Allegato 1
I - TIPOLOGIA DELLE ATTIVITA' DEI CENTRI PER L'EDUCAZIONE E LA
RIABILITAZIONE FUNZIONALE VISIVA
Il campo di attivita' dei centri per l'educazione e la
riabilitazione visiva, cosi' come individuato dalla legge 28 agosto
1997, n. 284 non riguarda tutti gli interventi mirati alla tutela
della salute visiva, ma si concentra in attivita' di prevenzione
della cecita' e riabilitazione funzionale visiva che, per poter
essere correttamente monitorate e valutate, necessitano di essere
connotate e individuate in maniera univoca.
A tal proposito, e' opportuno sottolineare che lo spirito della
legge sia quello di richiamare l'attenzione sulla necessita' di
contrastare, nel modo piu' efficace possibile, la disabilita' visiva
grave, che comporta una situazione di handicap tale da diminuire
significativamente la partecipazione sociale di coloro che ne sono
affetti.
La collocazione strategica principale dei centri e' quella di
servizi specialistici di riferimento per tutti gli altri servizi e
gli operatori del settore, a cui inviare pazienti per una piu'
completa e approfondita valutazione diagnostico-funzionale
(assessment diagnostico-funzionale) e per la presa in carico per
interventi di riabilitazione funzionale visiva di soggetti con
diagnosi di ipovisione (soggetti con residuo visivo non superiore a
3/10, con la migliore correzione ottica possibile in entrambe gli
occhi, o con un campo visivo non superiore al 60%, secondo i criteri
esplicitati nella legge 3 aprile 2001, n. 138 recante:
«Classificazione e quantificazione delle minorazioni visive e norme
in materia di accertamenti oculistici»).
Considerando l'ampiezza e la differenziazione delle aree
patologiche, anche in rapporto all'eta' dei soggetti interessati, le
regioni e province autonome possono prevedere l'assegnazione di
funzioni piu' specifiche e specialistiche a ciascuno dei centri
individuati.
Con riferimento alle competenze di riabilitazione visiva,
affidate dall'art. 1 della legge 28 agosto 1997, n. 284 ai centri, le
regioni e province autonome possono prevedere che i medesimi, siano
referenti per la prescrizione delle protesi specifiche e degli ausili
tiflotecnici, previsti dal Servizio sanitario nazionale per la
riabilitazione visiva.
E' facolta' delle regioni e province autonome prevedere,
nell'ambito dei propri programmi di prevenzione, la partecipazione
dei centri a iniziative di prevenzione secondaria, cioe' mirate a
individuare precocemente gli stati patologici, nel loro stadio di
esordio o in fase asintomatica, pervenendo alla guarigione o
limitando, comunque, il deterioramento visivo.
Si ritiene che l'obiettivo essenziale della riabilitazione sia
quello di ottimizzare le capacita' visive residue, per il
mantenimento dell'autonomia e la promozione dello sviluppo, garantire
le attivita' proprie dell'eta' ed un livello di vita soddisfacente.
La piu' importante distinzione operativa concerne la differenza
esistente tra soggetti in eta' evolutiva (infanzia, adolescenza, da 0
a 18 anni) e soggetti in eta' adulta, sia in relazione alla
specificita' dei bisogni, e quindi agli obiettivi di intervento, sia
in relazione alle modalita' di attuazione dei trattamenti.
Per ciascuna fascia di eta' viene proposta la tipologia di
attivita' necessarie per attivare un corretto programma
riabilitativo.
A) Riabilitazione funzionale e visiva per pazienti in eta' evolutiva
(0-18 anni).
In questa fascia di eta' una particolare attenzione va dedicata
alla I e II infanzia (0-12 anni).
Questi pazienti, infatti, presentano bisogni riabilitativi molto
complessi perche' l'ipovisione, oltre a determinare una disabilita'
settoriale, interferisce con lo sviluppo di altre competenze e
funzioni (motorie, neuropsicologiche, cognitive, relazionali).
Infine, e' opportuno ricordare che le minorazioni visive della
prima infanzia sono spesso associate ad altri tipi di minorazioni.
Anche per tale ragione, occorre che la presa in carico riabilitativa
venga condotta sulla base di una duplice competenza: quella di tipo
oftalmologico e quella relativa allo sviluppo delle funzioni
neurologiche e neuropsicologiche.
Per questa fascia di eta', oltre alle competenze dell'area
oftalmologica, potra' pertanto rendersi necessaria la collaborazione
con operatori della neuropsichiatria infantile.
Le principali azioni per la definizione e realizzazione del
programma riabilitativo sono le seguenti:
1. Formulazione di un giudizio diagnostico relativo agli
aspetti quantitativi e qualitativi della minorazione visiva;
2. Valutazione dell'interferenza dell'ipovisione sulle diverse
aree dello sviluppo.
3. Formulazione di una prognosi visiva e una prognosi di
sviluppo.
4. Formulazione di un bilancio funzionale basato su tutti gli
elementi indicati in precedenza.
5. Formulazione di un progetto di intervento riabilitativo
integrato.
6. Pianificazione di interventi mirati alla realizzazione del
progetto riabilitativo integrato anche nei luoghi di vita del
soggetto.
B) Riabilitazione funzionale e visiva per pazienti in eta' adulta.
Le principali azioni per la definizione e realizzazione del
programma riabilitativo sono le seguenti:
1. Definizione di un quadro conoscitivo esauriente dei bisogni
del paziente;
2. Valutazione della funzionalita' residua del sistema visivo,
in relazione al danno oculare e/o cerebrale;
3. Formulazione di una prognosi sulle possibilita' di recupero
della funzione visiva residua;
4. Formulazione di un progetto riabilitativo ritenuto idoneo a
soddisfare le esigenze espresse dal paziente e giudicate pertinenti;
5. Pianificazione di interventi mirati alla realizzazione del
progetto riabilitativo integrato anche nei luoghi di vita del
soggetto.
Sulla base delle tipologie sopra indicate e nell'ottica del
miglioramento continuo della qualita' delle prestazioni e delle
metodologie, i centri per l'educazione e la riabilitazione visiva
attuano idonee strategie di valutazione dei risultati di ciascun
progetto riabilitativo, in rapporto agli obiettivi prefissati.
Per essere efficace, tale valutazione deve riguardare sia i
risultati al termine del trattamento riabilitativo, sia i risultati a
distanza, con opportuno «follow-up».