(all. 1 - art. 1 )
                                                             Allegato
           LINEE GUIDA PER L'ORGANIZZAZIONE DI UN SISTEMA
          INTEGRATO DI ASSISTENZA AI PAZIENTI TRAUMATIZZATI
                 CON MIELOLESIONI E/O CEREBROLESIONI
    Il presente documento e' finalizzato a fornire indicazioni atte a
garantire     l'organizzazione     di     un     adeguato    percorso
diagnostico-terapeutico-riabilitativo, una indispensabile continuita'
terapeutica e una tempestiva presa in carico da parte delle strutture
di   riabilitazione   sanitaria   dei   pazienti   traumatizzati  con
mielolesioni   e/o   cerebrolesioni,   rimandando  a  una  successiva
trattazione  le problematiche organizzative ed assistenziali relative
alle gravi lesioni midollari e cerebrali di natura non traumatica.
Premessa.
    Un   appropriato   trattamento   delle   gravi  mielolesioni  e/o
cerebrolesioni  richiede  una  risposta  pronta e coordinata di varie
unita'  operative  sia  per  acuti  sia  riabilitative.  Le patologie
trattate  sono  infatti  gravate  dalla  possibilita'  di  sviluppare
disabilita',   transitorie  o  permanenti,  e  come  tali,  non  solo
richiedono   un  sollecito  e  qualificato  intervento  delle  unita'
operative  per  acuti  e  dei  servizi  di  riabilitazione medica, ma
necessita   di   strette   relazioni  con  la  rete  delle  strutture
riabilitative ospedaliere ed extraospedaliere.
    Le  strutture organizzative semplici e complesse per acuti, sulla
base    di    protocolli    operativi    concordati    e   attraverso
l'interdisciplinarieta',      l'integrazione      di      competenze,
professionalita'   e   risorse,   devono  fornire  la  risposta  piu'
appropriata  in acuzie ai pazienti traumatizzati con mielolesioni e/o
cerebrolesioni.
    Le strutture organizzative semplici e complesse di riabilitazione
medica devono garantire che:
      il  percorso  di  presa  in  carico  sia  attivato per tutte le
persone  che  ne  hanno  necessita'  (criteri  di  "accessibilita'" e
"copertura della rete";
      gli  interventi  siano effettuati in tempi adeguati in rapporto
al  tipo di bisogno e nel rispetto dei tempi d'intervento in funzione
delle    fasi    biologiche   del   recupero   e   delle   necessita'
socio-ambientali (criterio di "tempestivita'");
      vi sia garanzia di una coerente successione ed integrazione dei
diversi  interventi e tipologie di setting in funzione delle fasi dei
processo  morboso,  delle  condizioni  cliniche  della persona, delle
situazioni familiari ed ambientali (criterio di "continuita'");
      ogni intervento della presa in carico riabilitativa sia guidato
da un progetto riabilitativo individuale e conseguentemente orientato
all'outcome  globale  della persona servita (criterio della "presa in
carico omnicomprensiva");
      vengano  effettuati  interventi  di  validita'  riconosciuta  e
condivisa (criterio di "efficacia" o dell'"Evidence Based Medicine");
      sia  facilitata  la  partecipazione  attiva  e  consapevole  al
percorso  di  cura al paziente e alla sua famiglia, se necessario, da
perseguire   con   azioni  di  educazione,  supporto,  formazione  ed
informazione   durante   tutto  il  periodo  della  presa  in  carico
riabilitativa (criterio del "coinvolgimento attivo dell'utente");
      sia realizzato un sistema indipendente, imparziale ed obiettivo
di  valutazione  dell'efficacia e dell'efficienza delle singole prese
in   carico  e  complessiva  della  rete  integrata  dei  servizi  di
riabilitazione   sanitaria   e   sociale   (criteri  di  "valutazione
efficacia" e "valutazione efficienza").
    Tre    tipologie   di   unita'   operative   riabilitative   sono
principalmente  correlate  alle  unita' operative per acuti: l'Unita'
operativa  ospedaliera  di  medicina fisica e riabilitativa, l'Unita'
spinale e l'Unita' gravi cerebrolesioni.
    L'Unita' operativa ospedaliera di medicina fisica e riabilitativa
rappresenta la struttura organizzativa destinata alla presa in carico
omnicomprensiva  e  ad  assistere  individui  di  tutte  le  eta' nel
recupero  funzionale  di  menomazioni  e  disabilita' indifferibili e
recuperabili  di  varia  natura e gravita' tale da rendere necessaria
una  tutela  medica  e  interventi di nursing ad elevata specificita'
riabilitativa  articolati  nell'arco  delle  intere  24  ore, nonche'
interventi  valutativi  e  terapeutici riabilitativi non erogabili in
forma  extraospedaliera.  La  degenza  e'  contraddistinta dal codice
disciplina  56 se relativo ad interventi di riabilitazione intensiva,
e  da  diverso  codice  se  di  riabilitazione  estensiva.  Essa deve
garantire  tramite una sua articolazione organizzativa gli interventi
riabilitativi   nelle   diverse   unita'   operative  per  acuti  con
l'obiettivo  di  collaborare  alla  prevenzione  dei  danni  e  delle
menomazioni  secondarie  al  trauma,  alle  terapie praticate ed alle
modalita'   assistenziali   utilizzate.   E'   altresi'  suo  compito
predisporre  idonei  percorsi  del paziente traumatizzato nell'ambito
delle  diverse  strutture  della rete riabilitativa del territorio di
riferimento  e regionale, attivare le procedure e prendere i contatti
necessari  per  garantire una adeuata presa in carico del paziente da
parte  delle stesse una volta trasferibile dalle unita' operative per
acuti.
