Art. 4 
 
Sostegno delle regioni alla promozione  della  rete  nazionale  delle
                    malattie rare e monitoraggio 
 
  1. Le regioni adottano, con proprio atto deliberativo,  il  modello
di diagnosi e di presa in carico condiviso, adattandolo alla  propria
realta' regionale e curandone l'implementazione attraverso il proprio
centro  di  coordinamento  per  le  malattie  rare.  Tali  centri  di
coordinamento per le malattie rare, in particolare: 
    a)   sostengono   le   attivita'   sopra   descritte   e   svolte
rispettivamente dai centri di eccellenza e dai centri di riferimento; 
    b) pubblicano il  modello  nei  propri  portali  regionali  e  lo
diffondono  presso  tutte  le  strutture   del   Servizio   sanitario
regionale, nonche' informano le associazioni di pazienti  affetti  da
malattie rare attive sul territorio; 
    c) rendicontano l'utilizzo del Fondo di cui all'art. 1,  comma  1
del  presente  decreto,  trasmettendo  al  Ministero   della   salute
un'apposita relazione di rendicontazione delle  attivita'  realizzate
al fine di implementare il modello di diagnosi e di presa  in  carico
di cui all'art. 2, comma 1. 
  Il presente decreto e' trasmesso ai competenti organi di  controllo
ed e' pubblicato nella Gazzetta Ufficiale della Repubblica italiana. 
    Roma, 29 luglio 2022 
 
                                                Il Ministro: Speranza 

Registrato alla Corte dei conti il 19 settembre 2022 
Ufficio di controllo sugli atti del  Ministero  del  lavoro  e  delle
politiche  sociali,  del  Ministero  dell'istruzione,  del  Ministero
dell'universita' e della ricerca, del Ministero  della  cultura,  del
Ministero della salute, reg. n. 2489