ALLEGATO PROGETTO OBIETTIVO MATERNO INFANTILE (PIANO SANITARIO NAZIONALE 1998-2000) 1. PREMESSA La tutela della salute in ambito materno infantile costituisce un impegno di valenza strategica dei sistemi sociosanitari per il riflesso che gli interventi di promozione della salute, di cura e riabilitazione in tale ambito hanno sulla qualita' del benessere psico-fisico nella popolazione generale attuale e futura. L'Organizzazione Mondiale della Sanita' ha individuato, infatti, nel miglioramento della qualita' della vita della madre e del bambino uno degli obiettivi sanitari prioritari a livello mondiale. Negli ultimi trenta anni nel nostro Paese la dinamica demografica ha subito notevoli cambiamenti e si sono registrati importanti progressi nell'assistenza alla madre ed al bambino rilevabili dall'andamento dei principali indicatori. La riduzione della propensione, sin dalla fine degli anni '70 a procreare (misura dell'indice di fecondita') interessa tutte le Regioni italiane, determinando non solo la nota caduta dei relativi livelli, ma modificando anche le caratteristiche strutturali del comportamento riproduttivo, quali l'ordine e la cadenza delle nascite. La riduzione della fecondita' ha avuto l'effetto di portare verso i livelli medi europei le regioni del meridione, ma non quello di ridurre, il divario tra il Nord ed il Mezzogiorno del Paese. Nei primi quattro anni degli anni '90 la riduzione dell'indice di fecondita' (-10,3%) prosegue con maggiore rapidita' nelle regioni meridionali (-14,0%) rispetto a quelle centrali (-9,9%) e ancora piu' rispetto a quelle settentrionali (-7,1%). L'innalzamento dell'eta' media al parto sia per le prime nascite che per la prosecuzione della discendenza delinea soprattutto una tendenza a posticipare l'inizio della vita riproduttiva ma, in parte, anche un recupero di fecondita' in eta' matura. Le donne che danno alla luce il primo figlio, infatti, alla fine degli anni '80 hanno una media oltre un anno e mezzo in piu' rispetto al 1980 (da 25,1 a 26,7) e un anno in meno rispetto al 1994 (27,7). Anche in questo caso l'evoluzione del fenomeno tende ad ampliare, piuttosto che a ridurre, le differenze territoriali. Nel 1980, ad esempio, le madri del Mezzogiorno sono piu' giovani di circa un anno rispetto a quelle del Nord e del Centro. Le differenze tendono ad ampliarsi per tutti gli anni '80, fino agli inizi degli anni '90; nel 1994 il divario tra eta' delle madri del Mezzogiorno e quelle del Centro-Nord raddoppia. I cambiamenti dei comportamenti riproduttivi delle coppie hanno determinato una riduzione del numero di nascite, anche se con intensita' diversa a seconda della vitalita'. La riduzione del numero di nati vivi negli anni '80 (circa 80000 unita' in meno con un decremento del 12%) prosegue fino ai primi anni '90 e, in soli quattro anni, si rileva una riduzione di circa 36000 unita' (pari ad un decremento del 6,4%). La mortalita' materna, la mortalita' neonatale, perinatale, e la nati-mortalita' rappresentano indici importanti per valutare lo stato dell'assistenza sociosanitaria nel settore materno infantile e, piu' in generale, il grado di civilta' raggiunto da una Nazione. La mortalita' materna (morti materne su 100000 nati vivi) si e' ridotta da 53,6 per 100000 nati vivi nel 1970 a 5,6 nel 1995. C'e' da sottolineare che con dati numerici per fortuna cosi' piccoli anche una sola morte materna puo' determinare variazioni importanti del rapporto di mortalita'. La riduzione e' continua e progressiva in tutte le ripartizioni geografiche con il trascorrere degli anni. Tutto cio' e' sicuramente da mettere in relazione al fatto che ormai da molti anni in Italia le gravidanze a rischio vengono identificate precocemente e la tutela sanitaria della gravidanza permette un attento controllo della stessa. Nel nostro Paese, dall'applicazione della legge n. 194/78, sulla base dei dati forniti delle Regioni, una sola morte si e' verificata in corso di interruzione volontaria di gravidanza, cosi' come trascurabili possono essere considerate le complicanze immediate all'intervento, nell'ordine del 2-3 per mille, in linea con quanto riportato da tutti i Paesi industrializzati. Per quanto concerne il ricorso all'interruzione volontaria di gravidanza, rispetto al 1982, anno in cui si e' registrato il piu' alto ricorso all'IVG (234801 casi) si e' potuto osservare, al 1997, una riduzione del 40,2% dei valori assoluti e del 43,0% del tasso di abortivita' (n. IVG/1000 donne in eta' feconda 15-49 anni), testimonianza di una crescente attenzione alla prevenzione. Il numero di interruzioni volontarie di gravidanza effettuate da minorenni dal 1986 e' stabile (circa 3 per 1000 minorenni). Inoltre, il fenomeno dell'aborto clandestino risulta in costante flessione. Infatti, secondo stime elaborate dall'Istituto Superiore di Sanita' attraverso l'utilizzo di modelli matematici gli aborti clandestini effettuati in Italia prima della legge n. 194/78 risultavano essere 350000; nel 1983 pari a 100000 e nel 1997 sono stati stimati in 30500. Dal 1981 al 1994 l'espletamento del parto naturale e' passato dal 73,3% al 68,1%; il ricorso al Taglio Cesareo e' passato dal 12,6% al 24,9%; i parti operativi nello stesso periodo si sono dimezzati. La mortalita' perinatale (nati morti e morti a meno di una settimana di vita per 1000 nati vivi) nel 1995 ha raggiunto l'8,1 per mille nati vivi, rispetto al 31,2 del 1970, anche se permangono ancora delle differenze in diverse aree del Paese. Negli anni si e' assistito in Italia ad una notevole riduzione dei tassi di mortalita' infantile (morti nel primo anno di vita per 1000 nati vivi) nel 1995 ha raggiunto il 6,2 per mille nati vivi, rispetto al 29,6 nel 1970; tale riduzione si e' pero' verificata prevalentemente a carico della mortalita' post-neonatale (dal 1^ al 12^ mese di vita), mentre quella nel 1^ mese (mortalita' neonatale totale) ed in particolare quella della 1^ settimana di vita (mortalita' neonatale precoce) ha presentato un andamento assai meno confortante soprattutto nelle regioni meridionali. Anche in termini strettamente sanitari il quadro dei bisogni e' mutato: malattie respiratorie e malattie infettive non sono piu' cause primarie di mortalita', mentre compaiono ai primi posti, accanto alle cause perinatali, le malattie genetiche, le malformazioni, i traumi, i tumori. Il tasso di basso peso alla nascita (<2500 gr) nel 1995 e' stato del 4,7% (4,1% nei maschi e 5,3% nelle femmine) e negli ultimi cinque anni non ha mostrato significativi cambiamenti. Il numero di nascite da donne di eta' 15-19 anni mostrano marcate differenze geografiche: nel 1995 la piu' alta percentuale si e' riscontrata in Sicilia (circa il 5% di nati vivi da madri di eta' inferiore ai 20 anni) e la piu' bassa in Liguria (meno dell'1%). Il sistema vaccinale italiano ha consentito il raggiungimento di risultati soddisfacenti, in linea con le indicazioni del Piano Sanitario Nazionale 1998-2000, per le vaccinazioni dell'infanzia contro difterite, tetano, poliomielite, epatite virale B, mentre altrettanto non puo' dirsi per le vaccinazioni non obbligatorie contro la pertosse, il morbillo, la rosolia, l'haemophilus influenzae tipo B, per le quali il PSN ha posto i medesimi obiettivi indicati per le vaccinazioni obbligatorie. Secondo una indagine compiuta dall'I.S.S. nel 1998 per la valutazione della copertura vaccinale nei bambini da 12 a 24 mesi di eta' (studio ICONA), la copertura vaccinale per difterite, tetano, poliomielite, epatite virale B raggiunge il 95% in quasi tutte le Regioni italiane (fanno eccezione la Campania, il Molise e per la poliomielite anche la Provincia Autonoma di Bolzano); per le altre vaccinazioni invece la copertura rilevata sul territorio nazionale e' insufficiente e non allineata alle indicazioni del PSN 1998-2000 e ai valori osservati negli altri Paesi europei dove la copertura e' largamente superiore. Il tasso di ospedalizzazione, inteso come rapporto tra il numero dei bambini 0 - 14 anni ricoverati sul totale dei bambini residenti in Italia, e' stato per il 1998 pari a 124 per 1000 con differenze regionali particolarmente significative: si passa infatti dal 74 per 1000 del Friuli Venezia Giulia al 161 per mille della Puglia. Nella distribuzione dell'eta' pediatrica in fasce d'eta', risultano elevati i tassi di ospedalizzazione da 0 ad 1 anno (452 per mille) e da 1 a 4 anni (172 per 1000). La prima causa di ospedalizzazione nella fascia di eta' 0 - 14 anni sono le malattie dell'apparato respiratorio di cui sono affetti circa il 20% di tutti i bambini ricoverati. Seguono le condizioni morbose di origine perinatale (14%), i traumatismi e avvelenamenti (11,5%) e le malattie dell'apparato digerente (9%). La mortalita' per tumori dell'utero e' diminuita di oltre il 50 % negli ultimi 40 anni, passando da 14 casi ogni 100000 donne nel 1955 a 6 casi ogni 100000 donne nel 1990. Dai dati forniti dall'Associazione Italiana Registri Tumori in Italia (anno 1994) si stima siano diagnosticati circa 3600 nuovi casi per cervico-carcinoma e registrate circa 1700 morti, mentre per il carcinoma del corpo dell'utero si stima siano diagnosticati circa 6300 nuovi casi e registrate circa 2500 morti. Per quanto riguarda il tumore della mammella nel 1994 sono state registrate 11343 morti e si stima che ogni anno a piu' di 31000 donne venga diagnosticata questa malattia. Il Piano Sanitario Nazionale (P.S.N.) per il triennio 1998 - 2000, sulla base dell'attenta analisi del quadro epidemiologico del Paese, individua gli obiettivi di salute. Tra le aree privilegiate, in quanto riconosciute rappresentative di priorita' si colloca l'area materno infantile Nel P.S.N. sono messi in relazione obiettivi e risorse, principi ed azioni delineando le strategie di cambiamento che trovano compiuta definizione nel Decreto Legislativo di riordino del SSN del 19 giugno 1999, n. 229. Esso da' inizio ad un processo di trasformazione strutturale dei servizi e ridefinisce i livelli assistenziali filtrandoli attraverso le strutture operative che rappresentano l'impalcatura delle Aziende Sanitarie Locali (A.S.L.). Le A.S.L., infatti, garantiscono tali livelli essenziali, uniformi ed appropriati di assistenza e definiscono specifici percorsi dei pazienti e comunque delle fasce di popolazione a rischio per cui si prevedono peculiari interventi in ambito di prevenzione primaria e secondaria, attraverso le strutture del Servizio Sanitario Nazionale (S.S.N.) che si collocano sul versante dei produttori e/o erogatori di prestazioni sanitarie. Il P.S.N., e quindi i Progetti Obiettivo (P.O.) che ne derivano, non possono non tener conto della complessita' che anche sul piano organizzativo e gestionale, nel rispetto dell'autonomia che caratterizza il versante regionale ai sensi dell'art. 2 del D. L.vo n.502/92, contraddistingue gli interventi delle strutture operative del S.S.N.. Tale complessita' si esprime attraverso un sistema di interdipendenze fra le strutture che si estende per necessita', nell'area materno infantile, all'ambito interistituzionale L'individuazione degli obiettivi e delle responsabilita' avviene nel rispetto delle diverse funzioni di governo tra Stato, Regioni, Aziende ed Enti Locali. Si mira all'integrazione e cooperazione tra i livelli istituzionali, cercando di individuare una effettiva responsabilita' di programmazione e di gestione. Cosi' i Comuni hanno un loro protagonismo con in primo piano il ruolo dei Sindaci nella definizione e valutazione degli obiettivi della programmazione, le Regioni devono assicurare a tutti gli stessi livelli di assistenza e lo Stato deve garantire, da parte sua, che la tutela della salute sia davvero uniforme su tutto il territorio nazionale. La necessita' di attuare una forte integrazione fra interventi prettamente sanitari e sociali costituisce una previsione gia' espressamente richiamata in precedenti atti del Governo e del Parlamento italiano. Il Piano d'azione del Governo italiano per l'infanzia e l'adolescenza dell'aprile 1997 e la Legge n. 451 del 23.12.1997 che ha previsto l'istituzione della Commissione parlamentare dell'infanzia e l'Osservatorio nazionale per l'infanzia sono atti dove l'elemento integrazione assurge a strategia globale per lo sviluppo dell'infanzia e dell'adolescenza. In generale per servizi socioassistenziali si intendono quelli discendenti dall'esercizio delle funzioni attribuite ai comuni singoli o associati di cui alle normative statali ex DPR n. 616/77, ex legge n. 142/90, ex Decreto L.vo n. 112/98 e specificamente dal Decreto L.vo n. 229/99. Quest'ultimo atto governativo ha definito in termini piu' precisi l'integrazione sociosanitaria prevedendo a riguardo l'emanazione di un atto di indirizzo e coordinamento in materia, rendendo in questo modo concreta la possibilita' di attuare tutte le possibili forme di collaborazione ed integrazione tra Aziende Sanitarie, Enti Locali, Autorita' Giudiziaria Minorile, istituzioni scolastiche, ecc. Per garantire inoltre unita', efficienza e coerenza negli interventi dell'area materno infantile, vista l'afferenza in essa di molteplici discipline tra loro omogenee, affini e complementari, e' necessario prevedere l'organizzazione di tutti i fattori produttivi utili alla migliore realizzazione di un sistema integrato di servizi alla persona secondo un modello organizzativo di tipo dipartimentale, cosi' come sancito dall'art. 17 bis del D.L.vo n. 229/99. In tale ottica, all'interno di un contesto che rispetti comunque la completa attuazione del processo di aziendalizzazione, e' necessario individuare modelli organizzativi dipartimentali dell'area materno-infantile capaci di sinergizzare le attivita' delle Aziende territoriali e ospedaliere valorizzando le interdipendenze esistenti fra le strutture operative, in particolare, a livello orizzontale, il Dipartimento della Prevenzione (D.P.) e, a livello verticale, il Distretto che diviene il bacino privilegiato per la pianificazione degli interventi in ambito territoriale e per la realizzazione del Piano Attuativo Locale, tenuto conto anche della necessita' di integrare tutti gli interventi sanitari e sociali a livello territoriale. La funzione di coordinamento, svolta dall'organizzazione dipartimentale dell'area materno-infantile attiene a tutte le fasi di sviluppo del progetto e si riferisce unitariamente agli interventi di tipo preventivo, curativo e riabilitativo. Secondo le indicazioni del P.S.N. vanno valorizzate le attivita' dei Consultori familiari, prevedendone l'integrazione nella rete dei servizi. Pur restando prioritario l'obiettivo di ridurre la mortalita' perinatale a livelli inferiori all'otto per mille in tutte le Regioni entro il 2000, eliminando le differenze tra le varie aree geografiche, non meno importanti risultano altri obiettivi da perseguire allo scopo di salvaguardare le fasce piu' deboli e di garantire maggiore uniformita' dei livelli essenziali di assistenza: - estendere l'offerta del Pediatra (P.L.S.) a tutti i bambini, con inserimento immediato alla nascita e confluenza nei medesimi elenchi di tutti i soggetti disabili in eta' minorile e di quelli inclusi nelle fasce sociali piu' deboli (immigrati, ecc.), con garanzia di percorsi preferenziali per l'accesso e la tutela sanitaria e socio - assistenziale dei soggetti affetti da malattie ad andamento cronico e/o disabilita', da malattie rare, da malattie su base genetica, ecc. - incrementare con graduale progressione l'offerta attiva e la fruizione dei servizi a favore degli adolescenti. - promuovere il soddisfacimento dei bisogni sociosanitari e assistenziali dei minori, fornendo la necessaria collaborazione agli Enti Locali, con particolare riferimento ai problemi connessi al maltrattamento e abuso, al disagio ed alla dispersione scolastica, ai problemi dell'adolescenza, della marginalita', specie per i bambini immigrati, alla presenza in comunita', il sostegno degli affidamenti familiari, le attivita' connesse agli iter adottivi previsti dalla legge n. 184/83 e dalla legge n. 476/98, gli interventi psicodiagnostici in attuazione del D.P.R. n. 448/88 in materia di provvedimenti penali relativi ai minorenni. - garantire un efficace servizio di urgenza - emergenza ostetrico - ginecologica e pediatrica 24/24 ore, con integrazione tra strutture ospedaliere ad hoc e servizi territoriali; - garantire la tutela della salute della donna in tutte le fasi della vita con particolare riferimento alle possibili espressioni della sessualita', alle scelte di procreazione cosciente e responsabile anche in riferimento alla prevenzione dell'interruzione volontaria della gravidanza, al sostegno del percorso nascita, all'assistenza alla gravidanza fisiologica, alla prevenzione e trattamento delle patologie materno - fetali. - assicurare processi assistenziali tendenti alla sempre maggiore umanizzazione dell'evento nascita, coniugando la possibilita' di far coesistere la sicurezza per la partoriente ed il nascituro ed il rispetto di quanto desiderato dalla donna in questa fase cosi' delicata del suo ciclo vitale. - attivare progetti di assistenza domiciliare puerperale, con lo scopo di sostenere le fasce socialmente piu' deboli, promuovere l'allattamento al seno, favorire il migliore inserimento del nuovo nato nel nucleo familiare. - promuovere, d'intesa col D.P., programmi di prevenzione dei tumori della sfera genitale femminile e di interventi per l'eta' post-fertile. In tale modo il P.O. materno infantile diviene effettivamente un processo di implementazione degli obiettivi di salute attraverso l'individuazione di modelli organizzativi ed il perseguimento di obiettivi gestionali che, nell'ottica del mantenimento del processo di aziendalizzazione e salvaguardando quindi l'efficienza delle strutture, garantiscano l'unitarieta' degli interventi secondo la logica dei percorsi che non concernono piu' solo il singolo ma che sono in grado di ampliare l'osservazione a unita' piu' complesse quali ad esempio la famiglia. 