IL MINISTRO DELLA SALUTE
Visto il decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del
29 novembre 2001, concernente la definizione dei livelli essenziali
di assistenza" e, in particolare, l'allegato 1, rubrica «assistenza a
categorie particolari», paragrafo «Soggetti affetti da malattie
rare»;
Visto il decreto del Ministro della salute del 18 maggio 2001, n.
279, recante il «regolamento di istituzione della rete nazionale
delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo
delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell'art. 5, comma 1,
lettera b) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124»;
Visto in particolare l'art. 2, comma 1, del citato decreto
ministeriale che prevede che, con decreto del Ministro della sanita',
su proposta della regione interessata, d'intesa con la Conferenza
permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province
autonome di Trento e di Bolzano e sulla base di criteri di
individuazione e di aggiornamento concertati con la medesima
Conferenza, siano individuati i Centri interregionali di riferimento
per le malattie rare;
Vista la sentenza del Tribunale Amministrativo Regionale per il
Lazio, sezione terza ter, n 14832 del 4 dicembre 2004 e la decisione
del Consiglio di Stato n. 7085/2005 con le quali si riconosce che
l'individuazione dei Centri interregionali per le malattie rare
costituisce parte integrante dei livelli essenziali di assistenza;
Vista la sentenza n. 11113 del 12 novembre 2007 con cui la sezione
III-quater del T.A.R. Lazio ha dichiarato l'obbligo del Ministero
della salute all'ottemperanza al suddetto giudicato;
Visto l'Accordo tra il Governo e le regioni sul riconoscimento di
centri di coordinamento regionali e/o interregionali, di presidi
assistenziali sovregionali per patologie a bassa prevalenza e
sull'attivazione dei registri regionali ed interregionali delle
malattie rare" sancito dalla Conferenza permanente per i rapporti tra
lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano
nella seduta del 10 maggio 2007;
Visto in particolare quanto previsto dal citato Accordo con
riguardo all'identificazione, sulla base delle informazioni rilevate
dai registri, di eventuali presidi nazionali o europei dedicati alle
patologie rarissime, secondo i criteri riportati nell'allegato 1 al
medesimo Accordo;
Vista la nota n. 26980/DGPROG/2-P del 19 dicembre 2007 con la quale
il Ministro della salute ha invitato le regioni e le province
autonome a trasmettere le proposte di individuazione dei presidi
nazionali dedicati alla diagnosi e cura di pazienti con bassissima
prevalenza, nel rispetto dei criteri indicati dall'Accordo citato;
Viste le proposte delle regioni Piemonte, Toscana, Liguria,
Lombardia e Puglia, nonche' la nota della regione Veneto riferita
all'Area vasta comprendente anche la regione Friuli-Venezia Giulia,
la provincia autonoma di Bolzano e la provincia autonoma di Trento;
Ritenuto di poter accogliere solo le proposte coerenti con i
criteri indicati dall'Accordo citato;.
Acquisita l'intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra
lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano
nella seduta del 20 marzo 2008;
Decreta:
Art. 1.
1. In via transitoria e fino a quando non siano pienamente
operativi i registri regionali ed il Registro nazionale delle
malattie rare istituito presso l'Istituto Superiore di sanita' ai
sensi dell'art. 3 del decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279,
per le malattie a bassa prevalenza, indicate all'art. 2, sono
individuate quali Centri interregionali di riferimento le strutture
riportate in corrispondenza di ciascuna malattia.