Art. 8 
 
                 Istituzione del Comitato nazionale 
                        per le malattie rare 
 
  1. Entro sessanta giorni dalla data  di  entrata  in  vigore  della
presente legge,  il  Ministro  della  salute,  con  proprio  decreto,
istituisce presso il Ministero della salute il Comitato nazionale per
le malattie rare, di seguito denominato «Comitato», e  ne  disciplina
le modalita' di funzionamento, prevedendo,  in  particolare,  che  le
riunioni  dello   stesso   si   svolgano   preferibilmente   mediante
videoconferenza. 
  2. La composizione del Comitato assicura la partecipazione di tutti
i soggetti portatori di interesse del settore e, in  particolare,  di
rappresentanti dei Ministeri della salute, dell'universita'  e  della
ricerca e del lavoro e  delle  politiche  sociali,  della  Conferenza
delle regioni e delle province autonome,  dell'Agenzia  italiana  del
farmaco, dell'Istituto superiore di sanita',  dell'Agenzia  nazionale
per i  servizi  sanitari  regionali,  dell'Istituto  nazionale  della
previdenza sociale, degli Ordini delle professioni  sanitarie,  delle
societa' scientifiche, degli enti di ricerca  senza  scopo  di  lucro
riconosciuti dal Ministero dell'universita' e della  ricerca  che  si
occupano di malattie rare e delle associazioni dei  pazienti  affetti
da una malattia rara piu' rappresentative a livello nazionale. 
  3. Il Comitato svolge funzioni di  indirizzo  e  di  coordinamento,
definendo le linee strategiche delle politiche nazionali e  regionali
in materia di malattie rare. 
  4. Ai componenti del Comitato non  spettano  gettoni  di  presenza,
compensi, indennita', rimborsi di spese e altri  emolumenti  comunque
denominati. Le attivita' di supporto al Comitato  sono  svolte  dalle
strutture ministeriali di cui al comma 2 competenti nell'ambito delle
risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili  a  legislazione
vigente,  senza  nuovi  o  maggiori  oneri  a  carico  della  finanza
pubblica.