IL MINISTRO DELLA SALUTE
Visti gli articoli 3, 32, 117 e 118 della Costituzione;
Vista la legge 30 dicembre 2021, n. 234, recante «Bilancio di
previsione dello Stato per l'anno finanziario 2022 e bilancio
pluriennale per il triennio 2022-2024»;
Visto, in particolare, l'art. 1, comma 748 della legge 30 dicembre
2021, n. 234, secondo il quale «Al fine di ottimizzare le cure
rivolte ai pazienti affetti da malattie rare della retina, nello
stato di previsione del Ministero della salute e' istituito un Fondo
per ciascuno degli anni 2022 e 2023 con una dotazione di 500.000 euro
annui. Con decreto del Ministero della salute sono disciplinate le
modalita' di attuazione del presente comma»;
Considerato che le suddette risorse risultano iscritte sul capitolo
di bilancio 4004, denominato «Fondo per la creazione di una rete di
governo clinico avanzato per le distrofie retiniche ereditarie»
nell'ambito della Missione «Tutela della salute» - programma
«Prevenzione e promozione della salute umana ed assistenza sanitaria
al personale navigante e aeronavigante» - centro di responsabilita'
«Direzione generale della prevenzione sanitaria» - azione
«Sorveglianza, prevenzione e controllo delle malattie a tutela della
salute» dello stato di previsione del Ministero della salute;
Ritenuto di dover provvedere alla ripartizione delle risorse
previste dal summenzionato art. 1, comma 748 della legge n. 234 del
2021, tra le regioni beneficiarie sulla base della quota di accesso
definita con il riparto del fabbisogno sanitario nazionale standard
per l'anno 2021, oggetto di intesa sancita dalla Conferenza
Stato-regioni in data 4 agosto 2021 (rep. atti n. 152/CSR) ed esitata
nella deliberazione CIPESS n. 70/2021 del 3 novembre 2021;
Visto l'art. 2, comma 109 della legge 23 dicembre 2009, n. 191;
Vista la decisione di esecuzione della Commissione del 10 marzo
2014 (2014/287/UE) che stabilisce criteri per l'istituzione e la
valutazione delle reti di riferimento europee e dei loro membri e per
agevolare lo scambio di informazioni e competenze in relazione
all'istituzione e alla valutazione di tali reti;
Vista la decisione di esecuzione della Commissione del 26 luglio
2019 (2019/1269/UE) che modifica la suddetta decisione di esecuzione
2014/287/UE della Commissione;
Vista la decisione del Comitato degli Stati membri della
Commissione del 26 novembre 2021 recante l'approvazione delle domande
di adesione alle reti di riferimento europee esistenti;
Vista la legge 10 novembre 2021, n. 175, recante «Disposizioni per
la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della
produzione dei farmaci orfani»;
Sentita la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le
regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano nella seduta del
27 luglio 2022;
Decreta:
Art. 1
Finalita' e oggetto
1. Ai sensi dell'art. 1, comma 748 della legge 30 dicembre 2021, n.
234, al fine di incentivare l'organizzazione di percorsi
assistenziali di diagnosi e cura delle persone affette da malattie
rare della retina, con particolare attenzione alle distrofie
retiniche ereditarie, si provvede a ripartire la somma di 500.000
euro, per ciascuno degli anni 2022 e 2023, tra tutte le regioni
beneficiarie ad esclusione delle Province autonome di Trento e di
Bolzano, ai sensi dell'art. 2, comma 109, della legge 23 dicembre
2009, n. 191, secondo la tabella di seguito riportata:
Parte di provvedimento in formato grafico
2. L'investimento, finalizzato alla ottimizzazione delle cure delle
malattie rare della retina e alla realizzazione di una cooperazione
in rete dei centri di cura e' indirizzato ai centri di riferimento
all'interno della rete nazionale per le malattie rare che si occupano
specificatamente delle distrofie retiniche ereditarie in questione,
privilegiando le attivita' svolte sotto la guida dei centri di
eccellenza che gia' operano nell'ambito della rete europea «ERN-EYE».
3. Le risorse cui al comma 1 sono erogate dal Ministero della
salute alle regioni beneficiarie entro trenta giorni dalla data di
pubblicazione del presente decreto nella Gazzetta Ufficiale della
Repubblica italiana.