soggetti promotori:
MIUR
Soggetti collaboratori:
Regioni, Enti locali, ANCI, UPI, Organizzazioni delle persone con
disabilita' e altre organizzazioni del Terzo Settore.
Destinatari finali:
Alunni e studenti con disabilita' e le loro famiglie, Scuole di
ogni ordine e grado.
Sostenibilita' economica:
Razionalizzazione della spesa con potenziamento delle aree di
competenza gia' attive sul territorio.
AZIONE 3.
Migliorare l'accessibilita' delle scuole e garantire gli
accomodamenti ragionevoli.
L'Anagrafe degli edifici scolastici, pubblicata il 7 agosto 2015,
evidenzia la necessita' di realizzare un piano di adeguamento di gran
parte (30-50%) degli edifici scolastici alla normativa relativa
all'abbattimento delle barriere architettoniche, secondo i principi
della progettazione universale, compresi i dispositivi elettronici e
di emergenza. Inoltre e' necessario e urgente attuare la modifica
della L. 104/92, gia' prevista nel precedente Programma d'Azione, per
introdurre nella legislazione corrente il termine di accomodamento
ragionevole e la sua definizione.
Tipologia di azione
Intervento di tipo normativo, tecnico e amministrativo.
Obiettivo
Adeguare tutti gli edifici e plessi scolastici alla normativa
relativa all'abbattimento delle barriere architettoniche in
conformita' con i principi della Progettazione Universale e garantire
la predisposizione degli accomodamenti ragionevoli in conformita' con
il PEI.
Azioni specifiche
a) Inserire nel decreto attuativo dell'art. 1, commi 160-172 della
Legge 13 luglio 2015 n.107, sull'adeguamento e messa in sicurezza
degli edifici scolastici l'obbligo di applicare la normativa relativa
all'abbattimento delle barriere architettoniche in conformita' con i
principi della Progettazione Universale nella costruzione o
ristrutturazione degli edifici e plessi scolastici.
b) Inserire nella legislazione vigente la definizione di
accomodamento ragionevole e il riconoscimento del rifiuto di
predisporre gli accomodamenti ragionevoli previsti nel PEI come una
forma di discriminazione.
Soggetti promotori:
MIUR.
Soggetti collaboratori:
Regioni, Enti locali, Anci.
Destinatari finali:
Alunni e studenti con disabilita' e le loro famiglie, Scuole di
ogni ordine e grado.
Sostenibilita' economica:
Potenziamento dell'investimenti in aree di competenza gia' attive
sul territorio
AZIONE 4.
Garantire l'accesso all'istruzione domiciliare
Tipologia di azione
Intervento di tipo normativo e amministrativo
Obiettivo
Garantire e agevolare l'accesso all'istruzione domiciliare agli
alunni e studenti con disabilita', in presenza di oggettivi gravi
impedimenti alla frequenza.
Azioni specifiche
a) aggiornare la circolare MIUR n. 60/2012 per garantire l'accesso
all'istruzione domiciliare a tutti gli alunni con oggettivi
impedimenti a frequentare la scuola derivanti da condizioni mediche,
e strutturare il progetto di istruzione domiciliare attraverso misure
che rendano il percorso d'istruzione piu' inclusivo, compreso l'uso
di "Information and Communication technologies" (ICT) o assistive.
Soggetti promotori:
MIUR.
Soggetti collaboratori:
Regioni, Enti Locali, ASL, Organizzazioni delle persone con
disabilita' e altre organizzazioni del Terzo Settore.
Destinatari finali:
Alunni e studenti con disabilita' e le loro famiglie.
Sostenibilita' economica:
Potenziamento dell'investimenti in aree di competenza gia' attive
sul territorio.
AZIONE 5.
Garantire agli alunni con disabilita' l'accesso alle scuole
italiane all'estero
Le scuole italiane all'estero hanno nel loro statuto la facolta'
(non l'obbligo) di accettare gli alunni con disabilita'.
Tipologia di azione
Intervento di natura normativa e amministrativa
Obiettivo
Estendere la disciplina vigente nelle scuole presenti sul
territorio nazionale alle scuole italiane all'estero rendendo
praticabile l'inclusione scolastica a prescindere dal territorio
fisico di riferimento.
Azioni specifiche
a) Adeguare lo statuto delle scuole italiane all'estero alla
normativa nazionale relativa all'inclusione degli alunni con
disabilita'.
Soggetti promotori:
MIUR, Ministero Affari Esteri e Cooperazione Internazionale
(MAECI).
Soggetti collaboratori:
Scuole italiane all'estero.
Destinatari finali:
Alunni e famiglie con disabilita' residenti all'estero.
Sostenibilita' economica:
Potenziamento dell'investimento in aree di competenza gia' attive.
AZIONE 6.
Garantire l'accesso all'educazione precoce dei bambini con
disabilita'.
