Art. 2 
 
          Compiti dei centri di eccellenza che partecipano 
               alle reti di riferimento europee «ERN» 
 
  1. I centri di eccellenza, che gia' operano nell'ambito della  rete
di  riferimento  europea  «ERN-EYE»,  collaborano  con  i  centri  di
coordinamento regionali per le MR per la stesura  di  un  modello  di
diagnosi e presa in carico condiviso, che dovra' essere adattato allo
specifico di ogni realta' regionale al  fine  di  consentire  elevati
livelli di equita',  qualita'  e  appropriatezza  grazie  all'uso  di
metodiche  diagnostiche  e  approcci  terapeutici  standardizzati   e
condivisi,  utilizzabili  in  tutto  il  territorio  nazionale.  Tale
modello riguarda tutte le fasi della malattia (sospetto  diagnostico,
diagnosi confermata, percorso terapeutico, follow-up, gestione  delle
complicanze  e  riabilitazione  con   particolare   attenzione   alla
transizione dall'eta' pediatrica all'eta' adulta), tutti i servizi  e
i professionisti  coinvolti  nelle  diverse  azioni  e  sara'  basato
sull'analisi delle evidenze scientifiche nazionali e internazionali. 
  2. I centri di eccellenza: 
    a) diffondono, attraverso i centri di coordinamento regionali per
le malattie rare, il modello di diagnosi e presa in carico  condiviso
a tutti i centri di  riferimento  che  si  occupano  specificatamente
delle distrofie  retiniche  ereditarie  a  livello  nazionale,  anche
mediante consulenza e supporto a distanza, oltre che con  l'eventuale
realizzazione di percorsi formativi; 
    b) mettono a disposizione dell'intera rete  le  nuove  conoscenze
acquisite attraverso il lavoro delle ERN; 
    c) facilitano l'accesso alle  strutture  di  consulenza  definite
dalle ERN per casi  di  particolare  complessita'  e  problematicita'
clinica. 
  3. Il modello di diagnosi e presa  in  carico  delle  varie  forme,
anche sindromiche o multiorgano, di distrofie  retiniche  ereditarie,
puo' coinvolgere anche  esperti  di  altre  specialita'  in  base  ai
diversi  quadri  clinici  e  bisogni  assistenziali  presentati   dai
pazienti.