    L'Unita'  spinale  costituisce  un  presidio di alta specialita',
espressamente  destinato  all'assistenza  dei  soggetti  con  lesioni
midollari di origine traumatica e non, fin dal momento immediatamente
successivo  all'evevento  lesivo  e  ha  lo  scopo  di  permettere ai
mielolesi  il  miglior  stato  di  salute,  il  piu'  alto livello di
capacita'   funzionali  compatibili  con  la  lesione  e  la maggiore
partecipazione  sociale.  Essa opera all'interno di un'organizzazione
dipartirnentale  ed  e',  di norma, collocata all'interno di ospedali
sede  di DEA di secondo livello cui afferiscono unita' operative tali
da    garantire   interdisciplinarieta',   multiprofessionalita'   ed
unitarieta'  degli  interventi  sia nella fase precoce dell'emergenza
che nell'assistenza neurochirurgia, ortopedica e/o rianimatoria.
    Oggi   e'   dominante   l'idea  dell'"Unita'  Spinale  Unipolare"
(U.S.U.),  intesa  come  una  struttura  "dipartimentale" in grado di
garantire   la   contestualita'   e   l'unitarieta'   dell'intervento
diagnostico-terapeutico  e  riabilitativo,  sia  in termini di spazio
("tutto  fatto  nel  medesimo  posto")  che  di  tempo  ("tutto fatto
all'interno  di un progetto con caratteristiche di contemporaneita' e
di  progressione")  ed  estesa  al  contesto  relazionale  sociale  e
lavorativo  del  soggetto.  L'USU  deve  garantire l'intervento delle
proprie  competenze  fin  dall'ingresso  del paziente nella struttura
ospedaliera.   La  degenza  in  USU  e'  contraddistinta  dal  codice
disciplina 28.
    Pertanto    l'Unita'   spinale   unipolare   trova   collocazione
privilegiata nell'ambito di un singolo complesso ospedaliero, sede di
Dipartimento  di  emergenza-urgenza  e  accettazione (DEA) di secondo
livello  (di  norma  dotato di eliporto, o comunque avere con esso un
rapporto privilegiato).
    Sono  peraltro presenti sul territorio nazionale unita' operative
di    medicina    fisica    e    riabilitazione   e   ospedali/centri
monospecialistici  che  gia'  trattano le mielolesioni, garantendo un
approccio globale clinico-assistenziale dell'intervento terapeutico e
riabilitativo  che  integra  competenze,  professionalita'  e risorse
disponibili  nella  stessa  o  in  diverse  Aziende sanitarie tramite
l'adozione  di  percorsi  e  protocolli  caratteristici  del  modello
organizzativo  "a  rete":  in tale caso si parla di Unita' spinali in
rete.
    In tale modello organizzativo l'unitarieta' clinico-assistenziale
dell'intervento  viene  garantita  attraverso  la  realizzazione  del
"Progetto  riabilitativo"  gestito da una equipe multiprofessionale e
multidisciplinare,  a prescindere dall'unipolarita' in senso fisico e
spaziale.
    La preferenza accordata alle unita' spinali con unipolarita', che
in Italia hanno un maggior gradimento rispetto alle unita' spinali in
rete,  deriva  dalla necessita' di garantire al paziente mieloleso il
massimo  della  tutela  e  della  prevenzione  dei danni terziari che
abitualmente  si verificano nei pazienti che afferiscono in strutture
che  non  garantiscono,  attraverso  il  Progetto  riabilitativo, una
adeguata     contemporaneita'    e    progressione    del    processo
clinico-assistenziale.
    Si   puo',  quindi,  affermare  che,  anche  se  le  Linee  guida
ministeriali  contemplano unicamente le Unita' spinali unipolari, la'
dove  gia'  esistono  importanti  e  consolidate esperienze di Unita'
spinali   in   rete,  tale  modello  puo'  essere  accettato  in  via
transitoria,  fino  alla copertura dei bisogni su tutto il territorio
nazionale di un adeguato numero di Unita' spinali unipolari.
    Al  di fuori di tale ipotesi e' senz'altro preferibile il modello
dell'Unita' spinale unipolare.
    L'unita'  per  la riabilitazione delle Gravi Cerebrolesioni (UGC)
costituisce un presidio di alta specialita' riabilitativa deputato al
trattamento    dei    pazienti    affetti    da   gravi   traumatismi
cranioencefalici  ed altre gravi cerebrolesioni acquisite come i comi
post-anossici,  gravi emorragie secondarie a malformazioni vascolari,
caratterizzati  nella  loro  evoluzione clinica da un periodo di coma
piu'  o meno protratto e dal coesistere di gravi menomazioni fisiche,
cognitive  e  comportamentali, che determinano disabilita' multiple e
complesse.  Sono  pertanto  esclusi gli esiti di gravi cerebrolesioni
non  traumatiche  (es. stroke ischemici e cerebropatie degenerative).
La  degenza  in  UGC  e'  contraddistinta  dal  codice disciplina 75.
