Art. 3 
 
 
          Centro di coordinamento sugli screening neonatali 
 
  1. Al fine di favorire la massima uniformita' nell'applicazione sul
territorio nazionale della diagnosi precoce  neonatale  e'  istituito
presso l'Istituto superiore di sanita'  il  Centro  di  coordinamento
sugli screening neonatali. 
  2. Il Centro di cui al comma 1 e' composto da: 
    a) il direttore generale dell'Istituto superiore di sanita',  con
funzioni di coordinatore; 
    b) tre membri designati dall'Istituto superiore di  sanita',  dei
quali almeno  uno  con  esperienza  medico-scientifica  specifica  in
materia; 
    c) tre membri delle associazioni maggiormente rappresentative dei
soggetti affetti dalle patologie di cui alla  presente  legge  e  dei
loro familiari; 
    d) un rappresentante del Ministero della salute; 
    e) un rappresentante della Conferenza permanente per  i  rapporti
tra lo Stato, le regioni e  le  province  autonome  di  Trento  e  di
Bolzano. 
  3. Ai componenti del Centro di cui al comma 2 non sono  corrisposti
gettoni, compensi, rimborsi di  spese  o  altri  emolumenti  comunque
denominati. 
  4. Al Centro di cui al comma 1 sono attribuiti i seguenti compiti: 
    a) monitorare e promuovere la massima uniformita' di applicazione
degli screening neonatali sul territorio nazionale; 
    b) collaborare con le regioni per la  diffusione  delle  migliori
pratiche in tema di screening neonatale; 
    c)  individuare  standard  comuni  per  la  realizzazione   degli
screening neonatali; 
    d) definire le dimensioni del bacino d'utenza di  ciascun  centro
di screening di riferimento per la regione al fine di  accorpare,  se
necessario, aree geografiche contigue; 
    e) fornire informazioni codificate e  standardizzate  ai  servizi
territoriali per l'assistenza alle famiglie dei  neonati  sui  rischi
derivanti  dalle  patologie  metaboliche  ereditarie,   nonche'   sui
benefici conseguibili attraverso l'attivita' di  screening,  offrendo
anche informazioni sulla terapia e sulle  migliori  cure  disponibili
per la specifica malattia metabolica; 
    f) stabilire, per le finalita' di cui alle lettere a)  e  d),  le
modalita' di raccolta dei campioni di sangue nonche' di consegna  dei
medesimi, entro quarantotto ore dal  prelievo,  presso  i  centri  di
screening di riferimento per la regione; 
    g)  istituire  un  archivio  centralizzato  sugli   esiti   degli
screening neonatali al fine  di  rendere  disponibili  dati  per  una
verifica dell'efficacia, anche in  termini  di  costo,  dei  percorsi
intrapresi. 
  5.  Le  amministrazioni  interessate  provvedono  agli  adempimenti
derivanti dal presente articolo con le risorse umane,  strumentali  e
finanziarie disponibili a legislazione  vigente  e,  comunque,  senza
nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica.