Allegato 2
Nell'ambito dei corsi obbligatori delle scuole di specializzazione in
Pediatria e' introdotto il corso di Cure palliative pediatriche.
Alla Classe di specializzazioni di Area Medica in Medicina clinica
dell'eta' evolutiva, Scuola di specializzazione in Pediatria, di cui
all'allegato del decreto interministeriale 4 febbraio 2015, n. 68,
sono apportate le seguenti modifiche:
1. Nella sezione "Curriculum Pediatrico di Base (Triennio)",
"Obiettivi formativi per i singoli ambiti della pediatria (curriculum
pediatrico di base)", il paragrafo relativo all'obiettivo formativo
in "Terapia antalgica e palliativa" e' sostituito con il seguente:
Terapia antalgica e palliativa:
Conoscenze
- Fondamenta e definizione di Terapia del dolore (TD) e cure
palliative (CPP);
- Aspetti legislativi/normativi che regolano i diritti e
l'organizzazione delle CPP e TD;
- Basi etiche e deontologiche che tutelano il diritto del paziente
pediatrico al controllo del dolore ed alle CPP, nonche' gli Organismi
di riferimento a disposizione;
- Fisiopatologia, classificazione e metodiche di misurazione del
dolore nel paziente pediatrico, nelle diverse eta' (neonato, bambino,
ragazzo, adolescente), nelle diverse situazioni cliniche in cui
questo si presenta (dolore acuto, cronico, procedurale) e nei diversi
setting di cura/assistenza (ambulatoriale, ospedaliero, hospice
pediatrico);
- Principi di base della terapia antalgica farmacologica e non
farmacologica, le loro modalita' di applicazione nelle diverse eta'
pediatriche, condizioni cliniche e setting e principi di Risk
management;
- Elementi che caratterizzano per diagnosi e terapia del dolore
specialistico in eta' pediatrica;
- Organizzazione della Rete di TD e CPP e le modalita'
d'invio/condivisione nella gestione del minore con bisogni di TD
specialistica;
- Criteri di eleggibilita' alle CPP ed elementi di base necessari
per un approccio palliativo/CPP di base/CPP specialistiche,
appropriati ai minori con patologia inguaribile ed alta complessita'
assistenziale;
- Concetto di qualita' della vita in ambito pediatrico;
- Basi scientifiche per la diagnosi ed approccio di base ai
sintomi disturbanti e piu' frequenti nell'ambito delle CPP (dolore,
dispnea, difficolta' di alimentazione, scialorrea, astenia,
convulsioni, difficolta' motorie);
- Basi conoscitive per la raccolta dei bisogni sociali,
psicologici, spirituali del bambino e della sua famiglia nelle
diverse situazioni e culture;
- I principi della bioetica e gli organismi di riferimento per
affrontare una riflessione bioetica e le modalita' di attivazione;
- Segni e sintomi che intervengono nel fine vita e a morte
avvenuta del paziente pediatrico;
- Strategie di base per la comunicazione, gestione e condivisione
del fine vita in eta' pediatrica e della morte avvenuta;
- Organizzazione della Rete di TD e CPP e le modalita'
d'invio/condivisione della presa in carico del minore con bisogni di
CPP specialistica.