2. IL PERCORSO NASCITA La gravidanza ed il parto sono eventi fisiologici che possono talvolta complicarsi in modo non prevedibile e con conseguenze gravi per la donna, per il nascituro e per il neonato. E' necessario che ad ogni parto venga garantito un livello essenziale ed appropriato di assistenza ostetrica e pediatrica/neonatologica. L'offerta dei servizi ospedalieri ostetrici e pediatrici/neonatologici non puo' prescindere da un'organizzazione a rete su base regionale o interregionale articolata in tre livelli, con differenti caratteristiche strutturali e competenze professionali, in modo da garantire la massima corrispondenza tra necessita' assistenziali della singola persona e appropriatezza ed efficacia delle cure erogate. In tale contesto deve essere posta particolare attenzione, in sede di programmazione regionale, affinche' si consegua una uniformita' di livello assistenziale tra U.O. ostetriche e U.O. neonatologiche-pediatriche. Nelle rare realta' caratterizzate dall'esistenza in un'Azienda di Unita' Operativa di Neonatologia (U.O.N.) dotata di Unita' di Terapia Intensiva Neonatale (U.T.I.N.), ma non di U.O. ostetriche o viceversa, i contratti interaziendali ex D.L.vo 502/1992 e D.L.vo 517/1993 garantiscono un'integrazione funzionale interaziendale che permette di superare gli effetti negativi dell'anomalia strutturale aziendale. L'assistenza alla gestante e' affidata alle U.O. ostetrico-ginecologiche, del livello considerato, ed e' soddisfatta da personale specializzato (ostetrico-ginecologico) dei ruoli laureati delle suddette U.O., dalle ostetriche e da personale dei ruoli infermieristici e tecnici, appartenente all'Area Funzionale Omogenea (A.F.O.) ospedaliera e dal Consultorio Familiare. La tutela della salute delle donne gravide che afferiscono a strutture di I o II livello e dei feti, di fronte all'evidenziarsi di situazioni cliniche richiedenti trattamenti di livello superiore e' garantita dall'obbligo dell'ostetrico-ginecologo di guardia di accertare clinicamente e strumentalmente gli elementi di rischio materni e/o fetali che indicano l'opportunita' di un trasferimento e dall'efficienza di un servizio di trasporto della gravida. L'assistenza al neonato e' affidata, a seconda del livello considerato, all'Unita' Operativa di Neonatologia e Patologia Neonatale (U.O.N. - P.N.) (con o senza U.T.I.N.) o all'Unita' Operativa di Pediatria e Assistenza Neonatale (U.O.P. - A.N.) ed e' soddisfatta da personale specializzato (pediatra, neonatologo) dei ruoli laureati delle suddette U.O. e da personale dei ruoli infermieristici e tecnici, anch'esso con competenze specifiche pediatrico/neonatologiche, appartenente all'Area Funzionale Omogenea (A.F.O.) ospedaliera. Le U.O. ostetriche, con le U.O.N. - P.N. (con o senza T.I.N.) e le U.O.P. - A.N. afferiscono all'organizzazione dipartimentale di appartenenza. E' importante che in ambito dipartimentale si attui una stretta collaborazione interdisciplinare tra il personale non medico con adeguate qualifiche in ambito ostetrico e pediatrico/neonatologico. Per ognuno dei tre livelli assistenziali ospedalieri sopra richiamati, per funzioni e standard di organizzazione strumentale e di personale, si rimanda all'Allegato 1 al presente documento, fermo restando che l'individuazione degli stessi rappresenta per le Regioni un indirizzo orientativo da adattare alle proprie esigenze di programmazione sanitaria. Nell'organizzazione dipartimentale dell'area materno - infantile, nella definizione del livelli funzionali, di norma, le U.O. di ostetricia e le U.O.N. - P.N. e/o U.O.P. - A.N. operano a livello corrispondente. Un livello superiore deve erogare oltre alle prestazioni che lo caratterizzano, anche quelle indicate per i livelli inferiori, percio', ove non indicati, si intendono sempre richiesti per il livello superiore i requisiti previsti nel livello inferiore. In condizioni territoriali caratterizzate, per esempio, da Regioni piccole e con pochi punti nascita, da condizioni orogeografiche particolari, ecc. puo' essere ragionevole programmare, sia per l'assistenza ostetrica che pediatrico/neonatologica, soltanto due livelli: per esempio il I e il II, se il bacino di utenza e' territorialmente limitato ed e' possibile fare afferire le gravide e i neonati ad alto rischio ad una Azienda o Regione limitrofa dotata di III livello ostetrico e U.O.N. - P.N. - U.T.I.N.; oppure attivare solo il I e il III livello, per limitare i costi di strutture di II livello sottooccupate. Al fine di salvaguardare le esigenze assistenziali nei territori montani, le Regioni si impegnano a garantire, nell'assistenza ostetrica e pediatrico/neonatologica, una organizzazione atta a rispondere ai bisogni specifici della popolazione. Nella programmazione regionale, particolare attenzione va posta al coordinamento tra le strutture operative di I, II, e III livello onde garantire adeguati livelli assistenziali nei territori montani, ferma restando la necessita' di assicurare livelli di attivita' tali da garantire la qualita' delle prestazioni. Nessuna azione e' ovviamente realizzabile se non ne esistono i presupposti organizzativi. Si deve tuttavia rilevare che per quanto concerne l'organizzazione dei punti nascita esistono tuttora notevoli difformita', in termini di ambienti, attrezzature disponibili e personale dedicato. Appropriatezza ed efficacia, qualita' e sicurezza unitamente alla promozione e tutela della salute sono alla base del Piano Sanitario Nazionale. Adeguare le strutture sanitarie a standard strutturali, tecnologici ed organizzativi adeguati rispetto alle specifiche esigenze di salute ed alle modalita' di erogazione delle prestazioni significa affermare la cultura della qualita' e della sicurezza, secondo gli standard tendenziali di cui all'allegato. Uno degli obiettivi del PSN e' proprio quello della uniformita' dell'assistenza alla nascita nelle varie aree del Paese. Le Regioni, nell'ambito dei servizi afferenti all'area della Emergenza (D.E.A., servizio 118 ecc.) devono formalizzare il Servizio di Trasporto Assistito Materno (S.T.A.M.) ed il Servizio di Trasporto di Emergenza Neonatale (S.T.E.N.). Infine, particolare attenzione va posta, in tutto il percorso assistenziale alla sempre piu' frequente presenza di cittadini non italiani, in particolare extracomunitari. A queste donne deve essere garantita la comunicazione interculturale e la garanzia di assistenza specialistica nei casi di portatrici di mutilazioni genitali. =================================================================== PERCORSO NASCITA =================================================================== OBIETTIVI AZIONI INDICATORI ------------------------------------------------------------------- - Umanizzazione - Corsi pre-parto - N. corsi attivati - Qualificazione del - Percentuale di donne personale in gravidanza che - Presenza di una partecipano ai corsi persona scelta - N. corsi dalla donna durante qualificazione il travaglio ed il attivati parto - Percentuale di - Sperimentazione di strutture che hanno percorsi di attivato percorsi di demedicalizzazione demedicalizzazione del parto del parto e - Attivazione di facilitanti il percorsi contatto madre- facilitanti il bambino contatto madre- - Percentuale di parti bambino con presenza - Rooming-in di persona indicata - Assistenza al dalla donna puerperio - Percentuale di strutture diparti- mentali che permettono rooming-in - Salvaguardia della - Afferenza al punto - Percentuale di gravida e del nascita competente gravide e neonati neonato: per bisogni di ad alto rischio salute assistiti al III - Almeno 80% delle livello gravide e dei neonati - Percentuale di T.C. ad alto rischio per livello assistiti al III livello - Percentuale di - Riduzione dei Tagli clienti soddisfatti Cesarei in particolare nelle strutture di I e II livello - Promozione - Corsi pre-parto - N. corsi attivati allattamento al e di assistenza - Percentuale di donne seno: post-nascita in gravidanza che - Incremento, nel - Qualificazione del partecipano ai corsi corso del triennio, personale - Percentuali di donne della percentuale di - Attivazione di assistite nel allattamento precoce percorsi facilitanti post nascita al seno (entro il contatto madre- - N. corsi le 24 ore) bambino qualificazione - Verifica iniziative attivati di promozione della - Percentuali di pratica strutture che hanno dell'allattamento attivato percorsi al seno oltre il - Percentuale di 3^ mese allattamento al seno sul totale dei nati, alla dimissione - Percentuale delle donne che allattano dopo il terzo mese - Prevenzione e - Individuazione di - Incidenza di trattamento protocolli di patologia materna della patologia prevenzione pre- per livello materna e di grandi concezionale, di - Percentuale di ritardi di diagnosi prenatale servizi che hanno accrescimento e di terapia attivato protocolli intrauterino, materno-fetale e di diagnosi della prematurità, neonatale prenatale e di delle malformazioni - Registro regionale terapia materno- maggiori e delle e nazionale dei fetale e neonatale altre patologie neonati con peso - percentuali di fetali estremamente basso diagnosi e - Registro regionale valutazione dei e nazionale per le trattamenti malformazioni prenatali nei casi congenite di grandi ritardi di accrescimento - Percentuale di neonati sopravvissuti, degli esiti a distanza, dei pretermine e dei ritardi di crescita - Percentuale di patologie fetali adeguatamente assistite - Prevenzione - Attivazione del - Percentuale di secondaria registro delle bambini sottoposti dell'ipotiroidismo malattie interessate a screening connatale e delle dagli screening - Percentuale bambini malattie su base neonatali assistiti con genetica: Tendenza terapia alla copertura totale dei nuovi nati e follow-up - Dimissioni protette - Attivazione della - Percentuali di e dimissione precoce rete sanitaria neonati con ospedaliera- patologie assistiti territoriale e a domicilio sociale per il - Percentuale dei rientro a domicilio puerperi assistiti della madre e a domicilio del neonato - Favorire - Collegamento - percentuale di U.O. avvicinamento funzionale ostetriche e contatto puerpera- strutturale tra neonatologiche/ neonato area ostetrico- pediatriche (anche patologico) ginecologica e integrate area pediatrica- - percentuale di neonatologica: mamme che possono applicazione di stare con il bambino norme regionali - percentuale di di indirizzo per gestanti che hanno l'area ospedaliera avuto accanto la materno-infantile persona di fiducia miranti a favorire durante il l'integrazione travaglio-parto operativa tra U.O.O. Ostetrica e U.O.O. neonatologica- pediatrica soprattutto in fase di riordino- ristrutturazione dei reparti - Adeguamento strutturale al fine di facilitare il rooming-in e l'allattamento al seno - Favorire la - Applicazione legge - Percentuale di sicurezza degli n. 626/94: strutture adeguate utenti e degli piano d'Azienda al rooming-in e operatori all'allattamento al seno - percentuale di strutture adeguate alla 626/94 - migliorare la - Integrazione tra - Percentuali di U.O. sicurezza in D.P. e area che hanno attivato ambiente di lavoro ospedaliera il registro delle dell'organizzazione attrezzature dipartimentale - Percentuale di attraverso apparecchiature predisposizione sottoposte a piani regionali e valutazione aziendali per il - Percentuale di controllo e la apparecchiature valutazione obsolete o non periodica a norma rimosse dell'efficienza delle attrezzature - percentuale di e loro tournover incidenti sul lavoro - Predisporre misure specifici di prevenzione - Percentuali di degli incidenti strutture che hanno sul lavoro, piani di emergenza particolarmente adeguati alla nelle aree di normativa. assistenza intensiva - Registro degli incidenti sul lavoro con indicazione delle cause - Rispetto dei piani di emergenza aziendali in rapporto alla normativa ed alle indicazioni regionali ------------------------------------------------------------------- 2.1 TRASPORTO MATERNO E NEONATALE Il trasporto della gravida e del neonato deve essere considerato una componente essenziale di un piano di regionalizzazione delle cure perinatali. Quando le condizioni che hanno richiesto il trasferimento del neonato si sono risolte, si raccomanda il suo ritorno presso l'Ente trasferente, al fine di ridurre i disagi organizzativi delle famiglie ed i costi assistenziali. Il Servizio di Trasporto Assistito Materno (S.T.A.M.) deve essere realizzato sulla base di un collegamento funzionale tra strutture territoriali e strutture di ricovero collegate in rete tra loro e con le reti regionali dell'emergenza - urgenza sanitari territoriale (Servizio 118). Quando possibile il trasporto materno deve essere programmato e prevedere il collegamento continuo tra struttura inviante e ricevente. Il trasporto assistito materno puo' essere affidato, purche' in presenza di ostetrica e se necessario di ostetrico-ginecologo, ai mezzi operativi afferenti ai Dipartimenti di Emergenza-Urgenza ed Accettazione (D.E.A.) di I e II livello secondo le linee guida per il sistema di emergenza-urgenza, elaborate dal Ministero della Sanita' in applicazione del D.P.R. 27.03.1992. Anche in presenza di una corretta organizzazione assistenziale che preveda il trasferimento della gravidanza a rischio, circa l'1% dei nati vivi puo' avere la necessita' di essere trasferito. Anche il Servizio di Trasporto ed Emergenza Neonatale (S.T.E.N.) deve essere collegato con le reti regionali dell'emergenza-urgenza sanitaria territoriale (118). I vantaggi previsti con l'attivazione di questo servizio saranno conseguiti soltanto nelle aree in cui sara' possibile attivare tutti i posti letto di Terapia Intensiva Neonatale necessari. Le Regioni, nell'ambito degli interventi di programmazione devono formalizzare lo S.T.E.N. attuando i modelli operativi ritenuti piu' rispondenti ai bisogni della propria realta' territoriale. Il trasporto neonatale rappresenta la cerniera di collegamento tra punto nascita periferico e centro di riferimento di III livello e quindi deve provvedere ad un rapido, efficace e sicuro trasporto dei neonati che hanno bisogno di un livello assistenziale superiore a quello offerto dall'ospedale di nascita. L'attivita' di trasporto deve essere espletata da personale con provata esperienza di Terapia Intensiva Neonatale e non dovrebbe, di norma, essere effettuata a cura del punto nascita che generalmente dispone di minori risorse quantitative e qualitative di personale e di attrezzature. L'attivita' professionale del personale addetto al trasporto neonatale non si esaurisce unicamente nell'assistenza durante le fasi di trasporto, ma comprende anche forme di consulenza, per situazioni di rischio perinatale, e di aggiornamento professionale, che devono essere oggetto di specifici accordi tra Enti, anche ai fini delle remunerazioni accessorie. Ogni servizio puo' essere costituito, a seconda delle esigenze e dei bacini di utenza, da una o piu' Unita' Operative. Considerate le differenti situazioni locali, le singole Regioni nell'ambito delle norme applicative del P.S.R. devono predisporre direttive sui criteri essenziali e sulle indicazioni relative al trasferimento delle gravidanze a rischio e del neonato patologico per facilitare l'accesso della gravida e del neonato alle strutture di livello corrispondente ai bisogni di salute materno - fetali e neonatali. Si riportano in Allegato 2 i requisiti e gli standard di fabbisogno indicativi per il trasporto materno e neonatale rappresentanti indirizzo orientativi alle esigenze di programmazione regionale. =================================================================== TRASPORTO MATERNO NEONATALE =================================================================== OBIETTIVI AZIONI INDICATORI ------------------------------------------------------------------- - Accesso per il - Istituzione di - percentuale dei parto alla sede linee di indirizzo parti a rischio più sicura nel regionali per il elevato in U.O. rispetto delle trasporto della di livello non scelte dell'utente gravida e del adeguato e dell'offerta neonato con - Percentuale di di servizi ai particolare rispetto delle tre livelli riferimento a: linee di indirizzo *criteri indicatori con particolare - Riduzione del per il riguardo ai criteri trasporto trasferimento; fissati per il neonatale con *modalità di trasferimento corrispondente trasferimento della gravida o incremento di (con o senza del neonato quello prenatale assistenza attiva (registro dei specialistica) trasferimenti) - Predisposizione - Percentuale di nell'ambito del percorsi dedicati sistema 118 di al trasporto della percorsi dedicati gravida ad alto al trasporto della rischio attivati gravida ad alto sui previsti rischio e - Percentuale di istituzione dello STEN attivati STEN a livello sui previsti regionale per - Percentuale del il neonato trasporto neonatale e Percentuale del trasporto prenatale - Accettazione da - Verifica - Percentuale di parte dell'accettazione accettazione dell'utenza dei trasferimenti - Servizio di - Attivazione del - valutazione Trasporto Assistito Servizio di dell'adeguatezza e materno (S.T.A.M.) Trasporto Assistito dell'efficienza: materno n. delle strutture che hanno attivato il servizio di trasporto assistito materno; gravidanze a rischio trasferite sul totale delle gravidanze a rischio - percentuale di S.T.A.M attivati sui previsti - Servizio di - Attivazione del - valutazione Trasporto Servizio di dell'adeguatezza e d'emergenza Trasporto dell'efficienza: neonatale d'emergenza n. delle strutture (S.T.E.N.) neonatale (S.T.E.N.) che hanno attivato lo S.T.E.N., - percentuale neonati trasferiti - percentuale di S.T.E.R.N attivati sui previsti ------------------------------------------------------------------- 3 PEDIATRIA DI LIBERA SCELTA L'Italia per prima ha ritenuto di affidare la tutela della salute dei bambini, per quanto attiene alle cure primarie ed a parte della prevenzione allo specialista pediatra, il Pediatra di Libera Scelta (P.L.S.), attraverso un'organizzazione a rete diffusa su tutto il territorio nazionale. Il P.L.S. ha rappresentato un progresso nella qualita' e nella uniformita' delle cure al bambino, tuttavia esistono ancora punti critici nell'attivita' di promozione e tutela della salute nell'eta' pediatrica quali ad esempio: - L'eta' di interesse e di competenza del PLS non comprende l'intera eta' adolescenziale; - L'azione preventiva e curativa (1 livello) del P.L.S. non e' adeguatamente coordinata e integrata con le attivita' di altri servizi ( guardia medica, consultorio familiare, pronto soccorso ospedaliero, medicina dello sport, ecc.); - La copertura oraria offerta dal P.L.S. non garantisce, con l'attuale organizzazione, tutti i bisogni di cura primari, distribuiti nell'arco delle 24 ore, Molte componenti dell'attivita' di prevenzione (vaccinazioni, prevenzione degli infortuni, ecc.) devono prevedere un ruolo valutabile di promozione dell'accettazione (attivita' di educazione sanitaria) ed, eventualmente, un ruolo di erogazione, assicurando la qualita' delle prestazioni. Nel caso della profilassi vaccinale, in base a richieste ed accordi regionali ed aziendali, il P.L.S. puo' eseguire vaccinazioni per i suoi assistiti, nell'ambito dei programmi del Distretto, in modo tale che sia garantita globalmente l'assistenza specifica, l'offerta attiva delle vaccinazioni, la segnalazione degli eventi avversi, la corretta conservazione dei vaccini, la registrazione e la notifica delle vaccinazioni, la ricerca dei "difficili da raggiungere" il recupero dei ritardi vaccinali. Inoltre, la difficolta' di raccordo tra la P.L.S. e la rete di P.C., tuttora carente, fa si che, sino ad oggi, le fasce piu' deboli e con bisogni molto differenziati (bambini disabili o con gravi bisogni di natura sociale o socio assistenziale o con problemi scolastici, bambini immigrati, ecc.) possono sfuggire ad una appropriata assistenza. Ne consegue che la grande frammentazione delle cure e la incoerente allocazione delle risorse destinate all'infanzia pesano in modo preoccupante sull'area delle cure primarie e che nella programmazione regionale e locale non e' stato dato, sino ad oggi, sufficiente spazio e interesse alla valutazione obiettiva degli interventi territoriali a favore dell'infanzia. CURE PRIMARIE ALL'INFANZIA E RUOLO DEL PLS Al P.L.S. compete un ruolo importante nell'assistenza primaria con compiti di prevenzione, educazione sanitaria, diagnosi e cura a livello dell'individuo-bambino. Essa e' rappresentata da circa 7500 pediatri convenzionati con il S.S.N., che riscuotono accettazione e consensi da parte delle famiglie. Purtroppo in alcune aree, o per carenza numerica , o per situazioni orogeografiche penalizzanti, i P.L.S. non riescono a coprire il fabbisogno della popolazione pediatrica; in altri ambiti territoriali sono scarsamente integrati con gli altri servizi territoriali, in primis il Distretto ed i C.F., e con quelli ospedalieri. E' quindi necessario prevedere strumenti adeguati. Ogni tentativo di integrazione del P.L.S. col Distretto o con l'ambulatorio - D.H. Ospedaliero deve essere quindi incoraggiato al fine di raggiungere percorsi assistenziali efficaci. Il tentativo di rispondere in modo piu' soddisfacente nell'ambito delle 24 ore attraverso l'associazione poliambulatoriale e' un iniziativa avviata da alcuni P.L.S. in poche aree e va perseguita, poiche' tale associazione in gruppo del PL.S. puo' offrire queste possibilita': - Allargare la casistica di riferimento e quindi l'esperienza clinica; - Incrementare la possibilita' di collegamenti con consulenze di II livello per avere un maggior ruolo nella gestione delle cure primarie; - Aumentare la possibilita' dell'utilizzo dei test diagnostici di base; - Utilizzare il personale infermieristico dell'ambulatorio associato; - Sperimentare modelli di continuita' assistenziale nella fascia oraria coperta dalla Guardia Medica; - Essere disponibile a svolgere funzioni di tutore nella formazione dello specializzando (ruolo riconosciuto dalla Scuola di Specializzazione) Il P.L.S., in stretto collegamento col P.C. e con i servizi facenti capo al Distretto, sia sanitari, sia sociali sia socio-assistenziali, deve contribuire ad evidenziare il disagio del minorenne nell'apprendimento, nei rapporti con la famiglia e con i coetanei, nella maturazione sessuale, ecc., collaborando attivamente anche con le strutture scolastiche. ASPETTI PROPOSITIVI - Va favorita ogni iniziativa che consenta al P.L.S. di integrarsi a pieno titolo e con piena responsabilita' e dignita' professionale nell'ambito dell'organizzazione dipartimentale dell'area materno - infantile, pur nel rispetto di norme contrattuali che ne salvaguardino la piena autonomia. - L'organizzazione dipartimentale dell'area materno - infantile riconosce nel Distretto l'epicentro operativo - direzionale dell'assistenza territoriale, in particolare per quanto attiene alle cure primarie. Il P.L.S., essendo il principale responsabile del soddisfacimento dei bisogni di una ben definita fascia d'eta' interagisce funzionalmente con l'organizzazione dipartimentale, nel rispetto delle norme contrattuali e congiuntamente nel rispetto di linee guida, di progetti obiettivo, ecc. condivisi e attuati ai vari altri livelli territoriali. - L'integrazione delle risorse di personale e delle competenze aggregate nell'organizzazione dipartimentale dell'area materno - infantile riconosce al P.L.S. un ruolo essenziale e non eludibile della nuova politica gestionale derivante dal P.S.N. 1998 - 2000, mirante, tra l'altro, alla prevenzione attiva, alla sensibilita' verso le fasce deboli della popolazione e alla garanzia dei livelli uniformi di assistenza su tutto il territorio. - Il P.L.S. deve percio' essere messo nelle condizioni di provvedere alle cure primarie, considerando i bisogni del bambino nel contesto di quelli della famiglia e non soltanto attraverso interventi di diagnosi e cura meramente sanitari. - Maggiore attenzione deve essere riservata ai trattamenti domiciliari dei bambini ragazzi con malattie croniche, i quali, seppure affidati al P.L.S. spesso non trovano risposte assistenziali integrate ed idonei percorsi di assistenza. - Devono essere attivati meccanismi che, nel rispetto delle regole e della partecipazione attiva all'organizzazione dipartimentale dell'area materno-infantile favoriscano l'associazione in gruppo del P.L.S. e la piu' completa partecipazione alla soluzione dei bisogni dell'infanzia nell'area dell'urgenza e in quella della diagnostica ambulatoriale e di D.H. - Per quanto riguarda il rapporto con l'ospedale esistono esperienze di collaborazione con il D.H. e gli ambulatori pediatrici specialistici, che devono essere in ogni modo incentivate. Analogamente i bambini con necessita' di ricovero devono essere oggetto di contatti continui tra il P.L.S. curante ed i pediatri dell'U.O. pediatrica, in particolare nella fase di accoglimento ed al momento della dimissione. - La diffusione della pratica della dimissione precoce della puerpera dai servizi ostetrici (entro 48-72 ore dal parto) comporta per il P.L.S. la presa in carico molto precoce del nuovo nato e della famiglia e richiede un miglior collegamento con l'ospedale ed i servizi territoriali. Infatti la popolazione dei neonati precocemente dimessi, e che non necessitano di follow-up ospedaliero, deve afferire all'area delle cure primarie di competenza del P.L.S.: piccoli problemi di avvio dell'allattamento al seno (o, piu' in generale, dell'alimentazione); controllo dell'ittero fisiologico; monitoraggio della corretta effettuazione degli screening neonatali; aiuto alla coppia e alla famiglia nell'accudimento del nuovo nato e nell'inserimento nel nucleo allargato, soprattutto in presenza di altri figli o parenti conviventi, ecc. E' compito dell'organizzazione dipartimentale dell'area materno-infantile, nelle more della presa in carico da parte del P.L.S:, assicurare la continuita' assistenziale nell'ambito delle attivita' ambulatoriali pediatriche. Nella fase successiva, il P.L.S. , per eventuali bisogni insorti dopo la dimissione (ittero patologico, necessita' di accertamenti di laboratorio, di diagnostica per immagini, ecc.) deve interagire con le strutture ospedaliere di riferimento concordando il programma diagnostico - terapeutico a seconda del livello di prestazioni richieste: ambulatoriali specialistiche, D.H., regime di degenza. Inoltre il P.L.S. interagisce con il C.F. con particolare riferimento in quei casi in cui i genitori ad esso abbiano fatto riferimento in passato, oppure in cui si richiedano supporti di natura sociale, socio-assistenziale, ecc. in merito allo stato di salute del piccolo paziente (malformazioni, disabilita', malattie metaboliche o endocrine, malattie ad andamento cronico, ecc.) o alle condizioni culturali, socio-economiche, etniche o ambientali delle famiglie. Infine collabora all'opera di educazione sanitaria e di informazione sui comportamenti dei bambini e sui loro bisogni piu' elementari, seguendo programmi concordati con il C.F. ed il Distretto, effettuando altresi' i primi bilanci di salute a conferma dello stato di normalita' del nuovo nato e per evidenziare qualsiasi sospetto di patologia, compreso i disturbi della vista, dell'udito e della salute dentale, che possa richiedere accertamenti periodici, anche ai fini delle esigenze dei programmi di terapia della riabilitazione. E' fatto carico alle Regioni prevedere, nell'ambito della programmazione, all'interno delle strutture del Distretto, azioni specifiche in merito alla prevenzione primaria quale ad esempio quella dentaria (supplementazione con fluoro, programmi di igiene orale, ecc.) e secondaria (cura della carie,ecc.). La presa in carico precoce del bambino comporta la possibilita' ed opportunita' per il P.L.S. di un suo libero accesso alle strutture ospedaliere, al fine di anticipare la conoscenza del piccolo paziente e di stabilire canali preferenziali di accesso ai servizi specialistici e/o di laboratorio, in caso insorgano a domicilio nuovi problemi imprevisti e/o imprevedibili nell'immediato post-partum o nelle settimane che seguono. Il P.L.S. deve inoltre essere attivamente coinvolto nei programmi di promozione dell'allattamento al seno, rassicurando e sostenendo la madre nelle difficolta' che incontra. Ovviamente la presa in carico del nuovo assistito e' ancora piu' delicata nei casi in cui il neonato abbia presentato patologie non del tutto risolte al momento della dimissione (anche se questa avviene a distanza di molti giorni dalla nascita) o sia portatore di esiti non soddisfacenti per i quali venga indicata una strategia assistenziale e di follow-up da parte della struttura che ha trattato la patologia neonatale o la patologia ad andamento cronico-disabilitante. =================================================================== PEDIATRIA DI LIBERA SCELTA =================================================================== OBIETTIVI AZIONI INDICATORI ------------------------------------------------------------------- - Anticipazione - Estendere l'area - Percentuale di dell'età di accesso pediatrica, neonati, bambini, dei neonati-bambini all'adolescenza soggetti di età agli elenchi del secondo indicazioni preadolescenziale PLS e garantire ad regionali ed e adolescenziale ogni bambino aumentare l'offerta affidati al PLS adolescente di PLS con il suo pediatra e progetti regionali la continuità sino alla copertura terapeutica - Privilegiare la - Favorire - Tasso di copertura prevenzione l'attività di vaccinale dei suoi alla cura prevenzione assistiti effettuando - Percentuale di educazione alla bambini vaccinati salute; a tempo secondo - erogare le misure la schedula di prevenzione, vaccinale in riferimento a: Incidenza ricorso - Programmi di al P.S. per immunizzazione infortuni-incidenti - infortuni-incidenti soprattutto nei primi - rischio sociale due anni di vita - alimentazione - % di bambini in -abusi-maltrattamenti sovrappeso - Incidenza casi abuso segnalati e percentuale accertati - Qualificare il - Informatizzazione - Percentuale di P.L.S momento diagnostico - Collegamenti rapidi informatizzati e terapeutico delle con strutture di predisposti al cure primarie diagnosi di II collegamento dell'infanzia livello telematico - Formazione ed - Numero di iniziative aggiornamento di formazione sulle teorico pratico tematiche specifiche - Facilitare l'accesso - Definire standard - Numero del P.L.S. degli utenti agli orari settimanali che rispettano ambulatori dei minimi gli standard P.L.S. - Ridurre la - Integrazione - Percentuale di ASL sovrapposizione funzionale del che hanno attivato degli interventi P.L.S. attraverso programmi specifici sul singolo paziente il Distretto, di integrazione e migliorarne nell'organizzazione funzionale l'appropriatezza dipartimentale - N. programmi dell'area specifici di materno-infantile aggiornamento permanente attivati - Ridurre la domanda - Collaborazione con - Percentuale di impropria la Pediatria invio, da parte Ospedaliera e la del P.L.S., P.C. inappropriati al - Aggiornamento P.S. permanente del - Percentuale di accesso P.L.S. sul livello diretto al P.S. di cure, in collaborazione con il C.F. e l'ospedale di territorio - ridurre il ricorso - Favorire - percentuale di all 'ospedale per l'associazione ricorso al pronto cure di I livello poliambulatoriale soccorso pediatrico al fine di ridurre a livello il ricorso ospedaliero all'ospedale per inappropriato cure di I livello - Collaborazione - Contributo - percentuale di del P.L.S. con quantificato del bilanci di salute il Distretto P.L.S. ai rilievi effettuati in (nell'ambito epidemiologici rapporto al dell'organizzazione regionali ed ai numero degli dipartimentale registri assistiti dell'area - percentuale di PLS materno-infantile) che aderiscono ai e col il D.P., programmi di rilievi anche al fine epidemiologici dell'osservazione - percentuale di casi epidemiologica e segnalati attinenti del monitoraggio al rilievo delle situazioni epidemiologico, ed di rischio ai registri segnalati dal PLS sul totale dei casi seguiti dal PLS ------------------------------------------------------------------- 4 PROMOZIONE DELLA SALUTE IN ETA' EVOLUTIVA NELLA COMUNITA' E' rappresentata nel territorio da quell'insieme di attivita' finalizzate alla valutazione, promozione e monitoraggio della salute in eta' evolutiva a livello di comunita' (educative e residenziali). Questa funzione si articola attraverso il collegamento tra i vari servizi, sanitari (funzioni di raccordo tra P.L.S. ed il Distretto e di collegamento con il D.P.) e sociali; sviluppando gli interventi a favore dell'eta' evolutiva messi in atto dall'Azienda U.S.L., sia a livello del singolo, sia a livello di comunita' sia all'interno dell'organizzazione dipartimentale. Gli interventi sulla comunita' trovano la sede operativa ideale a livello distrettuale o sovradistrettuale a seconda delle dimensioni e delle caratteristiche della rete dei servizi di una data area geografica e dei protocolli operativi concordati col D.P.. Le funzioni della pediatria di comunita' si esplicano attraverso la realizzazione dei percorsi assistenziali e sociosanitari dedicati ai minori con particolari problemi che per gravita', complessita', durata, ecc., non possono essere lasciati del tutto alla responsabilita' del P.L.S., in particolare per i bisogni a carattere socio-assistenziale. I bambini con disabilita', con necessita' di terapie riabilitanti, con malattie croniche invalidanti, con problemi scolastici, ad alto rischio sociale, ecc., oppure gli adolescenti con problemi di disagio e di comportamento deviante sono oggetto di interesse della pediatria di comunita'. La pediatria di comunita' svolge, inoltre, compiti di identificazione e di risoluzione dei problemi di disabilita'-handicap-invalidita' nelle scuole di ogni ordine e grado, nei centri residenziali, fra gruppi etnici di nuovo insediamento, in gruppi sportivi e associazioni di volontariato a favore dell'infanzia, ecc. Il suo ambito di intervento nel breve - medio termine e' molto variegato da sede a sede, a seconda della preesistenza o meno di servizi affermatisi nel tempo o di recente attivazione, quali la medicina scolastica, i centri di pediatria preventiva e sociale, i centri di accoglienza, i consultori familiari, i centri di medicina dello sport, i centri "giovani", ecc. Opera in stretta collaborazione con l'area della prevenzione delle malattie infettive e non infettive, afferente al Servizio di igiene e sanita' pubblica del D.P., ed in particolare, a livello scolastico, collabora per la raccolta delle evidenze epidemiologiche emerse, per l'offerta attiva di interventi a favore delle popolazioni a rischio per malattie sociali e per l'aiuto ai minori con manifestazioni di disagio psichico e sociale dovuto a problematiche scolastiche, familiari e relazionati, anche in riferimento ad abusi e maltrattamenti. Inoltre collabora per la organizzazione ed attuazione di eventuali programmi di accertamenti di massa. Compito prioritario delle Regioni e delle Aziende A.S.L. e' quello di superare, utilizzando i modelli organizzativi piu' rispondenti alla realta' locale, i problemi relativi alla frammentazione e carenza degli interventi. Gli ambiti di azione da privilegiare per realizzare una funzione di promozione della salute a livello comunitario sono i seguenti - Proporre, sostenere e coordinare interventi preventivi attuabili nelle comunita': scuola, centri residenziali, ecc., - Promuovere le iniziative di educazione sanitaria, di prevenzione secondaria e di incentivazione alla responsabilizzazione nella gestione della salute all'interno della vita di gruppo, nelle scuole di ogni ordine e grado, nei punti di aggregazione; - Facilitare l'accesso dei soggetti con malattie croniche, disabilita', multiproblematicita' di tipo sanitario e sociale, ecc. ai servizi specialistici e/o ai servizi sociali, fungendo da supporto al P.L.S. e alle famiglie; - Collaborare ed eventualmente coordinare i progetti relativi alla sorveglianza epidemiologica dell'area di competenza; - Contribuire alla pianificazione, alla attivazione e al monitoraggio delle strategie preventive a favore dell'eta' evolutiva, anche attraverso l'erogazione delle prestazioni vaccinali all'interno delle attivita' distrettuali; - Contribuire, a livello distrettuale, alla attuazione della L. 104/92 e al D.P.R. 24/2/94 a favore dell'handicap, attraverso progetti per l'individuazione dei soggetti in difficolta' (disabilita' fisica, handicap, problemi psico-sociali, ecc.) al fine di precisare la diagnosi funzionale, identificare un percorso educativo-assistenziale, in collaborazione con il P.L.S., i servizi sociali e la scuola tagliato a misura dell'individuo in difficolta' e progettare