La maggiore     incidenza    epidemiologica    dei    gravi    traumi
cranioencefalici  (TCE) rispetto alle mielolesioni gravi, la maggiore
complessita'  assistenziale  e gravita' degli esiti disabilitanti sul
versante  fisico,  cognitivo  e  comportamentale  impone  una attenta
riconsiderazione   di   tale  patologia  sul  versante  organizzativo
dell'assistenza e della presa in carico riabilitativa. Elementi utili
allo  scopo vengono dal documento finale della Conferenza di consenso
sulle  "Modalita'  di  trattamento  riabilitativo  del  traumatizzato
cranio-encefalico  in  fase  acuta,  criteri  di  trasferibilita'  in
strutture   riabilitative   e  indicazioni  a  percorsi  appropriati"
realizzata  nel  2000 con la partecipazione di rappresentanti esperti
delle discipline mediche interessate, dei collaboratori professionali
coinvolti  nell'assistenza,  di  esperti  in bioetica, di economia ed
organizzazione  sanitaria,  nonche'  di rappresentanti dei pazienti e
delle loro famiglie.
    Il  modello  organizzativo  da  privilegiare  e' analogo a quello
dell'USU, ossia quello dell'unipolarita' riabilitativa inserita nella
rete regionale delle strutture riabilitative sanitarie e sociali.
    Per  l'USU e l'UGC il modello organizzativo da privilegiare e' il
modello  a  reti  integrate  di  servizi  di  livello  regionale  e/o
interregionale  a  differenziato  livello  assistenziale  e  grado di
specializzazione.   In  tale  modello,  nell'ambito  dei  sistemi  di
relazioni  fra  le  strutture  di  alta specializzazione o "centri di
riferimento",  come  le  USU  e  le  UGC,  e  le  altre  strutture di
riabilitazione intensiva ed estensiva, devono essere definite diverse
modalita' di realizzazione dei percorsi assistenziali, afferenti alla
medesima  linea  di  produzione  (mielolesi  rispetto ai TCE), con la
concentrazione   della   produzione   della   assistenza  di maggiore
complessita'  in  centri di eccellenza e l'organizzazione del sistema
di  invio  da centri periferici sottoordinati a differenziato livello
di  specializzazione.  Tali  modalita' debbono essere connotate da un
forte  orientamento  alla  sussidiarieta' ed alla partnership durante
l'intero  percorso  di  cura  da  parte  di tutti i nodi del sistema,
piuttosto  che da una presa in carico esclusiva, da parte dei singoli
centri.
    Date  le  caratteristiche delle patologie da affrontare, infatti,
non  appare  opportuno  che  il  sistema  si  orienti semplicemente a
concentrare  gli  interventi  a maggiore  complessita'  nel centro di
riferimento,  delegando  a  questo una presa in carico completa della
fase di riabilitazione intensiva. Tale indirizzo sarebbe:
      poco    funzionale   alle   necessita'   dell'utenza,   poiche'
implicherebbe,  nella maggioranza  dei  casi,  l'effettuazione di una
parte  rilevante  del percorso di cura in una sede lontana dalla zona
di residenza;
      controproducente  rispetto  all'utilizzo, alla valorizzazione e
allo  sviluppo  delle competenze diffuse e gia' esistenti nell'ambito
delle strutture riabilitative regionali;
      potrebbe  portare  ad  una  rapida  "saturazione" del centro di
riferimento,  se  la durata di ricovero si protraesse per difficolta'
di  riconsegna del paziente alle strutture territoriali "espropriate"
delle competenze specifiche necessarie;
      renderebbe  difficile  l'attivita' di reinserimento sociale, di
riaddestramento lavorativo, data la lontananza dal territorio di vita
del paziente;
      faciliterebbe  la  dipendenza  totale e permanente del paziente
dal centro di riferimento per qualsiasi tipo di bisogno sanitario.
    Appare  senz'altro piu' adeguato un orientamento teso a garantire
un  uniforme  "governo  clinico"  del  sistema nel suo complesso, e a
rendere  tempestivamente disponibili competenze tecnico-professionali
e  risorse  in  qualsiasi  punto  della  rete (outreach), limitando i
trasferimenti di pazienti fra i centri a situazioni cliniche e a fasi
temporali  del  percorso  per  periodi in cui cio' sia effettivamente
necessario in funzione del progetto riabilitativo complessivo.
    In  questa  prospettiva, ovviamente, assumono importanza cruciale
le  connessioni  fra i centri, per quanto riguarda la condivisione di
modalita'   e   strumenti   operativi,  di  conoscenze  e  competenze
specifiche, e di sistemi di raccolta e gestione delle informazioni.
    Conseguentemente,  il processo assistenziale deve essere prodotto
e   distribuito   da   una   rete   di   interconnessione   fra  team
multiprofessionali  in  cui  la gestione delle relazioni, anziche' la
centralizzazione  della  produzione,  sia  il criterio programmatorio
rilevante.
    La   possibilita'   che   le   gravi   mielolesioni  e  le  gravi
cerebrolesioni   hanno  di  determinare  disabilita',  transitorie  o
permanenti, e il particolare impegno di risorse, in termini di mezzi,
attrezzature  e  personale  specificatamente  formato  e qualificato,
richiesto dal modello assistenziale di alta specialita' riabilitativa
impone di:
      definire   il   modello   organizzativo   idoneo   a  garantire
l'unitarieta'  dell'intervento  e  l'approccio multidisciplinare alle
gravi mielolesioni ed alle gravi cerebrolesioni;
      garantire    la    continuita'   assistenziale   tra   cura   e
riabilitazione  -  come peraltro previsto dal secondo Piano sanitario
nazionale  -  anche  al  fine  di limitare il piu' possibile il tempo
della fase di ricovero nell'area dell'emergenza/urgenza.