Competenze professionali nell'ambito
- Contestualizzare in ambito clinico quanto i principi della TD e
CPP propongono, per l'individuazione di pazienti, per la definizione
dei loro bisogni e per la valorizzazione della soggettivita' del
percepito del minore e della sua famiglia;
- Lavorare nel rispetto della Norma vigente, integrando il proprio
ruolo all'interno della organizzazione definita a livello normativo;
- Identificare le diverse tipologie di dolore e fare la diagnosi
di dolore;
- Lavorare con pazienti, famiglie ed istituzioni nel rispetto dei
principi della bioetica dei principi guida che strutturano il codice
deontologico;
- Valutare e misurare il dolore in ogni eta' pediatrica, in ogni
condizione clinica e in tutti setting;
- Trattare il dolore nelle diverse eta' pediatriche e nelle
diverse situazioni cliniche facendo ricorso a strumenti/tecniche di
terapia farmacologica e non farmacologica;
- Monitorare efficacia ed effetti collaterali e saper attuare
strategie terapeutiche, comportamentali ed organizzative per
limitare/annullare tali effetti;
- Individuare il minore che per diagnosi e/o terapia necessita di
un intervento assistenziale specialistico, relazionarsi con il Centro
di Riferimento regionale di TD e CPP e condividere la gestione in
Rete del paziente;
- Applicare i criteri di eleggibilita' alle CPP nella pratica
clinico-assistenziale;
- Individuare il minore che necessita di un intervento di CPP
specialistiche, relazionarsi con il Centro di Riferimento regionale
di TD e CPP e condividere se necessario la presa in carico in Rete
del paziente;
- Riconoscere la presenza di bisogni clinici, sociali,
psicologici, organizzativi, etici e spirituali di base di bambino e
famiglia ed indirizzare/accompagnare i pazienti e le loro famiglie ai
Servizi/Strutture adeguati ai loro bisogni,
- Porre/porsi il problema/contestualizzare nel singolo caso il
concetto di qualita' della vita;
- Individuare, valutare, misurare e proporre le terapie di base
dei sintomi piu' frequenti in ambito delle CPP;
- Raccogliere i bisogni sociali di bambino e famiglia e saper
indirizzare i percorsi verso i servizi/competenze specifiche in grado
di dare risposte assistenziali adeguate;
- Utilizzare i principi della bioetica nell'analisi di una storia
di malattia, individuare le situazioni che richiedono una riflessione
bioetica ed attivare in caso di necessita' il Comitato per la
Bioetica;
- Individuare, valutare e gestire i segni e i sintomi di fine vita
nelle situazioni di base nelle diverse eta' pediatriche;
- Comunicare con i famigliari nella fase di fine vita ed a morte
avvenuta, nelle diverse situazioni e culture;
- Diagnosticare e certificare l'avvenuto decesso e gestire la
salma in base alla normativa vigente;
- Individuare le situazioni a rischio di lutto complicato ed
attivare i servizi di riferimento per supporto.
Abilita' nell'ambito
Essere in grado di:
- stilare un'anamnesi algologica, eseguire un esame obiettivo ed
interpretare i risultati degli esami diagnostici (di laboratorio e
strumentali) nell'ottica di porre la diagnosi di tipologia di dolore
e di causa che sottende il sintomo;
- utilizzare gli strumenti e le strategie appropriate per eta',
situazione e cultura necessarie per la valutazione e misurazione del
dolore nel paziente pediatrico;
- eseguire in sicurezza organizzativa la sedo-analgesia
lieve-moderata per il controllo del dolore in corso di procedure a
bassa invasivita' (accesso vascolare, rachicentesi) in bambini senza
precedenti fattori di rischio;
- impostare un appropriato programma di terapia antalgica per il
controllo del dolore non specialistico (acuto e cronico) in ambito
pediatrico;
- utilizzare tutti i servizi/competenze disponibili utili alla
gestione del dolore del paziente pediatrico nei diversi setting di
cura;
- eseguire una raccolta anamnestica per Problemi nell'ambito delle
CPP;
- eseguire una dimissione ospedaliera di un bambino con bisogni
speciali, attivando i servizi assistenziali appropriati;
- utilizzare i presidi di base per la gestione dei bambini ad alta
complessita' gestionale eleggibili alle CPP e interpretare i
risultati del monitoraggio salvavita;
- dichiarare l'avvenuto decesso di un paziente pediatrico.
