LINEE GUIDA PER LE ATTIVITA' DI RIABILITAZIONE PREMESSA Obiettivo delle presenti linee guida e' fornire indirizzi per la organizzazione della rete dei servizi di riabilitazione e criteri generali per gli interventi di assistenza riabilitativa attivabili all'interno dei livelli uniformi di assistenza previsti dal Piano Sanitario Nazionale (PSN), adottando quale riferimento un modello di percorso integrato socio-sanitario, ferma restando l'autonomia delle Regioni e delle Province autonome nell'adottare le soluzioni organizzative piu' idonee in relazione alle esigenze della propria programmazione. Tale percorso integrato socio-sanitario implica l'intima connessione dei programmi di intervento sanitario, finalizzati a sviluppare tutte le risorse potenziali dell'individuo, con gli interventi sociali orientati a sviluppare e rendere disponibili le risorse e le potenzialita' ambientali, amplifica e rinforza l'intervento riabilitativo, consentendo l'inserimento o il reinserimento del disabile nei diversi cicli della vita sociale e il miglioramento della sua qualita' della vita e della sopravvivenza. In tale contesto vanno collocate anche le risposte per la "tutela a vita" di soggetti completamente non autosufficienti o a responsivita' minimale. Tali tipologie di disabilita' ed handicap pongono problematiche nuove e sono in progressivo aumento come emerge dai piu' recenti dati epidemiologici relativi alle gravi disabilita' quali quelle derivanti dagli esiti di gravi danni cerebrali come i traumi cranioencefalici, gli stati di coma, le malformazioni vascolari, le lesioni midollari cervicali complete, la cardiopatia ischemica, lo scompenso cardiaco, l'insufficienza respiratoria, ecc. L'intervento riabilitativo viene finalizzato verso quattro obiettivi: - il recupero di una competenza funzionale che, per ragioni patologiche, e' andata perduta; - l'evocazione di una competenza che non e' comparsa nel corso dello sviluppo; - la necessita' di porre una barriera alla regressione funzionale cercando di modificare la storia naturale delle malattie cronico degenerative riducendone i fattori di rischio e dominandone la progressione; - la possibilita' di reperire formule facilitanti alternative. L'intervento riabilitativo ha inizio al momento stesso in cui il danno si instaura. Il termine e' definito da un accurato bilancio tra la stabilizzazione degli esiti e la presenza di potenzialita' di recupero. Il primo stadio della riabilitazione in senso cronologico ha luogo al momento stesso in cui si verifica la menomazione e, pertanto, o in fase acuta di malattia o all'accertamento di una patologia congenita o cronica. Il secondo stadio della riabilitazione prende avvio in funzione delle disabilita' che residuano non appena superata la fase acuta di malattia; concerne la fase post-acuta e riguarda sia le strutture ospedaliere che quelle extraospedaliere di riabilitazione, indipendentemente dal loro stato giuridico (pubblico o privato). Il terzo stadio richiede interventi sanitari meno sistematici (in quanto afferenti ad una condizione di handicap stabilizzato) e pertanto praticabili anche in termini di trattamento ambulatoriale, finalizzati al mantenimento delle autonomie funzionali conseguite dal soggetto ed alla prevenzione delle possibili ulteriori involuzioni. I suddetti criteri valgono, in linea generale, per ogni eta' e per ogni patologia invalidante o potenzialmente tale. L'eta' evolutiva e l'eta' senile nonche' la patologia di ordine psichico richiedono considerazioni specifiche. Nella elaborazione delle presenti linee-guida si conviene di attenersi alle raccomandazioni dell'OMS, fatte proprie dal Consiglio d'Europa, di considerare insufficienti in riabilitazione i riferimenti all'ICD (International Classification od Diseases) e quindi di integrarli con la classificazione delle conseguenze delle malattie, cosi' come contenute nella ICIDH (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps) dell'OMS, nella versione corrente. Infatti, sempre piu' frequentemente, un evento morboso, una malattia o un trauma non si esauriscono nel ciclo danno- terapia-guarigione o morte, ma portano ad una menomazione o ad una disabilita' che rischia di trasformarsi in svantaggio esistenziale permanente o handicap. Queste conseguenze rappresentano il campo proprio di intervento della riabilitazione (vedi allegato 1). Le presenti linee guida pur non affrontando in termini specifici il settore della riabilitazione psichiatrica, costituiscono, tuttavia, un utile punto di riferimento per lo sviluppo di un approccio riabilitativo nel campo della salute mentale, rinviandone la trattazione ad un apposito e successivo documento. 1. SIRATEGIA DELL'INTERVENTO RIABILITATIVO La riabilitazione e' un processo di soluzione dei problemi e di educazione nel corso del quale si porta una persona a raggiungere il miglior livello di vita possibile sul piano fisico, funzionale, sociale ed emozionale, con la minor restrizione possibile delle sue scelte operative. Il processo riabilitativo coinvolge anche la famiglia del soggetto e quanti sono a lui vicini. Di conseguenza, il processo riabilitativo riguarda, oltre che aspetti strettamente clinici, anche aspetti psicologici e sociali. Per raggiungere un buon livello di efficacia qualsiasi progetto di riabilitazione, per qualsiasi individuo, deve quindi essere mirato su obiettivi plurimi, programmati in maniera ordinata, perche' l'autonomia raggiungibile nei diversi ambiti possa tradursi in autonomia della persona nel suo complesso e comunque in una migliore qualita' della vita della persona. La riabilitazione, in particolare in caso di episodio acuto, ha inizio dal momento dell'intervento terapeutico in fase acuta. Questo deve essere, da subito, impostato anche attraverso un bilancio attento dei possibili esiti della malattia in corso, assumendo, nell'iter terapeutico della fase acuta, i provvedimenti che possono limitarli e prevedendo le condizioni che possono facilitare il successivo ed immediato passaggio alla fase piu' propriamente riabilitativa. Sul piano operativo e' utile distinguere fra interventi riabilitativi prevalentemente di tipo sanitario ed interventi riabilitativi prevalentemente di tipo sociale, facenti capo a specifiche reti integrate di servizi e di presidi riabilitativi, a loro volta necessariamente intimamente connesse, come anche definite nella raccomandazione R (92) 6 del Comitato dei Ministri del Consiglio di Europa. L'offerta di servizi integrati sociali e sanitari puo' essere organizzata attraverso il ricorso a strutture diurne o residenziali e/o in forma domiciliare, allo scopo di garantire assistenza qualificata. La legge quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate (L. 104/92) definisce in modo chiaro ed articolato gli interventi a sostegno dell'inserimento e dell'integrazione sociale (attivita' di riabilitazione sociale), e all'art. 7 demanda al Servizio Sanitario Nazionale (SSN) l'erogazione delle prestazioni di "cura e