L'accesso a percorsi d'istruzione e formazione dovrebbe essere
garantito non solo nelle scuole di ogni ordine e grado, ma anche nei
servizi educativi per la prima infanzia. Il diritto di accesso dei
bambini con disabilita' ai nidi d'infanzia, ai sensi della Legge
104/92, non e' sufficiente a garantire ai bambini con disabilita'
l'accesso a percorsi di educazione precoce di qualita' e pari
opportunita' di sviluppo delle loro capacita' cognitive, comunicative
e sociali. I nidi d'infanzia dovrebbero non solo accogliere tutti i
bambini con disabilita', ma anche realizzare interventi educativi
specifici volti a favorire l'espressione delle loro potenzialita'
cognitive, affettive e relazionali(17).
Tipologia di azione
Intervento di tipo normativo, tecnico e amministrativo.
Obiettivo
Consentire a tutti i bambini con disabilita' pari opportunita' di
accesso agli asili nido e a programmi specifici ed efficaci di
educazione precoce insieme ai coetanei.
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(17) Corte cost., sentenza n. 467 / 2002
Azioni specifiche
a) Definire i livelli essenziali delle prestazioni dei servizi
educativi per la prima infanzia a livello nazionale.
b) Definire standard nazionali per la qualificazione universitaria
e la formazione continua del personale dei servizi educativi per la
prima infanzia a garanzia dell'applicazione precoce di strategie
educative e di modalita' di comunicazione aumentativa/ alternativa
appropriate.
c) avviare sperimentazioni di applicazione di programmi di
educazione precoce intensiva con evidenze di efficacia in alcuni
asili nido in collaborazione con universita', previa formazione e
qualificazione del personale educativo.
Soggetti promotori:
MIUR.
Soggetti collaboratori:
Ministero della salute, Regioni, Enti locali, Organizzazioni delle
persone con disabilita' e altre organizzazioni del Terzo Settore,
Servizi educativi per la prima infanzia.
Destinatari finali:
Alunni e studenti con disabilita' e le loro famiglie, Servizi
educativi per la prima infanzia.
Sostenibilita' economica:
Richiede investimenti aggiuntivi per lo sviluppo di sperimentazioni
e i processi formativi specifici.
AZIONE 7.
Garantire la continuita' tra orientamento/formazione e transizione
al lavoro e l'accesso degli adulti con disabilita' a percorsi
d'istruzione e formazione permanente.
Le Linee guida per l'integrazione degli alunni con disabilita'
emanate dal Ministero dell'Istruzione con la Nota del 4 agosto 2009,
suggeriscono l'implementazione di azioni e progetti in grado di
favorire i passaggi di questi alunni da un ordine di scuola ad un
altro e suggeriscono l'adozione di iniziative per il loro
accompagnamento alla vita adulta e al lavoro attraverso esperienze di
alternanza scuola-lavoro, stage, collaborazione con le aziende del
territorio. Nella scuola superiore, specie per gli alunni con
disabilita' intellettiva, si sono sperimentati in passato dei
percorsi educativi misti di istruzione, formazione professionale ed
esperienze di lavoro, sulla base di accordi presi, per iniziativa
della scuola, fra scuola, centri di formazione professionale e mondo
del lavoro(18). Sebbene ancora poco di.use, queste esperienze
dimostrano come sia possibile o.rire e.etve opportunita' di
inclusione e di sviluppo professionale mediante percorsi educaOvi che
favoriscono l'acquisizione di abilita' di autonomia e l'inserimento
nel mondo del lavoro delle persone con disabilita'. La Legge n. 107
del 13 luglio 2015 prevede l'attivazione di percorsi di alternanza
scuola/lavoro nelle Scuole Secondarie di Secondo Grado, inseriti nei
piani triennali dell'offerta formativa elaborati dalle istituzioni
scolastiche. Tuttavia le stesse Linee guida ministeriali per
l'attuazione di tale previsione normativa(19) non indicano le
modalita' di adempiere a tale obbligo in favore degli alunni con
disabilita'.
Al termine del percorso scolastico, la discrezionalita' di
applicazione a livello regionale della normativa nei settori della
formazione professionale e dei servizi socio-educativi per adulti con
disabilita' e' ampliata in modo improprio per l'assenza di norme
nazionali vincolanti e di standard relativi ai percorsi di formazione
professionale e istruzione permanente per adulti con disabilita' nei
Centri provinciali per l'Istruzione degli Adulti (CPIA), nei Corsi
serali di formazione e qualificazione/riqualificazione, nei percorsi
di apprendistato e nei centri socio-educativi per adulti con
disabilita(20), che dovrebbero garantire percorsi d'istruzione
permanente attraverso la presenza di personale educativo
qualitativamente e quantitativamente adeguato.
Tipologia di azione
Intervento di tipo normativo, tecnico e amministrativo.
Obiettivo
Migliorare l'accesso degli adulti con disabilita' agli studi
universitari e/o a percorsi di orientamento, di formazione
professionale e d'istruzione permanente al di fuori della scuola.
