Art. 14 
 
                  Informazione sulle malattie rare 
 
  1.  Il  Ministero  della  salute,   nell'ambito   delle   attivita'
informative e comunicative previste a legislazione vigente,  promuove
azioni utili per assicurare un'informazione tempestiva e corretta  ai
pazienti affetti da una malattia rara  e  ai  loro  familiari  e  per
sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare. 
  2. Entro tre mesi dalla data di entrata in  vigore  della  presente
legge, con accordo in sede di Conferenza permanente  per  i  rapporti
tra lo Stato, le regioni e  le  province  autonome  di  Trento  e  di
Bolzano,  sono  definite  le  modalita'  per  assicurare  un'adeguata
informazione dei professionisti sanitari, dei  pazienti  coinvolti  e
delle loro famiglie. 
  3. I centri di coordinamento regionali e interregionali, entro  sei
mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, si  dotano
di strumenti adeguati al fine di fornire le  informazioni  necessarie
per accedere e per utilizzare in modo ottimale le  reti  regionali  e
interregionali di assistenza per le malattie rare da loro  coordinate
e per orientare le persone affette da tali  malattie  anche  rispetto
alle offerte assistenziali organizzate da regioni diverse  da  quella
di rispettiva residenza. 
  4. Il Ministero della salute, sentito il Comitato, attua periodiche
campagne   nazionali   di   informazione   e   di   sensibilizzazione
dell'opinione  pubblica  sulle  malattie   rare   nell'ambito   delle
attivita' informative e comunicative previste a legislazione vigente. 
  5. Il Ministro della salute, avvalendosi del supporto del Comitato,
presenta alle Camere, entro il  31  dicembre  di  ciascun  anno,  una
relazione sullo stato di attuazione della presente legge. 
  6. Le amministrazioni  interessate  provvedono  all'attuazione  del
presente articolo nell'ambito  delle  risorse  umane,  strumentali  e
finanziarie disponibili a legislazione  vigente  e,  comunque,  senza
nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica.