Art. 6
Istituzione del Fondo di solidarieta'
per le persone affette da malattie rare
1. Nello stato di previsione del Ministero del lavoro e delle
politiche sociali e' istituito il Fondo di solidarieta' per le
persone affette da malattie rare, con una dotazione pari a 1 milione
di euro annui a decorrere dall'anno 2022, destinato al finanziamento
delle misure per il sostegno del lavoro di cura e assistenza delle
persone affette da malattie rare, con una percentuale di invalidita'
pari al 100 per cento, con connotazione di gravita' ai sensi
dell'articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, e che
necessitano di assistenza continua ai sensi di quanto previsto dalla
tabella di cui al decreto del Ministro della sanita' 5 febbraio 1992,
pubblicato nel Supplemento ordinario n. 43 alla Gazzetta Ufficiale n.
47 del 26 febbraio 1992.
2. Con decreto del Ministro del lavoro e delle politiche sociali,
di concerto con il Ministro della salute e con il Ministro
dell'economia e delle finanze, previa intesa in sede di Conferenza
permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le Province
autonome di Trento e di Bolzano, ai sensi dell'articolo 3 del decreto
legislativo 28 agosto 1997, n. 281, sentito l'Istituto nazionale
della previdenza sociale, entro tre mesi dalla data di entrata in
vigore della presente legge, ai sensi dell'articolo 17, comma 3,
della legge 23 agosto 1988, n. 400, e' adottato il regolamento di
attuazione del presente articolo.
3. Con il regolamento di attuazione di cui al comma 2, al fine di
introdurre interventi volti a favorire l'inserimento e la permanenza
delle persone affette da malattie rare nei diversi ambienti di vita e
di lavoro, sono disciplinate, nei limiti della dotazione del Fondo di
cui al comma 1, misure finalizzate a:
a) riconoscere alle famiglie e ai caregiver delle persone affette
da malattie rare benefici e contributi per il sostegno e la cura
delle persone affette da malattie rare in funzione della disabilita'
e dei bisogni assistenziali;
b) garantire il diritto all'educazione e alla formazione delle
persone affette da malattie rare, nelle scuole di ogni ordine e
grado, assicurando che il piano diagnostico terapeutico assistenziale
personalizzato di cui all'articolo 4, comma 1, sia attivato anche in
ambiente scolastico, con il supporto del personale della scuola
appositamente formato, degli operatori delle reti territoriali di
assistenza ed eventualmente dei familiari o del caregiver della
persona affetta da una malattia rara;
c) favorire l'inserimento lavorativo della persona affetta da una
malattia rara, garantendo a essa la possibilita' di mantenere una
condizione lavorativa autonoma.
4. Agli oneri di cui al comma 1 del presente articolo, pari a 1
milione di euro annui a decorrere dall'anno 2022, si provvede ai
sensi dell'articolo 15, comma 1.
Note all'art. 6:
- Si riporta il testo dell'art. 3, comma 3, della legge
5 febbraio 1992, n. 104 (Legge-quadro per l'assistenza,
l'integrazione sociale e i diritti delle persone
handicappate), pubblicata nella Gazzetta Ufficiale 17
febbraio 1992, n. 39, S.O.:
«Art. 3 (Soggetti aventi diritto). - Omissis.
3. Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia
ridotto l'autonomia personale, correlata all'eta', in modo
da rendere necessario un intervento assistenziale
permanente, continuativo e globale nella sfera individuale
o in quella di relazione, la situazione assume connotazione
di gravita'. Le situazioni riconosciute di gravita'
determinano priorita' nei programmi e negli interventi dei
servizi pubblici.»
- Il decreto del Ministro della sanita' 5 febbraio
1992, pubblicato nel supplemento ordinario n. 43 alla
Gazzetta Ufficiale n. 47 del 26 febbraio 1992 reca:
«Approvazione della nuova tabella indicativa delle
percentuali d'invalidita' per le minorazioni e malattie
invalidanti.»
- Si riporta il testo dell'art. 3 del decreto
legislativo 28 agosto 1997, n. 281, recante: «Definizione
ed ampliamento delle attribuzioni della Conferenza
permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le
province autonome di Trento e Bolzano ed unificazione, per
le materie ed i compiti di interesse comune delle regioni,
delle province e dei comuni, con la Conferenza Stato-citta'
ed autonomie locali», pubblicato nella Gazzetta Ufficiale
30 agosto 1997, n. 202:
«Art. 3 (Intese). - 1. Le disposizioni del presente
articolo si applicano a tutti i procedimenti in cui la
legislazione vigente prevede un'intesa nella Conferenza
Stato-regioni.
2. Le intese si perfezionano con l'espressione
dell'assenso del Governo e dei presidenti delle regioni e
delle province autonome di Trento e di Bolzano.
3. Quando un'intesa espressamente prevista dalla legge
non e' raggiunta entro trenta giorni dalla prima seduta
della Conferenza Stato-regioni in cui l'oggetto e' posto
all'ordine del giorno, il Consiglio dei Ministri provvede
con deliberazione motivata.
4. In caso di motivata urgenza il Consiglio dei
Ministri puo' provvedere senza l'osservanza delle
disposizioni del presente articolo. I provvedimenti
adottati sono sottoposti all'esame della Conferenza
Stato-regioni nei successivi quindici giorni. Il Consiglio
dei ministri e' tenuto ad esaminare le osservazioni della
Conferenza Stato-regioni ai fini di eventuali deliberazioni
successive.
- Si riporta il testo dell'art. 17, comma 3, della
legge 23 agosto 1988, n. 400 (Disciplina dell'attivita' di
Governo e ordinamento della Presidenza del Consiglio dei
ministri), pubblicata nella Gazzetta Ufficiale 12 settembre
1988, n. 214, S.O.:
«Art. 17 (Regolamenti). - Omissis.
3. Con decreto ministeriale possono essere adottati
regolamenti nelle materie di competenza del ministro o di
autorita' sottordinate al ministro, quando la legge
espressamente conferisca tale potere. Tali regolamenti, per
materie di competenza di piu' ministri, possono essere
adottati con decreti interministeriali, ferma restando la
necessita' di apposita autorizzazione da parte della legge.
I regolamenti ministeriali ed interministeriali non possono
dettare norme contrarie a quelle dei regolamenti emanati
dal Governo. Essi debbono essere comunicati al Presidente
del Consiglio dei ministri prima della loro emanazione.»