Allegato 2
Le regioni e le province autonome costituiranno un gruppo
interregionale con l'Osservatorio nazionale autismo dell'Istituto
superiore di sanita' per avvalersi, del supporto tecnico-scientifico
dell'ISS, affinche' gli interventi previsti nel presente decreto
siano effettuati in accordo con le Linee guida dell'ISS e in
continuita' con le iniziative regionali e le linee d'azione attivate
finora tramite le precedenti annualita' del Fondo autismo e delineate
nel decreto ministeriale 30 dicembre 2016. Le regioni e le province
autonome assicureranno il necessario raccordo con la Cabina di regia.
Risorse finalizzate a finanziare progetti di ricerca (ex art. 3)
I progetti di ricerca di base o applicata di cui all'art. 2, di
durata triennale, devono rientrare in almeno uno dei seguenti ambiti:
a) individuazione di nuovi biomarcatori precoci del disturbo
dello spettro autistico in popolazioni a rischio;
b) trial clinici per l'identificazione del profilo di efficacia
e sicurezza dell'intervento e identificazione dei predittori e
moderatori della risposta rivolti al miglioramento delle terapie
disponibili;
c) procedure per la valutazione e gestione di
disturbi/condizioni co-occorrenti;
d) messa a punto, sperimentazione, valutazione e diffusione di
interventi che assicurino la continuita' di cura nell'arco della
vita, affrontando specificamente la criticita' della transizione
dall'eta' evolutiva all'eta' adulta;
e) sperimentazione di modelli di assistenza residenziale e semi
residenziale e relativa valutazione di qualita' dell'intervento
tramite individuazione di specifici indicatori;
f) costruzione e relativa sperimentazione di modelli di
riferimento per l'integrazione scolastica, la transizione
dall'istruzione al lavoro e l'inserimento lavorativo e relativa
valutazione della qualita' dell'intervento tramite l'individuazione
di specifici indicatori;
g) modelli alternativi di intervento con definizione dei
relativi outcome;
h) individuazione e valutazione degli outcome dei percorsi
previsti dalle linee guida.
Le regioni e le province autonome, preferibilmente in forma
aggregata e coordinandosi tra loro, garantiscono che la procedura per
l'esame dei progetti di ricerca sia svolta in modo da assicurare una
netta separazione tra la fase amministrativa e di verifica delle
procedure e, dopo la verifica della sussistenza dei requisiti
previsti dal bando, la fase di valutazione sia effettuata attraverso
peer review.
I risultati delle ricerche condotte devono essere oggetto di
pubblicazione su riviste internazionali con impact factor. I
risultati delle sperimentazioni, nel rispetto della normativa sulla
privacy, devono essere resi disponibili su repository pubblici al
fine di agevolare future attivita' di ricerca. Le regioni e le
Province autonome di Trento e di Bolzano ne comunicano la
pubblicazione al Ministero della salute che ne cura la diffusione sul
proprio sito.
Risorse finalizzate all'incremento del personale del Servizio
sanitario nazionale (ex art. 4)
Al fine di assicurare la piena attuazione delle disposizioni
dell'art. 3 della legge 18 agosto 2015, n. 134, recante «Disposizioni
in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con
disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie» le
regioni e le province autonome, nell'ambito della propria autonomia
gestionale ed organizzativa, e nel rispetto delle specificita'
territoriali, a seguito di una ricognizione dei fabbisogni di
personale, utilizzano le risorse del presente fondo per l'incremento
del personale del Servizio sanitario nazionale, incluso il personale
socio-sanitario.
Tale incremento e' finalizzato a potenziare la risposta in tutte
le fasi del processo di diagnosi, assistenza e (ri-)abilitazione,
monitoraggio e verifica degli esiti, personali e clinici, ivi inclusi
percorsi differenziati per la formulazione e l'attuazione del piano
individualizzato e del progetto di vita nell'ambito della presa in
carico integrata con l'area socio-assistenziale definita nelle Unita'
di valutazione multidimensionali presenti nelle strutture
territoriali del Servizio sanitario nazionale, come definite dal
decreto del Ministro della salute 23 maggio 2022, n. 77.
Risorse finalizzate ad iniziative di formazione (ex art. 4)
Le regioni e le province autonome potranno, preferibilmente in
forma aggregata e coordinandosi tra loro, a seguito di una
ricognizione dei fabbisogni formativi del personale coinvolto nel
perseguimento degli obiettivi della legge 18 agosto 2015, n. 134
recante «Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione
delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza
alle famiglie», in ragione delle esigenze dello stesso e delle
esigenze territoriali, nell'ambito di convenzioni con le universita',
utilizzare le risorse per le seguenti iniziative:
frequenza di master universitari di primo e secondo livello di
durata almeno annuale;
frequenza di corsi di perfezionamento universitari;
organizzazione di corsi di perfezionamento e master
universitari di primo e secondo livello anche con contenuti
appositamente individuati per rispondere alle esigenze emerse a
seguito della ricognizione dei fabbisogni.