percorsi diagnostici e terapeutici che ne migliorino l'integrazione scolastica e sociale; prevenendo per quanto possibile, i possibili conseguenti problemi comportamentali; - Contribuire alla progettazione e pianificazione di una rete integrata di servizi sociosanitari che mirano al conseguimento di standards accettabili di benessere psicofisico dell'infanzia e dell'eta' evolutiva ed alla riduzione delle condizioni individuali di rischio, di sofferenza e di disagio psicosociale dei minori. - Collaborare, per quanto di propria competenza, alla costruzione di processi e di interventi di prevenzione e di superamento dell'istituzionalizzazione dei minori. Le Regioni indirizzano le A.S.L. all'identificazione, nell'ambito delle risorse economiche del distretto, di un budget dedicato alla pediatria di comunita', con particolare riferimento agli interventi mirati alla sorveglianza epidemiologica ed alla prevenzione primaria e secondaria, interventi fino ad oggi sostenuti da finanziamenti quasi irrisori e che devono, per contro, essere parte integrante delle politiche di prevenzione concordate con il D.P.. =================================================================== PROMOZIONE DELLA SALUTE IN ETA' EVOLUTIVA NELLA COMUNITA' =================================================================== OBIETTIVI AZIONI INDICATORI ------------------------------------------------------------------- - Collaborare - attuazione di - N. di programmi all'offerta attiva programmi specifici attivati di interventi specifici di di coordinamento preventivi in prevenzione e di funzionale tra particolare a raccordo P.L.S., C.F., e favore delle fasce nell'ambito A.S.L. servizi deboli, infantili tra D.P., Distretto, sociosanitari e ed adolescenziali C.F., P.L.S., e socio-assistenziali servizi sociosanitari a favore delle socio-assistenziali classi deboli infantili ed adolescenziali - Percentuale di bambini della popolazione di riferimento vaccinati a tempo secondo la schedula vaccinale - Percentuale di bambini di madri HbsAg positive vaccinati tempestivamente - Percentuale di bambini a 6 anni privi di carie dentarie - N. medio di denti cariati, mancanti e otturati a 12 anni - Percentuale di bambini con malocclusione - Collaborazione a - attuazione di - Percentuale di programmi programmi minori disabili specifici per specifici di integrati nella l'integrazione integrazione scuola del minore disabile nella scuola e nella società - Promozione di - attuazione di - N. percorsi attivati percorsi percorsi assistenziali assistenziali e sociosanitari specifici a favore di minori disabili, di malati cronici e collaborazione alla promozione di percorsi assistenziali e sociosanitari a favore di minori immigrati ed in situazioni di particolare disagio. - Partecipare al - Definizione a - Percentuale di ASL coordinamento livello di che hanno attivato delle azioni Azienda USL attività di dei servizi della funzione pediatria di sanitari e e dei compiti comunità. socio-assistenziali della pediatria - percentuale di territoriali (in di comunità, abbandono scolastico particolare con particolare - percentuale di N.P.I. e Servizi riferimento al ricoveri in Riabilitativi) ruolo di centri residenziali con servizi collegamento scolastici in tra servizi rapporto a: territoriali di * disagio giovanile prevenzione: * abbandono scolastico medicina scolastica, * ricovero in centri C.F., centri di residenziali accoglienza, ecc. - Attivazione di - Percentuale di ASL registri di che hanno attivato disabilità e registri di invalidità disabilità e dedicati ai invalidità minore su scala dedicati ai minori A.S.L. o regionali ------------------------------------------------------------------- 5 IL BAMBINO IN OSPEDALE Nell'ambito dell'assistenza ospedaliera al bambino va tenuta in debito conto la "Carta europea dei bambini degenti in ospedale", doc. A2-25/86, Risoluzione del Parlamento europeo (G.U. delle Comunita' europee del 13.5.1986, N.C 148/37), che contempla i diritti del bambino ricoverato. In particolare viene ribadito che il bambino deve essere curato in ospedale soltanto nel caso in cui l'assistenza della quale ha bisogno non possa essere fornita a pari livello a domicilio o presso ambulatori. Inoltre, devono essere garantiti, indipendentemente dalla patologia da cui sono affetti: il ricovero in strutture idonee all'eta' dei minori e non in strutture dedicate agli adulti; la presenza in ospedale dei genitori o persona ad essi gradita quale sostituto, con possibilita' di usufruire, oltre ad aree di degenza specificamente strutturate, anche di spazi ludici e di studio; la continuita' dell'assistenza da parte dell'e'quipe ospedaliera pediatrica; l'informazione corretta e completa, oltreche' adeguata alle capacita' di comprensione del minore e dei genitori, sulle procedure diagnostiche e sulle condotte terapeutiche che i sanitari intendono attuare. Nell'ambito degli interventi di tutela dei diritti del bambino malato e ospedalizzato, particolare attenzione quindi deve essere posta al fine di garantire sia la continuita' nelle relazioni affettive ed emotive del bambino ricoverato con la madre e la sua famiglia sia l'offerta di tutte le opportunita' necessarie al suo sviluppo psicologico, cognitivo e sociale. Cio' ancor piu' nell'ottica di quanto previsto dalla legge n. 285/1997 "Disposizioni per la promozione di diritti e di opportunita' per l'infanzia e l'adolescente", che all'art. 4, comma 1, lettera 1, prevede espressamente interventi diretti alla tutela dei diritti del bambino malato e ospedalizzato. 5.1 ASSISTENZA AL BAMBINO IN U.O.O. PEDIATRICA La riduzione della necessita' di posti letto di Pediatria, correlata alla diminuzione delle nascite, alle migliori condizioni socio economiche della popolazione, all'implementazione delle cure primarie attraverso il P.L.S., alla tendenza generale alla dimissione precoce, all'utilizzo di D.H. diurno e notturno, ecc., comporta la razionalizzazione delle U.O. di Pediatria e una loro ristrutturazione e riqualificazione. Particolare attenzione deve essere rivolta alle nuove esigenze assistenziali, in particolare a quella di fornire 24/24 ore elevati livelli di cura e a quella di rispondere ai bisogni delle specializzazioni di organo e di apparato in area pediatrica. D'altro canto il bisogno del bambino di essere accolto e curato in area pediatrica nelle situazioni di urgenza-emergenza e lungodegenza, impone al S.S.N. di razionalizzare la rete ospedaliera in modo da non esporre a rischi aggiuntivi da carenza organizzativa una quota di soggetti ad elevato rischio: come e' noto, la percentuale di ricorso all'ospedale in situazione di emergenza e' in continuo incremento soprattutto in rapporto agli incidenti domiciliari nella prima fascia di eta' e a quelli extra - domestici e stradali in eta' pre-adolescenziale ed adolescenziale. Si riportano in Allegato 3 i requisiti indicativi, strutturali ed organizzativi, per le U.O.O. pediatriche che possono essere presi come riferimento nelle attivita' di programmazione regionale. 5.2 ASSISTENZA AL BAMBINO CON MALATTIE CRONICHE E DISABILITANTI La razionalizzazione delle U.O.O. di pediatria intesa come ridefinizione del numero dei posti letto necessari, come ristrutturazione delle unita' stesse e come organizzazione piu' rispondente alle esigenze epidemiologiche attuali deve tener conto che la morbosita' pediatrica riferita alle malattie croniche e' sempre piu' rilevante in rapporto alle migliorate condizioni di diagnosi e di cura (riduzione della mortalita' in eta' infantile) e dell'incremento dei livelli assistenziali. Per ognuna della malattie croniche e disabilitanti e' possibile identificare un percorso che, con l'intervento integrato delle varie componenti professionali disponibili, accompagni dalla prospettiva di una cura senza guarigione alla accoglienza e alla integrazione nella societa'. La tendenza alla deospedalizzazione sempre piu' spinta in questo settore comporta un maggiore impegno per gli operatori territoriali, soprattutto i PLS che devono seguire a domicilio i pazienti, secondo piani di assistenza concordati con i centri di riferimento specializzati nelle varie patologie. Le componenti riabilitativa e socio-assistenziale sono sempre piu' coinvolte, come pure la PC, che esercita un'importante funzione di raccordo tra le varie componenti sanitarie e socio-assistenziali territoriali, e collabora nella tenuta dei registri delle malattie croniche e delle condizioni di disabilita', oltre che nelle proposte di interventi di educazione sanitaria e di prevenzione. A livello ospedaliero sono ipotizzabili due livelli: I LIVELLO E' garantito dalle U.O. pediatriche ospedaliere. A queste unita' deve essere favorito il libero accesso da parte del PLS curante in quanto garantisce la massima aderenza ai Protocolli terapeutici-riabilitativi e in quanto rappresenta una fonte di aggiornamento professionale permanente per il sanitario. L'esigenza di allontanare meno possibile il bambino e l'adolescente dal proprio ambiente (famiglia, scuola, gruppo di pari) comporta l'esigenza che, anche nelle fasi piu' acute della malattia caratterizzate dal bisogno di cure ospedaliere, venga limitato, per quanto possibile, l'accesso alle strutture di III livello, e si garantisca anche al II livello il prosieguo dei trattamenti riabilitativi. II LIVELLO E' garantito dai complessi polispecialistici dotati di alta tecnologia diagnostica e terapeutica, ben identificati per requisiti e accreditamento dalle regioni in rapporto ai dati epidemiologici che, come e' noto, in alcuni casi variano da sede a sede (ad es. thalassemia, alcune patologie tumorali, infezioni subacute, disturbi della coagulazione, ecc.). A tale livello di ospedalizzazione il minorenne deve poter usufruire di competenze specialistiche multidisciplinari e di supporti tecnologici di elevato livello, dei benefici forniti da un'Unita' per disabili gravi con competenze multiple modulate in rapporto ai suoi bisogni di riabilitazione Per perseguire gli obiettivi di salute per questi pazienti e' necessario: Definire la rete ospedaliera di pediatria di alta specializzazione, in sede regionale o interregionale: il Ministero della Sanita', le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano, di comune accordo, nel definire la rete nazionale, al fine di ottimizzare le risorse e assicurare strutture e competenze adeguate, favorire l'accessibilita' da parte delle famiglie in rapporto a condizioni orogeografiche, sociali, ecc., identificano nell'ambito delle varie strutture di riferimento per l'alta specializzazione pediatrica, le U.O. accreditate per: - emato-oncologia pediatrica, tenuto conto delle attuali esigenze connesse ai trapianti di midollo - gastroenterologia-epatologia e nutrizione pediatrica - endocrinologia-diabetologia - immunologia pediatrica - mucoviscidosi e malattie respiratorie croniche - malattie genetiche e metaboliche in eta' pediatrica - malattie infettive pediatriche - nefrologia e dialisi, compresi i trapianti - reumatologia pediatrica - cardiochirurgia pediatrica - neurochirurgia pediatrica - urologia pediatrica - ortopedia pediatrica - ORL pediatrica - oftalmologia pediatrica Nel loro complesso i posti letto (P.L.) di altissima specializzazione dovrebbero essere definiti sulla base degli effettivi bisogni assistenziali. Si riportano in Allegato 4 i requisiti e gli standard di fabbisogno indicativi per le U.O.O. pediatriche di altissima specializzazione che possono essere prese come riferimento nelle attivita' di programmazione regionale. =================================================================== ASSISTENZA AL BAMBINO IN U.O.O. PEDIATRICA =================================================================== OBIETTIVI AZIONI INDICATORI ------------------------------------------------------------------- - Riconversione - Afferenza - percentuale di in U.O. a ciclo all'organizzazione strutture non diurno con D.H. dipartimentale rispondenti ai delle U.O. intra e/o inter requisiti minimi non rispondenti aziendale; afferenza riconvertite in D.H. ai requisiti all'A.F.O. - N. corsi di minimi identificata qualificazione dall'A.S.L. al fine attivati di ottimizzare le risorse di personale dei ruoli non laureati. Qualificazione del personale - Ricovero dei minori - Piano applicativo - Percentuale di in area pediatrica pediatrico Regioni che hanno regionale che applicato il Piano preveda, entro - Percentuale di il 2000 il bambini e raggiungimento, adolescenti degli obiettivi: ricoverati in area - Vincoli regionali pediatrica riguardanti l'adeguatezza delle strutture ai requisiti - Degenza - Identificazione - Percentuale delle pediatrica delle aree di strutture che differenziata per degenza riservate hanno identificato classi di età alle diverse aree di degenza fasce d'età riservate alle diverse fasce d'età - Possibilità di - Ristrutturazione - Percentuale di ospitare un dei reparti strutture che genitore pediatrici al fine danno ospitalità di garantire al genitore la presenza del genitore con tendenza del rapporto P.L: pazienti/P.L. genitori all'unità - Riduzione dei - Applicazione di - Percentuale dei ricoveri impropri; protocolli mirati servizi che hanno - Riduzione dei a ridurre i applicato protocolli ricoveri ricoveri impropri - Percentuale di pediatrici attraverso ricoveri impropri per patologie l'implementazione - percentuale dei croniche e del D.H. e ricoveri in D.H. invalidanti a protocolli condivisi favore dell'accesso con il PLS D.H. e D.S. - Ridurre quanto - Attivazione di - Percentuale dei più possibile percorsi servizi che hanno la degenza diagnostici e/o attivato percorsi terapeutici che diagnostici/ riducono al minimo terapeutici la permanenza in ospedale del minore attivazione di - Percentuale di protocolli servizi che hanno condivisi con attivato protocolli altre U.O. dell'organizzaz- zione - Durata media dipartimentale e delle degenze con le U.O. pediatriche del territorio che operano a differente livello assistenziale - Integrazione con - Accesso del P.L.S. - Percentuale di il PLS: curante e sua servizi che garantire l'accesso partecipazione al hanno attuato attivo del P.L.S. percorso diagnosi- l'integrazione al D.H. ed ai cura del proprio ricoveri in regime paziente di degenza per i propri assistiti - Riduzione delle - Protocolli per la - Durata media delle degenze dei riconversione degenze di minori minori in U.O. non di parte della ricoverati in U.O. pediatriche degenza in costanza non pediatriche (chirurgia, O.R.L., di ricovero in D.H. ortopedia, ecc.) - Riduzione delle - Rispetto dei - percentuale di migrazioni requisiti migrazioni dall'ospedale organizzativi e inappropriate della A.S.L. strutturali di appartenenza per patologie che non richiedono centri di III livello - Umanizzazione - Qualificazione del - N. corsi dell'assistenza personale qualificazione attivati - Adeguamento - Percentuale di strutture strutture - Ospitalità del adeguate genitore durante - Percentuale di il ricovero strutture che danno ospitalità al genitore - Percentuale di clienti soddisfatti - Integrazione - Protocolli di - percentuale di funzionale integrazione protocolli attivati N.P.I.A. e servizi funzionale con i riabilitativi servizi di N.P.I.A. e con gli altri servizi territoriali di area pediatrica - Rispetto della - Piano di azienda - percentuale di legge n. 626/94 finalizzato al servizi adeguati conseguimento rispetto alla legge dell'obiettivo 626/94 ------------------------------------------------------------------- =================================================================== ASSISTENZA AL BAMBINO CON MALATTIE CRONICHE E DISABILITANTI =================================================================== OBIETTIVI AZIONI INDICATORI ------------------------------------------------------------------- - Rete ospedaliera - Identificare ed - N. U.O. di alta di alta accreditare, specializzazione specializzazione nell'ambito di pediatrica pediatrica strutture di alta identificati specializzazione, e accreditate una o più U.O. dedicate a specifiche patologie - Garantire - Garantire l'accesso - Percentuale di continuità delle all'ospedale al pazienti che cure, anche nel PLS e al M.M.G hanno usufruito passaggio con partecipazione della partecipazione dall'adolescenza attiva alla fase attiva del P.L.S. e all'età adulta di ricovero del del M.M.G. durante paziente con il ricovero malattia cronica - Percentuale di - Garantire pazienti che continuità hanno usufruito assistenziale di continuità nel passaggio assistenziale dall'area tra ospedale e assistenziale domicilio e tra età pediatrica a quella adolescenziale dedicata all'adulto ed età adulta - Riduzione delle - Formulare percorsi - Percentuale di giornate di assistenziali strutture che degenza ospedaliera/ che mirino a hanno attivato anno dei pazienti ridurre gli accessi percorsi con malattia cronica ospedalieri diagnostico- e la degenza, terapeutici per in particolare patologia per gli interventi - Media delle al II livello giornate di degenza ospedaliera/anno nei pazienti con malattia cronica suddivisi per tipologia clinica - Integrare le varie - Garantire - Percentuale di competenze l'integrazione interventi professionali delle varie integrati attivati specialistiche competenze ospedaliere ospedaliere - Percentuale di e territoriali, con e territoriali interventi il coinvolgimento nel percorso riabilitativi in dei servizi diagnosi-cura- fase di ricovero socio-assistenziali riabilitazione del Distretto e - Garantire - Riduzione dei gradi con la PC. l'intervento di dei gradi più riabilitazione elevati di anche nelle fasi invalidità acute della disabilità dei malattia, in fase pazienti con di ricovero malattia cronica ------------------------------------------------------------------- 6. URGENZA -EMERGENZA PEDIATRICA Per il bambino il bisogno di diagnosi e cura specialistica e tempestiva emerge in tutta la sua evidenza nell'area della urgenza-emergenza. In queste condizioni, molto spesso il paziente afferisce invece al servizio di guardia medica territoriale, al pronto soccorso ospedaliero o ai reparti di terapia intensiva, cioe' a strutture e competenze che esulano da quelle pediatriche. Dall'analisi della situazione attuale, quale emerge dai dati epidemiologici, dalle clausole dei