Azioni specifiche
a) Istituire presso il MIUR un corpo ispettivo che verifichi
l'applicazione delle normative nazionali relative all'attivazione dei
servizi di tutoring da parte delle universita'.
b) Inserire specifiche misure per l'inclusione degli studenti con
disabilita' nel decreto delegato relativo ai percorsi di alternanza
scuola-lavoro(21), allargando agli studenti con disabilita' la
garanzia di accesso ad attivita' e progetti di orientamento
scolastico con modalita' idonee a sostenere le eventuali difficolta'
degli studenti con disabilita', evitando esoneri o l'assegnazione di
questi alunni esclusivamente alla formulazione e gestione delle
previste imprese simulate.
c) Garantire in modo uniforme sul territorio nazionale
l'applicazione delle Linee guida per i tirocini di orientamento,
formazione e inserimento/reinserimento, ai sensi dell'articolo 9,
comma 1, lett. c) del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281.
d) Inserire nelle linee strategiche d'intervento in ordine ai
servizi per l'apprendimento permanente(22) un riferimento esplicito
alle persone con disabilita'.
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(18) Isfol, Prevenire si puo': analisi delle misure di
accompagnamento per la transizione scuola-lavoro dei giovani con
disagio psichico, a cura di Daniela Pavoncello, Amedeo Spagnolo e
Fiorenzo Laghi, I libri del Fondo sociale europeo, Roma, 2014
(19) MIUR: Attivita' di alternanza scuola lavoro - Guida operativa
per la scuola
(20) Il DM 308 del 21 maggio 2001, in applicazione della LN
328/2000, delega alle regioni la disciplina delle prestazioni
terapeutiche, riabilitative ed educative.
(21) Comma 32, art. 1 della L.107/2015
(22) Come da accordo in sede di Conferenza Unificata del 10 luglio
2014
e) Promuovere la presenza di docenti di sostegno nei CPIA, laddove
richiesti.
f) Definire Livelli essenziali d'istruzione per gli adulti con
disabilita' nei centri residenziali e semi-residenziali relativi
all'impiego di personale educativo, agli standard di formazione del
personale educativo e al monitoraggio dell'efficacia dell'intervento.
g) Definire e uniformare sul territorio nazionale gli standard e i
criteri di accreditamento dei servizi residenziali e
semi-residenziali per adulti con disabilita'.
Soggetti promotori:
MIUR.
Soggetti collaboratori:
Regioni; Enti locali, CPIA, Organizzazioni delle persone con
disabilita' e altre organizzazioni del Terzo Settore.
Destinatari finali:
Alunni e studenti con disabilita' e le loro famiglie, Istituti
superiori, CPIA.
Sostenibilita' economica:
Richiede investimenti aggiuntivi per il sistema di controllo, lo
sviluppo dei servizi e i processi formativi specifici.
AZIONE 8
Monitoraggio della qualita' dell'istruzione
L'Istituto Nazionale per la Valutazione del Sistema Educativo di
Istruzione e di Formazione (INVALSI)(23) non prevede un numero
sufficiente di indicatori concernenti l'efficacia e l'efficienza
dell'istruzione degli studenti con disabilita'. La Legge 107/2015 di
riforma della scuola, art.1, comma 181, lettera c) tenta di porre
rimedio a questa lacuna, segnalata dal Comitato ONU sui Diritti delle
Persone con Disabilita(24), prevedendo lo sviluppo di indicatori per
l'autovalutazione e la valutazione dell'inclusione scolastica.
Tipologia di azione
Intervento di tipo tecnico e amministrativo.
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(23) Istituito e disciplinato dal DPR n° 80/13
(24) UN Committee on the rights of persons with disabilities: List
of issues in relation to the initial report of Italy, CRPD/C/ITA/Q/1,
24 marzo 2016
Obiettivo
Monitorare l'efficacia dell'istruzione e dell'inclusione scolastica
nel favorire lo sviluppo di competenze comunicative sociali e
lavorative degli studenti con disabilita'.
Azioni specifiche
a) Inserire nei questionari Rapporti di Auto Valutazione delle
scuole (RAV) degli indicatori di struttura, di processo e di
risultato elaborati dall'OND, al fine di valutare i fattori specifici
di successo/insuccesso dei percorsi d'istruzione, degli studenti con
disabilita'.
b) Garantirne la somministrazione obbligatoria alle scuole di ogni
ordine e grado e alle singole classi.
c) Identificare le modalita' per la loro applicazione nei contesti
extra-scolastici d'istruzione, compresi i servizi educativi per la
prima infanzia (0-3 anni) e i percorsi di educazione e formazione
permanente di competenza regionale, che rischiano di sfuggire ad ogni
controllo.
Soggetti promotori:
MIUR.
Soggetti collaboratori:
INVALSI, Scuole di ogni ordine e grado, Regioni ed Enti locali.
Destinatari finali:
Scuole di ogni ordine e grado e Enti formativi extra-scolastici.
Sostenibilita' economica:
Richiede finanziamento aggiuntivo.