riabilitazione" (attivita' sanitarie di riabilitazione). Tale compito e' stato recepito fin dal Piano sanitario nazionale 1994-96 (DPR 1/3/94) che ha inserito le attivita' di riabilitazione fra le priorita' nella ridefinizione della rete dei servizi sanitari realizzata in base alle modificazioni del quadro epidemiologico ed alle aspettative di qualita' della vita dei soggetti affetti da disabilita' di lunga durata o da handicap permanenti. Si definiscono quali "attivita' sanitarie di riabilitazione" di interventi valutativi, diagnostici, terapeutici e le altre procedure finalizzate a portare il soggetto affetto da menomazioni a contenere o minimizzare la sua disabilita', ed il soggetto disabile a muoversi, camminare, parlare, vestirsi, mangiare, comunicare e relazionarsi efficacemente nel proprio ambiente familiare, lavorativo, scolastico e sociale. Si definiscono "attivita' di riabilitazione sociale" le azioni e gli interventi finalizzati a garantire al disabile la massima partecipazione possibile alla vita sociale con la minor restrizione possibile delle sue scelte operative, indipendentemente dalla gravita' delle menomazioni e delle disabilita' irreversibili, al fine di contenere la condizione di handicap. Le attivita' sanitarie di riabilitazione, ad eccezione di quelle di semplice terapia fisica strumentale per disabilita' minimali, segmentarie e/o transitorie, richiedono obbligatoriamente la presa in carico clinica globale della persona mediante la predisposizione di un progetto riabilitativo individuale e la sua realizzazione mediante uno o piu' programmi riabilitativi. 1.1. PROGETTO RIABILITATIVO Si definisce progetto riabilitativo individuale l'insieme di proposizioni, elaborate dall'equipe riabilitativa, coordinata dal medico responsabile. Il progetto riabilitativo individuale: - indica il medico specialista responsabile del progetto stesso; - tiene conto in maniera globale dei bisogni, delle preferenze del paziente (e/o dei suoi familiari, quando e' necessario), delle sue menomazioni, disabilita' e, soprattutto, delle abilita' residue e recuperabili, oltre che dei fattori ambientali, contestuali e personali; - definisce gli esiti desiderati, le aspettative e le priorita' del paziente, dei suoi familiari, quando e' necessario, e dell'equipe curante; - deve dimostrare la consapevolezza e comprensione, da parte dell'intera equipe riabilitativa, dell'insieme delle problematiche del paziente, compresi gli aspetti che non sono oggetto di interventi specifici, e di regola puo' non prevedere una quantificazione degli aspetti di cui sopra, ma ne da' una descrizione in termini qualitativi e generali; - definisce il ruolo dell'equipe riabilitativa, composta da personale adeguatamente formato, rispetto alle azioni da intraprendere per il raggiungimento degli esiti desiderati; - definisce, nelle linee generali, gli obiettivi a breve, medio e lungo termine, i tempi previsti, le azioni e le condizioni necessarie al raggiungimento degli esiti desiderati; - e' comunicato in modo comprensibile ed appropriato al paziente e ai suoi familiari; - e' comunicato a tutti gli operatori coinvolti nel progetto stesso; - costituisce il riferimento per ogni intervento svolto dall'equipe riabilitativa. Il medico coordinatore dell'equipe riabilitativa, d'intesa con la stessa equipe, provvede a garantire un flusso costante di informazioni da e con il medico di famiglia, e con tutte le strutture coinvolte nel percorso riabilitativo. Il progetto riabilitativo individuale deve essere modificato, adattato e nuovamente comunicato al paziente ed agli operatori qualora si verifichi un cambiamento sostanziale degli elementi in base a cui e' stato elaborato (bisogni, preferenze, menomazioni, abilita' disabilita' residue, limiti ambientali e di risorse, aspettative, priorita') anche in relazione ai tempi, alle azioni o alle condizioni precedentemente definiti. Va, peraltro, rilevato che la stessa programmazione della disponibilita' e dell'organizzazione degli spazi, del lavoro e delle modalita' operative di tutta la struttura per garantire una idonea funzione di supporto, finalizzata alla protezione ed alla stimolazione delle capacita' funzionali e relazionali di tutti i soggetti assistiti, deve essere concepita in una logica progettuale, configurando cosi' un vero e proprio "progetto riabilitativo di struttura". 1.2 PROGRAMMA RIABILITATIVO All'interno del progetto riabilitativo, il "programma riabilitativo" definisce le aree di intervento specifiche, gli obiettivi a breve termine, i tempi e le modalita' di erogazione degli interventi, gli operatori coinvolti, la verifica degli interventi. In particolare: - definisce le modalita' della presa in carico da parte di una specifica struttura dell'area riabilitativa; - definisce gli interventi specifici durante il periodo di presa in carico; - individua ed include gli obiettivi immediati (da raggiungere nello spazio di pochi giorni) e/o gli obiettivi a breve termine (da raggiungere nell'ambito di poche settimane) e li aggiorna nel tempo; - definisce modalita' e tempi di erogazione delle singole prestazioni previste negli stessi interventi; - definisce le misure di esito appropriate per la valutazione degli interventi, l'esito atteso in base a tali misure ed il tempo di verifica del raggiungimento di un dato esito; - individua i singoli operatori coinvolti negli interventi e ne definisce il relativo impegno, nel rispetto delle relative responsabilita' professionali; - viene puntualmente verificato ed aggiornato periodicamente durante il periodo di presa in carico; - costituisce un elemento di verifica del progetto riabilitativo. 2. INTERVENTI DI RIABILITAZIONE ED ARTICOLAZIONE DEI PRESIDI EROGANTI 2.1. Fasi dell'intervento riabilitativo Le fasi dell'intervento riabilitativo possono essere cosi' descritte: - fase della prevenzione del danno secondario e delle conseguenti menomazioni. In ogni patologia, con maggiore o minore rischio si puo' sviluppare una condizione di disabilita' e quindi l'intervento riabilitativo deve essere inserito (con modalita' ed impegno diverso a seconda delle diverse situazioni) gia' nella fase acuta all'interno del protocollo terapeutico. - fase della riabilitazione intensiva. E' caratterizzata da interventi valutativi e terapeutici intensivi ed e' abitualmente collocata nella cosiddetta fase dell'immediata post-acuzie della malattia, quando l'intervento riabilitativo puo' positivamente influenzare i processi biologici che sottendono il recupero, contenendo e riducendo l'entita' della menomazione e quando la disabilita' e' maggiormente modificabile; tale fase puo' essere necessaria anche in situazioni di riacutizzazione e recidive dell'evento patologico; - fase di completamento del processo di recupero e del progetto di riabilitazione (riabilitazione estensiva o intermedia). Si caratterizza con modalita' diverse in rapporto alla natura e tipologia della menomazione e della disabilita' ed e' comunque tale da non richiedere interventi intensivi; - fase di mantenimento e/o di prevenzione della progressione della disabilita': si caratterizza con diverse tipologie di interventi riabilitativi sanitari abitualmente integrati con l'attivita' di riabilitazione sociale. 