LA CONFERENZA UNIFICATA
Nell'odierna seduta del 5 maggio 2011:
Visto l'art. 9 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281 e, in
particolare, il comma 2, lettera c), in base al quale questa
Conferenza promuove e sancisce accordi tra Governo, Regioni,
Province, Comuni e Comunita' montane, al fine di coordinare
l'esercizio delle rispettive competenze e svolgere in collaborazione
attivita' di interesse comune;
Vista la legge 23 dicembre 1978, n. 833, recante «Istituzione del
Servizio Sanitario Nazionale»;
Visto il decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 e successive
modificazioni, in particolare l'art. 8-octies, che prevede che le
Regioni e le Aziende unita' sanitarie locali attivino un sistema di
monitoraggio e controllo sulla qualita' dell'assistenza e
sull'appropriatezza delle prestazioni rese;
Visto il decreto del Presidente della Repubblica 14 gennaio 1997
«Approvazione dell'atto di indirizzo e coordinamento alle Regioni e
Province autonome di Trento e Bolzano in materia di requisiti
strutturali, tecnologici ed organizzativi minimi per l'esercizio
delle attivita' sanitarie da parte delle strutture pubbliche e
private», che definisce le attivita' di valutazione e miglioramento
della qualita' in termini metodologici e prevede tra i requisiti
generali richiesti alle strutture pubbliche e private che le stesse
siano dotate di un insieme di attivita' e procedure relative alla
gestione, valutazione e miglioramento della qualita';
Visto il decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 29
novembre 2001 di «Definizione dei Livelli Essenziali di Assistenza»,
nel quale viene indicata la necessita' di individuare percorsi
diagnostico-terapeutici sia per il livello di cura ospedaliero che
per quello territoriale;
Visto il Piano Sanitario Nazionale 2006-2008, approvato con decreto
del Presidente della Repubblica il 7 aprile 2006 che, nell'affrontare
la problematica assistenziale della non autosufficienza e della
disabilita', pone l'accento sulla necessita' di agire sul
potenziamento dell'assistenza territoriale, sull'integrazione dei
servizi sanitari e sociali, anche mediante la realizzazione di reti
assistenziali con i necessari supporti tecnologici;
Vista la nota pervenuta in data 5 ottobre 2010, diramata con
lettera del 11 ottobre 2010, con la quale il Ministero della salute
ha trasmesso la proposta di accordo indicata in oggetto;
Vista la nota in data 28 marzo 2011 con la quale il Ministero della
salute ha inviato una nuova versione della proposta di accordo in
parola, che tiene conto degli approfondimenti condotti nel corso
della riunione tecnica svoltasi il 3 novembre 2010;
Considerato che tale nuova versione, con lettera in data 5 aprile
2011, e' stata diramata alle Regioni e Province autonome ed agli Enti
locali;
Considerato che, nel corso della riunione tecnica del 28 aprile
2011, le Regioni e le Province autonome hanno proposto alcune
modifiche dello schema di accordo in parola le quali sono state
ritenute accoglibili dal Ministero della salute;
Considerato che, nel corso della medesima riunione tecnica del 28
aprile 2011, il rappresentante dell'ANCI ha espresso parere tecnico
favorevole;
Vista la lettera in data 29 aprile 2011 con la quale il Ministero
della salute ha inviato la definitiva versione dello schema di
accordo in parola, che recepisce la modifiche concordate nel corso
della predetta riunione tecnica;
Vista la nota del 29 aprile 2011 con la quale la definitiva
versione dello schema di accordo e' stata diramata alle Regioni e
Province autonome ed alle Autonomie locali;
Acquisito nell'odierna seduta l'assenso del Governo, delle Regioni
e delle Province autonome e degli Enti locali;
SANCISCE ACCORDO
tra il Governo, le Regioni e le Province autonome e gli enti locali,
nei seguenti termini:
PREMESSO CHE:
- il decreto ministeriale del 12 settembre 2005 che ha istituito la
Commissione tecnico scientifica sullo Stato Vegetativo e Stato di
Minima Coscienza per lo studio e la ricerca di carattere statistico,
medico, scientifico e giuridico delle dimensioni del fenomeno
connesso ai pazienti in Stato Vegetativo e/o minimamente cosciente
nel nostro Paese;
- il documento «Stato Vegetativo e Stato di Minima Coscienza» e'
stato elelaborato a conclusione dei lavori della predetta
Commissione;
- il decreto ministeriale 23 maggio 2008 ha conferito delega di
attribuzioni del Ministro del lavoro, della salute e delle politiche
sociali al Sottosegretario di Stato, On. Eugenia Roccella, per taluni
atti di competenza dell'amministrazione;
- il decreto ministeriale 15 ottobre 2008 ha istituto il «Gruppo di
Lavoro sullo Stato Vegetativo e di Minima Coscienza», presieduto dal
Sottosegretario di Stato, On. Eugenia Roccella;
- il numero e l'aspettativa di vita di soggetti in Stato Vegetativo
e di Minima Coscienza e' in progressivo aumento in tutti i paesi
industrializzati;
- il progresso tecnico-scientifico e l'implementazione delle
conoscenze e delle tecniche nel campo della rianimazione hanno
determinato sia un miglioramento della qualita' dell'assistenza che
una prolungata sopravvivenza a patologie degenerative e cerebrali;
- la necessita' di definire percorsi
diagnostico-terapeutico-assistenziali costruiti sulla appropriatezza
e sulla centralita' effettiva del paziente;
- il risultato dell'attivita' svolta dal Gruppo di Lavoro istituito
con decreto ministeriale 15 ottobre 2008, che ha prodotto il
documento «Stato Vegetativo e di Minima Coscienza - Epidemiologia,