contratti di lavoro, e dalla normativa generale del SSN emerge che: - la "copertura" temporale offerta dalla PLS nell'arco delle 24 ore e' insufficiente per quanto attiene le fasce notturne e festive, soprattutto se si tiene conto che la domanda di interventi d'urgenza e' difficilmente comprimibile e che nei primi anni di vita si esprime nell'arco delle 24 ore; inoltre risposte differibili di qualche ora non sono accettate dalle famiglie; - l'intervento del medico di guardia medica e' correlato, direttamente o indirettamente, alla induzione del ricorso al pronto soccorso ospedaliero, anche per condizioni cliniche risolvibili al primo livello, che dovranno trovare soluzione a livello distrettuale; - in molte realta' ospedaliere il pronto soccorso e' attuato in strutture non rispettose dei bisogni piu' generali del bambino e dell'adolescente, dalle quali il paziente viene avviato per consulenza o per ricovero in U.O. specialistiche prive di requisiti per l'accoglienza del soggetto in eta' minorile (ortopediche, otoiatriche, di chirurgia generale, ecc.); - nell'emergenza che richiede rianimazione e terapie intensive il bambino afferisce quasi inevitabilmente (l'eta' neonatale rappresenta l'eccezione) a servizi di terapia intensiva dedicati all'adulto. E' percio' palese l'esigenza di identificare in ogni ospedale delle aree (intese come spazi fisici e come competenze pediatriche) a cui accedano, in condizioni di urgenza-emergenza, soggetti in eta' evolutiva e di attivare in ambito regionale strutture ospedaliere di riferimento per urgenza-emergenza pediatrica, nelle quali gli interventi di pronto soccorso ospedaliero e di emergenza siano gestiti nell'ambito di una stretta collaborazione e integrazione funzionale con il D.E.A. Nell'ambito dell'ASL, il Distretto e il DP dovranno operare in sinergia per un'offerta attiva di strumenti educativi che concorrano nella prevenzione del rischio di incidenti-avvelenamenti e per l'offerta di risposte assistenziali che soddisfino a livello territoriale la maggior parte dei bisogni dell'area dell'urgenza-emergenza pediatrica che oggi afferiscono in gran parte al pronto soccorso ospedaliero. Sono possibili tre livelli di intervento: I LIVELLO A livello territoriale una piu' stretta collaborazione in ambito distrettuale tra pediatria di libera scelta e pediatria ospedaliera puo' ricondurre il flusso di pazienti in eta' minorile nell'area pediatrica, evitando gli attuali inutili transiti attraverso i servizi ospedalieri dedicati all'adulto. II LIVELLO A livello ospedaliero, attraverso la revisione della rete delle U.O. pediatriche, sara' possibile garantire nell'arco delle 24 ore l'offerta del pediatra in ospedale, il quale si avvarra' di eventuali altre competenze specialistiche nell'ambito di un approccio multidisciplinare quanto piu' possibile effettuato in strutture pediatriche. Compito dell'U.O. pediatrica, sara' quello di garantire il coordinamento e l'attivazione di interventi di pronto soccorso e di guardia pediatrica, attraverso la predisposizione di locali, strutture e supporti tecnologici dedicati ai bambini, il servizio di telefonia d'emergenza, l'adeguamento delle ambulanze, ecc. In rapporto al livello e all'entita' delle risposte territoriali ai bisogni urgenti dei bambini (offerta di pediatri di libera scelta per interventi domiciliari urgenti, tipologia di interventi garantiti a livello distrettuale, consultoriale e di astanteria territoriale, ecc.), l'ospedale modulera' la propria attivita' di pronto soccorso, in modo da favorire quanto piu' possibile la riduzione del ricorso alla spedalizzazione e garantire migliori condizioni di accoglimento per le situazioni piu' critiche. III LIVELLO Nell'ambito di aziende ospedaliere particolarmente avanzate per competenze e tecnologie polispecialistiche, possibilmente sede di dipartimento di emergenza a valenza plurizonale e con funzioni di coordinamento del sistema 118, dovrebbero trovare collocazione le funzioni di coordinamento e di formazione-aggiornamento del personale medico e infermieristico impegnato in misura preponderante nel l'urgenza-emergenza pediatrica. E' preferibile che tali funzioni ricadano sulle Aziende autonome di alta specializzazione, sui Policlinici universitari, sugli I.R.C.C.S. con forte componente ostetrico-pediatrica e sugli Ospedali infantili specializzati, purche' dotati di U.O. di pronto soccorso e di terapia intensiva neonatale/pediatrica. In tali contesti devono essere ben definiti i rapporti di collaborazione-integrazione funzionale "trasversali" tra organizzazione dipartimentale dell'area materno infantile e Dipartimento dell'emergenza. AZIONI - Identificare i reali bisogni pediatrici afferenti all'area urgenza-emergenza, in modo da articolare l'offerta territoriale a livello domiciliare, distrettuale, consultoriale, scolastico, sportivo, ecc., con particolare attenzione al monitoraggio delle situazioni di maggior rischio (incidenti, avvelenamenti, infezioni gravi, ecc.), anche allo scopo di meglio mirare gli interventi di protezione e di prevenzione, di concerto con il D.P.. - Coinvolgere attivamente tutte le U.O. ospedaliere pediatriche nella offerta di prestazioni in regime di pronto soccorso-emergenza, in modo da ricondurre nelle strutture destinate ai soggetti in eta' evolutiva il maggior numero di pazienti che ricorrono alla struttura ospedaliera, coinvolgendo a livello dell'area pediatrica del dipartimento le competenze degli specialisti interessati. - Adeguare le strutture specifiche pediatriche e le tecnologie necessarie a soddisfare i bisogni di salute generali e specifici del bambino-adolescente in condizioni d'emergenza, attivando parallelamente programmi di formazione-aggiornamento che integrino le esperienze territoriali a quelle ospedaliere, al fine anche di evitare inutili sovrapposizioni di intervento e di uniformare i percorsi diagnostici e terapeutici per casistiche isovalenti. - Attivare, in collaborazione anche con i P.L.S., iniziative volte alla prevenzione della SIDS ed alla diagnostica differenziale della sintomatologia. - Definire annualmente i livelli di competenza e i contributi professionali e istituzionali delle varie componenti interessate all'area dell'urgenza-emergenza pediatrica (P.L.S., C.F., pronto soccorso ospedaliero, ecc.) - Definire e attivare un piano specifico di interventi inerenti l'emergenza pediatrica che, a partire dal P.S.R., guidi l'integrazione funzionale tra il dipartimento ed il D.E.A. delle varie Aziende coinvolte, nel rispetto delle specifiche competenze afferenti all'area pediatrica. - Si riportano in Allegato 5 i requisiti e gli standard di fabbisogno indicativi per l'urgenza e l'emergenza pediatrica di III livello che possono essere prese come riferimento nelle attivita' di programmazione regionale. =================================================================== URGENZA-EMERGENZA PEDIATRICA =================================================================== OBIETTIVI AZIONI INDICATORI ------------------------------------------------------------------- - Attività di Pronto - Identificare - Percentuale di soccorso pediatrico un'area ospedaliera bambini che diurno in ogni U.O. pediatrica afferiscono ad pediatrica di pronto soccorso attività di P.S. pediatrico - Guardia attiva 24/24 ore per degenza, attività di pronto soccorso e assistenza; attivazione e monitoraggio delle attività di pronto soccorso pediatrico - Ridurre, in caso - Incentivare - percentuale di urgenza-emergenza l'intervento di interventi di guardia pediatrica, il pronto soccorso medica generale ricorso alla guardia del PLS medica generale - Attivare corsi di - percentuale di ed al P.S. adulti aggiornamento interventi svolti professionali dal PLS specifici sul territorio - percentuale di - Incentivare associazioni associazioni professionali professionali attivate tra P.L.S. al fine di aumentare le fasce orarie di copertura territoriale e ridurre il ricorso alla guardia medica generale - Riduzione degli - Attivazione di - N. corsi realizzati incidenti programmi di per genitori, avvelenamenti educazione insegnanti ed nell'infanzia sanitaria ed educatori sanitari informazione destinati ai - percentuale di genitori, agli piccoli interventi operatori sanitari risolti dai ed agli insegnanti familiari da svolgere in modo integrato - Percentuale di con il D.P. ricoveri in P.S. - Attivare il per incidenti- registro regionale avvelenamenti e di A.S.L. per la osservazione - Percentuale di epidemiologica registri attivati specifica - Ridurre i trasferimenti - Predisporre - percentuale del plurimi direttive trasferimenti d'Azienda e/o del minore da regionali per il un presidio servizio 118 all'altro mirate ai bisogni dei minori e percorsi di accesso alle strutture al fine di ridurre i trasferimenti plurimi. ------------------------------------------------------------------- 7. MALATTIE GENETICHE E/O RARE Il Piano Sanitario Nazionale 1998 - 2000 prevede obiettivi di carattere generale la cui realizzazione implica una ottimizzazione in Italia di una rete di Servizi di Genetica Medica distribuiti uniformemente sul territorio. Cio' puo' comportare una importante ricaduta sulla prevenzione delle malattie genetiche e di quelle altre molto diffuse in cui e' presente una forte componente genetica (diabete, arterosclerosi, ecc.), oggetto di particolare attenzione dei Servizi di Igiene e di Sanita' pubblica del D.P.. Vengono prese in considerazione le malattie che, prese singolarmente, rappresentano patologie talora rarissime ma che, nel loro complesso colpiscono circa l'1 per mille della popolazione generale, spesso a partire dall'eta' pediatrica, essendo molte di queste di origine genetica e che rappresentano sempre un grave problema sociosanitario. In letteratura sono identificate circa 5000 malattie rare, per lo piu' caratterizzate da difficolta' diagnostiche e da elevati costi di assistenza che implicano supporti organizzativi e operativi per trattamenti continuativi e specializzati, con particolare riferimento alla acquisizione di farmaci e di presidi specifici ed indispensabili. La sorveglianza dei casi registrati a livello nazionale implica che siano raccolti in un Registro che deve corrispondere ad analoghe iniziative di altre nazioni europee per la costituzione di un registro europeo delle malattie rare. 7.1 MALATTIE GENETICHE Per perseguire obiettivi di prevenzione primaria e secondaria e di sorveglianza delle malattie di origine genetica e' ipotizzabile una rete di servizi articolata su tre livelli: 1 LIVELLO In tutti i C.F., vengono assolti compiti primari di informazione, in accordo con i servizi di ostetricia, con la pediatria di libera scelta e le strutture dei livelli superiori, per l'identificazione delle condizioni di rischio da indirizzare alla consulenza genetica di II livello; il C.F. ed il P.L.S. collaborano, inoltre, alla raccolta dei rilievi epidemiologici. II LIVELLO La consulenza genetica specialistica viene garantita in strutture ambulatoriali territoriali o ospedaliere strettamente collegate con Centri di III livello. III LIVELLO Le Regioni identificano centri di riferimento regionale-interregionali strettamente integrati con un complesso polispecialistico ostetrico-pediatrico di III livello ospedaliero o universitario e con centri che svolgono attivita' di screening e di follow-up, allo scopo di soddisfare bisogni della popolazione relativi a: consulenza genetica e citogenetica prenatale-neonatale-pediatrica, diagnostica prenatale per immagini, genetica clinica, screening e fallow-up degli errori congeniti del metabolismo, genetica molecolare e diagnosi biochimica delle malattie endocrino-metaboliche, immunogenetica. Salvo diverse indicazioni regionali, in rapporto a condizioni epidemiologiche o orogeografiche particolari, deve essere garantita la presenza di una struttura di III livello ogni 3.000.000 di abitanti. Nella programmazione regionale viene indicato il Centro di coordinamento regionale o interregionale afferente ai relativi registri nazionali. Gli obiettivi di salute relativi al controllo delle malattie genetiche presuppongono le seguenti azioni: - Identificare le situazioni di rischio attraverso una attivita' di counseling da offrire attivamente a livello territoriale secondo le indicazioni del P.S.N. e P.S.R. - Nelle condizioni identificate di rischio assicurare la diagnosi precoce (prenatale e neonatale) attraverso l'allestimento e l'attivazione di protocolli operativi coinvolgenti attivamente le strutture interessate ai vari livelli; - Contrastare l'evoluzione delle disabilita', attivando adeguati interventi di presa in carico precoce del soggetto e della sua famiglia; - Garantire su tutto il territorio nazionale, attraverso i centri regionali o attraverso accordi interregionali, la continuita' dell'esecuzione dello screening neonatale della fenilchetonuria e dell'ipotiroidismo congenito con copertura superiore al 98% e promuovere e sostenere i registri nazionali; - Attivare programmi regionali per la diagnosi precoce ed il trattamento della fibrosi cistica coordinati dai centri di riferimento regionali o interregionali, programmi di cui verificare l'appropriatezza in base alle risorse; - valutare, secondo le evidenze della letteratura internazionale, le opportunita' di diagnosi e di trattamento di altre malattie geneticamente determinate, anche in relazione alle fasce di popolazione interessate; - Promuovere programmi di aggiornamento professionale e le condizioni di lavoro integrato a favore del personale interessato a tutti i livelli della prevenzione, diagnosi e trattamento delle malattie genetiche; 7.2 MALATTIE RARE Considerato che per la maggior parte di queste malattie la precocita' della diagnosi, dell'avvio, dei trattamenti e delle terapie riabilitative sono correlati direttamente con la prognosi del soggetto e con l'entita' dell'impegno economico e professionale assistenziale, ciascun punto nascita o pediatra afferente al S.S.N. e struttura pediatrica o specialistica nell'ambito dipartimentale deve segnalare il caso sospettato, con la massima tempestivita' possibile, a centri di riferimento regionali o nazionali per la conferma di diagnosi e per la programmazione degli interventi terapeutici e riabilitativi. I centri di riferimento, identificati dal Ministero della Sanita' in accordo con le Regioni e Province Autonome: - provvedono all'accertamento diagnostico o alla validazione delle diagnosi anche ai fini della fruizione dei farmaci, dei presidi e dei supporti riabilitativi previsti a carico del S.S.N.; - seguono con il follow-up il decorso della malattia in collaborazione con le strutture territoriali e ospedaliere della ASL, di residenza del paziente e valutano l'efficacia degli interventi terapeutico-riabilitativi; - segnalano al Registro nazionale delle malattie rare presso l'I.S.S. tutti i casi identificati e le principali informazioni del relativo follow-up; - curano il collegamento con le Associazioni di pazienti per un aggiornamento continuo delle conoscenze prognostiche alla luce delle informazioni sulle piu' recenti novita' terapeutiche e riabilitative; - organizzano corsi di formazione per il personale sanitario e per le famiglie. - curano la diffusione dell'informazione per migliorare le possibilita' diagnostiche fornendo le informazioni per una piu' attenta diagnosi differenziale e precoce di queste malattie. =================================================================== MALATTIE GENETICHE =================================================================== OBIETTIVI AZIONI INDICATORI ------------------------------------------------------------------- - Incrementare - Coinvolgere le - Percentuale di l'informazione e strutture strutture che hanno l'offerta attiva territoriali attivato l'offerta di consulenza (Distretto, C.F.), attiva genetica in P.L.S., P.C. e collaborazione le U.O.O. con il DP nell'offerta attiva di consulenza - Facilitare - Attivare - Percentuale di l'accesso e la protocolli/ strutture che presa in carico percorsi regionali hanno attivato dell'utenza con di counseling, protocolli/ problemi genetici diagnosi prenatale percorsi e postnatale per - Percentuale di le malattie adeguatezza genetiche tra diagnosi prenatale e conferma postnatale - Percentuale di soggetti con problemi genetici presi in carico ai vari livelli - Media dei tempi intercorrenti tra il sospetto diagnostico, la diagnosi, l'avvio di eventuali trattamenti - Attivare percorsi - Percentuale di di integrazione a Aziende che hanno livello aziendale attivato percorsi tra servizi sanitari adeguati di diagnosi e cura - Percentuale di e servizi sociali e Regioni che hanno socio-assistenziali attivato protocolli nei casi di malattia di integrazione tra genetica servizi sanitari e disabilitante socio-assistenziali per i casi di m. genetiche e disabilitanti - Osservazione - Predisporre un - Percentuale di epidemiologica registro regionale Regioni che hanno delle m. genetiche o interregionale attivato il registro delle m. genetiche - Percentuale di U.O. per l'osservazione che collaborano epidemiologica attivamente al e per la consulenza registro agli operatori =================================================================== MALATTIE RARE =================================================================== OBIETTIVI AZIONI INDICATORI ------------------------------------------------------------------- - Evitare dispersione - Identificazione - N. centri di di risorse dei centri di riferimento attraverso la riferimento regionali o programmazione - Promuovere interregionali regionale o iniziative identificati per attraverso accordi di aggiornamento specifiche interregionali professionale patologie mirati per mirate al - Età media al patologie specifiche coinvolgimento momento della delle strutture diagnosi - Identificazione nella diagnosi - Percentuale precoce della precoce delle dei casi patologia e malattie rare diagnosticati facilitazioni - Promuovere afferenti alla PC nell'assistenza percorsi e/o ai servizi assistenziali riabilitativi, con il concorso sociali e socio- dei servizi di assistenziali riabilitazione e - Tempo di latenza tra dei servizi socio- accertamento assistenziali diagnostico e - Facilitare fruizione dei l'acquisizione di