2.2. Tipologia degli interventi di riabilitazione In relazione all'intensita' e complessita' delle attivita' sanitarie di riabilitazione e alla quantita' e qualita' di risorse assorbite le stesse si distinguono in: a) attivita' di riabilitazione estensiva o intermedia: caratterizzate da un moderato impegno terapeutico a fronte di un forte intervento di supporto assistenziale verso i soggetti in trattamento. L'impegno clinico e terapeutico e' comunque tale da richiedere una presa in carico specificatamente riabilitativa e complessivamente le attivita' terapeutiche sono valutabili tra una e tre ore giornaliere. Gli interventi di riabilitazione estensiva o intermedia sono rivolti al trattamento di: 1. disabilita' transitorie e/o minimali che richiedono un semplice e breve programma terapeutico-riabilitativo attuabile attraverso il ricorso alle prestazioni previste dal D.M. 22 luglio 1996 "Prestazioni di assistenza specialistica ambulatoriale erogabili nell'ambito del Servizio Sanitario Nazionale e relative tariffe" e successive modifiche ed integrazioni; 2. disabilita' importanti con possibili esiti permanenti, spesso multiple, che richiedono una presa in carico nel lungo termine richiedenti un "progetto riabilitativo". Il progetto riabilitativo ed i suoi programmi attuativi definiscono i tempi di completamento dei cicli riabilitativi, di norma contenuti entro 240 giorni, fatta eccezione per: - i pazienti affetti da gravi patologie a carattere involutivo (Sclerosi multipla, Distrofia muscolare, Sclerosi laterale amiotrofica, malattia di Alzheimer, alcune patologie congenite su base genetica), con gravi danni cerebrali o disturbi psichici, i pluriminorati anche sensoriali, per i quali il progetto riabilitativo puo' estendersi anche oltre senza limitazioni; - i pazienti "stabilizzati" nella loro condizione di non perfetto recupero funzionale per i quali possono essere previsti cicli riabilitativi anche su base annua. b) attivita' di riabilitazione intensiva: dirette al recupero di disabilita' importanti, modificabili, che richiedono un elevato impegno diagnostico medico specialistico ad indirizzo riabilitativo e terapeutico in termini di complessita' e/o di durata dell'intervento (orientativamente riferibile ad almeno tre ore giornaliere di terapia specifica, intese come quelle erogate direttamente dal personale tecnico sanitario della riabilitazione, quale, ad esempio, il fisioterapista, il logopedista, il terapista occupazionale, l'educatore professionale e l'infermiere in quegli atti finalizzati al miglioramento delle ADL - Attivita' della vita quotidiana -). Il progetto riabilitativo ed i suoi programmi attuativi definiscono i tempi di completamento dei cicli riabilitativi, di norma contenuti entro 120 giorni. Gli interventi di riabilitazione intensiva sono rivolti al trattamento: - di patologie complesse che richiedono la permanenza in ambiente riabilitativo dedicato specialistico e l'interazione con altre discipline specialistiche; - delle menomazioni piu' gravi e delle disabilita' piu' complesse, nonche' di quelle connesse con forme di patologia rara per il cui trattamento si richiede l'acquisizione di una adeguata esperienza o l'utilizzo di attrezzature particolarmente complesse, di avanzata tecnologia e l'integrazione con altre branche altamente specialistiche. 2.3. Livelli organizzativi In generale le attivita' di riabilitazione sono erogate mediante una rete di servizi ospedalieri ed extraospedalieri appositamente dimensionati. Possono essere erogate in regime: - di ricovero ospedaliero a ciclo continuativo e/o diurno; - residenziale a ciclo continuativo e/o diurno; - ambulatoriale, extramurale e domiciliare. 2.3.1. Alle prestazioni riabilitative erogate dalla rete dei servizi riabilitativi ospedalieri ed extraospedalieri si accede con le modalita' previste per tutte le prestazioni sanitarie dalle disposizioni regionali attuative dell'art. 8, comma 5 del Decreto legislativo 502/92 e successive modificazioni ed integrazioni. I presidi extraospedalieri provvedono ad eseguire le visite specialistiche finalizzate alla presa in carico del paziente e sono tenuti a garantire tutte le procedure necessarie a definire il profilo funzionale del soggetto ai fini della predisposizione del piano individualizzato d'intervento, comprensivo del progetto riabilitativo individuale, in stretta relazione con la diagnosi clinica e funzionale dello stesso, nonche' ad erogare prestazioni finalizzate al massimo recupero delle disabilita' rilevate e a verificarne i relativi esiti. Ove le prestazioni, a ciclo continuativo o diurno, siano rivolte a soggetti in eta' evolutiva e/o giovane adulta devono essere integrate da adeguati interventi pedagogico-didattici e di formazione o riqualificazione professionale. Tali interventi sono finanziariamente a carico degli Enti preposti all'istruzione scolastica ed alla formazione professionale. I presidi di riabilitazione extraospedalieri sono tenuti, per ogni modalita' di trattamento, alla compilazione e conservazione della cartella clinica su cui risultino: la generalita' dell'assistito, la diagnosi clinica, le disabilita' rilevate (con riferimento alla ICD integrata dalla ICIDH), il progetto riabilitativo individuale, la tipologia e la frequenza degli interventi riabilitativi e specialistici praticati nel corso del trattamento, ivi comprese le valutazioni psicologiche, pedagogiche e sociali, le informazioni di carattere anamnestico e/o clinico ritenute rilevanti ai fini di una corretta impostazione del trattamento riabilitativo nonche' le valutazioni finali relative agli esiti. 2.3.2. Gli interventi di riabilitazione estensiva o intermedia sono erogati presso le seguenti strutture pubbliche e private ad hoc accreditate: 1) le strutture ospedaliere di lungodegenza; 2) i presidi ambulatoriali di recupero e rieducazione funzionale territoriali e ospedalieri; 3) i presidi di riabilitazione extraospedaliera a ciclo diurno e/o continuativo; 4) i centri ambulatoriali di riabilitazione; 5) le Residenze Sanitarie Assistenziali; 6) le strutture residenziali o semiresidenziali di natura socio-assistenziale ed i centri socio-riabilitativi, ex art. 8 della legge 104 del 5 febbraio 1992, nonche' il domicilio dell'utente. Per quanto riguarda le aree operative di cui sopra, per garantire la continuita' terapeutica puo' essere presente nella medesima struttura piu' di una tipologia. Di seguito vengono cosi' descritte: 1) Le strutture ospedaliere di lungodegenza, in generale, assistono in regime di ricovero pazienti, provenienti abitualmente dalle diverse aree assistenziali mediche e chirurgiche, non autosufficienti affetti da patologie ad equilibrio instabile e disabilita' croniche non stabilizzate o in fase terminale, abbisognevoli di trattamenti sanitari rilevanti, anche orientati al recupero, e di sorveglianza medica continuativa nelle 24 ore, nonche' di nursing infermieristico non erogabile in forme alternative. La fase di assistenza post- acuzie e' resa in Unita' o aree di degenza specificatamente organizzate per garantire la continuita' terapeutica con l'equipe che li ha avuti in carico nella fase acuta dell'episodio di malattia. Esse sono funzionalmente organizzate per garantire il "progetto riabilitativo di struttura". Le strutture ospedaliere di lungodegenza assistono altresi', in regime di ricovero, soggetti disabili non autosufficienti, a lento recupero, non in grado di partecipare ad un programma di riabilitazione intensiva od affetti da grave disabilita' richiedenti un alto supporto assistenziale ed infermieristico ed una tutela medica continuativa nelle 24 ore, per i quali e' da prevedersi un progetto riabilitativo individuale. 