evidenze scientifiche e modelli assistenziali» e' consultabile nel
portale del Ministero della Salute;
- il documento illustra ed esamina aspetti di diagnosi, cura e
assistenza dei pazienti in Stato Vegetativo e li contestualizza
all'interno di modelli di percorsi assistenziali delle Gravi
Cerebrolesioni Acquisite;
- tramite un approccio multidisciplinare di qualificati
professionisti, questi percorsi sono finalizzati ad assicurare la
"presa in carico" del paziente e dei familiari dalla fase acuta al
reinserimento domiciliare e che il percorso si articola come un
sistema integrato "coma to community";
- il documento del gruppo di lavoro propone approcci clinici e
suggerimenti operativi che scaturiscono dall'esperienza di esperti
qualificati con l'obiettivo di mettere a disposizione delle regioni,
che ne valuteranno l'adattabilita' alla propria specifica realta',
modelli e requisiti organizzativi, anche di eccellenza, che agevolino
la realizzazione dei percorsi di diagnosi e cura prospettati in una
logica di rete;
SI CONVIENE:
- sulla necessita' che ciascuna Amministrazione definisca, con atto
formale, lo specifico percorso assistenziale da seguire per le
persone in condizione di S.V. e S.M.C. Tale percorso, partendo da
quanto gia' attuato e in particolare dalle eventuali positive
esperienze gia' realizzate nel proprio territorio, dovra' tener conto
delle considerazioni cliniche contenute nelle linee di indirizzo di
cui all'art. 10, e inserirsi in modo strutturale all'interno
dell'organizzazione e programmazione sanitaria caratterizzante
ciascuna Regione e Provincia Autonoma. Tali percorsi dovranno essere
trasferiti nelle carte dei servizi e dovranno essere comunicati con
chiarezza alle famiglie, in modo di accompagnarle e supportarle
durante tutte le fasi dell'assistenza e presa in carico del proprio
congiunto;
- che i percorsi dovranno prevedere il tipo di assistenza erogata e
la relativa organizzazione dalla fase iperacuta e critica, a quella
post-acuta fino a quella di stato e di possibile rientro a domicilio
della persona in condizione di S.V. e S.M.C. Particolare attenzione
dovra' essere posta nelle modalita' di passaggio da una fase
all'altra e nelle modalita' di dimissione protetta tra l'assistenza
prestata in un determinato ambito o servizio e quella prestata
nell'ambito o servizio successivo, in modo da evitare fratture nella
continuita' assistenziale e condizioni di improprio abbandono delle
famiglie;
- che nella fase acuta e' necessario porre attenzione immediata
agli aspetti funzionali e conseguentemente riabilitativi, fin dalla
degenza in reparti critici, riducendo, per quanto consentito dalle
condizioni cliniche del paziente, la permanenza in reparti di
rianimazione e intensivi e collocando al piu' presto il paziente in
ambienti anche sub intensivi, dove l'attenzione al suo stato
funzionale possa essere affidata a professionisti particolarmente
esperti nel settore delle gravi Cerebro Lesioni Acquisite;
- che nella fase post-acuta e' essenziale prevedere unita' dedicate
alla neuro-riabilitazione intensiva e alle gravi cerebro lesioni
acquisite e il loro collegamento in rete con gli altri servizi di
riabilitazione sia a breve sia a piu' lungo termine;
- che nella fase di stato e' indispensabile prevedere sia una
soluzione di assistenza domiciliare integrata, sia una di assistenza
residenziale in strutture extra-ospedaliere. La scelta della
soluzione piu' adeguata, in funzione delle condizioni generali della
persona in S.V. e S.M.C. e della sua famiglia, deve essere
prospettata dai servizi e condivisa dalle famiglie. Tale scelta
potra' cambiare nel tempo in funzione dei possibili mutamenti della
situazione della persona in S.V. e S.M.C. e delle condizioni della
famiglia;
- che in tutto il percorso assistenziale, fin dalle prime fasi,
devono essere previste modalita' adeguate di informazione e
comunicazione con la famiglia, di supporto per i familiari piu'
impegnati nell'assistenza, con particolare riguardo al caregiver, di
aiuto nelle fasi piu' critiche e decisionali nella gestione del
congiunto. Le strutture extra-ospedaliere dedicate all'assistenza
residenziale delle persone in S.V. e S.M.C. potranno essere
utilizzate anche per ricoveri di sollievo per le famiglie impegnate
nell'assistenza domiciliare del familiare;
- di promuovere a livello nazionale e regionale adeguate forme di
consultazione con le associazioni dei familiari;
- di promuovere iniziative e interventi finalizzati al monitoraggio
della qualita' dell'assistenza erogata sulla base di idonei flussi
informativi afferenti al NSIS e di specifiche indagini
epidemiologiche;
- di promuovere l'adozione di linee guida nazionali su aspetti
clinici con particolare riferimento ai criteri di stabilizzazione
clinica e di passaggio tra settings;
- sul documento «Linee di indirizzo per l'assistenza alle persone
in Stato Vegetativo e Stato di Minima Coscienza» di cui all'allegato
1, parte integrante del presente atto, che scaturise dall'esperienza
di esperti qualificati e da esperti delle singole Regioni, con
l'obiettivo di mettere a disposizione delle Regioni, che ne
valuteranno l'adattabilita' alla propria specifica realta', modelli e
requisiti organizzativi, anche di eccellenza, che agevolino la
realizzazione dei percorsi di diagnosi e cura prospettati in una
logica di rete.
- il predetto documento, allegato al presente accordo, ne
costituisce il riferimento culturale e di contesto per quanto
convenuto.
Roma, 5 maggio 2011
Il Presidente: Fitto
Il Segretario: Siniscalchi