benefici diete speciali, assistenziali farmaci e correlati alla presidi nei diagnosi casi accertati ------------------------------------------------------------------- 8. ASSISTENZA NEUROPSICHIATRICA IN ETA' EVOLUTIVA La prevenzione, la diagnosi e il trattamento delle patologie neurologiche e psichiatriche nell'eta' evolutiva (infanzia e adolescenza) rivestono un ruolo importante nella tutela della salute della popolazione. Infatti le patologie neuropsichiatriche dell'adulto fondano molto spesso le loro basi nell'eta' evolutiva. La grande varieta' delle situazioni cliniche e dei bisogni di salute dei pazienti neurologici e psichiatrici di quest'eta' comportano un ulteriore, sforzo degli operatori sanitari e non sanitari a tutti i livelli, al fine di superare le barriere residue, culturali e professionali tradizionali, che ancora siano presenti. Infatti, molto di piu' che in altre aree di intervento (di prevenzione, di diagnosi, di cura, di riabilitazione), e' indispensabile un approccio multidisciplinare fortemente centrato sugli specifici bisogni del minorenne nello spirito di una piu' fattiva integrazione professionale. Obiettivi generali sono: prevenzione, diagnosi precoce, cura e riabilitazione dei disturbi neurologici, psichiatrici, psicologici e neuropsicologici dell'eta' evolutiva. La forte tendenza alla deospedalizzazione, alla integrazione tra varie competenze (consultorio familiare, pediatria, neuropsichiatria infantile, fisiatria, ortopedia ecc.) e alla umanizzazione sottintende la necessita' di un'organizzazione articolata su diversi livelli, coinvolgendo sul territorio il Dipartimento di Prevenzione ed il Distretto, e prevedendo per l'ambito ospedaliero due livelli. Nell'ambito della programmazione regionale, dovranno essere individuati modelli organizzativi per l'assistenza ai minori affetti da patologie neurologiche e psichiatriche, tenendo anche conto delle formule organizzative gia' adottate nel tempo dalle Regioni, nonche' assicurando l'integrazione degli interventi ed il collegamento funzionale tra tutte le U.O. coinvolte nella continuita' terapeutica nelle fasi di passaggio all'eta' adulta. La prevenzione di forme di patologia neuropsichiatrica che si manifestano nell'eta' evolutiva riconosce nell'attivita' di promozione della salute svolta dai servizi di I livello (C.F., P.L.S., Distretto) un momento fondamentale, tenendo anche conto del ruolo che questi servizi hanno nel riconoscimento precoce delle forme stesse o delle situazioni di rischio verso le quali svolge le funzioni di presa in carico e di eventuale indirizzo verso le U.0. di diagnosi e cura. L'intervento nel settore delle patologie di prevalente competenza neuropsichiatrica nell'infanzia e adolescenza deve essere unitario e coordinato, con una presa in carico globale del paziente e molto spesso anche della sua famiglia. Dal punto di vista organizzativo e' necessario garantire una cooperazione di diverse professionalita' (psicologi, psicologi dell'eta' evolutiva, terapisti della neuro e psicomotricita' dell'eta' evolutiva, logopedisti, educatori specializzati, assistenti sociali, ecc.), coordinata dallo specialista in neuropsichiatria infantile in collaborazione con i servizi di fisiatria per quanto riguarda la riabilitazione neuromotoria. A sua volta tale e'quipe deve poter operare in stretta vicinanza con le strutture e gli operatori dell'area pediatrica e la rete dei servizi socio assistenziali ed educativi. Obiettivo generale dev'essere quello di ridurre quanto piu' possibile l'handicap, cioe' la risultante del percorso diagnosi-cura-riabilitazione della disabilita'. Particolare impegno deve essere rivolto, da parte dei servizi di I livello, alle strategie di prevenzione attraverso l'individuazione dei fattori di rischio prevalenti a livello distrettuale e sovradistrettuale e alla valorizzazione dei fattori di protezione per la salute mentale dei soggetti in eta' evolutiva. Tale popolazione clinica socialmente importante, potrebbe presentare problemi piu' o meno rilevanti in eta' adulta, anche in relazione al livello di cure di cui avra' potuto usufruire nel corso dell'eta' evolutiva. Emerge l'esigenza che a livello distrettuale o sovradistrettuale si tenga conto dell'evidenza epidemiologica del territorio di interesse, per ponderare esigenze di risorse di personale e di attrezzature, rispettando l'esigenza di realizzare la massima integrazione tra le competenze neurologiche, neuropsicologiche e psichiatriche e le altre competenze di specializzazioni specifiche per questa fascia d'eta' :psicologi, psicologi dell'eta' evolutiva, fisiatri e terapisti dell'eta' evolutiva, assistenti sociali ed educatori specializzati su specifiche emergenze. Tale integrazione e' ancor piu' necessaria tenuto conto del fatto che tali patologie si associano spesso ad altre condizioni di disabilita' e tenuto conto della necessita' di una presa in carico globale del soggetto al fine della sua piena integrazione nella famiglia, nella scuola e nella societa'. E' necessaria, pertanto, una stretta collaborazione operativa con i servizi sociosanitari e socio-assistenziali. Infatti, le condizioni di disabilita' insorte in eta' pediatrica, a seconda della qualita' degli interventi, potranno risultare in condizioni di non autonomia in una percentuale che per alcune di esse puo' variare dal 25% al 50%. Questa popolazione da sempre ha rappresentato una fonte rilevante per l'istituzionalizzazione, che la programmazione sanitaria nazionale si propone invece di contenere e ridurre nel breve-medio termine. In questo ambito e' necessario ridurre la frammentazione degli interventi attraverso la massima integrazione con i servizi neuro-riabilitativi con lo scopo di promuovere la piena integrazione nella famiglia, nella scuola e nella societa', operando in stretta collaborazione con i servizi sociosanitari e socio-assistenziali. L'assistenza neuropsichiatrica nell'infanzia e nell'adolescenza deve articolarsi seguendo anche le indicazioni contenute nel Progetto Obiettivo "Tutela della salute mentale 1998 - 2000" ( D.P.R. 10.11.1999) e in armonia con le "Linee Guida del Ministro della Sanita' per le attivita' di riabilitazione" (provvedimento 7 maggio 1998) specificatamente per quanto attiene all'eta' evolutiva. Per assolvere ai compiti ed alle funzioni nell'ambito della neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza viene raccomandata la seguente articolazione in U.U.O.O.: 1. Unita' Operative Territoriali di Neuropsichiatria Infantile (U.O.T.-N.P.I.) 2. Unita Operative Ospedaliere di Neuropsichiatria Infantile (U.O.O.-N.P.I.): 2a. Unita' Operative Ospedaliere collocate in ospedali gestiti dalle A.S.L. 2b. Unita' Operative Ospedaliere ad alta specializzazione inseriti in Policlinici o Aziende ospedaliere o I.R.C.C.S. 3. Strutture semiresidenziali e residenziali 8.1. Unita' Operative Territoriali di Neuropsichiatria Infantile (U.O.T.-N.P.I.) Area di attivita': -diagnosi, cura e riabilitazione di patologie diagnosticabili senza particolari accertamenti strumentali che richiedano ricovero; - controllo e trattamento di patologie gia' diagnosticate presso centri piu' attrezzati; Compito di queste U.O.T.-N.P.I. sono: Garantire prestazioni specialistiche neurologiche e psichiatriche in ambito ambulatoriale a livello distrettuale, secondo progetti operativi che soddisfino i bisogni di salute risultanti dalla osservazione epidemiologica locale, con specifica attenzione alle diverse fasce d'eta'. B) Prendere in carico precocemente il bambino con disabilita' neuromotorie, psichiche e problematiche familiari e collaborare con le competenze specialistiche fisiatriche e riabilitative; C) Prendere in carico l'adolescente affetto da patologia psichica; D) Collaborare con le istituzioni scolastiche per l'inserimento e l'integrazione dei disabili nelle scuole di ogni ordine e grado (legge n. 104/92 e D.P.R. 24/2/94); E) Collaborare con gli Enti Locali ed Istituzioni nazionali per l'inserimento lavorativo e sociale dei soggetti in situazioni di handicap in eta' post-scolare; F) Collaborare con gli Enti Locali e gli Enti preposti all'amministrazione della giustizia nella rete degli interventi di tutela e cura dei minori abusati, deprivati, e sottoposti a provvedimenti giudiziari; G) Programmare e attuare percorsi abilitativi e riabilitativi neuropsicomotori, del linguaggio e della comunicazione, in collaborazione con personale tecnico specificamente formato dell'area riabilitativa. L'intervento riabilitativo in eta' evolutiva presenta alcune specificita' in quanto e' rivolto a pazienti che hanno subito danno precoce del sistema nervoso, con deficit spesso misti (neuromotorio, cognitivo, della comunicazione, affettivo-relazionale, sensoriale), il cui trattamento abilitativo richiede una efficace integrazione delle varie competenze. H) Attivare il monitoraggio e la rilevazione epidemiologica (in stretta collaborazione con il Distretto ed il D.P). I) Collaborare con la famiglia del disabile attraverso la piu' completa e continua informazione sugli eventi sanitari e sociali coinvolgenti il minorenne, sulle possibilita' di recupero e sulla scelta degli interventi e dei percorsi che ne garantiscono l'inserimento nella scuola e nella societa'. 8.2 Unita Operative Ospedaliere di Neuropsichiatria Infantile (U.O.O.-N.P.I.) Le U.O.O. devono consentire indagini diagnostiche e terapie per i casi piu' complessi, e la degenza ove indispensabile. L'orientamento generale per eta' evolutiva, e soprattutto in N.P.I., deve esser quello di ridurre al minimo indispensabile la degenza ordinaria, ampliando al massimo l'attivita' in D.H., oltre a quella ambulatoriale. Questo allo scopo di ridurre il trauma psicologico dell'ospedalizzazione e favorire il piu' possibile la continuita' della vita familiare-scolare-sociale del bambino o adolescente, anche attraverso progetti che riducano l'istituzionalizzazione di fatto connessa alle lungo degenze. La degenza ordinaria sara' pertanto utilizzata soltanto per patologie neurologiche o psichiatriche che richiedano assistenza continua: stati di male epilettico o crisi subentranti, monitoraggio video E.E.G. 24-ore, encefaliti, mieliti, poliradicoloneuriti acute e, nell'ambito psichiatrico, psicosi acute, stati di eccitamento, stati depressivi gravi (tutti questi in reparti che permettano la sorveglianza continua), anoressie gravi, ecc. La gran parte dei casi potranno esser diagnosticati e trattati in regime di D.H.. L'attivita' di D.H. diviene quindi il fulcro dei reparti ospedalieri di N.P.I., che devono esser adeguatamente predisposti per attuarla. In linea generale e' da ritenere che la gestione in D.H. di un paziente, per la concentrazione delle indagini in breve periodo di tempo, comporti un rilevante carico di lavoro, del quale si dovra' tener debito conto nella definizione dei costi relativi. Durante la degenza deve essere garantita la massima opportunita' di mantenere, compatibilmente con la diagnosi, rapporti di continuita' con la famiglia, con la scuola, con i pari, ecc. al fine di non comprometterne il livello di integrazione sociale acquisito. Alla programmazione delle sedi e dei letti di degenza a cielo continuo diurno e notturno deve essere affiancato un monitoraggio delle diagnosi e della durata della degenza al fine di valutare l'appropriatezza dei ricoveri e stimolare la collaborazione con le altre realta' assistenziali territoriali. a) Unita' Operative Ospedaliere collocate in ospedali gestiti dalle A.S.L. Svolgono attivita' di degenza ordinaria e di D.H. per patologie che richiedono osservazione prolungata e/o diagnostica strumentale di medio livello (E.E.G., E.M.G., potenziali evocati, T.A.C., es.liquor, dosaggio farmaci, test di screening per aminoacidopatie), oppure terapie effettuabili solo in D.H. o degenza, oppure riabilitazione intensiva. Inoltre attivita' ambulatoriale diagnostico-terapeutico-riabilitativa in settori assimilabili a quelli dell'Unita' Operativa Autonoma. b) Unita' Operative Ospedaliere ad alta specializzazione inseriti in Policlinici o Aziende Ospedaliere o I.R.C.C.S. Svolgono attivita' di degenza ordinaria e di D.H. per patologie che richiedono osservazione prolungata e/o diagnostica strumentale di alto livello (E.E.G. veglia-sonno e dinamico, elettromiografia (E.M.G), velocita' di conduzione del nervo (V.C.N.), potenziali evocati, T.A.C., R.M., esami liquorali anche immunologici, dosaggio farmaci, analisi per tutte le malattie neurometaboliche, biologia molecolare), oppure terapie effettuabili solo in D.H. o degenza (incluse patologie psichiatriche acute con necessita' di contenimento) oppure riabilitazione intensiva. Per quest'ultima dev'essere disponibile un'Unita' per la riabilitazione delle gravi disabilita' espressamente dedicata ai problemi rieducativi dei soggetti in eta' evolutiva, eventualmente articolata in sub unita', secondo quanto previsto dalle Linee guida per le attivita' di riabilitazione, dotata di specifiche competenze professionali. Svolgono, inoltre, attivita' ambulatoriale diagnostico-terapeutico-riabilitativa in settori assimilabili a quelli dell'Unita' Operativa Autonoma. Deve esser inoltre prevista la possibilita' di ricovero in regime di sorveglianza continua per alcune patologie psichiatriche acute in adolescenza, quali stati di eccitamento, psicosi, depressioni gravi con rischio di suicidio, dotati di personale infermieristico opportunamente qualificato. Le strutture dovranno essere quantitativamente e qualitativamente adeguate alle esigenze di ricovero di pazienti gravi compresi quelli che necessitano di sorveglianza ed assistenza continua. Le attrezzature presenti nell'Ente di appartenenza (o comunque disponibili in modo continuativo) dovranno rispondere ai requisiti specifici previsti per il III livello di assistenza. 8.3 Strutture semiresidenziali e residenziali Per quanto riguarda le esigenze di residenzialita' e semiresidenzialita' afferenti alle funzioni e compiti della neuropsichiatria dell'infanzia, esse possono essere assolte dalle strutture residenziali e semiresidenziali ricomprese nei circuiti assistenziali della cura e della riabilitazione. 8.4 Riabilitazione in eta' evolutiva In tema di riabilitazione, la tendenza alla deospedalizzazione, alla integrazione tra le varie competenze (neuropsichiatriche infantili, pediatriche, fisiatriche, ortopediche, ecc.) ed alla umanizzazione comporta una organizzazione articolata, con coinvolgimento prevalente del D.P. e del Distretto in collaborazione con le U.O.O. per le fasi piu' acute del quadro clinico che comporta disabilita'. In particolare, per quanto attiene la riabilitazione neuromotoria, sede per sede, a seconda dell'entita' dell'utenza bisognosa di terapie riabilitative, della tipologia della domanda e del livello professionale dell'offerta, la Regione autorizza e accredita U.O. di riabilitazione territoriali e ospedaliere, che operano con forte integrazione con la neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza sia a livello di Distretto che di Ospedale. Si fa specifico riferimento alla "Linee guida del Ministro della Sanita' per le attivita' di riabilitazione" sancite dall'accordo Governo, Regioni e Province autonome (Provvedimento del 7.5.1998, ai sensi degli artt. 2 e 4 del D. L.vo n. 281 del 21.08.1998 - G.U. n. 124 del 30.5.1998) che adottano quale modello di riferimento il percorso integrato sociosanitario che implica l'intima connessione dei programmi di intervento sanitario miranti a sviluppare tutte le risorse potenziali dell'individuo disabile con interventi sociali finalizzati a rendere disponibili le risorse e le potenzialita' ambientali a suo favore, al fine dell'inserimento e dell'integrazione nel contesto sociale (famiglia, scuola, ambiente di lavoro), oppure, in caso di particolare gravita' o di assenza di autosufficienza, dell'attivazione di progetti di "tutela a vita", tagliati a misura dei bisogni dell'individuo. 1. Riabilitazione neuromotoria Vi e' l'esigenza che nell'ambito del distretto vi sia una integrazione tra l'U.O. di N.P.I. e l'Unita' di Riabilitazione, al fine di orientare gli interventi sulla base delle competenze necessarie per una visione globale e integrata dei bisogni degli assistiti. La U.O. di N.P.I. collabora con le altre professionalita' ( pediatria, fisiatria, ortopedia, ecc.) coinvolte nel trattamento delle disabilita' neuromotorie e, a seconda della fase clinica e dei problemi prevalenti, tale collaborazione si realizza in differenti contesti: - presso le U.O. di Patologia Neonatale, le U.O. di Pediatria e le U.O. di N.P.I. nelle fasi acute; - presso le U.O. per le Disabilita' Gravi in eta' evolutiva previste dalle Linee Guida per la riabilitazione; presso i presidi ambulatoriali di riabilitazione, nonche' presso i presidi riabilitativi a ciclo diurno ed i centri socio-riabilitativi indicati dalle Linee Guida per la riabilitazione. In particolare, per le attivita' ambulatoriali previste dall'organizzazione dipartimentale dell'area materno - infantile a livello di Distretto, dovra' essere realizzato un modello operativo di e'quipe (Nucleo Operativo integrato) che assicuri una presa in carico globale, integrata e continuativa dell'utente. Alle Regioni e' demandato il compito di definire e di realizzare il modello organizzativo dell'e'quipe multiprofessionale per la riabilitazione. 2. Riabilitazione psicomotoria, neurocognitiva e psichiatrico-sociale Nell'ambito delle patologie cognitive, dell'apprendimento e del linguaggio, il percorso riabilitativo si attua in stretto collegamento con le attivita' di diagnosi e richiede un'integrazione delle unita' ospedaliere e territoriali, e la cooperazione di piu' professionalita' (psicologi, psicologi dell'eta' evolutiva, terapisti della neuro- e psicomotricita' dell'eta' evolutiva, logopedisti, educatori professionali, e tecnici della riabilitazione psichiatrica e psicosociale). Una particolare attenzione, con una organizzazione di nuclei operativi specificamente competenti, va data alla riabilitazione delle patologie autistiche e di quelle psichiatriche in genere, per le quali puo' essere preminente l'intervento rivolto al reinserimento sociale. L'integrazione sociale del soggetto disabile deve essere perseguita sin dalle prime fasi della presa in carico, privilegiando tutti gli interventi che permettono la crescita del bambino nel suo contesto ambientale, poiche' risulta sempre molto problematico un reinserimento dopo che si sia realizzato un distacco. Non vanno inoltre misconosciuti i limiti di un approccio eccessivamente sanitario al problema di queste disabilita', considerati i limiti tuttora evidenti delle possibilita' terapeutiche per molte patologie ed il ruolo importante del contesto nella positiva integrazione del soggetto disabile. 