2) I presidi ambulatoriali di recupero e rieducazione funzionale possono essere ospedalieri o territoriali. Essi svolgono attivita' specialistiche ambulatoriali (di cui al D.M. 22.7.'96 e successive modifiche e integrazioni) nei confronti dei soggetti esterni, anche al domicilio. I servizi collocati all'interno dell'ospedale assistono, altresi', individui di tutte le eta', ricoverati nelle diverse Unita' Operative degli ospedali per acuti, nel recupero funzionale di menomazioni e disabilita'. Nei confronti dei pazienti in carico alle diverse Unita' Operative per acuti svolgono attivita' di prevenzione dei danni secondari nelle patologie disabilitanti o a rischio di sviluppo di disabilita'. 3) I presidi di riabilitazione extraospedaliera a ciclo diurno e/o continuativo dei soggetti portatori di disabilita' fisiche, psichiche e sensoriali erogano prestazioni a ciclo diurno e/o continuativo per il recupero funzionale e sociale di soggetti portatori di disabilita' fisiche, psichiche, sensoriali o miste dipendenti da qualunque causa. Intervengono nella fase immediatamente post-acuta (anche dopo la dimissione ospedaliera) attraverso l'offerta di tutela sanitaria finalizzata al recupero degli esiti derivanti da episodi acuti o di funzioni lese o menomate attraverso prestazioni residenziali a ciclo diurno o continuativo. 4) I centri ambulatoriali di riabilitazione svolgono attivita' di recupero e rieducazione funzionale con un trattamento globale della condizione di menomazione e/o disabilita', che richiede un contestuale apporto multidisciplinare medico, psicologico e pedagogico per l'eta' evolutiva. Le prestazioni erogate da tali centri si differenziano dalle attivita' ambulatoriali specialistiche, di cui al D.M. 22 luglio 1996 e successive modifiche ed integrazioni, per la presa in carico multidisciplinare del soggetto disabile tramite il progetto riabilitativo individuale. 5) Le Residenze Sanitarie Assistenziali sono presidi che offrono a soggetti non autosufficienti, anziani e non, con esiti stabilizzati di patologie, fisiche, psichiche, sensoriali o miste, non assistibili a domicilio, un medio livello di assistenza medica, infermieristica e riabilitativa, accompagnata da un livello "alto" di tutela assistenziale ed alberghiera generica sulla base dei modelli assistenziali adottati dalle Regioni e Province autonome. Le attivita' di riabilitazione estensiva rivolte agli ospiti di tali strutture riguardano in particolare: - soggetti disabili fisici, psichici, sensoriali, o a lento recupero, non assistibili a domicilio, richiedenti un progetto riabilitativo individuale caratterizzato da trattamenti sanitari riabilitativi estensivi; - soggetti non autosufficienti affetti da grave disabilita' richiedenti un alto livello di supporto assistenziale ed infermieristico a fronte di un intervento riabilitativo a bassa complessita' ed intensita' e senza copertura medica continuativa nelle 24 ore, non assistibili a domicilio o in forme alterative alla degenza piena. In relazione alla tipologia dei soggetti assistiti la durata del trattamento puo' essere anche "permanente". 6) Le strutture residenziali o semiresidenziali di natura socio-assistenziale ed i centri socio-riabilitativi, nonche' il domicilio dell'utente. L'offerta di servizi integrati sociali e sanitari puo' essere organizzata in forma domiciliare e/o attraverso il ricorso a strutture diurne o residenziali allo scopo di garantire assistenza qualificata che soddisfi sia i bisogni primari che quelli psichici ed affettivi; di potenziare o mantenere il livello di autonomia acquisito per la miglior conservazione possibile del benessere psico-fisico; di perseguire l'integrazione sociale degli utenti favorendo costanti collegamenti con l'ambiente esterno. Nell'ambito degli interventi di riabilitazione estensiva o intermedia vanno garantite, inoltre, le seguenti funzioni: - partecipazione ai programmi di prevenzione primaria delle malattie a rischio disabilitante e di educazione alla salute della popolazione; - partecipazione ai processi di diagnosi e cura delle malattie a rischio disabilitante per contenere l'insorgenza dei danni secondari e terziari, a volte prevalenti nel determinare la misura della disabilita' residua; - prescrizione, collaudo degli ausili, delle protesi e delle protesi forniti nell'ambito del nomenclatore tariffario e verifica della efficacia e dell'efficienza del servizio di fornitura; - offerta di assistenza tecnica ai servizi deputati alla qualificazione ed alla riqualificazione professionale ed al servizio sociale per il reinserimento sociale e professionale del disabile e le problematiche correlate (barriere architettoniche, attestazioni di idoneita' relativa, e quant'altro previsto dalla L. 104/92). I presidi deputati all'erogazione degli interventi di riabilitazione estensiva o intermedia costituiscono l'interfaccia propria e privilegiata tra gli interventi sanitari e le attivita' di riabilitazione sociale quale condizione indispensabile per l'ottimizzazione degli interventi ed il raggiungimento dei risultati, specie nelle disabilita' piu' gravi secondarie a danni neurologici. 