    In questa ottica e' opportuno considerare un sistema integrato di
assistenza  ai  pazienti  traumatizzati, con percorsi assistenziali a
elevato   grado   di   multidisciplinarieta'   come  richiesti  dalla
complessita' delle patologie da trattare.
    Il sistema integrato di assistenza ai pazienti traumatizzati
    Il   trattamento   delle   gravi   mielolesioni   e  delle  gravi
cerebrolesioni richiede una risposta pronta ed appropriata, personale
competente    e    tecnologie   adeguate   non   sempre   disponibili
contemporaneamente  in  tutti  i  presidi  ospedalieri, ma, di norma,
presenti  nei  presidi ospedalieri sedi di Dipartimento di emergenza-
urgenza  e  accettazione  (DEA) di secondo livello per cui il modello
organizzativo  che  meglio  risponde  alle necessita' di una adeguata
copertura  territoriale e di una elevata specializzazione e' quello a
rete.
    Tale  rete  viene a costituire il Sistema integrato di assistenza
ai   pazienti  traumatizzati  (SIAT)  e  ha  come  fulcro  i  presidi
ospedalieri  sedi di Dipartimento di emergenza-urgenza e accettazione
di secondo livello, dotati di una specifica organizzazione funzionale
di unita' operative per acuti denominata "Centro traumi", deputati al
trattamento del traumatizzato grave e collegati con gli altri presidi
ospedalieri afferenti alla rete.
    Per  SIAT  si  intende  il  sistema organizzativo e operativo che
garantisce,   per  il  territorio  di  competenza  e  sulla  base  di
protocolii  condivisi,  il  collegamento  in rete dei servizi e delle
strutture  sanitarie,  ospedaliere  ed  extraospedaliere,  al fine di
assicurare una risposta complessiva ed appropriata a tutti i pazienti
traumatizzati. Componenti essenziali del SIAT sono:
      la  Centrale  operativa  118,  deputata a coordinare il sistema
territoriale di soccorso;
      il  DEA  di secondo livello con il "Centro traumi", in grado di
assicurare   tutte   le   funzioni   di   alta   specialita'   legate
all'emergenza,   ed   in  particolare  l'assistenza  piu'  idonea  ed
appropriata al pazienti con traumi maggiori;
      i presidi ospedalieri afferenti al SIAT;
      i   presidi  riabilitativi  ospedalieri:  Unita'  operativa  di
medicina fisica e riabilitativa, l'USU e l'UGC.
Il centro traumi.
    Il  Dipartimento di emergenza-urgenza e accettazione si configura
come  l'aggregazione  funzionale  di unita' operative che, attraverso
l'interdisciplinarieta',      l'integrazione      di      competenze,
professionalita'  e  risorse,  si  pone  l'obiettivo  di  fornire  la
risposta  piu'  rapida  e  appropriata  alle  necessita' d'intervento
sanitario in regime di emergenza-urgenza.
    La  complessita' e la possibilita' di sviluppo di disabilita' che
le  gravi  lesioni  midollari  e  cerebrali  post-traumatiche possono
determinare,  comporta  una  definizione particolarmente accurata dei
percorsi  del  traumatizzato  all'interno  del DEA di secondo livello
tali  da  richiedere  un'organizzazione funzionale denominata "Centro
traumi".
    Il  DEA  di secondo livello con Centro traumi in quanto collocato
in  presidi  in  grado  di  assicurare  tutte  le  funzioni  di  alta
specialita'  legate  all'emergenza, costituisce il fulcro del Sistema
integrato di assistenza ai pazienti traumatizzati (SIAT).
    Il  Centro traumi, come il DEA, si configura come un'aggregazione
funzionale   di  unita'  operative  che,  sulla  base  di  protocolli
concordati  e  attraverso  l'interdisciplinarieta', l'integrazione di
competenze,  professionalita'  e  risorse,  si  pone  l'obiettivo  di
fornire  la  risposta  piu'  appropriata  in  acuzie  al pazienti con
traumi maggiori provenienti dal territorio di afferenza al SIAT.
    I concetti ispiratori del Centro traumi e del DEA garantiscono la
piena  operativita'  del  Sistema  dell'emergenza/urgenza sanitaria e
permettono  la  realizzazione  operativa del principio di continuita'
assistenziale.
    Il  Centro  traumi  deve  garantire  il piu' appropriato percorso
diagnosticoterapeutico  per il trattamento della fase acuta dei gravi
mielolesi e dei gravi cerebrolesi, comprese le attivita' di chirurgia
vertebro-midollare,   neurochirurgica,  di  terapia  intensiva  e  di
neurorianimazione.
    Il  Centro  traumi  e' da individuare presso un'Azienda sanitaria
sede di DEA di secondo livello ove sono presenti funzioni che possono
garantire  interventi  di  assistenza ai pazienti con traumi maggiori
quali:
      pronto soccorso-accettazione - medicina d'urgenza;
      chirurgia generale e/o d'urgenza;
      anestesia e rianimazione;
      neurochirurgia e neurotraumatologia;
      ortopedia e traumatologia
      chirurgia e diagnosi vascolare;
      medicina fisica e riabilitativa;
      urologia e neurourologia;
      neurologia con neurofisiologia clinica;
      cardiologia;
      otorinolaringoiatria
      chirurgia plastica *;
      chirurgia maxillofacciale *;
      oculistica *;
      centro grandi ustionati *;
    * Gli    interventi   di   chirurgia   plastica,   di   chirurgia
maxillofacciale,  di  oculistica e il centro ustionati possono essere
garantiti  da  unita' operative presenti in altri presidi ospedalieri
organizzati in rete.
