Art. 6 
 
 
               Formazione, informazione ed empowerment 
 
  1. Le regioni e province autonome, tramite le  loro  articolazioni,
nonche' il Ministero della salute, I'ISS,  l'Age.na.s.,  le  societa'
scientifiche di riferimento, le universita', gli istituto di ricovero
e cura a carattere scientifico, altri istituti e organismi di ricerca
scientifica, le  fondazioni  e  le  associazioni,  nei  limiti  delle
risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili  a  legislazione
vigente, promuovono: 
    a)  specifiche  iniziative  di  formazione   sullo   SNE,   anche
attraverso modalita' di  formazione  a  distanza,  per  il  personale
sanitario  coinvolto  nel  percorso  nascita,   operante   presso   i
consultori  familiari   o   presso   le   strutture   ospedaliere   e
territoriali, inclusi i pediatri di libera scelta, nonche' i restanti
professionisti ed operatori coinvolti nel percorso screening e  nella
cura  e  presa  in  carico  dei  soggetti  con  malattie  oggetto  di
screening; 
    b)  specifiche   e   periodiche   iniziative   di   aggiornamento
professionale per gli operatori  coinvolti  nell'intero  percorso  di
screening neonatale, per garantire il  mantenimento  di  standard  di
qualita' in relazione alle innovazioni tecnologiche e  alle  evidenze
scientifiche, nonche' il rispetto della normativa sul trattamento dei
dati personali sanitari e sensibili; 
    c) iniziative di informazione alla  cittadinanza  sull'importanza
della diagnosi  precoce  delle  patologie  metaboliche  ereditarie  e
iniziative   di   promozione    dell'empowerment    individuale    ed
organizzativo in collaborazione con le associazioni che  operano  nel
campo delle malattie rare e delle malattie metaboliche  ereditarie  e
di altre associazioni e fondazioni che rappresentano l'interesse  dei
cittadini nell'ambito della protezione e promozione della salute.