2.3.3. Gli interventi di riabilitazione intensiva sono erogati presso: 1) presidi ospedalieri - plurispecialistici e monospecialistici - ove siano gia' presenti funzioni di ricovero e cura ad alta intensita' diagnostica ed assistenziale, o nei quali sia costituita una specifica unita' operativa in grado di garantire la presa in carico multicomprensiva di individui di tutte le eta' nel recupero funzionale di menomazioni e disabilita' recuperabili il cui trattamento e' indifferibile. Tali soggetti richiedono una tutela medica specialistica riabilitativa ed interventi di nursing ad elevata specificita' articolati nell'arco delle intere 24 ore o nelle ore diurne, non erogabili in forma extra ospedaliera, nonche' interventi valutativi e terapeutici intensivi (almeno tre ore di trattamento riabilitativo specifico giornaliero). Le attivita' di riabilitazione ospedaliera sono prevalentemente effettuate nelle unita' operative di: Recupero e Riabilitazione funzionale e di alta specialita' in particolare neuroriabilitativa (vedi cap. 2.3.4). In particolare, tali presidi svolgono attivita' in regime di ricovero ordinario o in regime di Day Hospital. L'episodio di ricovero ordinario in riabilitazione intensiva e' appropriato se: a) il paziente e' giudicato suscettibile di significativi miglioramenti funzionali durante il ricovero, cioe' si attende il risultato di far tornare il paziente nella comunita' (con o senza supporto) o di farlo progredire ad un altro livello di cure riabilitative (ambulatoriale, domiciliare ecc); b) le condizioni del paziente richiedono un ricovero con disponibilita' continuativa nell'arco delle 24 ore di prestazioni diagnostico-terapeutiche- riabilitative ad elevata intensita' (da parte di personale medico e paramedico) ed un trattamento riabilitativo indifferibile e non erogabile effcientemente in regimi alternativi. La necessita' di tutela medica continuativa e' legata ad un alto rischio di potenziale instabilita' clinica, e prevede un contatto diretto regolare individuale tra paziente e specialista. La necessita' di assistenza infermieristica e' legata al bisogno (o al rischio di dover disporre) di un nursing riabilitativo multiplo o complesso. c) Le condizioni cliniche del paziente sono tali da permettere un trattamento riabilitativo da somministrarsi con l'approccio multidisciplinare piu' adeguato. L'episodio di ricovero in Day Hospital in riabilitazione intensiva e' appropriato se il paziente: a) e' suscettibile di significativi miglioramenti funzionali e della qualita' di vita in un ragionevole lasso di tempo; b) ha indicazione per un intervento riabilitativo di elevata intensita' o comunque prolungato nell'ambito della stessa giornata, da somministrarsi con l'approccio multiprofessionale piu' adeguato spesso anche plurispecialistico; c) presenta condizioni cliniche generali che gli permettono di tollerare sia tale intervento che i trasferimenti quotidiani da e per il proprio domicilio; d) e' clinicamente stabile in misura tale da non aver bisogno di assistenza sanitaria continuativa per 24 ore al giorno. Nell'ambito della programmazione regionale saranno inoltre previste Unita' di Riabilitazione intensiva ad orientamento specialistico, che per la loro peculiarita' necessitano di una specifica organizzazione. In particolare saranno previste nell'ambito della riabilitazione intensiva ospedaliera unita' operative dedicate per: - la riabilitazione cardiologica che ha il compito di mettere in atto tutti gli interventi richiesti per garantire le migliori condizioni fisiche, psicologiche e sociali in modo che i pazienti con cardiovasculopatia cronica o post-acuta possano conservare o riprendere il proprio posto nella societa'; - la riabilitazione respiratoria che ha il compito di mettere in atto tutti gli interventi diretti a persone con malattie polmonari ed alle loro famiglie, di solito da parte di un team interdisciplinare di specialisti, con lo scopo di far loro raggiungere e mantenere il massimo livello di indipendenza e di attivita' nella comunita'. La riabilitazione cardiologica e respiratoria, superata la fase acuta della malattia, puo' essere svolta anche in sede extraospedaliera in regime di degenza a ciclo continuativo, a ciclo diurno o ambulatoriale. 2) presidi di riabilitazione extraospedalieri a ciclo diurno e/o continuativo, in possesso dei requisiti di cui al D.P.R. 14. 1. 97, destinati alla presa in carico multicomprensiva di individui di tutte le eta' per il recupero funzionale di menomazioni e disabilita' che richiedono interventi riabilitativi indifferibili, di tipo valutativo e terapeutico intensivo (almeno tre ore di trattamento riabilitativo specifico giornaliero), di tutela medica e di nursing dedicato, realizzabili in ambiente non ospedaliero, articolati nell'arco delle ore diurne della giornata o delle 24 ore (continuativo), in base al grado di non autosufficienza e di necessita' di interventi assistenziali di base degli utenti. I Presidi extraospedalieri erogano interventi di riabilitazione intensiva finalizzati a: a) completamento del percorso riabilitativo avviato, in fase acuta, in sede ospedaliera, b) inquadramento diagnostico e diagnostico funzionale, nonche' alla conseguente definizione del piano integrato di trattamento individuale per soggetti affetti da disabilita' congenite e comunque non conseguenti ad eventi patologici acuti. I presidi di riabilitazione extraospedaliera a ciclo diurno e/o continuativo possono svolgere anche funzioni di tipo estensivo per il completamento del processo di recupero. In armonia con la programmazione nazionale e regionale, i Presidi extraospedalieri possono specializzarsi anche solo per una tipologia di intensita' di cura e/o una o piu' discipline e/o per una fascia d'eta' (evolutiva, adulta, senile). I servizi che svolgono attivita' di riabilitazione intensiva hanno come elemento caratterizzante e/o "risorsa guida" la specifica dotazione di personale ed una propria assegnazione ed articolazione degli spazi, rapportata alle finalita' proprie e della organizzazione del lavoro, tale da essere funzionale alla realizzazione del progetto riabilitativo dei singoli utenti mediante l'associazione di un "progetto riabilitativo di struttura" con i "progetti riabilitativi individuali". I servizi che erogano interventi di riabilitazione intensiva assolvono, oltre a quelle gia' citate per le strutture di riabilitazione estensiva o intermedia, funzioni di supporto e consulenza alla attivita' dei servizi di riabilitazione estensiva o intermedia. Inoltre possono costituire centri di riferimento, secondo gli indirizzi della programmazione regionale, per: - l'assistenza tecnica alle diverse strutture sociali che partecipano al progetto riabilitativo (centri di riqualificazione professionale, centri di formazione e perfezionamento degli operatori sanitari e sociali, strutture di accoglienza); - la formazione, il perfezionamento e l'aggiornamento professionale degli operatori; - l'offerta di consulenza tecnica per la costruzione e la sperimentazione di ausili, protesi ed ortesi; - la prescrizione, il collaudo e l'adattamento, nella fase del trattamento, degli ausili, delle protesi e delle ortesi previsti dal Nomenclatore tariffario delle protesi di cui al D.M. 28.12.1992; - la promozione, l'informazione e il supporto ad associazioni di disabili e di volontariato. 2. INTERVENTI DI RIABILITAZIONE ED ARTICOLAZIONE DEI PRESIDI EROGANTI 2.3.4. Le attivita' di riabilitazione intensiva ad alta specializzazione che richiedono particolare impegno di qualificazione, mezzi, attrezzature e personale sono erogate presso presidi di alta specialita', secondo quanto stabilito dal D.M. 29.01.1992. Nell'ambito del territorio nazionale va realizzata una rete di servizi che svolgono attivita' di riabilitazione intensiva ad alta specializzazione rivolti ad ampi bacini di riferimento in rapporto all'epidemiologia delle tipologie di disabilita' al cui trattamento sono destinati, individuati dalla programmazione sanitaria nazionale. Inoltre costituiscono centri di riferimento per lo svolgimento delle seguenti funzioni: - la predisposizione dei protocolli operativi per la acquisizione dei dati epidemiologici relativi alle malattie invalidanti a livello provinciale e regionale; - la promozione di ricerche cliniche ed esperienze controllate verso le nuove tecniche riabilitative; - la predisposizione di protocolli valutativi e terapeutici di base per l'omogeneizzazione e l'elevazione degli standard di trattamento in relazione alle piu' comuni disabilita'; - la formazione, il perfezionamento e l'aggiornamento professionale degli operatori; - l'offerta di consulenza tecnica per la costruzione e la sperimentazione di ausili, protesi ed ortesi; - la prescrizione, il collaudo e l'adattamento, nella fase del trattamento, degli ausili, delle protesi e delle protesi previsti dal vigente Nomenclatore tariffario delle protesi. Qui di seguito vengono fornite indicazioni specifiche relative alle attivita' di alta specialita'. Tali indicazioni vanno considerate quali indirizzi tecnico-organizzativi non prescrittivi, ferma restando l'autonomia delle Regioni nel definire i contenuti e le procedure di accreditamento di tale tipo di strutture, nonche' la loro allocazione sul territorio in coerenza con la programmazione regionale e nazionale. .fo I suddetti servizi comprendono: 1. Unita' Spinali Unipolari 2. Unita' per le Gravi Cerebrolesioni acquisite e i Gravi Traumi Cranio-encefalici 3. Unita' per le disabilita' gravi in eta' evolutiva 4. Unita' per la riabilitazione delle turbe neuropsicologiche acquisite 2.3.4.1 Unita' Spinali Unipolari Come definito nell'Atto di Intesa tra Stato e Regioni di approvazione delle Linee Guida (n.1/'96, G.U. 17/3/1996) sul sistema di emergenza sanitaria in applicazione del DPR 27/3/1992, l'Unita' Spinale Unipolare (U.S.U.) e' destinata all'assistenza dei soggetti con lesioni midollari di origine traumatica e non, sin dal momento dell'evento lesivo ed ha lo scopo di permettere ai mielolesi di raggiungere il miglior stato di salute ed il piu' alto livello di capacita' funzionali compatibili con la lesione. Dal punto di vista organizzativo l'Unita' Spinale e' collocata all'interno di ospedali sedi di DEA di secondo livello e deve avvalersi in forma organizzata, oltre che delle specialita' gia' previste nel DEA, delle seguenti attivita' specialistiche: urologia ed urodinamica, chirurgia plastica, medicina fisica e riabilitativa, psicologia clinica, ginecologia, andrologia, nutrizione clinica, neurofisiopatologia, pneumologia, e diagnostica per immagini, incluse TC e RM. L'Unita' Spinale costituisce un'unita' operativa autonoma ed utilizza le risorse professionali, strumentali ed edilizie presenti nella struttura nella quale e' inserita attraverso un'organizzazione interdisciplinare (dipartimentale) che soddisfi le differenti necessita' cliniche, terapeutico- riabilitative, psicologico-sociali delle persone affette da lesione midollare, sospetta od accertata, attraverso le attivita' di ricovero ordinario, diurno ed ambulatoriale, avvalendosi di personale medico fisso e ad accesso programmato, in modo da garantire unitarieta' dell'intervento e approccio multidisciplinare, sia nella fase precoce che in quella riabilitativa. In particolare, l'attivita' medica dovra' essere obbligatoriamente integrata dall'accesso continuativo e programmato delle seguenti specialita': ortopedia, neurotraumatologia e/o neurochirurgia, anestesia- rianimazione, medicina fisica e riabilitativa, urologia, medicina interna, neurofisiopatologia, chirurgia plastica. Inoltre andra' prevista una pronta disponibilita' mista (NCH e Ortopedia) con specialisti dedicati per la copertura dell'emergenza. Oltre l'attivita' medica andranno previsti operatori tecnici della riabilitazione (Fisioterapisti, terapisti occupazionali), come da standard europeo, i quali opereranno in equipe, strettamente raccordati con i medici specialisti competenti. L'Unita' Spinale Unipolare: - provvede ad accettare il paziente entro le prime ore dell'insulto ed a fornirgli un'assistenza adeguata ed un trattamento completo; - prende in carico il paziente con sospetta o accertata lesione midollare ed il paziente che richiede di essere preso in carico per accertamenti diagnostici e/o interventi terapeutici successivi al primo ricovero. Per ogni singolo paziente dovra' essere predisposto ed attuato un progetto riabilitativo personalizzato. La durata di un'eventuale fase di ricovero nell'ambito dell'area funzionale dell'emergenza deve essere quanto piu' limitata possibile nel tempo, dovendosi perseguire l'obiettivo di un precoce trasferimento nei letti di degenza e terapia sub-intensiva propri dell'Unita' Spinale; - costituisce punto di riferimento permanente sia per le persone con lesione midollare, sia per i presidi sanitari che erogano assistenza riabilitativa intensiva ed estensiva o intermedia, sia per i servizi socio-assistenziali e formativi, gestiti da Enti Locali o da altri Istituti, al fine di promuovere il pieno reinserimento sociale e lavorativo della persona medullolesa; a tale scopo coordina il proprio intervento con i servizi territoriali o regionali, al fine di garantire l'integrazione delle attivita' di prevenzione, assistenza di base e specialistica di primo livello e delle attivita' finalizzate all'inserimento e reinserimento sociale e lavorativo, anche attraverso il coinvolgimento delle organizzazioni del volontariato sociale e delle associazioni degli utenti. Deve essere garantito un accordo operativo con le Aziende USL e con gli Enti Locali, finalizzato alla presa in carico delle persone con lesione midollare presenti nel territorio di competenza. La U.S.U. assicura il proprio intervento mediante: 1. la definizione di un programma per il miglioramento continuo della qualita' attraverso specifiche attivita' di formazione ed aggiornamento permanente, anche sviluppando scambi culturali e contatti professionali con i centri nazionali ed esteri per medullolesi, e di protocolli tecnico-operativi atti alla costante individuazione e rilevazione dei dati indicativi della qualita' del servizio erogato; 2. lo svolgimento di attivita' di ricerca e di studio nell'ambito dei programmi previsti dalle istituzioni nazionali e regionali; 3. la cooperazione con i Centri di informazione e documentazione sugli ausili, sia a gestione pubblica che convenzionata, per l'allestimento e l'aggiornamento di banche dati finalizzate all'informazione diretta agli operatori e alle persone disabili, con particolare riferimento alle problematiche della paratetraplegia. 2.3.4.2. Unita' per le Gravi Cerebrolesioni acquisite e i Gravi Traumi Cranio-encefalici L'Unita' per le Gravi Cerebrolesioni acquisite Gravi Traumi Cranio-encefalici e' finalizzata alla presa in carico di pazienti affetti da esiti di grave cerebrolesione acquisita (di origine traumatica o di altra natura) e/o caratterizzata nella evoluzione clinica da un periodo di coma piu' o meno protratto (GCS inferiore a 8) e dal coesistere di gravi menomazioni comportamentali, che determinano disabilita' multiple e complesse, e che necessitano di interventi valutativi e terapeutici non realizzabili presso altre strutture che erogano interventi di riabilitazione intensiva. Essa e' collocata in seno a presidi ospedalieri sedi di D.E.A. di II livello e deve essere strettamente raccordata con i Servizi di Emergenza Urgenza di secondo livello al fine di: garantire un tempestivo accoglimento del soggetto cerebroleso; fornire la propria consulenza immediatamente dopo il trauma e durante le fasi di ricovero in rianimazione e/o neurochirurgia; collaborare all'educazione e formazione del relativo personale; partecipare ai comuni protocolli terapeutici. Deve essere attivata all'interno di un presidio ospedaliero dove siano presenti e disponibili le seguenti aree specialistiche: rianimazione e terapia intensiva, neurochirurgia, recupero e riabilitazione funzionale, neurologia, otorinolaringoiatria, oculistica, chirurgia generale, medicina generale, endocrinologia, chirurgia maxillofacciale, psicologia clinica, ortopedia e traumatologia. Componente essenziale dell'Unita' per le Gravi Cerebrolesioni e Gravi Traumi Cranio-encefalici acquisite e' l'area sub-intensiva ad alta valenza di Recupero e Riabilitazione funzionale in grado di garantire, accanto ad un'assistenza internistica intensiva, un piu' strutturato ed assiduo trattamento riabilitativo, nonche' un contatto quotidiano del paziente con i suoi familiari. I1 passaggio in quest'area, collegata alla rianimazione e dotata di una organizzazione specifica degli spazi e del lavoro, avviene non appena sono stati superati i problemi relativi alla garanzia della sopravvivenza del paziente ed e' possibile una iniziale e parziale autonomizzazione dei sistemi di assistenza respiratoria. Il progetto riabilitativo elaborato dall'Unita' per le Gravi Cerebrolesioni Acquisite e Gravi Traumi Cranio-encefalici deve prevedere l'accoglienza del paziente con diverse modalita'' di ricovero al fine di: a) eseguire un'attenta valutazione delle lesioni, delle menomazioni e delle disabilita' conseguenti al danno cerebrale; b) individuare gli obiettivi teoricamente e realisticamente raggiungibili dal trattamento riabilitativo; c) definire gli obiettivi prioritari, anche in funzione delle esigenze del paziente e dei suoi familiari; d) programmare ed attuare gli interventi terapeutici necessari; e) controllare la qualita' degli interventi; f) programmare, appena superata la fase di criticita' del paziente, il suo trasferimento in strutture di riabilitazione intensiva extraospedaliera. L'Unita' per le Gravi Cerebrolesioni acquisite e Gravi Traumi Cranio-encefalici si propone, attraverso l'intervento sui danni secondari, sulle menomazioni, sulle diversita' e sull'handicap, di raggiungere il massimo livello funzionale ed i migliori livelli di reinserimento sociale e di qualita' della vita consentiti dalla lesione, in rapporto alla fase clinica in cui si trova il paziente. L'Unita' per le Gravi Cerebrolesioni Acquisite e Gravi Traumi Cranio-encefalici garantisce l'unitarieta' di intervento rispetto a tutte le esigenze del soggetto disabile nella globalita' della sua persona attraverso un percorso attentamente predisposto e coordinato nelle sue varie fasi che parte dal momento dell'insorgenza della lesione fino ad arrivare ad ottenere l'ottimizzazione dell'esito della persona cerebrolesa. A tal fine coordina il proprio intervento con i servizi di riabilitazione estensiva o intermedia ed intensiva con i quali dovra' raccordarsi per il ritorno in tempi adeguati del disabile nel proprio territorio, garantendo il completamento del percorso riabilitativo secondo protocolli ben definiti. L'Unita' per le Gravi Cerebrolesioni e Gravi Traumi Cranio-encefalici acquisite deve garantire una adeguata informazione ed addestramento formalizzato ai familiari e al personale che effettuera' l'assistenza domiciliare relativamente alle seguenti problematiche delle gravi cerebrolesioni: nutrizione ed alimentazione, assistenza respiratoria, problematiche cognitive, turbe del comportamento, psicologiche, assistenza ortesica e superamento barriere architettoniche, necessita' di controlli, dove effettuarli e come accedervi. L'Unita' per le Gravi Cerebrolesioni Acquisite e Gravi Traumi Cranio-encefalici ha anche il compito di fornire attivita' di consulenza. 2.3.4.3 Unita' per le disabilita' gravi in eta' evolutiva L'Unita' per la riabilitazione delle gravi disabilita' in eta' evolutiva e' espressamente destinata ad affrontare i complessi e gravi problemi diagnostici, valutativi e rieducativi degli esiti di patologie motorie e cognitive congenite od acquisite, internistiche, dell'eta' evolutiva. E' dimensionata per bacini sovraregionali. L'Unita' si articola in sub-unita' che, in funzione delle patologie afferenti, vengono attivate all'interno di presidi ospedalieri specialistici, dove siano garantite le corrispondenti competenze specialistiche nei seguenti ambiti: rianimazione e terapia intensiva, patologia neonatale, ortopedia con modulo specificatamente orientato agli interventi correttivi nelle disabilita' infantili, neurochirurgia, pediatria, chirurgia plastica, neurologia, otorinolaringoiatria, oculistica, chirurgia generale, medicina generale, medicina fisica e riabilitativa, neuropsichiatria infantile. Va sottolineato che, ove l'UDGE venga finalizzata al trattamento riabilitativo di patologie specifiche, le competenze specialistiche sopra menzionate vengono limitate alle discipline afferenti. L'Unita' per le disabilita' gravi in eta' evolutiva e' dotata di posti letto, secondo quanto previsto dalla programmazione regionale. L'Unita' per le disabilita' gravi in eta' evolutiva e' dotata di personale specificatamente addestrato e qualificato e numericamente adeguato, comprendente neonatologi, pediatri, neuropsichiatri infantili, fisiatri, infermieri, fisioterapisti, logopedisti, terapisti della neuro e psicomotricita', terapisti occupazionali, psicologi, tecnici ortopedici, operatori tecnici d'assistenza, educatori professionali, assistenti sociali. L'Unita' per le disabilita' gravi in eta' evolutiva si caratterizza prevalentemente per un'attivita' di consulenza e valutazione finalizzata a: - approfondimento diagnostico relativo alle gravi menomazioni e disabilita' dell'infanzia; - formulazione tecnica operativa del progetto riabilitativo e del programma terapeutico, nonche' controllo sulla sua realizzazione; - progettazione e validazione di presidi protesici e ortesici e sperimentazione di materiale innovativo; - attivita' di ricerca clinica e di documentazione del progresso scientifico nel settore dell'infanzia; - osservazione dei dati epidemiologici. L'Unita' per le disabilita' gravi in eta' evolutiva coordina il proprio intervento nella rete dei servizi sanitari di riabilitazione estensiva o intermedia ed intensiva con i quali si raccorda per seguire il disabile nel proprio territorio di vita garantendo il completamento del percorso riabilitativo secondo protocolli ben definiti. L'Unita' per le disabilita' gravi in eta' evolutiva deve garantire una adeguata informazione ed addestramento formalizzato ai familiari e/o al personale che effettuera' l'assistenza domiciliare relativamente alle seguenti problematiche: assistenza respiratoria, problematiche cognitive, turbe del comportamento, psicologiche, assistenza ortesica e superamento barriere architettoniche, necessita' di controlli, dove effettuarli e come accedervi. 