    Devono  essere,  inoltre,  garantire 24 ore su 24 prestazioni del
laboratorio  analisi chimico-cliniche e batteriologiche, del servizio
immunotrasfusionale  e di diagnostica per immagini incluse TAC, RMN e
radiologia interventistica.
    Il  Centro  traumi,  quale fulcro del SIAT, deve essere collegato
agli  altri  presidi  ospedalieri afferenti e deve essere prevista la
possibilita' di trasmissione di immagini e di dati clinici tra i vari
presidi ospedalieri che costituiscono la rete.
    Il  Centro traumi del SIAT deve essere strettamente collegato con
le  strutture  complesse  di  alta  specialita'  riabilitativa  quali
l'unita'  Spinale  e  l'unita'  per  la  riabilitazione  delle  Gravi
cerebrolesioni (UGC), qualora non gia' presenti nel Centro traumi.
    Appare  quindi  necessario  che all'interno del Centro traumi sia
presente la competenza fisiatrica per una precoce presa in carico del
soggetto  traumatizzato,  al  fine  di  garantire  l'intervento della
componente  riabilitativa  fin  dalle  prime  ore dall'insorgenza del
trauma  e durante le fasi di ricovero in rianimazione, neurochirurgia
e  ortopedia  e nelle altre unita' operative per acuti. Gli obiettivi
riabilitativi sono:
      fornire    supporto   agli   interventi   assistenziali   nella
prevenzione dei danni e delle menomazioni secondarie;
      minimizzazione    delle   menomazioni   secondarie   all'evento
traumatico;
      predisporre  il  percorso  paziente  garantendo  la continuita'
assistenziale nelle piu' appropriate tipologie di setting;
      garanzia  della  unitarieta'  dell'intervento  ed  un approccio
multidisciplinare   tramite   la   predisposizione   di  un  progetto
riabilitativo personalizzato.
    Qualora  il Centro traumi non possa disporre di un'Unita' spinale
unipolare,  deve essere garantita la disponibilita' di posti letto di
terapia  intensiva ad alta valenza riabilitativa in grado di iniziare
il  piu'  precocemente  possibile  l'intervento  riabilitativo.  Tale
struttura    organizzativa    semplice   sara'   a   gestione   mista
dell'anestesista  rianimatore  e del fisiatra. Deve, comunque, essere
garantita  la  tempestiva presa in carico del paziente da parte delle
UU.OO  di  alta  specialita'  riabilitativa  non  appena  cessino  le
condizioni   che   richiedono   un   ricovero   nell'area  funzionale
dell'emergenza.
             I presidi ospedalieri del sistema integrato
         di assistenza ai pazienti traumatizzati (S.I.A.T.)
    I  presidi  ospedalieri che afferiscono al SIAT sono quei presidi
che  non  possono  erogare interventi di neurochirurgia e/o ortopedia
per  la  terapia  chirurgica  delle  lesioni  vertebrali e craniche i
quali,   organizzati   in   una   rete   integrata,  garantiscono  la
tempestivita'  e  la  continuita' degli interventi e sono in grado di
trasferire,  quando  necessario,  i pazienti al Centro traumi in modo
rapido ed efficace, nonche' di accettare la ricollocazione dal Centro
traumi dei pazienti meno critici, in modo tale da svolgere in maniera
ottimale il ruolo di filtro fondato sulla severita' dei casi.
            Il processo assistenziale ai pazienti affetti
           da disabilita' post-traumatiche con particolare
                  riferimento alle gravi mielosioni
                  e cerebrolesioni post-traumatiche
    Nella  definizione  delle  fasi del processo assistenziale per il
trattamento   dei   pazienti   con   grave   mielolesione   o   grave
cerebrolesione,  e'  utile  rifarsi  al modello della classificazione
delle  conseguenze  degli  eventi morbosi (ICIDH) dell'Organizzazione
mondiale  della  sanita'  (OMS). Come e' noto, questo modello si basa
sull'individuazione   delle   dimensioni   principali  di:  danno  (o
lesione),  menomazione,  disabilita'  o limitazione dell'attivita' ed
handicap   o   restrizioni   nella   partecipazione.  Questo  modello
concettuale  e'  tuttora il piu' diffuso ed utilizzato nello studio e
nel   trattamento   delle   patologie   disabilitanti   ed  e'  stato
recentemente rivisto ed aggiornato.
    Il    percorso    dei    traumatizzati    vertebro-midollari    o
cranio-encefalici viene di norma suddiviso in diverse fasi temporali,
che,  unitamente  alle categorie del modello ICIDH, costituiscono una
utile griglia di riferimento per la pianificazione e la realizzazione
degli  interventi  riabilitativi  (vedi  tabella  seguente).  Le fasi
principali sono:
      la fase dell'emergenza extraospedaliera;
      la fase acuta ospedaliera;
      la fase post-acuta;
      la fase degli esiti.
Fase dell'emergenza extraospedaliera.
    Nella fase dell'emergenza la Centrale operativa 118 opera secondo
protocolli  che,  in  base  alla  tipologia  e  severita' del trauma,
garantiscono  il  soccorso,  la  stabilizzazione  ed il trasporto del
paziente  verso  il  presidio  ospedaliero piu' idoneo e appropriato.
Nella  scelta  del  presidio  ospedaliero devono essere accuratamente
valutato  il  rapporto  rischio  beneficio  derivante dal trasporto e
andranno  privilegiati  i  presidi ospedalieri sede di DEA di secondo
livello  dotati  di  Centro  traumi  con  US  e/o  di UGC nei casi di
sospetto   rispettivamente   di  mielolesione  e  cerebrolesione  (se
esistenti  sul  territorio  regionale),  ovvero i presidi ospedalieri
sede  di  DEA  di secondo livello con Centro traumi, ovvero i presidi
ospedalieri  della  rete  SIAT  che possano erogare interventi per il
trattamento chirurgico di lesioni midollari e/o cefaliche.
    In questa fase va assolutamente evitato il trasporto del paziente
in  presidi  ospedalieri  che non possono fornire interventi idonei e
appropriati alla complessita' della patologia in oggetto. Ne consegue
che il triage sul campo deve essere effettuato nel modo piu' accurato
possibile  in quanto costituisce un elemento fondamentale per l'invio
del  paziente al presidio ospedaliero piu' appropriato. Il triage sul
campo e la conseguente scelta del presidio ospedaliero ricadono sotto
la   responsabilita'   e  la  competenza  dei  Servizi  di  emergenza
territoriale, coordinati dalla Centrale operativa.
Fase acuta e post-acuta ospedaliera.
    Nell'ambito  della fase post-acuta, o riabilitativa, e' possibile
fare  una ulteriore distinzione fra fase post-acuta precoce, che, per
molti   aspetti,   e'   assimilabile   alla  fase  denominata  "acute
rehabilitation"  della  letteratura  anglosassone,  e fase post-acuta
tardiva. Nella prima gli interventi sono focalizzati sulla definitiva
stabilizzazione   internistica  (equilibrio  metabolico-nutrizionale,
cardiocircolatorio, respiratorio, intestinale ed urinario risoluzione
delle  complicanze  intercorrenti),  sul trattamento delle principali
menomazioni   invalidanti   e  sul  ripristino  dell'autonomia  nelle
funzioni  vitali  di  base  e  nelle  attivita' elementari della vita
quotidiana   (AVQ   primarie).   Le  strategie  terapeutiche  cercano
soprattutto  di  favorire il recupero intrinseco, cioe' il ripristino
della capacita' di effettuare una determinata attivita' con modalita'
analoghe a quelle precedenti al trauma. Nella fase post-acuta precoce
gli  interventi  sono  svolti  in regime di ricovero, in strutture di
riabilitazione  intensiva:  Unita'  operativa  di  medicina  fisica e
riabilitativa per la riabilitazione omnicomprensiva delle menomazioni
e  disabilita' non secondarie a gravi lesioni traumatiche midollari e
cerebrali, l'USU per la riabilitazione delle mielolesioni e l'UGC per
le gravi cerebrolesioni.
    Nella    fase    post-acuta    tardiva,   gli   interventi   sono
prevalentemente  orientati  al recupero di autonomia nelle cosiddette
attivita'  "elaborate"  o  "complesse"  della  vita  quotidiana  (ADL
secondarie),  come  la  gestione  delle  proprie risorse finanziarie,
l'uso  dei  mezzi  di  trasporto,  la gestione della casa e del tempo
libero  e  all'addestramento  del paziente, dei famigliari e di altre
persone  significative  dell'ambiente  di vita abituale alla gestione
delle  problematiche  disabilitanti  a lungo termine. L'attenzione si
sposta  gradualmente  dal  recupero  intrinseco  a quello estrinseco,
cioe'  all'apprendimento  di nuove strategie per effettuare attivita'
che  non possono essere piu' svolte come prima a causa di menomazioni
non   emendabili.  In  questa  fase,  in  genere,  hanno  inizio  gli
interventi  volti  al graduale reinserimento del paziente in ambiente
extraospedaliero  (domicilio,  scuola,  lavoro,  strutture  protette,
strutture "di transizione"). Gli interventi riabilitativi indirizzati
a  menomazioni  o disabilita' specifiche possono essere proseguiti in
regime di day hospital o ambulatoriale. Spesso, al termine della fase
rianimatoria  o  neurochirurgica, il paziente non ha ancora raggiunto
una    completa   stabilizzazione   internistica;   questa   relativa
precarieta'  del  quadro  clinico  puo'  comportare difficolta' nella
effettuazione  di  interventi  riabilitativi  intensivi;  pertanto e'
stata  proposta  la attivazione di strutture intermedie, come le aree
di rianimazione post-intensiva ad alta valenza riabilitativa.
A) Fase post-acuta precoce del mieloleso.
    La   riabilitazione   intensiva   delle  mielolesioni  si  svolge
all'interno  di strutture di alta specialita' quali le Unita' spinali
come precedentemente descritto.
    Tali  unita'  operative  sono,  di  norma,  collocate  in presidi
ospedalieri  sedi  di DEA di secondo livello, in cui siano presenti e
disponibili  le  aree  specialistiche  indicate dalle Linee guida del
Ministero della sanita' per le attivita' di riabilitazione del maggio
1998,   o,   come   descritto  precedentemente,  in  centri  di  alta
specialita'  riabilitativa  integrati  funzionalmente in un modello a
rete.