2. Nella sezione "Curriculum della Formazione Specifica e percorsi
elettivi (Biennio)", "Obiettivi formativi per ambiti professionali e
specialistici", "Specialita' pediatriche", il paragrafo relativo
all'obiettivo formativo in "Terapia antalgica e palliativa" e'
sostituito con il seguente:
Terapia antalgica e palliativa
Durante il curriculum pediatrico di formazione specifica e
percorsi elettivi, lo specializzando, nell'ambito professionale
specialistico dedicato alla Terapia antalgica e palliativa, consolida
e approfondisce le competenze gia' in essere e ne acquisisce delle
nuove nel campo specifico nonche' traccia il profilo professionale e
culturale che deve possedere il pediatra nell'ambito della terapia
antalgica e palliativa. Lo specializzando deve acquisire conoscenze
teoriche, competenze ed abilita' nella diagnosi e terapia del dolore
di base e specialistico e nella gestione delle diverse problematiche
(cliniche,
psicologiche, sociali, etiche, spirituali, organizzative,
formative e di ricerca) connesse con inguaribilita' e complessita'
assistenziale pediatrica. Gli obiettivi si declinano in Acquisizioni
culturali e Competenze professionali e metodologiche, sono
finalizzati a formare il pediatra sub-specialista in Terapia
antalgica e palliativa, figura che si trovera' ad operare nell'ambito
delle Reti e/o nel Centro di Riferimento regionali di Terapia del
Dolore e Cure e/o Hospice pediatrico (Intesa 25.7.2012).
Acquisizioni culturali
Approfondimento e consolidamento delle acquisizioni culturali
elencante nel curriculum di base in relazione a questo ambito
specialistico. In particolare, acquisire e approfondire conoscenze:
- sulle tecniche di comunicazione del bambino malato e la sua
famiglia, nelle diverse fasi della storia della malattia;
- sull'impatto del dolore e della sofferenza sulla vita del
neonato/bambino/adolescente e della sua famiglia;
- sulla gestione del neonato, bambino adolescente critico e
sull'utilizzo dei presidi/terapie salvavita;
- sulla gestione dell'emergenza/urgenza del paziente pediatrico
nelle diverse eta' e setting di cura (ospedale, domicilio);
- sull'uso dei presidi a sostegno delle funzioni vitali e per il
monitoraggio in sede e a distanza (telemedicina);
- nella diagnosi e gestione del dolore specialistico (acuto,
procedurale, cronico e terminale) in ambito pediatrico;
- sulla gestione (diagnosi e terapia) del minore con problemi
neuro-cognitivi
- in relazione al lavoro in equipe;
- sull'organizzazione dei Servizi/Strutture del SSN ed
Istituzioni (scuola) a disposizione del paziente pediatrico con
patologia inguaribile ad alta complessita' e sui modelli
assistenziali attuabili;
- nelle tecniche/modalita' di palliazione in ambito pediatrico
(perinatale, bambino, adolescente) da attuare a livello residenziale
(Hospice Pediatrico, ospedale) e domiciliare;
- sul metodo per affrontare problemi di tipo bioetico,
psicologico, spirituale e sull'analisi costo/beneficio nelle scelte
assistenziali;
- su modalita' di monitoraggio della qualita' della vita dei
minori e della loro famiglia e della qualita' dell'assistenza;
- sulla Pianificazione Condivisa di trattamento nel minore;
- sul vissuto di morte imminente del bambino/adolescente malato;
- sui diritti del bambino malato/morente;
- sulle strategie di promozione/comunicazione/informazione di
atteggiamenti etici e comportamenti organizzativi orientati
all'assistenza nel rispetto dei diritti del minore in CPP;
- sulle problematiche legislative e medico-legali delle cure
rivolte al minore in CPP;
- sull'impatto di inguaribilita' e della morte di un bambino a
livello sociale;
- sul dibattito etico a livello sociale sull'inguaribilita'
pediatrica;
Competenze professionali e metodologiche
Saper gestire in autonomia (previa supervisione tutoriale)
- valutazione quali-qualitativa di minori con dolore di base e
specialistico, mediante utilizzo di flowcharts, strumenti, strategie
appropriati per eta' e situazione (20 neonati, 20 bambini, 20
adolescenti);