3. Assistenza residenziale e semiresidenziale Le esigenze di assistenza residenziale e semiresidenziale sono assolte dalle strutture a cio' deputate dalle citate linee-guida nazionali sulla riabilitazione (G.U. n. 124 del 30/5/98). Nell'ambito di tale strutture potranno essere funzionalmente garantite anche le funzioni di "comunita' terapeutica semiresidenziale o residenziale". La comunita' terapeutica semiresidenziale o residenziale attua piani terapeutici per gravi disturbi psichiatrici in preadolescenza e adolescenza in soggetti che necessitano di ospitalita' diurna o a ciclo continuo per periodi di temporaneo soggiorno extradomiciliare, anche in coerenza con il Progetto Obiettivo "Tutela della salute mentale 1998 - 2000" che, negli interventi da compiere, per quanto riguarda l'eta' evolutiva, prevede espressamente " comunita' diurne e residenziali per adolescenti il cui contesto psicologico ed educativo garantisce trattamenti prolungati" e ne definisce l'organizzazione. La comunita' opera in continuita' e in stretto collegamento con la rete dei servizi del Distretto. AZIONI - Collaborare con le strutture distrettuali, con il D.P., e con le strutture ospedaliere nel ridurre la prevalenza delle situazioni perinatali ad elevato rischio attraverso i progetti regionali o dipartimentali di tutela della salute della gestante, di diagnostica prenatale e di terapia fetale, di assistenza al parto, di regionalizzazione delle gravidanze a rischio, ecc, - Promuovere la diagnosi precoce di tali disabilita' perinatali al momento della nascita o del ricovero per patologia neurologica infantile, neuromuscolare, neurosensoriale oppure al momento dei controlli di salute affidati al pediatra di libera scelta o al consultorio familiare nel rispetto di protocolli coinvolgenti tutte le competenze afferenti all'organizzazione dipartimentale dell'area materno-infantile. - Promuovere la diffusione delle conoscenze sulla offerta di servizi e di opportunita' sul versante sanitario e su quello socio-assistenziale, in stretta collaborazione con il P.L.S. e con il P.C., nonche' con la integrazione tra le varie strutture coinvolte e con la collaborazione con le associazioni, il volontariato, ecc. - Verificare, potenziare ed aggiornare le risorse umane e strumentali a disposizione dei disabili, evitando ogni forma di parcellizzazione e frammentazione dei centri di riferimento, e potenziando i supporti a livello domiciliare Attivare politiche di integrazione funzionale che facilitino la collaborazione tra aree di intervento diverse: sanita', sociale, assistenziale, scuola, ecc. e che coinvolgono le funzioni del D.P. riguardanti la protezione e la prevenzione del soggetto in eta' evolutiva ed il passaggio all'eta' adulta. Si riportano in Allegato 6 i requisiti e gli standard di fabbisogno indicativi per le U.U.O.O. territoriali, ospedaliere, semiresidenziali e residenziali di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza che possono essere prese come riferimento nelle attivita' di programmazione regionale. =================================================================== ASSISTENZA NEUROPSICHIATRICA IN ETA' EVOLUTIVA =================================================================== OBIETTIVI AZIONI INDICATORI ------------------------------------------------------------------- - Integrazione degli - Protocolli - N. protocolli interventi a attinenti percorsi attivati favore dell'infanzia- diagnostico- adolescenza con terapeutici problemi riabilitativi neuropsichiatrici con approccio multidisciplinare. - Massima tendenza - Attivare - Numero e tipologia alla deistituziona- protocolli per il di protocolli lizzazione e alla raccordo tra le attivati per il deospedalizzazione attività di N.P.I. raccordo tra le territoriali e attività di N.P.I. ospedaliere territoriali e ospedaliere - Individuazione - Rispetto dei - Giornate medie di delle aree di requisiti delle degenza/anno nei ricovero dedicate strutture dedicate pazienti con ai soggetti ai soggetti con diagnosi afferente con problemi di problemi di ai D.R.G. di N.P.I. competenza N.P.I. competenza N.P.I. - U.O. territoriali e ospedaliere di NPI attivate - Percentuale assistiti per aree patologiche e per fasce d'età - Promuovere le - Partecipare a - Percentuale di opportune percorsi di percorsi attivati iniziative (gruppo supporto attivo di lavoro all'adolescente sull'adolescente) con disagio che faciliti il familiare e/o passaggio del scolastico soggetto con - Partecipare a - Percentuale di problemi di programmi programmi attivati neuropsichiatria rivolti ai minori dalla età in stato di adolescenziale a deprivazione quella adulta affettiva, di abbandono, di disagio scolastico, abusati, sottoposti a provvedimenti giudiziari, ecc., anche ai fini dell'inserimento attivo in società. =================================================================== RIABILITAZIONE IN ETA' EVOLUTIVA =================================================================== OBIETTIVI AZIONI INDICATORI ------------------------------------------------------------------- - Integrazione tra - Programmazione - Percentuale di programmi e azioni regionale per Nuclei Operativi di intervento l'integrazione Integrati tra U.O. sanitario e sociale operativa tra U.O. di N.P.I. ed i multidisciplinare ospedaliere e Servizi di fisiatria territoriali di costituiti N.P.I. ed U.O. di - Diagnosi precoce e fisiatri (rete dei - Percentuale di approccio Nuclei Operativi utenti per i riabilitativo Integrati) quali è stato globale - Attivare politiche realizzato un multidisciplinare regionali e locali intervento di fin dalla nascita di integrazione équipe sia in fase o dalla comparsa tra sanità, sociale, diagnostica che in della patologia assistenziale, fase riabilitativa disabilitante; scuola, lavoro, con riferimento - Passare dalla all'integrazione - Percentuale di valutazione scolastica e Protocolli della disabilità- lavorativa operativi suddivisi invalidità alla - Attivazione del per patologie e valorizzazione registro regionale fasce d'età attivati della abilità- delle disabilità capacità personale con riferimento al fine alla valutazione dell'integrazione funzionale dei scolastica e soggetti disabili lavorativa ------------------------------------------------------------------- 9. SALUTE DEGLI ADOLESCENTI La promozione della salute e l'assistenza nell'eta adolescenziale deve essere potenziata al fine di garantire uno stato di maggiore benessere a questa fascia di cittadini, che ponga anche le basi di una migliore qualita' della vita adulta futura. Questa esigenza non trova oggi adeguata risposta a causa di carenze istituzionali e della frammentarieta' degli interventi di salute per gli adolescenti. L'organizzazione dipartimentale dell'area materno - infantile deve prioritariamente sviluppare strategie di intenti appropriate, favorire l'integrazione tra i servizi coinvolti, predisporre strumenti di monitoraggio, operando in modo integrato a differenti livelli, sia per la prevenzione, sia per i trattamenti. I LIVELLO : valutazione dello sviluppo adolescenziale, prevenzione e centri di prima consultazione Questo livello coinvolge molteplici ambiti e profili professionali che devono operare in e'quipe (pediatra di libera scelta, medico di medicina generale, pediatra di comunita', psicologo, neuropsichiatra infantile, ginecologo, assistente sociale, ecc.). Gli interventi devono essere coordinati a livello distrettuale con coinvolgimento dei C.F., degli ambulatori specialistici, dei servizi sociali, ecc. I.C.F. possono essere il punto di riferimento attorno al quale organizzare la rete delle risorse. Molta attenzione deve essere riservata a questo livello alla educazione alla salute e all'analisi delle condizioni socio-familiari o ambientali predisponenti alla devianza o al disagio. A tal riguardo sono da definire, sede per sede, programmi di intervento concordati tra Sanita', Pubblica Istruzione, Grazia e Giustizia, Affari Sociali, ecc. I C.F., in rete aziendale, hanno compiti di individuazione di situazioni di difficolta', di primo accoglimento della domanda di aiuto, di counselling, di trattamento breve su situazioni emergenti a patologia sfumata, e di coordinamento. Presso i C.F. viene attivato un punto di ascolto e di raccolta, anche telefonico, delle richieste di chiarificazione, di consultazione e di supervisione alle situazioni difficili che possono essere rilevate nei diversi luoghi di convivenza coinvolgenti problemi adolescenziali: la famiglia, la scuola, i luoghi di aggregazione, ecc. I C.F. devono essere messi in rete all'interno dell'Azienda, con i vari servizi specialistici e, all'esterno con tutti i potenziali invianti (famiglie, sanita', scuola, giustizia, associazionismo, mondo del lavoro). II LIVELLO : trattamenti a ciclo diurno - notturno o in regime di ricovero. E' collocabile a livello di strutture per l'ospitalita' diurna e notturna e a livello ospedaliero. In quest'ultimo caso il servizio ospedaliero e' identificabile con l'U.O. pediatrica, integrata dall'U.O. ospedaliera di neuropsichiatria infantile, ove prevista, e comunque collegata funzionalmente con l'U.O. di neuropsichiatria infantile del distretto. Le funzioni di coordinamento devono essere affidate, per quanto attiene alle problematiche generali pediatriche (inerenti la fisiopatologia dello sviluppo, endocrinologiche, sessuali e internistiche) ad un pediatra con competenze in adolescentologia, anche integrato nell'e'quipe della U.O.O. di pediatria; per quanto riguarda i disturbi psicoemotivi ed i disturbi del comportamento, ad un neuropsichiatra infantile. Nell'ambito della programmazione regionale devono essere date norme di indirizzo per le emergenze - urgenze psichiatriche (vedi U.O. di N.P.I.) nonche' per l'identificazione delle strutture di II livello. E' determinante una stretta collaborazione con tutte le competenze che si rendessero necessarie e disponibili ed in particolare con il ginecologo, lo psicologo, l'assistente sociale e l'assistente sanitario. Dev'essere prevista, sempre a livello di organizzazione dipartimentale dell'area materno - infantile, una attivita' di psicoterapia per adolescenti, da collocare in una sub-U.O. progettata e gestita in modo peculiare in funzione dei bisogni specifici di questa fascia di popolazione. Particolare attenzione deve essere rivolta ai disturbi delle condotte alimentari. La presenza sul territorio di varie strutture che ospitano minori con problematiche molto complesse suggerisce di offrire loro presidi di supervisione e consulenza sistematici, con particolare riferimento alla esigenza prioritaria di fare afferire il minore a strutture dedicate sia sotto il profilo logistico sia per competenze professionali specialistiche, tenendo in particolare conto i problemi delle emergenze - urgenze psichiatriche, nel contesto dei rapporti con i servizi di salute mentale soprattutto ai fini della continuita' terapeutica nelle fasi di passaggio all'eta' adulta. L'azienda, nella predisposizione della carta dei servizi deve dare adeguata visibilita' all'accesso telefonico, con particolare riferimento per le chiamate di urgenza-emergenza psichiatrica in eta' adolescenziale. =================================================================== SALUTE DEGLI ADOLESCENTI =================================================================== OBIETTIVI AZIONI INDICATORI ------------------------------------------------------------------- - Monitoraggio dello - Attivare a livello - Percentuale di C.F. sviluppo e di CF. punti che hanno attivato del disagio di ascolto alle punti di ascolto adolescenziale in domande di per adolescenti aderenza al Piano aiuto e di - Percentuale di d'Azione del consulenza per abbandono scolastico Governo italiano per giovani - Percentuale di l'infanzia e - Attivare contatti nati da madri l'adolescenza tra scuola, CF, minorenni attività di - Tasso di abortività volontariato, nelle minorenni mondo del lavoro, - N. di adolescenti famiglie per assistiti a livello riconoscere e ospedaliero in risolvere il regime di ricovero disagio scolastico, e durata media sociale, familiare, dei ricoveri ecc. - Percentuale di - Integrazione tra suicidi e di P.L.S., P.C., CF. tentativi e strutture documentati di specialistiche suicidio nei territoriali e minorenni, su ospedaliere per il base campionaria trattamento dei disturbi adolescenziali - Promuovere - Percentuale di programmi di incidenti stradali prevenzione con coinvolgimento degli incidenti di minorenni stradali in età adolescenziale - Promuovere - Percentuale di programmi adolescenti con finalizzati alla competenze educazione alla appropriate sulla salute salute, su base campionaria - Attivare - Percentuale di interventi interventi specifici specifici per il attivati riconoscimento e le prime cure per problematiche correnti di natura psichica e psico-sociale ------------------------------------------------------------------- 10. MALTRATTAMENTI, ABUSI E SFRUTTAMENTO SESSUALE DEI MINORI Il maltrattamento si concretizza ne "gli atti e le carenze che turbano gravemente i bambini e le bambine, attentano alla loro integrita' corporea, al loro sviluppo fisico, affettivo, intellettivo e morale, le cui manifestazioni sono la trascuratezza e/o lesioni di ordine fisico e/o psichico e/o sessuale da parte di un familiare o di terzi"(IV seminario criminologico - Consiglio d'Europa, Strasburgo, 1978). Il maltrattamento puo' concretizzarsi in una condotta attiva (come percosse, lesioni, atti sessuali, ipercura) o in una condotta omissiva (incuria, trascuratezza, abbandono). L'assenza di evidenze traumatiche nel fisico non puo' escludere l'ipotesi di maltrattamento. Il trauma relativo al maltrattamento e alla violenza, in particolare quella sessuale, se non rilevato, diagnosticato e curato, puo' produrre disturbi psicopatologici o di devianza nell'eta' adulta. Ogni intervento finalizzato a contrastare il maltrattamento non puo' prescindere da una politica globale di prevenzione primaria, volta ad evitare che si verifichino situazioni di disagio nelle quali spesso, ove non sostenute in tempo, possono innestarsi fenomeni di maltrattamento nelle sue varie forme. Lo Stato, le Regioni, gli Enti Locali devono istituire e potenziare servizi sanitari e socio-assistenziali per garantire soprattutto ogni intervento idoneo a rimuovere le situazioni che determinano il maltrattamento nei diversi stadi dell'eta' evolutiva del bambino, quale strumento fondamentale di prevenzione anche in riferimento a quanto suggerito da organismi interistituzionali quali, ad esempio, la Commissione contro gli abusi, i maltrattamenti e lo sfruttamento sessuale dei minori (D.P.C.M. 26.2.1998) nello specifico documento "Proposte di intervento per la prevenzione e il contrasto del fenomeno del maltrattamento" - settembre 1998. Azioni - Aumentare in tutto il territorio nazionale, a livello aziendale o interaziendale, le competenze di personale sanitario e socio-assistenziale in grado di intervenire in questo specifico settore; - Attivare in tutte le aree territoriali servizi di aiuto alla famiglia e ai bambini in difficolta'; - Fornire una adeguata formazione agli operatori, sia iniziale sia in itinere, tale da poter sospettare, diagnosticare o prendere in carico casi di maltrattamento ed abuso; - Sviluppare un'azione di coordinamento dei servizi che operano sia in area sociale che sanitaria in modo tale da essere in grado di dare risposte congrue, globali e in tempi utili; - Favorire l'interazione della rete dei servizi pubblici con l'area giudiziaria, l'area scolastica e del privato sociale; - Promuovere nella collettivita' una nuova consapevolezza dei diritti del bambino. Strategie 1. Rilevamento dei dati e delle risorse - Far emergere il fenomeno, indagarlo e conoscerlo sia sotto il profilo quantitativo che qualitativo: integrare i dati raccolti tramite l'area giudiziaria, i dati relativi ai casi conosciuti dall'area sociale, dall'area sanitaria (pronto soccorso, pediatri di libera scelta e medici di medicina generale, consultori familiari, U.O. di neuropsichiatria infantile e di psicologia dell'eta' evolutiva), con i dati provenienti da altre fonti (centri specialistici pubblici e privati, linee telefoniche di aiuto, ecc.) - Predisporre una mappa delle risorse disponibili sul territorio in grado di dare risposte in termini di rilevamento, protezione, diagnosi e cura dei minori maltrattati e fornirla ai servizi territoriali coinvolti. (legge n. 451/97 "Istituzione della Commissione parlamentare per l'infanzia e dell'Osservatorio nazionale per l'infanzia") 2. Formazione 2.1 Formazione di base sul fenomeno del maltrattamento da parte di tutti coloro che operano a contatto con i bambini perche' acquisiscano le competenze necessarie a comprendere i segnali di disagio. La formazione mira all'acquisizione di nuove competenze specifiche, allo sviluppo di nuove capacita' di accoglienza nei confronti del disagio sofferto dal bambino anche all'interno della propria famiglia al fine di essere in grado di individuare, il piu' precocemente possibile, nei loro comportamenti, i segnali del disagio e i sintomi rivelatori del maltrattamento e attivare, altrettanto precocemente, percorsi di protezione e percorsi di presa in carico psico-sociale e sanitaria, che devono essere gestiti da operatori specializzati nel settore. 2.2 Formazione specialistica per gli operatori delegati a diagnosticare il maltrattamento e a prendere in carico la vittima e la famiglia. Sul territorio devono essere identificate professionalita' di riferimento in grado di fornire le informazioni corrette sul "cosa fare" quando viene riconosciuto un segnale di disagio, "come e a chi segnalare " al fine di mettere in moto la rete di protezione, nonche' il percorso di aiuto al bambino e, ove possibile, al nucleo familiare. 