2.3.4.4. Unita' per la riabilitazione delle turbe neuropsicologiche acquisite L'Unita' per la riabilitazione delle turbe neuropsicologiche acquisite e' espressamente destinata ad affrontare le complesse problematiche diagnostiche, valutative e rieducative relative a menomazioni e disabilita' cognitive e delle funzioni corticali superiori secondarie a lesioni cerebrali. E' dimensionata per bacini sovraregionali. L'Unita' turbe neuropsicologiche acquisite deve essere attivata all'interno di un presidio ospedaliero specialistico dove siano presenti e disponibili le seguenti attivita' specialistiche: neurologia, medicina fisica e riabilitativa, neuroradiologia, otorinolaringoiatria, oculistica, psichiatria e psicologia clinica. L'Unita' turbe neuropsicologiche acquisite non e' dotata di posti letto e in caso di necessita' vengono utilizzati i posti letto dell'area medica, della neurologia, dei reparti di medicina fisica e riabilitazione (anche in considerazione del fatto che i deficit cognitivi sono spesso associati a disabilita' motorie). E' dotata di personale specificatamente addestrato e qualificato e numericamente adeguato, comprendente fisiatri, neurologi, psicologi, psichiatri, neuropsichiatri infantili, infermieri, logopedisti, terapisti della neuro e psicomotricita', terapisti occupazionali, operatori tecnici d'assistenza, educatori professionali, assistenti sociali. L'Unita' turbe neuropsicologiche acquisite si caratterizza prevalentemente con un'attivita' di consulenza e valutazione finalizzata a: - approfondimento diagnostico relativo a menomazioni e disabilita' neuropsicologiche rare o complesse; - formulazione tecnica operativa del progetto riabilitativo e del programma terapeutico, nonche' controllo sulla sua realizzazione; - progettazione, validazione, individuazione di presidi per la comunicazione e il compenso di turbe neuropsicologiche; - attivita' di ricerca clinica e di documentazione del progresso scientifico nel settore; - osservazione dei dati epidemiologici. L'Unita' turbe neuropsicologiche acquisite e' collegata con la rete dei servizi sanitari di riabilitazione estensiva o intermedia ed intensiva con i quali dovra' raccordarsi per seguire il disabile nel proprio territorio di vita garantendo il completamento del percorso riabilitativo secondo protocolli ben definiti. L'Unita' turbe neuropsicologiche acquisite deve garantire una adeguata informazione ed addestramento formalizzato ai familiari e/o al personale che effettuera' l'assistenza domiciliare relativamente alle seguenti problematiche: turbe cognitive, del comportamento e psicologiche, necessita' di controlli, dove effettuarli e come accedervi. 2. INTERVENTI DI RIABILITAZIONE ED ARTICOLAZIONE DEI PRESIDI EROGANTI 3. PROVVEDIMENTI PER L'APPLICAZIONE DELLE LINEE GUIDA In applicazione delle presenti linee guida si forniscono, in particolare, le seguenti indicazioni: a) le Regioni, parallelamente alla programmazione relativa alle strutture extraospedaliere, provvedono a disciplinare l'attivita' riabilitativa in ambito ospedaliero all'interno dei provvedimenti di ristrutturazione della rete ospedaliera di cui all'art. 2, comma 5 della Legge 549/95 come modificato dall'art. 1 della legge 382/96, nonche' comma 1 dell'art. 1 della Legge 662/96; b) le Regioni, ai sensi del D.P.R. 14 gennaio 1997, provvedono alla classificazione dei presidi di riabilitazione extraospedaliera pubblici e privati, ivi comprese le strutture di riabilitazione intensiva ed estensiva extraospedaliere gia' convenzionate con il servizio sanitario ex art. 26 L. 833/78, secondo la tipologia dell'attivita' come definita dalle presenti linee guida. Le Regioni, in particolare, tengono conto che i presidi e i centri di riabilitazione extraospedaliera erogano interventi di riabilitazione intensiva ed estensiva o intermedia a ciclo diurno e/o continuativo rivolti al recupero funzionale e sociale di soggetti portatori di disabilita' fisiche, psichiche, sensoriali o miste dipendenti da qualunque causa. Ove le attivita' siano rivolte a soggetti in eta' evolutiva e/o giovane adulta devono essere integrate da adeguati interventi pedagogico-didattici e di formazione o riqualificazione professionale. I presidi e i centri di riabilitazione extraospedaliera sono tenuti, per ogni modalita' di trattamento, alla compilazione e conservazione della cartella clinica; c) il Ministero della Sanita' congiuntamente alle Regioni, entro un semestre dalla data di emanazione delle presenti linee guida, avvia uno specifico flusso informativo finalizzato a produrre informazioni relative alle attivita' svolte dai presidi di riabilitazione; d) le Regioni individuano le quantita' e le tipologie di prestazioni sanitarie che possono essere erogate nelle strutture pubbliche ed in quelle private provvisoriamente accreditate nell'ambito della contrattazione dei piani annuali preventivi come previsto dall'articolo 1, comma 32 della legge 23 dicembre 1996 n. 662 e successive modifiche ed integrazioni; e) per l'accesso ai presidi e ai centri di riabilitazione non e' necessario il riconoscimento di invalidita' civile. f) le Regioni, in sede di accreditamento definitivo, provvedono alla classificazione definitiva dei presidi di riabilitazione extraospedaliera e dei centri di riabilitazione in possesso dei prescritti requisiti, secondo la tipologia degli interventi di riabilitazione espletabili nell'ambito dei livelli di assistenza previsti dal Piano Sanitario Nazionale, prevedendo, laddove non sussistano i requisiti per la permanenza nel sistema sanitario, l'inserimento nel sistema socio-sanitario anche attraverso fasi transitorie; g) le Regioni, in base alla classificazione dei presidi di cui ai precedenti punti, per non interrompere le attivita' assistenziali in atto, predispongono, per la riattribuzione delle competenze e dei costi in materia di riabilitazione, appositi programmi pluriennali per avvicinarsi con gradualita' agli obiettivi e ai contenuti delle presenti linee guida. h) il Ministero della Sanita' procedera' entro due anni dalla pubblicazione delle presenti linee-guida, all'emanazione di percorsi diagnostico-terapeutici delle maggiori patologie di interesse riabilitativo. Nei percorsi verranno altresi' definiti gli indicatori per la valutazione della qualita' dei trattamenti riabilitativi.