- diagnosi eziopatogenetica di dolore di base (50%) e
specialistico (50% riguardante acuto/cronico) nelle diverse eta'
pediatriche (10 neonati, 20 bambini, 10 adolescenti);
- valutazione e diagnosi di dolore nel minore con problemi
neuro-cognitivi o sensoriali (5 neonati, 10 bambini, 5 adolescenti);
- impostazione di un programma terapeutico (farmacologico e NON)
di gestione del dolore acuto (per es. PS pediatrico, post-operatorio,
traumatico, da patologia infettiva) in almeno 30 minori (5 neonati,
20 bambini, 5 adolescenti);
- impostazione di un programma terapeutico (farmacologico e NON)
di gestione del dolore cronico (per es. dolore oncologico, reumatico,
cefalea, DAD) in almeno 20 minori (15 bambini, 5 adolescenti);
- impostazione di un programma terapeutico (farmacologico e NON)
di gestione di dolore nel minore con problemi neuro-cognitivi di
diversa eta' (20 bambini);
- gestione di sedo-analgesia procedurale lieve moderata in almeno
20 minori (il campione dovra' contenere pazienti rappresentativi
delle diverse eta' pediatriche);
- partecipazione alla presa in carico multidisciplinare di
paziente delle diverse eta' pediatriche con malattia oncologica
inguaribile eleggibile alle CPP (dalla comunicazione della diagnosi
di inguaribilita', valutazione della storia di malattia per
problemi-ACCAPED, organizzazione della Rete sul caso e partecipazione
condivisa dell'assistenza nei diversi setting di cura - domicilio,
ospedale, hospice pediatrico): almeno 3 minori rappresentativi delle
diverse eta' pediatriche;
- partecipazione alla presa in carico multidisciplinare di
paziente delle diverse eta' pediatriche con malattia non oncologica o
con patologia a diagnosi ignota inguaribile, eleggibili alle CPP
(dalla comunicazione della diagnosi di inguaribilita', valutazione
della storia di malattia per problemi ACCAPED, organizzazione della
Rete sul caso e partecipazione condivisa dell'assistenza nei diversi
setting di cura - domicilio, ospedale, hospice pediatrico): almeno 6
minori rappresentativi delle diverse eta' pediatriche;
- partecipazione alla gestione (assistito da un docente/tutor) di
minori ricoverati in Hospice pediatrico: 5 pazienti rappresentativi
delle diverse eta' e situazioni pediatriche;
- partecipazione a colloquio per la definizione della
Pianificazione Condivisa di trattamento: 3 casi rappresentativi delle
diverse eta' e situazioni pediatriche;
- partecipazione alla gestione del fine vita di minori di eta'
diverse e diverse patologie e nei diversi setting di cura (domicilio,
Hopsice pediatrico, ospedale): 3 casi;
- partecipazione ad Unita' Valutative Multidisciplinari (UVMD) per
la definizione del Piano Assistenziale Integrato del minore in CPP:
10 UVMD;
- partecipazione a valutazione domiciliari dell'equipe di minore
di carico alla rete di CPP: almeno 10 valutazioni domiciliari;
- partecipazione alla gestione dell'emergenza/urgenza a domicilio
di minori in carico alla rete di CPP: 3 minori;
- analisi di una storia di malattia di minore in CPP sulla base
dei principi della riflessione bioetica e/o
presentazione/condivisione con il Comitato di Bioetica: 3 casi si
minori rappresentativi delle diverse età- situazioni pediatriche
(dalle cure palliative perinatali all'adolescente);
- formazione del care-giver all'assistenza del minore a domicilio:
5 casi rappresentativi delle diverse età- situazioni pediatriche;
- svolgimento di colloqui informativi/formativi/supporto alla rete
sociale allargata su casi specifici in CPP (scuola, amici,
insegnanti): 5 casi rappresentativi delle diverse eta' - situazioni
pediatriche;
- partecipazione a colloquio post-mortem: 3 casi;
- partecipazione a incontri di Supervisione/Debriefing della
Equipe: 5 incontri;
- partecipazione a incontri Formativi/Informativi per la
promozione delle CPP come Diritto di salute di minore e famiglia (2
eventi);
- partecipazione a raccolte dati/studi/progetti di ricerca
nell'ambito della TD e/o CPP: almeno 1;
- preparazione di materiale scientifico per pubblicazione sulla TD
e CPP: almeno 1 elaborato.