Art. 3
Oggetto della convenzione
1. La convenzione disciplina i rapporti tra le regioni e le
provincie autonome con le associazioni, riconoscendone il
responsabile coinvolgimento e impegno, nell'organizzazione e
nell'attuazione delle attivita' di promozione della donazione
volontaria e gratuita di cellule staminali emopoietiche, di
informazione nonche' di supporto al reclutamento e iscrizione dei
donatori, in collaborazione con il registro nazionale (IBMDR), i
registri regionali e interregionali e le loro articolazioni
funzionali rappresentate dai centri donatori e dai poli di
reclutamento.
2. La convenzione, di cui al comma 1, del presente articolo
garantisce, altresi', che le associazioni partecipino alle attivita'
di programmazione regionale finalizzate al raggiungimento degli
obiettivi di reclutamento dei donatori di CSE stabiliti a livello
nazionale, e assegnati ai poli di funzionamento della rete IBMDR in
raccordo con la rete trasfusionale e dei trapianti, e che supportino
le attivita' di reclutamento e la raccolta dei campioni biologici
tramite prelievo salivare del donatore, mediante gli appositi kit
salivari, durante manifestazioni esterne (out door) alle
articolazioni funzionali dei registri regionali.
3. Le attivita' di reclutamento durante manifestazioni esterne (out
door), preventivamente concordate con le articolazioni funzionali del
registro regionale, svolte da personale afferente al registro o alle
sue articolazioni funzionali, prevedono la pre-selezione dei
donatori, attraverso la raccolta di dati anamnestici e del campione
biologico (sangue o saliva, in base alle scelte del registro) da
inviare per la tipizzazione degli antigeni di istocompatibilita'.
4. Qualora la regione, nell'ambito dei propri programmi sanitari,
abbia previsto di avvalersi, nel corso delle manifestazioni out door,
anche di personale sanitario volontario (medici, infermieri)
appartenente alle associazioni, e' consentito al suddetto personale
di svolgere l'attivita' di raccolta preliminare dei dati anamnestici
e del campione salivare mediante appositi kit. E', inoltre,
consentito avvalersi del supporto di altro personale sanitario,
limitatamente al profilo di biologo adeguatamente formato, per le
attivita' di informazione che precedono l'attivita' di raccolta
preliminare dei dati anamnestici e del campione salivare. A tali
fini, e' necessario che il predetto personale sanitario sia
specificamente formato e qualificato a norma del successivo art. 4,
comma 5, e che agisca in conformita' alle regole definite negli
standard IBMDR. Le procedure di raccolta preliminare dei dati
anamnestici e la raccolta del campione salivare effettuate dal
personale sanitario volontario delle associazioni sono
successivamente verificate e validate attraverso la valutazione del
questionario anamnestico per il rilascio del giudizio di idoneita',
di competenza del personale medico delle articolazioni funzionali
della rete IBMDR di riferimento ai fini della definitiva iscrizione
del donatore nel registro.
5. Le regioni e le province autonome, al fine della programmazione
regionale e organizzazione delle attivita' di reclutamento di
donatori di cellule staminali emopoietiche, sulla base degli
obiettivi stabiliti a livello nazionale, garantiscono alle
associazioni la piu' ampia partecipazione alla programmazione
regionale delle attivita', impegnandosi a convocare, almeno due volte
l'anno, una riunione dedicata con la partecipazione del
rappresentante del registro regionale, degli organismi di
coordinamento delle reti trasfusionale e dei trapianti (Centro
regionale sangue e Centro regionale per i trapianti) e dei
rappresentanti delle associazioni che hanno stipulato la convenzione.
6. Le regioni e le province autonome con la stipula della
convenzione, si impegnano a:
a) promuovere lo sviluppo del volontariato nel campo della
donazione delle cellule staminali emopoietiche;
b) assicurare la piu' ampia partecipazione delle associazioni
alla programmazione regionale, convocando le stesse alle riunioni, di
cui al comma 5, del presente articolo;
c) dare sostegno alle attivita' associative e favorire la
definizione di modalita' di raccordo organizzativo di queste con la
rete dei poli di funzionamento del registro IBMDR, ciascuno
nell'ambito delle rispettive reti regionali;
d) concordare e definire flussi informativi condivisi al fine di
ottemperare quanto previsto dall'art. 3, comma 3, della citata legge
n. 52 del 2001, ovvero garantire la comunicazione, da parte delle
associazioni, degli elenchi dei propri iscritti, ai sensi dell'art. 5
del presente decreto, al registro regionale e registro nazionale, nel
rispetto della normativa in materia di trattamento dei dati
personali.
7. Al fine di rendere uniforme il riconoscimento economico per le
attivita' svolte dalle associazioni sul territorio nazionale, la
convenzione stabilisce altresi' che le regioni e province autonome
per le attivita' di promozione e supporto al reclutamento dei
donatori di cellule staminali emopoietiche, applichino per ciascun
donatore iscritto al registro nazionale IBMDR, l'importo del
contributo previsto dal citato accordo Stato-Regioni per la
compensazione della mobilita' sanitaria interregionale del 2 febbraio
2017 e successive modifiche; ai fini del riconoscimento del
contributo l'associazione fornisce, al momento della rendicontazione
annuale, gli elenchi dei propri iscritti, ai sensi dell'art. 5 del
presente decreto, al pertinente registro regionale, che provvede in
tempo utile alla verifica e attestazione dell'iscrizione del donatore
nel registro nazionale IBMDR.
8. Fatto salvo quanto stabilito dai commi precedenti, la regione o
provincia autonoma puo' promuovere e sostenere, con proprie risorse
economiche, specifici progetti o iniziative di promozione del dono,
di informazione ed educazione sanitaria, nonche' progetti di
agevolazione e supporto alle attivita' delle articolazioni funzionali
della rete IBMDR (quali, a esempio, la collaborazione alla gestione
delle liste di attesa, supporto all'organizzazione preposta al
funzionamento del registro regionale, promozione del reclutamento dei
donatori attraverso l'utilizzo dei kit salivari), da realizzare in
collaborazione con le associazioni, anche su iniziativa delle
medesime. I progetti o le iniziative devono essere coerenti con gli
obiettivi di programmazione e comunicazione regionali e sviluppati di
concerto con il registro regionale, e con centri regionali della rete
trasfusionale e dei trapianti, ferma restando la non delegabilita'
alle associazioni delle attivita' riservate per legge alla competenza
delle strutture della rete IBMDR.
9. I progetti, di cui al comma 8, del presente articolo contengono
gli obiettivi, le responsabilita', le risorse, le modalita' e le
tempistiche di realizzazione, gli indicatori e le modalita' di
monitoraggio, nonche' gli aspetti economici correlati, comprensivi
della rendicontazione.