3 Organizzazione dei servizi "in rete" 3.1 Servizi integrati in rete : servizi integrati su tutto il territorio in grado di porsi come riferimento e supporto nei casi di maltrattamento) che devono garantire negli ambiti territoriali di competenza ed in accordo con gli Enti Locali di riferimento due livelli funzionali: a)organizzativo, attraverso la costituzione di task force di riferimento alla cui formazione concorrono piu' servizi e nel cui ambito si riconoscono compiti di raccordo e di coordinamento di uno o piu' servizi integrati in rete. A questo livello le funzioni sono soprattutto di consulenza agli operatori in particolare sulle problematiche e sull'accertamento del maltrattamento, di collegamento e coordinamento dei servizi in rete, di raccolta dati e monitoraggio del fenomeno, di formazione degli operatori (medici, insegnanti, ecc.). In linea di massima non si dovrebbero costituire e'quipes che si occupino solo di maltrattamenti e abusi a tempo pieno, bensi' si dovrebbero individuare operatori "referenti" messi a disposizione a tempo parziale, per una attivita' progettuale specifica, che devono operare in stretta collaborazione con gli operatori dei servizi che possono essere coinvolti a livello distrettuale. Il servizio sociale ed il C.F. rappresentano il collegamento funzionale con le altre competenze collegate in rete sul territorio: Pediatria ospedaliera, Pediatria di Comunita', Pediatria di Libera Scelta, Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza, SERT, Servizio di psichiatria adulti. b) operativo, finalizzato alla presa in carico dei casi, nella valorizzazione delle risorse esistenti, per evitare la sovrapposizione degli interventi e la moltiplicazione delle figure di riferimento. A questo livello compete l'attivita' di sensibilizzazione, prevenzione e formazione (specie nel contesto scolastico), l'ascolto e l'intervento su segnalazioni e rapporti con l'Autorita' Giudiziaria, l'informazione per la rilevazione precoce e tempestiva dei segnali, il trattamento del bambino e della famiglia, gli interventi di emergenza (in raccordo con il centro di coordinamento) la protezione fisica e psicologica del bambino/a vittima tramite il collegamento con le comunita' di accoglienza e pronto intervento. Nella fase di individuazione dell'iter diagnostico e terapeutico, laddove si renda necessario, gli operatori del gruppo di riferimento collaborano con il servizio sociale, le forze dell'ordine, la magistratura minorile ed ordinaria sulla base di accordi che indichino ruoli, funzioni e responsabilita' di ciascuno. 3.2 Protocolli d'intesa. Le Regioni devono individuare una comune metodologia d'intervento a carattere multidisciplinare, predisporre l'integrazione dei percorsi sanitari, sociali e giudiziari ed il coordinamento delle risorse pubbliche e private. I protocolli d'intesa rappresentano un efficace strumento per definire i ruoli, le funzioni, le modalita', i percorsi, le interazioni tra le diverse istituzioni e tra le istituzioni e le realta' di privato sociale, cui devono fare riferimento tutti gli operatori del pubblico e del privato. In particolare le Regioni dovranno individuare poli di riferimento in strutture pubbliche attrezzate adeguatamente con operatori di professionalita' specifica, per consentire l'audizione protetta di minori da parte dell'autorita' giudiziaria competente E' opportuna la identificazione di aree a rischio per stabilire priorita' di intervento a seconda dei rilievi epidemiologici. La scuola rappresenta il luogo privilegiato di osservazione del disagio dei bambini e degli adolescenti e rappresenta il contesto sul quale puntare l'attenzione per interventi mirati di prevenzione. L'insegnante e' il tramite per una rilevazione precoce ed il suo ruolo deve essere maggiormente valorizzato e adeguatamente formato; ogni intervento integrato deve vedere rappresentata la scuola. Oltre alla scuola e quindi i Provveditorati agli Studi, soggetti istituzionali ed Enti coinvolti sono principalmente: le Regioni e gli Enti Locali, (singoli o associati), le Aziende sanitarie e ospedaliere, le Prefetture, l'Autorita' Giudiziaria, gli Uffici Minori delle Questure e la Polizia giudiziaria, i Centri per la giustizia minorile, il privato sociale, Enti e Associazioni di volontariato, Enti e strutture di formazione e di ricerca, Universita', altri soggetti a vario titolo organizzati. =================================================================== MALTRATTAMENTI, ABUSI E SFRUTTAMENTO SESSUALE DEI MINORI =================================================================== OBIETTIVI AZIONI INDICATORI ------------------------------------------------------------------- - Attivare l'offerta - Istituire équipes - Percentuale di attiva di di riferimento per équipes di strumenti le informazioni riferimento informativi e e le segnalazioni costituite rispetto comunicativi che alle programmate aiutino la - Promuovere nella - Percentuale dei popolazione a collettività casi di abuso riconoscere e la conoscenza dei segnalati sulla contrastare le diritti del minore popolazione situazioni di - Percentuale dei maltrattamento e casi di abuso abuso dell'infanzia accertati dalle strutture sanitarie sui segnalati - Percentuale di interventi di protezione attiva per i casi sospetti o accertati - Attivare corsi di - N. corsi di perfezionamento perfezionamento per gli operatori attivati sanitari e sociali in prima linea - Attivare - Percentuali di PLS, collegamenti scuole, comunità, informativi tra servizi sanitari servizi sociali, che collaborano servizi sanitari ai fini del e scuole, per una riconoscimento migliore precoce delle sorveglianza degli situazioni di abusi e per una rischio pronta prevenzione secondaria - Identificare - Percentuale di C.F. opportunità di che hanno attivato aiuto alla famiglia centri di ascolto/ ed ai minori aiuto alla famiglia in difficoltà e ai minori - Attivare ed - Percentuale di adeguare i dipartimenti che programmi di hanno attivato prevenzione percorsi di dello sfruttamento reinserimento lavorativo nella scuola o nelle dei minori attività lavorative regolari a favore di minori in condizioni di sfruttamento segnalato dall'ispettorato del lavoro - Attivare una rete - Percentuale di ad hoc di reti di collegamento collegamenti attivate funzionali tra area sanitaria, area sociale, area giudiziaria, area scolastica, area del volontariato, ecc. - Attivare un registro locale su indicazioni regionali relativo ai casi documentati di: - Abuso-maltrattamento - Sfruttamento lavorativo - Sfruttamento sessuale ------------------------------------------------------------------- 11. SALUTE DELLA DONNA IN TUTTE LE FASI DELLA VITA L'impegno alla difesa ed alla promozione della salute della donna deve tenere conto dell'adeguamento alla realta' socio sanitaria e culturale profondamente mutata negli ultimi tempi e deve portare ad una piu' diretta politica in favore della famiglia, anche in riferimento alla responsabilita' di cura che la donna ha all'interno della stessa. Per una organizzazione sanitaria che faccia fronte alla sfida della qualita' e che coniughi efficacia ed efficienza ad equita', vanno considerati anche i fenomeni legati ai cambiamenti sociali. L'incremento della presenza della donna in ambito produttivo non ha visto una contemporanea crescita di servizi tali da offrire un migliore supporto alla famiglia e cio', insieme ad altri fattori, ha contribuito a determinare dei cambiamenti nelle scelte riproduttive. I tassi di fecondita' nel nostro Paese, pur con differenziazioni regionali sono oggi tra i piu' bassi d'Europa. La riduzione della natalita', sin dalla fine degli anni 70, interessa tutte le regioni italiane, determinando non solo la nota caduta dei relativi livelli, ma modificando anche le caratteristiche strutturali del comportamento riproduttivo, quali l'ordine e la cadenza delle nascite. L'innalzamento dell'eta' media al parto sia per le prime nascite che per le successive, delinea soprattutto una tendenza a posticipare l'inizio della vita riproduttiva, con circa un quarto dei primi figli tra donne di eta' uguale o superiore a 30 anni. La presenza della donna nella realta' produttiva comporta, nei confronti della sua salute, una maggiore esposizione ad eventuali fattori di rischio derivanti dagli ambienti di lavoro. Nell'ambito della promozione della tutela della salute della donna in ambiente lavorativo, l'organizzazione dipartimentale dell'area materno infantile deve coordinarsi e collaborare strettamente con il D.P. nella realizzazione di programmi specifici, in particolare per quanto riguarda la salute riproduttiva. Inoltre, la consapevolezza dei rischi connessi all'attivita' lavorativa, domestica e non, deve essere patrimonio di tutte le U.O. dell'organizzazione dipartimentale e deve essere tenuto costantemente presente in ogni tipo di intervento che riguardi la donna. Un elemento poi che non puo' essere trascurato e' il fatto che l'aumento di speranza di vita della popolazione ha fatto si che il periodo post-fertile della vita femminile si sia allungato, dall'eta' media della menopausa alla aspettativa media di vita (82-83 anni), di circa trenta anni. Si calcola infatti che le donne di eta' superiore ai 50 anni siano oggi tra 9 e 10 milioni. In questa eta', per la chiara evidenza epidemiologica particolare interesse deve essere rivolto ad alcune patologie quali le malattie cardiovascolari, l'osteoporosi, ecc.. Tenuto conto, inoltre, che la cessazione dell'attivita' ovarica comporta effetti che, pur di minor rilievo in termine di salute fisica, possono compromettere sensibilmente la qualita' della vita della donna, particolare interesse deve essere rivolto a situazioni quali l'incontinenza urinaria, le problematiche relazionali e quelle legate alla sessualita'. La promozione della salute, la prevenzione ed il trattamento delle principali patologie ginecologiche in tutte le fasi della vita devono essere garantiti attraverso una completa integrazione dei servizi dei diversi livelli operativi. Ad ogni donna deve infatti essere assicurato, nell'ambito dell'organizzazione regionale delle cure, un idoneo percorso che le consenta di accedere con facilita' al livello di cura piu' adeguato e completo al suo caso. La promozione della salute, la prevenzione e la presa in carico devono essere assolti dal I livello, rappresentato dalla rete del C.F.; l'attivita' di diagnosi e cura ambulatoriale dal II livello, livello rappresentato dagli ambulatori specialistici del Distretto e dell'Ospedale. L'attivita' di diagnosi e cura ospedaliera devono costituire il III livello. In esso devono essere affrontate la diagnostica specialistica di livello superiore ed il trattamento con adeguate risorse strumentali ed esperienza professionale in merito alla sterilita' ed infertilita', alla patologia ginecologica benigna e maligna, ai problemi delle malattie a trasmissione sessuale, ai problemi connessi con l'eta' post-fertile ed alla menopausa, comprendendo in questo anche i problemi di ginecologia urologica. L'ampia tematica correlata alla violenza, agli abusi e maltrattamenti sulle donne deve trovare risposta attraverso un percorso che si articoli nei tre livelli sulla base delle competenze e capacita' di interventi. La promozione della salute della donna, e' oggetto di forte interesse da parte del presente Progetto il quale, anche secondo quanto previsto dalla direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri del 27.3.1997 sviluppa, tra l'altro, gli obiettivi relativi alla prevenzione e tutela della salute (obiettivi strategici C1-C5) indicati nella dichiarazione e nel programma d'azione della IV Conferenza mondiale sulle donne - Pechino 1995. Sino ad ora la tutela della salute della donna e' stata perseguita attraverso l'offerta di prestazioni, spesso integrata da interventi terapeutici, per lo piu' fruiti dalla popolazione femminile che spontaneamente accedeva al servizio e con forti limitazioni per quanto attiene alla tipologia dell'offerta stessa, almeno in parte dovute a difficolta' burocratiche, alla scarsa disponibilita' di risorse e agli ostacoli nel realizzare il lavoro di e'quipe multidisciplinare Si vuole invece che l'offerta di interventi faccia parte di una ben definita strategia di prevenzione orientata da identificati obiettivi generali e specifici, nonche' da un processo di promozione della salute che aiuti la persona ad arricchire le proprie competenze per effettuare scelte piu' consapevoli. Tutto cio' deve prevedere una maggior attenzione rivolta a: - Favorire l'offerta attiva delle misure preventive; - Favorire la massima integrazione tra il Consultorio Familiare, i servizi (ambulatoriali, sociali, socio-assistenziali) del Distretto e le strutture ospedaliere; - Favorire il dialogo, il confronto e l'integrazione operativa tra i profili professionali tradizionalmente afferenti al Consultorio Familiare ed il personale di altri profili professionali che opera sul territorio, compreso quello coinvolto nella attivita' di diagnosi e cura primaria; - Maturare l'attitudine negli operatori alla valutazione quale strumento per la riqualificazione; -Riconsiderare l'offerta relativa ai problemi di salute della donna, salute vista nella sua globalita', in tutte le fasi della vita. In un progetto piu' ampio di tutela della salute della donna va quindi prevista la riqualificazione del Consultorio Familiare, sia in termini organizzativi che operativi, che integri l'offerta consultoriale con quella delle altre strutture territoriali facenti capo all'organizzazione dipartimentale dell'area materno infantile in modo tale che, distretto per distretto o ASL, per ASL, si persegua una maggiore efficacia ed efficienza, coniugata ad una maggiore equita', e si contraggano le attuali dispersioni di risorse finanziarie e umane, quali sono quelle che troppo spesso realizzano interventi parcellari e ripetitivi nella medesima popolazione che, per contro, vede insoddisfatti altri bisogni primari. =================================================================== SALUTE DELLA DONNA IN TUTTE LE FASI DELLA VITA =================================================================== OBIETTIVI AZIONI INDICATORI ------------------------------------------------------------------- - Ridurre il divario - Favorire l'offerta - Percentuale di tra Nord e Sud per attiva di misure di donne raggiunte quanto attiene prevenzione, a negli specifici l'offerta e la livello distrettuale programmi di qualità dei servizi con particolare prevenzione ospedalieri e attenzione per territoriali di le fasce deboli cura e prevenzione - Promuovere la - Promuovere - Percentuale di procreazione programmi di adolescenti e di cosciente e educazione alla popolazione adulta, responsabile salute, con su base campionaria, tutelando le particolare con conoscenze gravidanze a riferimento alla appropriate sulla rischio e fornendo salute riproduttiva, fisiologia della adeguato sostegno nelle scuole, nei riproduzione e alle famiglie. luoghi di problematiche aggregazione connesse giovanile, nella popolazione - Incidenza dell'IVG generale, con l'integrazione della rete dei servizi. - Promuovere la - Identificazione - Diminuzione prevenzione in ed assistenza dell'handicap ambito oncologico delle gravidanze a rischio - Aumento della - Incidenza tumore copertura della del collo dell'utero popolazione bersaglio per i - Incidenza tumore tumori della sfera della mammella genitale femminile - Percentuale di donne che effettuano pap-teste mammografia con regolarità secondo le linee guida della Commissione Oncologica Nazionale - Favorire il - Promuovere - Percentuale di benessere fisico e l'aggiornamento personale che psico-sociale professionale sulle frequenta i corsi del periodo post- problematiche del - Percentuale di donne fertile della donna climaterio e che hanno cambiato con particolare della menopausa stile di vita, su attenzione alle base campionaria malattie a forte valenza sociale - Promuovere programmi di educazione alla salute che possono stimolare cambiamenti verso stili di vita protettivi per il benessere psico-fisico - Prevenire gli - Formazione del - Percentuale del episodi di personale dei personale delle violenza contro pronto soccorsi strutture di primo la donna e e offerta attiva intervento coinvolto migliorare di assistenza nei programmi di l'assistenza alle formazione donne che hanno - Favorire l'emersione subito violenza. del sommerso del - Percentuale di fenomeno della donne assistite violenza appropriatamente sul totale dei casi di violenza segnalati - Prevenzione dei - Applicazione - Incidenza aborti rischi di normativa sulla spontanei per salute della donna tutela della salute fattori di rischio in ambiente della donna in lavorativo di lavoro ambiente di lavoro - Incidenza nati malformati per fattori di rischio lavorativo - Incidenza infortuni sul lavoro - Incidenza incidenti domestici ------------------------------------------------------------------- 12. CONSULTORI FAMILIARI Il Consultorio familiare costituisce un importante strumento, all'interno del Distretto per attuare gli interventi previsti a tutela della salute della donna piu' globalmente intesa e considerata nell'arco dell'intera vita, nonche' a tutela della salute dell'eta' evolutiva e dell'adolescenza, e delle relazioni di coppia e familiari. Le attivita' consultoriali rivestono infatti un ruolo fondamentale nel territorio in quanto la pecularieta' del lavoro di e'quipe rende le attivita' stesse uniche nella rete delle risorse sanitarie e socio-assistenziali esistenti. Dalla emanazione della legge 405/75 e delle leggi attuative nazionali e regionali, le condizioni di regime dei Consultori per completezza della loro rete e stabilita' del personale non sono ancora state raggiunte e, soprattutto al Sud, persistono zone con bassa copertura dei bisogni consultoriali. L'esigenza di integrazione nel modello dipartimentale, e soprattutto la messa in rete dei Consultori Familiari con gli altri servizi sia sanitari che socio-assistenziali degli Enti Locali, impone un loro adeguamento nel numero, nelle modalita' organizzative e nell'organico, privilegiando l'offerta attiva di interventi di