    Fino  alla realizzazione di Unita' spinali unipolari in quantita'
adeguata  rispetto  al  fabbisogno  della  popolazione,  le  funzioni
previste  per  la  USU stessa possono essere garantite dalle regioni,
anche   in   forma   associata,   e  in  via  sperimentale,  mediante
un'organizzazione a rete dei presidi ospedalieri che ad oggi trattano
pazienti   con   lesioni  midollare,  definendo  specifici  requisiti
coerenti  con  le funzioni da svolgere. Tali presidi possono trattare
soggetti  affetti  da  lesione midollare nella fase della post-acuzie
immediata  solo  se  presentano  specifici  requisiti  che,  pur  non
realizzando  il  concetto  di unipolarita' spaziale, garantiscono una
unipolarita'   funzionale  ed  organizzativa.  La  mancanza  di  tali
requisiti,   pur   non  pregiudicando  la  possibilita'  di  svolgere
attivita'  di  riabilitazione,  non  consente di trattare persone con
mielolesione  nella fase della post-acuzie immediata in modo adeguato
e  appropriato.  I requisiti specifici che devono essere presenti nei
presidi  ospedalieri  identificati  come  sede per il trattamento dei
pazienti con lesioni midollari in fase post-acuta precoce sono:
      devono   essere   assicurate   con   accesso  continuativo  e/o
programmato  prestazioni  specialistiche  di: andrologia, anestesia e
rianimazione,  cardiologia, ginecologia ed ostetricia, neurologia con
neurofisiologia  clinica, nutrizione clinica, pneumologia, psicologia
clinica,  urologia  e  neurourologia, chirurgia della mano, chirurgia
generale,  chirurgia plastica, neurochirurgia, ortopedia, diagnostica
per immagini (incluse TAC e RMN);
      la  struttura  deve  essere  in  grado di accettare il paziente
mieloleso  non  appena  le condizioni cliniche lo rendono disponibile
alla riabilitazione;
      la  presa  in  carico  del  paziente  da parte dell'equipe deve
seguire   un   protocollo   gestionale  fin  dal  ricovero  nell'area
funzionale dell'emergenza;
      per  il  paziente  midollare  acuto  deve  essere assicurato un
protocollo per la rieducazione motoria, respiratoria, genito-urinaria
ed intestinale;
      la  rieducazione  respiratoria  va  assicurata anche nei giorni
festivi, la rieducazione motoria almeno sei giorni la settimana;
      deve  essere garantito un supporto psicologico ai pazienti e ai
loro famigliari;
      devono  essere  garantiti  programmi  di  terapia occupazionale
(mano funzionale, addestramento alle ADL);
      devono  essere  utilizzate  scale  di  misura  e  strumenti  di
valutazicne funzionale;
      deve    essere    possibile   la   pratica   della   cosiddetta
sport-terapia;
      nella  struttura  devono  essere presenti la palestra sportiva,
spazi   per   l'addestramento  alla  carrozzina,  alle  ADL,  per  la
socializzazione e l'avvio alla riqualificazione professionale;
      devono  essere previsti programmi di supporto per l'adeguamento
dell'abitazione;
      devono  essere  realizzate  attivita'  miranti al reinserimento
sociale,  informazioni  per l'inserimento lavorativo e professionale,
funzioni di supporto per le attivita' scolastiche ed il tempo libero;
      l'acquisizione  della  patente  di  guida  deve essere prevista
durante il ricovero;
      le  informazioni  ai  parenti  ed  ai  pazienti  devono  essere
garantite da figure professionali preposte;
      deve  essere  assicurata  un'attivita' di formazione permanente
per tutte le figure professionali coinvolte;
      il  percorso riabilitativo volto al reinserimento del mieloleso
deve  essere  condiviso  fra  struttura  e  servizi  territoriali  di
residenza.
    Sia  nelle  Unita'  spinali  unipolari che nell'Unita' spinali in
rete si deve assicurare che:
      la  degenza  del  paziente  presso  l'area  dell'emergenza  sia
limitata   esclusivamente  al  tempo  necessario  al  recupero  delle
funzioni vitali;
      non  appena  trasferibile  dall'area funzionale dell'emergenza,
venga  totalmente preso in carico da parte delle Unita' spinali, onde
assicurare la continuita' e unitarieta' del processo assistenziale;
      sia  garantita  l'unitarieta'  dell'intervento riabilitativo in
ogni  sfera  del  paziente: fisica, psichica, affettiva, emozionale e
relazionale;
      sia  garantito  il monitoraggio del traumatizzato attraverso la
predisposizione   e   la   realizzazione   di  un  adeguato  progetto
riabilitativo  individuale e diversi programmi terapeutici, di cui si
assicuri la continuita';
      sia    garantita    una   modalita'   di   lavoro   di   gruppo
interprofessionale.
B) Fase post-acuta precoce del grave traumatizzato cranioencefalico.
    La  riabilitazione intensiva dei gravi traumi cranioencefalici si
svolge  all'interno  di  strutture  di alta specialita' riabilitativa
quali  le  Unita'  per  le  gravi cerebrolesioni acquisite ed i gravi
traumi cranicencefalici (UGC) come precedentemente descritto.
    Le  Unita'  per le gravi cerebrolesioni sono, di norma, collocate
in  presidi  ospedalieri sedi di DEA di secondo livello, in cui siano
presenti  e  disponibili  le aree specialistiche indicate dalle Linee
guida  dei  Ministero della sanita' per le attivita di riabilitazione
del maggio 1998, o, come descritto precedentemente, in centri di alta
specialita'  riabilitativa  integrati  funzionalmente in un modello a
rete.
