Art. 3
Disabilita' gravissime
1. Le regioni utilizzano le risorse ripartite in base al presente
decreto prioritariamente, e comunque in maniera esclusiva per una
quota non inferiore al 40%, per gli interventi di cui all'art. 2 a
favore di persone in condizione di disabilita' gravissima, ivi
inclusi quelli a sostegno delle persone affette da sclerosi laterale
amiotrofica.
2. Per persone in condizione di disabilita' gravissima, ai soli
fini del presente decreto, si intendono le persone beneficiarie
dell'indennita' di accompagnamento, di cui alla legge 11 febbraio
1980, n. 18, o comunque definite non autosufficienti ai sensi
dell'allegato 3 del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri
n. 159 del 2013, e per le quali sia verificata almeno una delle
seguenti condizioni:
a) persone in condizione di coma, Stato Vegetativo (SV) oppure di
Stato di Minima Coscienza (SMC) e con punteggio nella scala Glasgow
Coma Scale (GCS)<=10;
b) persone dipendenti da ventilazione meccanica assistita o non
invasiva continuativa (24/7);
c) persone con grave o gravissimo stato di demenza con un punteggio
sulla scala Clinical Dementia Rating Scale (CDRS)>=4;
d) persone con lesioni spinali fra C0/C5, di qualsiasi natura, con
livello della lesione, identificata dal livello sulla scala ASIA
Impairment Scale (AIS) di grado A o B. Nel caso di lesioni con esiti
asimmetrici ambedue le lateralita' devono essere valutate con lesione
di grado A o B;
e) persone con gravissima compromissione motoria da patologia
neurologica o muscolare con bilancio muscolare complessivo ≤ 1 ai 4
arti alla scala Medical Research Council (MRC), o con punteggio alla
Expanded Disability Status Scale (EDSS) ≥ 9, o in stadio 5 di Hoehn e
Yahr mod;
f) persone con deprivazione sensoriale complessa intesa come
compresenza di minorazione visiva totale o con residuo visivo non
superiore a 1/20 in entrambi gli occhi o nell'occhio migliore, anche
con eventuale correzione o con residuo perimetrico binoculare
inferiore al 10 per cento e ipoacusia, a prescindere dall'epoca di
insorgenza, pari o superiore a 90 decibel HTL di media fra le
frequenze 500, 1000, 2000 hertz nell'orecchio migliore;
g) persone con gravissima disabilita' comportamentale dello spettro
autistico ascritta al livello 3 della classificazione del DSM-5;
h) persone con diagnosi di Ritardo Mentale Grave o Profondo secondo
classificazione DSM-5, con QI<=34 e con punteggio sulla scala Level
of Activity in Profound/Severe Mental Retardation (LAPMER) <= 8;
i) ogni altra persona in condizione di dipendenza vitale che
necessiti di assistenza continuativa e monitoraggio nelle 24 ore,
sette giorni su sette, per bisogni complessi derivanti dalle gravi
condizioni psicofisiche.
3. Le scale per la valutazione della condizione di disabilita'
gravissima, di cui al comma 2, lettere a), c), d), e), e h), sono
illustrate nell'allegato 1 al presente decreto. Per l'individuazione
delle altre persone in condizione di dipendenza vitale, di cui al
comma 2, lettera i), si utilizzano i criteri di cui all'allegato 2
del presente decreto. Nel caso la condizione di cui al comma 2,
lettere a) e d), sia determinata da eventi traumatici e
l'accertamento dell'invalidita' non sia ancora definito ai sensi
delle disposizioni vigenti, gli interessati possono comunque
accedere, nelle more della definizione del processo di accertamento,
ai benefici previsti dalle regioni ai sensi del presente articolo, in
presenza di una diagnosi medica di patologia o menomazione da parte
dello specialista di riferimento che accompagni il rilievo
funzionale.
4. La definizione di disabilita' gravissima di cui al comma 2 e'
adottata in via sperimentale e sottoposta a valutazione a seguito
della rilevazione di cui al comma 5. Le regioni che sulla base della
definizione adottata all'art. 3, comma 1, del decreto
interministeriale 14 maggio 2015, di riparto del Fondo nazionale per
le non autosufficienze afferente all'annualita' 2015, non abbiano
gia' incluso tra le persone con disabilita' gravissima quelle nelle
condizioni individuate al comma 2, si impegnano a farlo nei propri
atti di programmazione entro il termine del 2017, ferma restando la
rilevazione di cui al comma 5.
5. Le regioni rilevano il numero di persone in condizione di
disabilita' gravissima assistite nel proprio territorio per tipologia
di disabilita', secondo le condizioni individuate al comma 2, lettere
da a) a i). Il numero rilevato e' comunicato al Ministero del lavoro
e delle politiche sociali entro il primo trimestre 2017 ai fini della
definizione di livelli essenziali delle prestazioni per le persone
con disabilita' gravissima, da garantire su tutto il territorio
nazionale nei limiti della quota di risorse del Fondo per le non
autosufficienze a tal fine rese disponibili.
6. Per le persone in condizione di disabilita' gravissima rilevate
ai sensi del comma 5, le informazioni sulla presa in carico e le
prestazioni erogate sono messe a disposizione del Casellario
dell'assistenza, di cui all'art. 13 del decreto-legge n. 78 del 2010,
secondo le modalita' previste dal decreto interministeriale 16
dicembre 2014 e, in particolare, mediante la trasmissione del modulo
SINA di cui all'art. 5, comma 3, lettera b), del medesimo decreto
interministeriale. Le informazioni, trasmesse da tutti gli enti
erogatori degli interventi di cui al presente articolo, sono
utilizzate ai fini della validazione del numero complessivo di
persone in condizione di disabilita' gravissima rilevate ai sensi del
comma 5. A tal fine, con riferimento alle prestazioni di cui all'art.
2 erogate a valere sul Fondo per le non autosufficienze per le sole
persone in condizione di disabilita' gravissima, e' compilato il
campo «2.3.4 - Codice prestazione» della sezione 3 della tabella 2
del citato decreto interministeriale 16 dicembre 2014, utilizzando la
voce «A1.21», indipendentemente dalle caratteristiche della
prestazione e dal fatto che la prestazione sia sottoposta a prova dei
mezzi, ed il campo «2.3.5 - Denominazione prestazione» della medesima
sezione 3 indicando «FNA - Disabilita' gravissime».