I contenuti delle predette iniziative formative devono essere
coerenti con quanto previsto dalle linee guida sulla diagnosi e sul
trattamento dei disturbi dello spettro autistico elaborate
dall'Istituto superiore di sanita'.
Risorse destinate allo sviluppo della rete territoriale e a progetti
di vita (ex art. 4)
Al fine di assicurare il necessario coordinamento e la
continuita' delle iniziative gia' avviate e di garantire la piena
attuazione delle disposizioni dell'art. 3 della legge 18 agosto 2015,
n. 134 recante «Disposizioni in materia di diagnosi, cura e
abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di
assistenza alle famiglie», le regioni e le province autonome,
nell'ambito della propria autonomia gestionale ed organizzativa, e
nel rispetto delle specificita' territoriali, utilizzano le risorse
del presente fondo, con il supporto dell'Istituto superiore di
sanita', allo sviluppo di:
1. una rete di cura territoriale con funzioni di
riconoscimento, diagnosi e intervento precoce sui disturbi del neuro
sviluppo, nel quadro di un'attivita' di sorveglianza della
popolazione soggetta a rischio e della popolazione generale,
nell'ambito dei servizi educativi della prima infanzia e dei bilanci
di salute pediatrici, nei servizi di neuropsichiatria dell'infanzia e
dell'adolescenza e nei reparti di terapia intensiva neonatale e di
neonatologia;
2. progetti di vita individualizzati basati sul concetto di
qualita' della vita, come definito dall'Organizzazione mondiale della
sanita', assicurando percorsi diagnostico-terapeutici, assistenziali
ed educativi e la continuita' di cura in tutto l'arco della vita,
l'integrazione scolastica e l'inclusione sociale e lavorativa.
Per il raggiungimento dei summenzionati obiettivi, le regioni e
le province autonome, possono adottare misure volte a:
a) istituire e/o potenziare la presenza e la formazione di
equipe multidisciplinari territoriali dedicate ai disturbi
dell'autismo, garantendo il coordinamento degli interventi e dei
servizi per assicurare la continuita' dei percorsi diagnostici,
terapeutici e assistenziali nel corso della vita della persona con
autismo, nonche' attivare o implementare centri di riferimento
regionali ad altissima specializzazione per la presa in carico di
bambini, adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico;
b) istituire e/o potenziare la rete di coordinamento
territoriale tra pediatri di libera scelta, servizi educativi per la
prima infanzia, unita' di neonatologia/terapie intensive neonatali e
neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza, finalizzata alla
diagnosi precoce e all'intervento attraverso la sorveglianza della
popolazione generale e ad alto rischio;
c) promuovere ed attivare programmi di formazione specifici per
il riconoscimento/valutazione/ intervento precoce;
d) attivare nei servizi di NPIA e di salute mentale, Nuclei
funzionali autismo (eta' evolutiva ed eta' adulta) e un'equipe di
transizione, al fine di implementare un modello innovativo di lavoro
in rete tra servizi, per la formulazione del Piano individualizzato
e, a seguire, del progetto di vita per le persone con disturbi dello
spettro autistico sulla base del costrutto di Qualita' di vita;
e) condividere, per il tramite dell'Istituto superiore di
sanita', formazione ed esercizio di procedure e strumenti per la
elaborazione del profilo di funzionamento e del Piano
individualizzato e del progetto di vita per le Persone nello spettro
autistico;
f) coordinare le iniziative gia' avviate in base alle
disposizioni vigenti, quali, fra l'altro: la legge 18 agosto 2015, n.
134 recante «Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione
delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza
alle famiglie» ed individuare un razionale utilizzo delle risorse, in
considerazione di tutti i finanziamenti erogati, nonche' la legge 22
dicembre 2021, n. 227, recante delega al Governo in materia di
disabilita' e i successivi decreti attuativi.
Monitoraggio e rendicontazione (ex art. 4)
Considerata la complessa articolazione delle iniziative previste
dal presente decreto, al fine di garantire un efficace ed efficiente
utilizzo delle risorse, le regioni e le province autonome, nel
rispetto delle specificita' territoriali e della propria autonomia
organizzativa, assicurano il coordinamento, l'integrazione e la
coerenza delle iniziative summenzionate (incremento del personale,
formazione, sviluppo rete territoriale e promozione di progetti di
vita individualizzati).
A tal fine, nella delibera di adozione del presente decreto e
nelle relazioni annuali, illustrano:
a) gli esiti delle ricognizioni dei fabbisogni;
b) gli obiettivi prefissati rispetto allo specifico contesto
territoriale;
c) le iniziative adottate, per ognuna delle linee di
finanziamento, mirate al complessivo efficientamento dei servizi
offerti ed alla formazione;
d) le modalita' di utilizzo delle risorse assegnate;
e) i risultati raggiunti.