    Tali  presidi  possono trattare soggetti affetti da grave lesione
cerebrale nella fase della post-acuzie immediata solo se presentano i
seguenti requisiti specifici considerati indispensabili:
      devono   essere   disponibili  prestazioni  specialistiche  di:
anestesia e rianimazione, cardiologia, neurochirurgia, neurologia con
neurofisiologia  clinica,  nutrizione  clinica,  psicologia  clinica,
otorinolaringoiatria,   endoscopia,   chirurgia  generale,  chirurgia
maxillo-facciale,    oculistica,   chirurgia   plastica,   ortopedia,
diagnostica per immagini (incluse TAC e RMN);
      la  struttura  deve  essere  in  grado di accettare il paziente
cerebroleso  non appena le condizioni cliniche lo rendono disponibile
alla riabilitazione;
      la  presa  in  carico  del  paziente  da parte dell'equipe deve
seguire   un   protocollo   gestionale  fin  dal  ricovero  nell'area
funzionale dell'emergenza;
      devono  essere  previsti sistemi di valutazione obiettiva della
responsivita';
      la  rieducazione  respiratoria  va  assicurata anche nei giorni
festivi, la rieducazione motoria almeno sei giorni la settimana;
      deve  essere garantito un supporto psicologico ai pazienti e ai
loro famigliari;
      devono essere garantiti programmi di terapia;
      devono  essere  utilizzate  scale  di  misura  e  strumenti  di
valutazione funzionale;
      nella    struttura    devono    essere   presenti   spazi   per
l'addestramento  alla  carrozzina, alle ADL, per la socializzazione e
l'avvio alla riqualificazione professionale;
      devono  essere previsti programmi di supporto per l'adeguamento
dell'abitazione;
      devono  essere  realizzate  attivita'  miranti al reinserimento
sociale,  informazioni  per l'inserimento lavorativo e professionale,
funzioni di supporto per le attivita' scolastiche ed il tempo libero;
      le  informazioni  ai  parenti  ed  ai  pazienti  devono  essere
garantite da figure professionali preposte;
      deve  essere  assicurata  un'attivita' di formazione permanente
per tutte le figure professionali coinvolte;
      il   percorso   riabilitativo   volto   al   reinserimento  del
cerebroleso   deve   essere   condiviso   fra   struttura  e  servizi
territoriali di residenza.
    L'UGC deve assicurare che:
      la  degenza  del  paziente  presso  l'area  dell'emergenza  sia
limitata   esclusivamente  al  tempo  necessario  al  recupero  delle
funzioni vitali;
      non  appena  trasferibile  dall'area funzionale dell'emergenza,
venga totalmente preso in carico da parte delle strutture competenti,
onde   assicurare   la   continuita'   ed  unitarieta'  del  processo
assistenziale, oome indicato nella figura 1;
      sia  garantita  l'unitarieta'  dell'intervento riabilitativo in
ogni  sfera  del  paziente: fisica, psichica, affettiva, emozionale e
relazionale;
      sia  garantito  il monitoraggio del traumatizzato attraverso la
predisposizione   e   la   realizzazione   di  un  adeguato  progetto
riabilitativo  individuale e diversi programmi terapeutici, di cui si
assicuri  la  continuita'  sia  garantita  una modalita' di lavoro di
gruppo interprofessionale.
                          FASE DEGLI ESITI
               Le Unita' operative di alta specialita'
            riabilitativa per il trattamento degli esiti
               delle gravi mielolesioni e delle gravi
                  cerebrolesioni post-traumatiche.
    Il   fabbisogno   di   unita'   operative   di  alta  specialita'
riabilitativa  destinate  al  trattamento  delle  persone con lesione
midollare  e  di  quelle  destinate  al trattamento delle persone con
grave  danno  cerebrale  va definito sulla base delle caratteristiche
demografiche  del  territorio prevedendo, indicativamente, una unita'
operativa  ogni  due  milioni  di  abitanti.  Le  Unita'  spinali sia
unipolari  che in rete e le Unita' per le gravi cerebrolesioni devono
essere  dotate  di  almeno  15-20  posti letto di degenza ordinaria e
essere  prevista  in aggiunta da disponibilita' di posti letto per la
degenza  diurna.  La  realizzazione  di  una  rete  di piccole unita'
operative  dotate di pochi posti letto e' sconsigliata in quanto sono
frequenti  problemi  di recettivita', il trattamento di una casistica
limitata  puo' portare a una dequalificazione dell'unita' stessa e si
possono  presentare  difficolta'  nel  reclutamento di professionisti
qualificati per l'eccessiva frammentazione delle strutture.
    L'unita'  spinale  e l'unita' per i gravi traumi cranioencefalici
coordinano  il  proprio intervento con le strutture di riabilitazione
intensiva  ed estensiva per il ritorno in tempi adeguati del disabile
nel  proprio  territorio  garantendo  il  completamento  del percorso
riabilitativo  secondo protocolli ben definiti ed utilizzando la rete
delle strutture di riabilitazione.
    Per le Unita' spinali, sia unipolari sia in rete, e le Unita' per
le    gravi    cerebrolesioni   devono   essere   previsti   percorsi
diagnostico-terapeutici   per   le maggiori  patologie  di  interesse
riabilitativo  e  devono  essere  definiti adeguati indicatori per la
valutazione  della qualita' della presa in carico riabilitativa anche
al  fine  di  individuare  specifici  percorsi  di accreditamento per
l'accesso  alla rete di assistenza riabilitativa, cosi' come previsto
dalle  Linee  guida  del  Ministero della sanita' per le attivita' di
riabilitazione del maggio 1998.

               ---->  Vedere tabella di pag. 31  <----